Deel via

Twee soorten borstkanker en eierstokkanker op hetzelfde moment. Dat komt maar heel weinig voor, maar Marrie maakte het mee. En er was meer. Tijdens de behandeling voor borstkanker, kreeg Marrie te horen dat ze een erfelijke BRCA1-mutatie heeft. ‘Mijn eerste gedachte was: "Nee, niet mijn kinderen."

Marrie 1500x500 website

Op Nieuwjaarsnacht 2017/2018 voelde Marrie een enorme knobbel in haar oksel. Ze dacht aan een goedaardige vetbult (lipoom), maar twee weken later was het duidelijk dat het heel serieus was. Uitgezaaide borstkanker, twee soorten, waarvan één agressief (HER2). Er was één kans om de ziekte te genezen: inzetten van chemo-, immuun-, anti-hormoontherapie, bestraling en een dubbele amputatie. De volle mep.

Nogmaals aan de chemo
‘Mijn zusje is 20 jaar geleden op 34-jarige leeftijd overleden aan eierstokkanker. De chirurg vroeg een erfelijkheidsonderzoek aan, en ja hoor, ik bleek een erfelijke vorm te hebben. Ik vroeg meteen een consult aan bij de gynaecoloog, omdat ik vanwege die BRCA1-mutatie ook een verhoogde kans had op eierstokkanker. Inmiddels zat ik middenin de kuren voor de borstkanker en hebben we besloten mijn eierstokken preventief te verwijderen. De borstkanker was weg, maar helaas bleek er in mijn beide eierstokken en eileiders kanker te zitten. Ik moest opnieuw aan de chemo. Gek genoeg vond ik dit niet het ergste. Toen ik hoorde dat de ziekte erfelijk is, met 50% kans op doorgeven, was mijn eerste gedachte: "Nee, niet mijn kinderen!"

Familie
Marrie komt uit een groot gezin. Ze heeft dertien broers en zussen. We gaan ervanuit dat mijn overleden zus de BRCA-mutatie ook moet hebben gehad, we kunnen het echter niet meer achterhalen. Verder is, bij andere familieleden, tot nu toe de mutatie bij één zoon van een overleden broer aangetoond. Statistisch gezien slaat het nergens op, zegt Marrie: ’Normaal gesproken zouden veel meer familieleden deze erfelijke afwijking moeten hebben. Maar goed, daar koop je niks voor.’

Marrie heeft zelf twee dochters en één zoon. Beide dochters (32 en 30 jaar oud) besloten zich te laten onderzoeken. De ene dochter heeft geen erfelijke afwijking, de andere wel. Haar zoon zag af van onderzoek. ‘Mijn zoon zei dat hij er voor ons wilde zijn. Hij vond ook dat hij er op dit moment niks mee kon. Als er een tijd komt dat er kinderen in beeld zijn, wil mijn zoon zich wel laten onderzoeken. "Die kanker moet hier stoppen", zei hij tegen mij. Bijzonder is dat mijn dochter die de BRCA-mutatie heeft geërfd, net is bevallen van twee jongens. Daar is ze dankbaar voor, dat dit nog kon. Ik ben heel blij dat ik oma ben geworden, maar er is ook een schaduwkant: die dreiging van het krijgen van kanker.’

Dilemma’s
Na een heftig behandeltraject is Marrie - ‘voor zover ik weet’ - kankervrij. ‘Ik heb geluk gehad met de eierstokkanker, die - heel zeldzaam - in een vroeg stadium is ontdekt, fase IB. Op blijvende cognitieve schade, neuropathie en vermoeidheid na, gaat het goed met mij, hoewel ik betwijfel of ik ooit weer als wiskundedocent voor de klas kom te staan.’

Marrie wil zich heel graag inzetten voor andere vrouwen met een erfelijke BRCA-mutatie. ‘Vrouwen met een erfelijke mutatie hebben te dealen met verschillende dilemma’s. Ze hebben vaak nog geen kanker, maar ze moeten afwegen of ze een ingrijpende preventieve operatie willen ondergaan. Bij de BRCA1-mutatie, heb je 60-80% kans op borstkanker en 30-45% kans op eierstokkanker. Borsten kun je regelmatig laten controleren, en meestal succesvol behandelen als het mis is. Maar dat gaat niet op voor eierstokkanker. Dat valt niet te screenen. En als je het hebt, is het vaak flink uitgezaaid. Het zijn dus heel lastige keuzes, en ik denk dat er veel behoefte is aan informatie en het delen van ervaringen.’

Meer bekendheid
Marrie is lid van twee patiëntenverenigingen: Borstkankervereniging Nederland (BVN) en Olijf. Binnen BVN is er ook Oncogen, een onderdeel dat zich richt op mensen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Ze zou het mooi vinden om binnen deze patiëntenvereniging met haar ervaringsverhaal bij te dragen aan meer bekendheid en kennis over erfelijke mutaties. ‘Het is een kleine doelgroep, maar wel een die steeds groter wordt. Naast BRCA, zijn er ook andere erfelijke genen die betrokken zijn bij borstkanker en misschien ook wel bij eierstokkanker. De wetenschap staat niet stil.’

Marrie vertelde haar verhaal in september 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.



Deel via

Lees verder...

  1. 18 september 2020 Christa (54): 'Ik wist dat het fout zat'
    Lees verder
  2. 8 september 2020 Jolanda (54): ‘Ik heb me voorgenomen minstens 88 te worden’
    Lees verder
  3. 21 augustus 2020 Marieke (53): ‘Van stadium 3C naar stadium 1A!’
    Lees verder