Carolien (58)

‘Door kanker zijn er ook bijzondere dingen op mijn pad gekomen die ik koester’ 

Carolien lag op haar rug in bed en voelde opeens aan de rechterkant in haar buik een pingpongballetje. “Het bewoog niet en in de ochtend was het weg. De avond daarna voelde ik weer en ja hoor, het was terug. Echt bezorgd was ik niet, maar ik wilde hiermee wel even langs de huisarts gaan.” Haar huisarts vond het nodig om binnen twee weken een arts in het ziekenhuis te zien. Carolien maakte een afspraak. Gelukkig maar, want het pingpongballetje in haar buik bleek eierstokkanker.

Het is inmiddels elf jaar geleden en Carolien is er nog steeds. Een optimistische, vrolijke vrouw van 58. “Bij mij is het glas altijd halfvol, ook toen ik slecht nieuws kreeg te verwerken. Het helpt me niet om te doemdenken. Dat neemt niet weg dat ik soms wel zenuwachtig voor uitslagen ben, maar ik weet dat ik niets kan veranderen aan de berichten die ik krijg.”

Koliekachtige pijn
In maart 2007 ontdekt Carolien dus het bolletje in haar buik. De gynaecoloog die een echo moet maken, is stug en stuurt haar naar huis als de echoapparatuur weigert. “Dat was uiterst onplezierig allemaal. Twee weken later onderzocht een andere gynaecologe mij en zij vermoedde dat het een cyste was. Elke twee, drie weken kreeg ik een echo ter controle. In juni stelde de gynaecologe voor de eierstok eruit te halen middels een laparoscopische operatie. Voordat de behandeling kon worden uitgevoerd werd mijn buik dikker en kreeg ik in de nacht koliekachtige pijn die nauwelijks te verdragen was.”

Foute boel
De gynaecologe besloot dat Carolien de volgende dag een spoedoperatie zou ondergaan. In een vierpersoonskamer wachtte ze op haar beurt. Toen ze was geholpen en wakker werd op een kamer alleen, vermoedde ze al dat het foute boel was. “De uitslag: eierstokkanker IIIC, een uiterst slechte diagnose. Tijdens de operatie waren mijn baarmoeder, eierstokken, baarmoederhals en baarmoedermond verwijderd. Er werd een volledige debulking uitgevoerd en een aantal lymfeklieren in de lies werd verwijderd. Ik heb de periode erna wel afgevraagd hoe het kon dat al die artsen dit over het hoofd hadden gezien. Boos was ik niet, maar ik begreep het niet.” De chirurg biechtte later op dat Carolien eigenlijk geopereerd had moeten worden in een academisch ziekenhuis, maar omdat ze verging van de pijn was het noodzakelijk zo snel mogelijk te handelen. “Dapper vond ik dat, dat had ze helemaal niet hoeven zeggen achteraf.”

BRCA-1 gen
De chemokuren vallen haar aanvankelijk mee maar worden later zwaar. Tot haar grote opluchting slaat het aan. In 2009 leest Carolien dat er een verband kan zijn tussen eierstokkanker en borstkanker, als er sprake is van een erfelijke genmutatie. Opeens schiet haar te binnen dat een oma jong aan borstkanker is overleden. “Wat nu? Moest ik laten onderzoeken of ik draagster van de BRCA-genmutatie ben? Ik sprak erover met de oncoloog. Misschien was mijn dochter ook wel erfelijk belast.” Ze werd verwezen naar het LUMC en daar werd bepaald dat zij de BRCA-1 genmutatie heeft. “Gelukkig is er ook goed nieuws: mijn dochter heeft de BRCA-1 genmutatie niet. In 2012 en 2015 heb ik een recidief gehad, waarvoor ik weer chemokuren heb gehad. Ik slik nu PARP-remmers en die houden de uitzaaiingen al drie jaar rustig. Elke acht weken heb ik controle en daarvoor ben ik natuurlijk wel wat nerveus, maar het bepaalt mijn leven niet. Ik leef mijn leven blij en opgewekt, hoewel de vermoeidheid me vertraagt en frustreert.”

Of Carolien haar borsten preventief laat verwijderen, weet ze nog niet. “Ik leef met de dag en heb rust gekregen door gesprekken met een psycholoog bij de Vruchtenburg en de mindfulnesscursus die ik daar volgde. Het heeft me veel gebracht. In de periode na de eerste diagnose en behandelingen heb ik ook mijn creativiteit ontdekt. Ik ben gaan zingen in een koor, krijg zangles en ben ruimtelijke vormgeving aan de Kunstacademie gaan volgen. Ondanks (of moet ik zeggen ‘dankzij’?) de kanker zijn er bijzondere dingen op mijn pad gekomen en die koester ik.” 

Carolien heeft haar verhaal verteld in juli 2018. Er kunnen ondertussen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.