• Slider

Columns Anita Kaemingk uit Olijfblad

Sinds maart 2019 schrijft Anita Kaemingk een column in het Olijfblad. Lees al haar columns hieronder.

Anita Kaemingk heeft het Lynch-syndroom en kreeg in 2013 de diagnose uitgezaaide baarmoederkanker. Ze is onder andere (neuro)psycholoog, docent consultatie aan de geneeskunde faculteit van Maastricht en columnist (voor onder meer Medisch Contact). Ze zet zich in voor betere communicatie tussen arts en patiënt en voor meer gezondheidsbewustzijn.

Anita blogt ook voor Medisch Contact, bekijk deze columns >>

December 2019: Kalibreer je lichaam
Soms is het leven met kanker ook eenvoudig


Waarom is kanker zo’n angstaanjagende narigheid, groter dan menig andere ziekte? Natuurlijk omdat je eraan kunt doodgaan, maar dat lukt met meer ziektes. Ik zou zeggen, vooral vanwege de aard van behandelingen. Want ondanks de vooruitgang vallen die nog altijd in de buitencategorie van onplezierig. En ondanks alle juichende verhalen in de media blijft de afloop onzeker. Maar, hoera, die afloop wordt vaak wel jaren uitgesteld. Kortom, word je getroffen, dan krijg je het nog eens extra lang voor je kiezen. Om bij al dit geweld een beetje overeind te blijven, moet een mens wel over bovennatuurlijke vaardigheden beschikken. En anders snel beginnen met de allesbehalve gratis spoedcursus Omgaan met kanker voor gevorderden. Toch? Gelukkig blijkt het leven met kanker soms ook eenvoudig te zijn, zo heb ik ervaren.

“Zorg maar goed voor jezelf”, zei mijn broer bemoedigend in het begin, toen we nog niet goed wisten wat we moesten zeggen. Maar hoe doe je dat, goed voor jezelf zorgen bij kanker? Ik had geen flauw idee. Ook het oncologisch team kon me niet veel verder helpen, “Ga eerst maar eens op vakantie”, was de boodschap. Nu, een paar jaar later, kan ik er een boek over schrijven (ik overweeg de volgende titels: ‘Overleven Door een Dummy’, ‘Anita’s Survivalkit bij Aftakeling’ en ‘Ziek Zijn Zonder Zeveren in Zeven Stappen’). Ook kan ik kiezen uit een breed scala aan professionele begeleiding: van pillen tot praten, voor kop tot tenen. Neem een lichaamsdeel of willekeurige activiteit, plak er therapie achter en je hebt iets wat helpt. Heus waar.

Maar als je het hierbij laat, ben je als die enigszins vermolmde houten bak om een lekkende dakgoot waar telkens een nieuwe verflaag op aangebracht wordt. Daaronder erodeert het materiaal tot het uit elkaar valt. Het is verstandig om eerst de vermolming aan te pakken. Dat leerde ik toen ik nog eindeloos veel sliep, vaak meer dan tien uur. Wakker worden lukte nauwelijks, opstaan ging amper. Mijn lichaam zei heel duidelijk: “nee!” tegen alles. Maar ja, ik had een hond die ’s ochtends graag naar buiten wilde, ik moest wel gaan wandelen. Van die ochtendwandeling knapte ik wonderbaarlijk goed op. En dus ging ik bewust elke ochtend naar buiten voor mijn portie ochtendlicht, frisse lucht en inspanning. Of het nu een moeizaam rondje sjokken door de tuin was in slechte tijden of een moeizaam rondje hardlopen tussen de chemokuren door, bij elk niveau van ziekte vond ik een passende activiteit. De effecten waren zonder meer weldadig: de pijn werd minder, mijn humeur verbeterde,mijn dag-nachtritme was beter op orde en ik kwam de dag prettiger door. Kortom, deze dagelijkse kalibratie van mijn bioritme bleek de belangrijkste factor bij het bewaren van mijn balans. Hoe simpel kan het zijn? Niks bovennatuurlijke vaardigheden, gewoon een fysiologische reset, en nog geheel gratis ook.

September 2019: Gelukkige tijden
Over de voordelen van een stadium IV-diagnose

Op het moment zelf kon ik het me niet voorstellen, wílde ik het me ook niet voorstellen, had ik alleen oog voor de kleine bewegingen van de oncoloog. Zijn woorden drongen mijn hoofd binnen als priemen en haakten zich vast aan een miljard zenuwcellen. Mijn stoel werd van gummie, de vloer eronder pixelde weg, er bleef niks anders over dan in de leegte te verdwijnen. Als iemand me op dat moment verteld had dat er heus ook voordelen zitten aan de boodschap dat je dood gaat, had ik waarschijnlijk voor het eerst in mijn leven een vuist op een mensenneus geplant. Maar inderdaad, ik kan het nu wel toegeven, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen. Tenminste, als je het overleeft.

Tegenwoordig heb ik het namelijk nogal druk met het bijhouden van mijn GKIW-lijstje: Goh-Kan-Ik-Weer. Dingen die vroeger volstrekt normaal waren, zijn nu allemaal bijzonder. Ik kan steeds iets meer, iets langer of iets vaker. Waar de meeste vrouwen na de overgang beginnen te klagen dat ze zo stijf worden en zo vergeetachtig, is het bij mij precies andersom. Na de behandelingen was ik een krom, oud vrouwtje geworden met een hoofd dat er hooguit voor de vorm op zat. Maar nu word ik weer elke dag jonger. Mijn spieren worden steviger, mijn huid strakker, mijn geheugen beter, zelfs de smering van mijn stijve gewrichten is soms even op niveau. Ook kan ik nu wel weer twintig dingen op een dag en lees ik wel eens een boek uit. Kortom, ik leef in gelukkige tijden.

Het contrast met Marlies is groot. Zij kreeg een stadium I-diagnose. De knal was evengoed hard, maar ze nam het praktisch (“Ik blijf gewoon werken”) en rekende op spoedig herstel. Tijdens onze maandelijkse wandeling zegt ze: “Vorig jaar dacht ik: nu moet het klaar zijn met al dat kankergedoe, terug naar het normale leven. Nou ja, en nu ben ik dus depressief.” Ze tilt machteloos haar armen op en kijkt me aan met een blik waarin verdriet en cynisme elkaar verdringen. De bestraling had niet alleen ‘mogelijk nog resterende’ tumorcellen weggeradieerd, maar ook haar normale leven. Dat had ze niet zien aankomen. “Niet zeuren, gewoon doorgaan”, hoorde ze haar overleden moeder steeds zeggen, dus deed ze dat maar. Totdat het niet meer ging.

Mijn leven viel juist stil in het eerste jaar. Alle verplichtingen verdwenen en de agenda werd blanco. Ik zweefde verwachtingsloos van uur naar uur en van dag naar dag. Totdat ruim twee jaar later bleek dat ik niet meer achteruit ging. Nu werk ik elke dag aan mijn GKIW-lijstje, elke dag nieuwe cadeautjes. Dus ja, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen.

Juni 2019: 'Sorry'
Over het chemo-effect

‘Maar wat is dat chemo-effect dan,’ vraagt Marian. ‘Als ik je zo bezig zie, merk ik niks bijzonders aan je.’ We zitten op een terras van het zonnetje te genieten, een kopje muntthee voor ons. ‘Nou, om te beginnen,’ zeg ik: ‘ben ik tegenwoordig nogal klunzig.’

Het is echt opvallend hoe vaak ik me stoot. Tenen tegen een stoel, schouder tegen de deurpost, hoofd tegen een kastje, vingers tegen een kopje. En altijd volgt er een kettingreactie: iets valt, ik stoot een lichaamsdeel, iets vliegt, of ik scheur een nagel. Vaak eindigt het met een natte vloer en dito sokken. Van dat gekluns ga ik vloeken, dat is ook nieuw. Ik ben normaal gesproken een weinig vloekend mens, als er eens een K…woord uit mijn mond floept, draaien veel hoofden zich vol verbazing naar mij om. Het afgelopen jaar heb ik meer krachttermen gebruikt dan in mijn hele leven daarvoor. Ik verontschuldig me wel steeds. ‘Sorry, ik weet even geen beter woord,’ zeg ik dan.

Het ergert me. Vooral aan het einde van de middag als ik moe ben en mijn gekluns op z’n hevigst is. Dat is ook nieuw. Ik was nooit snel geërgerd, niet over mezelf en niet over anderen. Nou ja, dat laatste is nog steeds zo. Zelfs als mensen extra hun best doen om mijn irritatiegrens te bereiken, bijvoorbeeld door hun winkelwagentje in mijn achillespezen te boren, ben ik vooral verbaasd. ‘Sorry, sta ik in de weg,’ vraag ik dan vriendelijk. Daar ben ik de laatste tijd overdreven goed in, sorry zeggen. Ik heb namelijk HE-LE-MAAL geen zin meer in gesacherijn. Wat is het nut van al dat getetter naar elkaar, die korte lontjes? Totale energieverspilling. En dat zeg ik ook maar meteen hardop. ‘Ja sorry, het leven is k… maar snauwen helpt echt niet.’ Feitelijk is mijn geduld voor onvriendelijkheid helemaal verdwenen, weggechemood. Trouwens, mijn geduld voor moeilijk doen ook, mensen kunnen zo ontiegelijk ingewikkeld doen.

‘Begrijp jij dat nou,’ vraag ik Marian. ‘We zijn toch geen klonen van elkaar, we zullen de ander nooit wezenlijk begrijpen, wanneer valt dat kwartje nou eens?’ Ik sla met mijn hand op tafel en het bloemenvaasje begint te wankelen. Snel steek ik mijn hand uit om het op te vangen en stoot mijn elleboog tegen de punt van de tafel. Van schrik trek ik mijn arm terug en geef daarbij het vaasje een zwiep, zo de lucht in. Als het water zich over Marians broek verspreidt, mompel ik zachtjes: ‘Sorry, en dit is nog maar het begin’.

Maart 2019: Reuzenkikkers en sociaal ongemak

Praten over kanker is voor mij een terugkerend onderwerp. Bij spreekbeurten, in columns of ingezonden commentaren in de krant: ik wijd er graag een paar woorden aan, nu ook in het Olijfblad. Om één reden: het is zo vreselijk moeilijk. Onze club is al decennialang één van de grootste ter wereld, met in Nederland zo’n 100.000 nieuwe leden per jaar. En nog altijd is erover praten zo ongeveer het lastigste aspect. Het is alsof een slecht bericht ook meteen ons spraakorgaan aantast, alsof dan een kikker van Samsonitische proporties zich klem zet in onze borstkast en duidelijk niet van plan is om te vertrekken. En, alsof dat nog niet genoeg is, slaat die kikker ook nog eens zijn zuignappen uit naar onze omgeving. Want de mensen om ons heen, dichtbij of veraf, weten ineens ook niets meer te zeggen.

Maar praten helpt. Echt. En, naarmate je het meer doet, gaat het gemakkelijker. De eerste keer barst je misschien meteen in huilen uit, bij de tweede al minder snel. En tegen de tijd dat je bij keer nummer tien bent, is je emotionele huishouding enigszins bedaard. Bij elk nieuw slecht bericht herhaalt deze reeks zich, maar met minder pieken. Je wordt gewoon steeds bedrevener.

Praten werkt als een schoorsteenveger: het verwijdert verstoppingen. De reuzenkikker krijgt een oplawaai. De opluchting is bij iedereen voelbaar, ook aan de ontvangende kant. Want de meeste mensen zijn blij als je openheid geeft. Ze vinden het moeilijk, zeker, maar vaak ook fijn om bij je verhaal betrokken te worden en je misschien wel ergens mee te kunnen helpen. Kortom, praten over kanker levert veel sociaal gemak op. En dat is precies wat je in zware tijden nodig hebt. Er over praten betekent overigens niet dat je je ziekte groter maakt dan nodig. Dat kan een misverstand zijn. Je maakt je verhaal wel zichtbaar voor de buitenwereld. Bij de Club van Grote Zwijgers, op het andere eind van de praatdimensie, is het eigen kankerverhaal evengoed pittige dagelijkse kost. Alleen hebben ze meer last van die kikker en van sociaal ongemak. Hoeveel moet je er dan over praten? Dat is natuurlijk voor een ieder anders. Ik doe het vrij veel.

Tegenwoordig vooral met onbekenden, omdat ik merk dat hierdoor de buitenwereld meer gaat begrijpen van de dagelijkse realiteit van een kankerpatiënt. Voor sommige mensen was dat wennen. Een vriendin zei: ‘Het lijkt wel of je er je beroep van maakt’, toen ze hoorde dat ik op een symposium over mijn ellende ging spreken. ‘Moet je er wel steeds zo mee bezig zijn?’, vroeg een andere bezorgd toen ik vertelde dat ik een boekje met columns ging uitgeven. Het antwoord is simpel, dat moet ik zeker niet. Maar ook al gaat het beter met me, kanker is elke dag aanwezig, voor de rest van mijn leven. Kan ik er toch net zo goed over praten?