Domenica (28)

‘Nu moet ik vertrouwen krijgen in een lichaam dat ik helemaal niet vertrouw’

Hoe onvoorspelbaar kanker kan zijn, ondervond Domenica. Vol vertrouwen stapte de 26- jarige aanstaande moeder de spreekkamer van de arts in. Zo jong krijg je toch geen kanker? Maar ze werd overvallen door de bloedserieuze blik van de dokter. Die vertelde haar dat ze baarmoederhalskanker had. Domenica onderging een succesvolle operatie. De artsen dachten dat ze beter zou worden. Drie maanden later waren ze met stomheid geslagen. De kanker was terug. Gelukkig was er nog kans op genezing. 50/50.

Zwanger raakte lukte niet. Na 3,5 jaar gaven wij onze droom op om een kindje te krijgen. En toen ineens een wonder: ik was ZWANGER! We konden ons geluk niet op. Na 5 weken kreeg ik last van bloedingen. Dit was heel beangstigend, want we waren bang ons kindje te verliezen. Maar ondanks het regelmatige bloedverlies was alles in orde met de kleine. Misschien was een bloedvaatje geknapt, door het groter worden van de baarmoeder. Na 30 weken moest ik toch naar het ziekenhuis, omdat bloedingen kunnen wijzen op vroeggeboorte.

Een uitstrijkje en een biopt
De vrouwelijke arts vertrouwde het niet en raadde mij aan om een uitstrijkje te laten maken. In eerste instantie wilde ik dit absoluut niet, omdat dit schadelijk kon zijn voor mijn kindje. Maar na veel overleg besloot ik het toch te doen.

Na twee weken kreeg ik de uitslag: pap 3b. Dit hoefde nog niets te betekenen, maar er was verder onderzoek nodig. Ik moest een colposcopie ondergaan. De arts wilde een hapje van mijn baarmoederhals nemen. Weer wilde ik dat niet, maar de dokter beloofde alleen een biopt te nemen als het echt niet anders kon. Dit deed ze ook. Ze kon direct met het blote oog al verdacht weefsel in mijn baarmoederhals zien. Maar ze gaf ook eerlijk toe dat het er ook anders uit kon zien door de zwangerschap. Hier hield ik me dan maar aan vast.

Alles ging langs me heen
Eerlijk gezegd dacht ik dat er niets uit zou komen. Als je 26 jaar bent, krijg je toch geen kanker? Maar o, wat had ik me vergist. Op 20 februari 2018 – drie dagen voor mijn 27ste verjaardag en 35 weken zwanger van onze kleine meid – liep ik heel vrolijk de spreekkamer in. Ik werd overvallen door de reactie van de arts. Bloedserieuze blik. O nee, het zal toch niet. “Ik heb slecht nieuws, je hebt kanker.” Ik zat ja te knikken en de tranen rolden over mijn wangen. Mijn moeder pakte me stevig vast. De arts vertelde ons hoe nu verder te gaan. Ze vroeg steeds of het nog ging. Ik zei: “Ja, ga maar door.” Maar alles wat ze zei ging langs me heen. Het was net alsof alles bleef bewegen, terwijl ik stil stond in mijn eigen gedachten. Ik stelde vragen aan mezelf. Hoe moet het met mijn meisje? Ga ik nu dood? Kan ik haar nog zien opgroeien? Zou ze me later wel herinneren? En mijn partner? Mijn ouders? Zussen? En nog eens duizend andere vragen.

De arts vroeg of een specialist op het gebied van baarmoederhalskanker mij ook nog mocht onderzoeken. Natuurlijk. Liever iemand die er veel vanaf weet. Dit bleek de dokter te zijn waar ik het meeste aan had qua informatie, begeleiding en begrip voor mijn wensen. Een eerlijke, aardige man die heel vertrouwd over kwam.

Ik ga gewoon beter worden…
Actie. Met 37 weken zou mijn meisje gehaald worden. Ook zou de arts de lymfeklieren uit het gebied verwijderen. Op basis van die uitslag zou het behandelplan volgen. De kleine werd met ruggenprik gehaald, omdat ik de bevalling graag mee wilde maken. Ik mocht tien minuten knuffelen met mijn dochtertje, voordat ik onder narcose ging. Ik heb ervan genoten, omdat de toekomst zo onzeker was. Ik was een spons. Moest en zou elk momentje opzuigen.

Toen kreeg ik de uitslag. Goed nieuws, de lymfeklieren waren schoon! Drie weken na de keizersnede werd bekend dat mijn baarmoeder moest worden verwijderd. Een kindje zou ik nooit meer dragen. Ongelooflijk veel verdriet. Maar de dokter zette mij weer met beide benen op de grond. Een mogelijk lang leven met één kind, of risico op een kort leven met meer kinderen.De keuze was makkelijk gemaakt. Zes weken na de keizersnede volgde een radicale hysterectomie (Wertheim operatie). Uitslag: snijranden schoon! Fantastisch nieuws. Geen verdere behandeling nodig. Ik ga gewoon beter worden.

… Maar ik kreeg een recidief
Was dat maar het einde geweest. Zes weken na de operatie kreeg ik weer klachten. Last van mijn nier. Daarna nog eens zes weken touwtrekken tussen mijn huisarts en gynaecoloog. Van nierbekkenontsteking tot nierstenen en weet ik veel wat. Ik was ervan overtuigd dat het met de operatie te maken had of met nog slechter nieuws. Maar de artsen wilden me niet horen. Daarom besloot ik contact op te nemen met de specialist in het ziekenhuis waar ik was geopereerd. Hij hoorde mijn verhaal aan via de telefoon en binnen vijf minuten regelde hij een CT-scan. De uitslag was niet goed. Er waren meerdere kankerplekken te zien. Een PET-CT-scan liet locoregionale uitzaaiingen zien. Ik had een recidief baarmoederhalskanker. De artsen waren met stomheid geslagen. Hoe kan dat? Ik zou toch beter worden? Het voordeel was dat de uitzaaiingen beperkt bleven in het kleine bekken. Hierdoor was er nog kans op genezing. 50/50. 

Complete klinische remissie
Ik kreeg een nieuw behandelplan. Ik kreeg twee verschillende chemo’s plus immunotherapie, zes keer in totaal. Elke drie weken lag ik twee dagen in het ziekenhuis. De scans lieten krimp zien: de behandelingen sloegen aan! Maar er bleven toch nog twee actieve plekjes zitten. Radiotherapie zou ze de laatste klap moeten geven. Ik kreeg 33 bestralingen, waarvan 25 in een lage dosis en acht in een hogere dosis. Zes en een halve week aan een stuk, vijf dagen achter elkaar. Man, wat was het zwaar en dan ook nog een klein meisje om voor te zorgen. Ze was inmiddels alweer 1 jaar.

Bestralingen werken nog lang na en ik had met mijn gezinnetje en ouders een vakantie geboekt na alle ellende. Mogelijk gemaakt door hele lieve mensen die geld voor ons ingezameld hadden. Eeuwig dankbaar ben ik ze. We hadden het ook echt nodig. Begin juli 2019 was het dan zo ver. De PET-scan liet complete klinische remissie zien. Fantastisch nieuws!

En hoe is het nu?
Ik heb nu elke drie maanden controle, maar geen scans. De arts houdt mijn tumormarkers in de gaten en doet lichamelijk onderzoek. Toch vind ik het eng, geen scans meer. Want al bezorgden ze me veel stress, ze zorgden ook voor zekerheid, uitstel en geruststelling. Maar als ik ergens last van krijg, of de waarden zijn erg veranderd, dan krijg ik uiteraard wel gewoon een scan. Nu moet ik vertrouwen krijgen in een lichaam dat ik helemaal niet meer vertrouw. Dat me nu meerdere malen in de steek heeft gelaten. Maar ook een lichaam dat alles heeft doorstaan en waar ik ook trots op ben. Nu doe ik mee aan een revalidatieprogramma. En dit helpt mijn conditie op te bouwen en mijn vermoeidheid tegen gaan. En alles een plekje te geven.

Voor mijn gevoel komt er een onzekere tijd aan, maar ik hoop nu echt dat de kanker voorgoed verslagen is. En ik mijn grootse wens mag vervullen: er zijn voor mijn meisje. Hopelijk zolang ze me nodig heeft. Maar in ieder geval zolang ik een mama ben van een herinnering en niet de mama van een foto.’

Domenica vertelde haar verhaal in september 2019. Er kunnen inmiddels veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.