Deel via

Sinds maart 2019 schrijft Anita Kaemingk een column in het Olijfblad. Lees al haar columns hieronder.

Anita Kaemingk heeft het Lynch-syndroom en kreeg in 2013 de diagnose uitgezaaide baarmoederkanker. Ze is onder andere (neuro)psycholoog, docent consultatie aan de geneeskunde faculteit van Maastricht en columnist (voor onder meer Medisch Contact). Ze zet zich in voor betere communicatie tussen arts en patiënt en voor meer gezondheidsbewustzijn.

Anita blogt ook voor Medisch Contact, bekijk deze columns >>

September 2020: Nederland staat op tegen schaamte

Onlangs was de KWF-jubileumuitzending “Nederland staat op tegen kanker” op tv. Bij zoiets vraag ik me altijd af: hoeveel van de kijkers, 750.000 dit keer, zouden er op dat moment zelf ziek zijn geweest? Vaak wordt gedacht – meestal door mensen zonder kanker – dat programma’s over kanker, boeken over kanker, gewoon alle uitingen en activiteiten met het thema kanker, vooral interessant zouden zijn voor mensen mét kanker. Maar zo werkt dat niet. Mensen die ziek worden, krijgen eerst bezoek van de drie emoji-aapjes ‘hear no evil, see no evil en speak no evil’. Met de blik strak op de schoenpunten gericht, hopen ze dat niemand iets aan hen ziet. Want kanker betekent schaamte. Vooral voor het falende lichaam. En schaamte is zo’n aartsmoeilijke emotie, die willen mensen het liefst vermijden. Erover praten is sowieso lastig, met de dokter, met familie en met vrienden. Als mensen eenmaal beseffen dat die aapjes op hun nek zitten, dan schamen ze zichextra omdat ze zich schamen. Een soort catch 22.

Schaamte is een oeroud signaalsysteem waarmee we onze sociale relaties in stand houden. Dat is nodig om te overleven. We vragen ons continu af: doen we wel genoeg ons best, zijn we betrouwbaar en interessant genoeg? We móeten goedgekeurd worden, want verstoting is het meest vreselijke wat ons kan overkomen. En het werkt. Als ons gedrag niet gepruimd wordt, mompelen we sorry en passen het aan. Jammer genoeg werkt het bij ziekte niet zo. Dan stuurt schaamte ons gedrag al te vaak in de verkeerde richting. Toon Hermanshuizen en andere IPSO-huizen kunnen erover meepraten. Hoeveel kankerpatiënten lopen niet angstvallig hun deuren voorbij? Dat ligt echt niet aan de fantastische hulp of prachtige locaties.

Een lichaam dat ziek wordt, betekent onmiddellijke dreiging op sociaal vlak. Kunnen we nog wel voldoen aan al onze sociale rollen? Zullen niet misprijzen, hoon en verstoting ons deel zijn? Kanker stond vroeger hoog op het ziekteschaamlijstje. Aftakeling met de dood tot gevolg voelde als de ultieme klunzigheid. Gelukkig is ze in de loop der jaren wat gezakt. We mogen het woord nu uitspreken, we hebben ‘echt’ wat. Kankerschaamte is nu vooral te vinden bij de gedachte aan ‘eigen schuld’. Bij longkanker bijvoorbeeld vanwege roken, en toenemend bij borstkanker en dikkedarmkanker vanwege leefstijl. Bij gynaecologische kanker is het schaamte op schaamte, een taboeziekte op een taboeorgaan. Met een HPV-infectie erbij is het zelfs driemaal prijs: taboeziekte in een schaamgebied door taboegedrag.

Al die schaamte- en schuldgevoelens zijn niet handig, ongezond zelfs. Om van dat rotgevoel af te komen, gaan we contact uit de weg. We zwijgen en ontkennen, vermijden informatie en hulp. We worden angstig, somber, of juist boos, zelfs agressief. En de dokter vertellen we liever niet alles. Gelukkig is er Olijf. Olijf staat op tegen schaamte. Hoe knap en moedig zijn de vrouwen – en hun partners
– die hun verhalen delen, die hun schaamte voorbij zijn! Daarom vraag ik me af: zou het niet mooi zijn als het KWF met een nieuwe actie komt: “Nederland staat op tegen schaamte”?

Juni 2020: Hoe gaat het?

‘Hoe gaat het met je?’, appt een vriendin. ‘Op zich goed’, typ ik terug. ’Maar ik ben er even helemaal klaar mee, ik neem een week vakantie.’ Ze antwoordt met een linkje: Tips voor meer structuur in de dag. Leuk hoor, maar ik draag al jaren de zwarte band in deze materie, dankzij de fundamentele training die onontkoombaar volgde op de dag dat ineens de vloer onder mijn voeten was verdwenen.

De laatste dagen sleep ik me aan mijn haren naar mijn werkkamer. Rare toestand, want thuiswerken is mijn natuurlijke habitat en de Zoom-licentie bracht vrijwel onmiddellijk verlossing. Ik zie en spreek mijn collega’s en studenten bijna nog vaker dan voor de lockdown. Honderd keer op een dag vraag ik: ‘Hoe gaat het?’ Misschien is dat het. Want waarom blijf ik dat toch doen, waarom blijft iedereen dat doen, terwijl de antwoorden die deze vraag uitlokt ontstellend oppervlakkig zijn. ‘Wel goed hoor’, zegt de een. ’Ja, prima’, hoor ik van een ander. ’O goooed’, deelt een collega. ’Mag niet klagen’, appt een vriendin.

Hiermee weet ik dus precies HE-LE-MAAL niks. Met het luchtige ‘Hoestie?’ kom ik ook al niet veel verder. Wel toepasselijk in deze coronatijden, maar de meeste mensen reageren hier niet eens op. Het lijkt wel alsof iedereen subiet oppervlakkig is geworden. En daar heb ik moeite mee. Ik hou van een beetje diepgang, hoor graag echte verhalen. Hoe mensen zich redden, waar ze blij van worden of verdrietig, waar ze mee bezig zijn, hoe ze dingen aanpakken.

Steevast volgt ook de wedervraag: ‘En met jou?’ Kijk, ik heb er geen moeite mee om een inhoudelijk antwoord te geven. Zeker niet sinds ik ziek werd. Ik kon toen namelijk moeilijk zeggen: ‘O, prima, het zou kunnen dat ik over een half jaar dood ben, maar verder wel goed.’ Kanker vraagt, nee éist meer diepgang. Keuvelen over het weer terwijl je net een chemokuur hebt gehad, is onmogelijk als het laatste niet als eerste benoemd wordt. Misschien zit daar wel een verschilletje met mensen die weinig ziekte-ervaringen hebben: als zieke heb je altijd wat te vertellen. Niettemin, ook uit mijn mond komt eerst volmaakte niksigheid.

Zelf denk ik dat het zo zit. In vroeger tijden, toen de men nog wandelend door het leven ging, was het belangrijkste ontmoetingsrepertoir: ‘Waar kom je vandaan?’ en ‘Waar ga je naar toe?’ Of de latere Surinaamse variant: ‘Wie is je vader, wie is je moeder?’ In moderne tijden zien we zoveel mensen dat dit niet meer te verhapstukken is. ‘Hoe gaat het?’ is het hedendaagse compromis, een groetextensie, we klinken daarmee net iets geïnteresseerder dan met een karig hallo. Alleen, nu persoonlijk contact in deze coronatijden niet meer vanzelfsprekend is, terwijl ieders wereld wel op zijn kop staat, voldoet het niet meer. We moeten terug naar af, maar dan anders. Vanaf volgende week vraag ik: ’Wat bevalt je het meest aan thuiszitten?’ en ’Waar zou je nu het liefst naar toe willen gaan?’ Misschien hoor ik dan eindelijk hoe het met de mensen gaat.

Maart 2020: Koester uw PTG!

Bent u donateur van Olijf, dan is er een redelijke kans dat u lijdt aan PTG. Zeker als u ook nog eens actief bent als vrijwilliger, bijvoorbeeld bij Olijf, of bij stichting Lynch-Polyposis, of een van de Toon Hermans Huizen. ‘Wat?’, zult u roepen, ‘ik heb al kanker gehad, ook nog PTG, houdt het dan nooit op?’. Precies daarom. Trouwens, ook als u niet zelf kanker hebt gehad maar het ziekbed van uw partner of kind hebt meegemaakt, is het goed mogelijk dat u met PTG te maken krijgt. En dat is een meevaller.

Kanker blijkt niet alleen angst, depressie en andere misère op te leveren, sommige zaken kunnen zich ook gunstig ontwikkelen. PTG, oftewel post-traumatische groei, is een positief verhaal. Mocht je traumatische gebeurtenissen zoals oorlog, natuurgeweld of ernstige ziekte overleven, dan kan het gebeuren dat je er ‘beter’ uitkomt dan je erin ging. In onderzoek naar PTG zijn de volgende groeipunten gesignaleerd: mensen voelden zich opener, empathischer, creatiever, gedrevener, zelfbewuster, volwassener, bescheidener en/of relativerender. Ze gingen gezonder leven, kregen andere prioriteiten, hadden minder belangstelling voor uiterlijkheden en meer aandacht voor kleine zaken en nieuwe mogelijkheden die voorheen niet gezien werden. Hun relaties werden betekenisvoller en de drijfveren om iets te betekenen in de wereld sterker.

Kortom, wij merken ineens dat we ons druk maken om hele andere zaken dan voor we ziek werden, of we gaan ons bovenmatig inzetten om ‘mensen te helpen’. Hiermee proberen we die onbegrijpelijke kankerervaring toch nog betekenis te geven. Ik heb er tegenwoordig behoorlijk veel last van, ik maak me bijvoorbeeld ongekend druk om het lijden van iedereen. Dit is nieuw voor me. Als aartsoptimist had ik namelijk een blinde vlek voor rampspoed, mijn aandacht ging automatisch naar wat goed ging. Dat laatste gebeurt gelukkig nog steeds, dat houdt de levenslust er een beetje in. Maar daarnaast is mijn aandacht voor narigheid toch behoorlijk groot geworden. Die aandacht zet ik om in verhalen waarmee ik onder andere probeer artsen en geneeskundestudenten meer inzicht te geven in wat het is om patiënt te zijn. Opdat zij betere dokters worden voor alle toekomstige patiënten. Het peuren in de krochten van mijn eigen lijden en dat van anderen is verre van leuk, ik word er soms verdrietig van, of neerslachtig. Toch levert deze nieuwe tak van sport mij ook veel op, ze is een mogelijkheid om te groeien op minder ontwikkelde vaardigheden.

We zullen niet allemaal een Bibian Mentel of Maarten van der Weijden kunnen worden. Zij zijn niet alleen op sportief gebied fenomenale voorbeelden, ook hun inzet voor hun eigen stichtingen is bijzonder. De Mentelity Foundation “is er om mensen met een fysieke uitdaging te helpen kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen” (https://mentelityfoundation.org). En Maarten hoopt met zijn stichting “het leven van voormalige, huidige en toekomstige kankerpatiënten te verbeteren” (https://www.11stedenzwemtocht.nl).

De meesten van ons doen het iets bescheidener, of in ieder geval met minder tamtam en meer op de achtergrond. En laten we eerlijk zijn, je inzetten voor een patiëntenvereniging is ook al geweldig. Dus koester uw PTG, en doe er iets mee.

December 2019: Kalibreer je lichaam Soms is het leven met kanker ook eenvoudig

Waarom is kanker zo’n angstaanjagende narigheid, groter dan menig andere ziekte? Natuurlijk omdat je eraan kunt doodgaan, maar dat lukt met meer ziektes. Ik zou zeggen, vooral vanwege de aard van behandelingen. Want ondanks de vooruitgang vallen die nog altijd in de buitencategorie van onplezierig. En ondanks alle juichende verhalen in de media blijft de afloop onzeker. Maar, hoera, die afloop wordt vaak wel jaren uitgesteld. Kortom, word je getroffen, dan krijg je het nog eens extra lang voor je kiezen. Om bij al dit geweld een beetje overeind te blijven, moet een mens wel over bovennatuurlijke vaardigheden beschikken. En anders snel beginnen met de allesbehalve gratis spoedcursus Omgaan met kanker voor gevorderden. Toch? Gelukkig blijkt het leven met kanker soms ook eenvoudig te zijn, zo heb ik ervaren.

“Zorg maar goed voor jezelf”, zei mijn broer bemoedigend in het begin, toen we nog niet goed wisten wat we moesten zeggen. Maar hoe doe je dat, goed voor jezelf zorgen bij kanker? Ik had geen flauw idee. Ook het oncologisch team kon me niet veel verder helpen, “Ga eerst maar eens op vakantie”, was de boodschap. Nu, een paar jaar later, kan ik er een boek over schrijven (ik overweeg de volgende titels: ‘Overleven Door een Dummy’, ‘Anita’s Survivalkit bij Aftakeling’ en ‘Ziek Zijn Zonder Zeveren in Zeven Stappen’). Ook kan ik kiezen uit een breed scala aan professionele begeleiding: van pillen tot praten, voor kop tot tenen. Neem een lichaamsdeel of willekeurige activiteit, plak er therapie achter en je hebt iets wat helpt. Heus waar.

Maar als je het hierbij laat, ben je als die enigszins vermolmde houten bak om een lekkende dakgoot waar telkens een nieuwe verflaag op aangebracht wordt. Daaronder erodeert het materiaal tot het uit elkaar valt. Het is verstandig om eerst de vermolming aan te pakken. Dat leerde ik toen ik nog eindeloos veel sliep, vaak meer dan tien uur. Wakker worden lukte nauwelijks, opstaan ging amper. Mijn lichaam zei heel duidelijk: “nee!” tegen alles. Maar ja, ik had een hond die ’s ochtends graag naar buiten wilde, ik moest wel gaan wandelen. Van die ochtendwandeling knapte ik wonderbaarlijk goed op. En dus ging ik bewust elke ochtend naar buiten voor mijn portie ochtendlicht, frisse lucht en inspanning. Of het nu een moeizaam rondje sjokken door de tuin was in slechte tijden of een moeizaam rondje hardlopen tussen de chemokuren door, bij elk niveau van ziekte vond ik een passende activiteit. De effecten waren zonder meer weldadig: de pijn werd minder, mijn humeur verbeterde,mijn dag-nachtritme was beter op orde en ik kwam de dag prettiger door. Kortom, deze dagelijkse kalibratie van mijn bioritme bleek de belangrijkste factor bij het bewaren van mijn balans. Hoe simpel kan het zijn? Niks bovennatuurlijke vaardigheden, gewoon een fysiologische reset, en nog geheel gratis ook.

September 2019: Gelukkige tijden Over de voordelen van een stadium IV-diagnose

Op het moment zelf kon ik het me niet voorstellen, wílde ik het me ook niet voorstellen, had ik alleen oog voor de kleine bewegingen van de oncoloog. Zijn woorden drongen mijn hoofd binnen als priemen en haakten zich vast aan een miljard zenuwcellen. Mijn stoel werd van gummie, de vloer eronder pixelde weg, er bleef niks anders over dan in de leegte te verdwijnen. Als iemand me op dat moment verteld had dat er heus ook voordelen zitten aan de boodschap dat je dood gaat, had ik waarschijnlijk voor het eerst in mijn leven een vuist op een mensenneus geplant. Maar inderdaad, ik kan het nu wel toegeven, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen. Tenminste, als je het overleeft.

Tegenwoordig heb ik het namelijk nogal druk met het bijhouden van mijn GKIW-lijstje: Goh-Kan-Ik-Weer. Dingen die vroeger volstrekt normaal waren, zijn nu allemaal bijzonder. Ik kan steeds iets meer, iets langer of iets vaker. Waar de meeste vrouwen na de overgang beginnen te klagen dat ze zo stijf worden en zo vergeetachtig, is het bij mij precies andersom. Na de behandelingen was ik een krom, oud vrouwtje geworden met een hoofd dat er hooguit voor de vorm op zat. Maar nu word ik weer elke dag jonger. Mijn spieren worden steviger, mijn huid strakker, mijn geheugen beter, zelfs de smering van mijn stijve gewrichten is soms even op niveau. Ook kan ik nu wel weer twintig dingen op een dag en lees ik wel eens een boek uit. Kortom, ik leef in gelukkige tijden.

Het contrast met Marlies is groot. Zij kreeg een stadium I-diagnose. De knal was evengoed hard, maar ze nam het praktisch (“Ik blijf gewoon werken”) en rekende op spoedig herstel. Tijdens onze maandelijkse wandeling zegt ze: “Vorig jaar dacht ik: nu moet het klaar zijn met al dat kankergedoe, terug naar het normale leven. Nou ja, en nu ben ik dus depressief.” Ze tilt machteloos haar armen op en kijkt me aan met een blik waarin verdriet en cynisme elkaar verdringen. De bestraling had niet alleen ‘mogelijk nog resterende’ tumorcellen weggeradieerd, maar ook haar normale leven. Dat had ze niet zien aankomen. “Niet zeuren, gewoon doorgaan”, hoorde ze haar overleden moeder steeds zeggen, dus deed ze dat maar. Totdat het niet meer ging.

Mijn leven viel juist stil in het eerste jaar. Alle verplichtingen verdwenen en de agenda werd blanco. Ik zweefde verwachtingsloos van uur naar uur en van dag naar dag. Totdat ruim twee jaar later bleek dat ik niet meer achteruit ging. Nu werk ik elke dag aan mijn GKIW-lijstje, elke dag nieuwe cadeautjes. Dus ja, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen.

Juni 2019: 'Sorry' Over het chemo-effect

‘Maar wat is dat chemo-effect dan,’ vraagt Marian. ‘Als ik je zo bezig zie, merk ik niks bijzonders aan je.’ We zitten op een terras van het zonnetje te genieten, een kopje muntthee voor ons. ‘Nou, om te beginnen,’ zeg ik: ‘ben ik tegenwoordig nogal klunzig.’

Het is echt opvallend hoe vaak ik me stoot. Tenen tegen een stoel, schouder tegen de deurpost, hoofd tegen een kastje, vingers tegen een kopje. En altijd volgt er een kettingreactie: iets valt, ik stoot een lichaamsdeel, iets vliegt, of ik scheur een nagel. Vaak eindigt het met een natte vloer en dito sokken. Van dat gekluns ga ik vloeken, dat is ook nieuw. Ik ben normaal gesproken een weinig vloekend mens, als er eens een K…woord uit mijn mond floept, draaien veel hoofden zich vol verbazing naar mij om. Het afgelopen jaar heb ik meer krachttermen gebruikt dan in mijn hele leven daarvoor. Ik verontschuldig me wel steeds. ‘Sorry, ik weet even geen beter woord,’ zeg ik dan.

Het ergert me. Vooral aan het einde van de middag als ik moe ben en mijn gekluns op z’n hevigst is. Dat is ook nieuw. Ik was nooit snel geërgerd, niet over mezelf en niet over anderen. Nou ja, dat laatste is nog steeds zo. Zelfs als mensen extra hun best doen om mijn irritatiegrens te bereiken, bijvoorbeeld door hun winkelwagentje in mijn achillespezen te boren, ben ik vooral verbaasd. ‘Sorry, sta ik in de weg,’ vraag ik dan vriendelijk. Daar ben ik de laatste tijd overdreven goed in, sorry zeggen. Ik heb namelijk HE-LE-MAAL geen zin meer in gesacherijn. Wat is het nut van al dat getetter naar elkaar, die korte lontjes? Totale energieverspilling. En dat zeg ik ook maar meteen hardop. ‘Ja sorry, het leven is k… maar snauwen helpt echt niet.’ Feitelijk is mijn geduld voor onvriendelijkheid helemaal verdwenen, weggechemood. Trouwens, mijn geduld voor moeilijk doen ook, mensen kunnen zo ontiegelijk ingewikkeld doen.

‘Begrijp jij dat nou,’ vraag ik Marian. ‘We zijn toch geen klonen van elkaar, we zullen de ander nooit wezenlijk begrijpen, wanneer valt dat kwartje nou eens?’ Ik sla met mijn hand op tafel en het bloemenvaasje begint te wankelen. Snel steek ik mijn hand uit om het op te vangen en stoot mijn elleboog tegen de punt van de tafel. Van schrik trek ik mijn arm terug en geef daarbij het vaasje een zwiep, zo de lucht in. Als het water zich over Marians broek verspreidt, mompel ik zachtjes: ‘Sorry, en dit is nog maar het begin’.

Maart 2019: Reuzenkikkers en sociaal ongemak

Praten over kanker is voor mij een terugkerend onderwerp. Bij spreekbeurten, in columns of ingezonden commentaren in de krant: ik wijd er graag een paar woorden aan, nu ook in het Olijfblad. Om één reden: het is zo vreselijk moeilijk. Onze club is al decennialang één van de grootste ter wereld, met in Nederland zo’n 100.000 nieuwe leden per jaar. En nog altijd is erover praten zo ongeveer het lastigste aspect. Het is alsof een slecht bericht ook meteen ons spraakorgaan aantast, alsof dan een kikker van Samsonitische proporties zich klem zet in onze borstkast en duidelijk niet van plan is om te vertrekken. En, alsof dat nog niet genoeg is, slaat die kikker ook nog eens zijn zuignappen uit naar onze omgeving. Want de mensen om ons heen, dichtbij of veraf, weten ineens ook niets meer te zeggen.

Maar praten helpt. Echt. En, naarmate je het meer doet, gaat het gemakkelijker. De eerste keer barst je misschien meteen in huilen uit, bij de tweede al minder snel. En tegen de tijd dat je bij keer nummer tien bent, is je emotionele huishouding enigszins bedaard. Bij elk nieuw slecht bericht herhaalt deze reeks zich, maar met minder pieken. Je wordt gewoon steeds bedrevener.

Praten werkt als een schoorsteenveger: het verwijdert verstoppingen. De reuzenkikker krijgt een oplawaai. De opluchting is bij iedereen voelbaar, ook aan de ontvangende kant. Want de meeste mensen zijn blij als je openheid geeft. Ze vinden het moeilijk, zeker, maar vaak ook fijn om bij je verhaal betrokken te worden en je misschien wel ergens mee te kunnen helpen. Kortom, praten over kanker levert veel sociaal gemak op. En dat is precies wat je in zware tijden nodig hebt. Er over praten betekent overigens niet dat je je ziekte groter maakt dan nodig. Dat kan een misverstand zijn. Je maakt je verhaal wel zichtbaar voor de buitenwereld. Bij de Club van Grote Zwijgers, op het andere eind van de praatdimensie, is het eigen kankerverhaal evengoed pittige dagelijkse kost. Alleen hebben ze meer last van die kikker en van sociaal ongemak. Hoeveel moet je er dan over praten? Dat is natuurlijk voor een ieder anders. Ik doe het vrij veel.

Tegenwoordig vooral met onbekenden, omdat ik merk dat hierdoor de buitenwereld meer gaat begrijpen van de dagelijkse realiteit van een kankerpatiënt. Voor sommige mensen was dat wennen. Een vriendin zei: ‘Het lijkt wel of je er je beroep van maakt’, toen ze hoorde dat ik op een symposium over mijn ellende ging spreken. ‘Moet je er wel steeds zo mee bezig zijn?’, vroeg een andere bezorgd toen ik vertelde dat ik een boekje met columns ging uitgeven. Het antwoord is simpel, dat moet ik zeker niet. Maar ook al gaat het beter met me, kanker is elke dag aanwezig, voor de rest van mijn leven. Kan ik er toch net zo goed over praten?