Cathelijne (50)

‘De vinger aan de pols houden voor de beste behandeling’

De arts-assistent vertelde het verhaal drie keer opnieuw, maar Cathelijne had alleen maar oog voor het dossier op het bureau. ‘Weet je zeker dat mijn naam in dit dossier staat?’, dacht ze. Langzaam maar zeker drong het tot haar door dat ze kanker had. En niet zomaar een ‘huis-tuin-en keuken-vorm’. Cathelijne heeft granuloseceltumoren (GCT), een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker.

Voorjaar 2008. Cathelijne is 38 jaar oud, heeft een nieuwe relatie en wil graag een kind van haar man. Dat gaat niet vanzelf. ‘Al sinds mijn pubertijd had ik last van onregelmatige menstruatie. En daardoor kon ik ook niet zwanger worden. Uiteindelijk belandden we in het “circuit”. Tijdens een inwendig onderzoek kwam een enorme cyste op mijn linker eierstok aan het licht. In de cyste bleken granuloseceltumoren te zitten. Ik had er nog nooit van gehoord. Op internet was er niets over te vinden in Nederland, behalve horrorverhalen op forums. Na lang zoeken vond ik een wetenschappelijke paper op een Amerikaanse site, maar dat was alles. Ik wist dat het zeldzaam was en na vele jaren terug kan keren. Na dat gesprek met de arts-assistent stortte ik mij op de tuin. Je moet toch wat.’

‘Dat wordt heftig’
Cathelijne moest voor de tweede keer onder het mes. ‘Het was nog net geen spoedoperatie, maar er ik was snel aan de beurt. Ik dacht: “dat wordt heftig”, en ik besloot direct mijn werk een tijd stil te leggen.’ Helaas bleek Cathelijne een vooruitziende blik te hebben. Tijdens de operatie bleek er al een verkleving te zijn en moest er een stuk darm worden verwijderd. Het litteken van deze operatie is nog steeds groot. Het herstel duurde lang. Verder dan de hoek van de straat met de hond kwam ze niet, en een uitje naar het strand eindigde in een telefoontje naar haar man om haar op te halen. 

Een ander mens
Tijdens kerst kondigde een vreemd gevoel in haar buik goed nieuws aan: Cathelijne was zwanger. Ze kreeg een prachtige dochter: Fenna. Vernoemd naar grootmoeder Fenneke die overleden was aan verschillende vormen van kanker in haar onderbuik. ‘Wie weet was het toen ook granuloseceltumor, wie zal het zeggen?’. 

Alles ging goed, tot de kanker in 2014 weer actief werd. Dit keer in de rechter eierstok. Gelukkig viel de operatie dit keer wél mee, maar plotselinge overgang gooide roet in het eten. ‘Ik deed geen oog meer dicht, wat ik ook probeerde. Slaappillen, antidepressiva, acupunctuur, ik had alles geprobeerd. Ik moest gas terugnemen. Een rustig leven leiden, geen afspraken of sport ‘s avonds - want daar werd ik alleen maar hyper van - en zo min mogelijk stress.’ Cathelijne was Cathelijne niet meer, en dat bleef niet onopgemerkt bij haar man en haar familie. ‘Ze waren gewend dat ik altijd voor ze klaar stond, bruisend van energie en met iedereen rekening hield. Ze konden niet dealen met het feit dat ik nu grenzen stelde, ze haakten af.’ Gelukkig heeft Cathelijne een kring van vriendinnen die haar steunen. 

Incompleet beeld
Cathelijne is geen type dat bij de pakken neerzit. Met een gebalanceerd leefprogramma slaagt ze erin om haar dochter te kunnen opvoeden en in haar levensonderhoud te voorzien als Service Manager ICT. Met haar baan vlakbij huis en goede afspraken over thuiswerken gaat het goed. En ze kan ook actief zijn voor medepatiënten; onder meer op de besloten Facebookgroep. ‘Er is weinig bekend over granuloseceltumoren, en daarom is het goed om ook zelf goed op de hoogte te zijn. In veel Nederlandse ziekenhuizen wordt bijvoorbeeld niet alle vier de bloedwaarden geprikt en daardoor kan een incompleet beeld van de ziekte ontstaan. Of er wordt een verkeerde behandeling voorgesteld.’

Niet meteen het mes erin
En dat overkwam Cathelijne in 2019. Het Inhibine B-gehalte bleek weer te hoog te zijn. Op de ct-scan die volgde was een tumor te zien op de dikke darm. Cathelijne kwam bij een andere arts terecht, die een biopt voorstelde.  ‘Daar had ik geen goed gevoel over. Ik schatte in dat het beter was om de boel met rust te laten.’ Online research en een second opinion bij professor Zweemer in UMC Utrecht bevestigde haar vermoeden. ‘GCT reageert niet goed op medicijnen. Opereren is tot nu toe de beste optie, maar je kunt niet blijven opereren. Dan treden er te veel complicaties op. Daarom moet je niet meteen overal het mes in laten zetten.’ Professor Zweemer had gelijk, want het bobbeltje was bij de volgende ct-scan niet meer te zien. 

Kritisch blijven
Cathelijne kreeg het gevoel dat de nieuwe arts haar liever niet liet gaan, ‘omdat ik een speciaal geval ben. Maar ik zette door. Ik regelde dat ik mijn bloed kan laten prikken in het ziekenhuis dichtbij mijn huis, en ik voor behandeling terechtkan bij professor Zweemer in Utrecht. In het UMC hebben ze een dedicated onderzoeksteam: ze zijn bezig met nieuwe DNA-analyse en operatietechnieken voor deze vorm van kanker en daarvan wil ik profiteren.’ Tot nu toe gaat het goed, maar Cathelijne blijft het nieuws volgen. ‘En dat raad ik andere vrouwen met GCT ook aan. Jaarlijks krijgen maar 15 tot 20 vrouwen deze diagnose. Je bent dan ook aangewezen op die paar artsen die zich hebben verdiept in GCT.’ 

Cathelijne vertelde haar verhaal in april 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.