Deel via

Cor de Kroon is gynaecoloog oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Laparoscopische chirurgie, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, BRCA en fertiliteitspreservatie hebben zijn speciale interesse. Met deze column hoopt hij het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren en een inkijkje te geven in het werk van de gynaecoloog oncoloog.

Oktober 2021: Waardering

Op de school van mijn jongste (9 jaar, groep 6) zijn de eerste weken van het schooljaar altijd de ‘Gouden Weken’. Die weken staan in het teken van het ontwikkelen van sociale vaardigheden, grenzen stellen en omgang met elkaar en elkaars spullen. Cruciale en waardevolle vaardigheden. Hij vond dat het hem best goed afging allemaal. Vooral aardig zijn, voor elkaar zorgen en op elkaar letten, daar was hij heel goed in. Toen ik hem tijdens het zondagse ontbijt vroeg wat hij dan het moeilijkste onderdeel vond van die ‘Gouden Weken’ hoefde hij niet lang na te denken: ‘Complimenten krijgen papa, da’s écht moeilijk!’ Trots glimlachend zei ik hem dat ik dat heel goed herkende: ‘Complimenten geven is een makkie vergeleken bij ze krijgen!’

Bij het peuzelen van de beschuit met aardbeien mijmerde ik nog wat verder over het thema en moest denken aan mijn ongetwijfeld zichtbare ongemak als patiënten mij na een operatie met complimenten overladen. Of mijn uitgebreide gestotter en gestamel als een patiënt een cadeautje mee heeft tijdens een controle op de poli: ‘Dat is toch helemaal niet nodig!’

Niet zo lang geleden op de poli was weer zo’n situatie: een patiënt had prachtige bloemen meegenomen. En voordat ik was uit gestotterd en gestameld onderbrak ze me: ‘Ik doe het ook niet omdat het nodig is, ik doe het omdat het de enige manier is waarop ik mijn waardering kan uitspreken voor wat u en uw team voor mij hebben betekend. Ik doe het eigenlijk niet voor u, ik doe het voor mezelf. Ik geef u deze bloemen omdat ik u een compliment wil geven, omdat ik mijn waardering wil laten zien.’ Mooie woorden die zo onderdeel zouden kunnen worden van het lesmateriaal in de ‘Gouden Weken’ van mijn zoon.

Maar wat zou ik graag willen dat de waardering voor zorgpersoneel, zoals die tussen patiënten en zorgverleners heel veel wordt uitgesproken en ondanks de stamelende ontvangst, des te sterker wordt gevoeld, zou worden omgezet in constructieve verbetering van de arbeidsvoorwaarden. Niet alleen meer loon (in het cao-voorstel van de werkgevers is er gelukkig een loonsverhoging opgenomen) maar ook meer ruimte voor eigen invulling van de werkzaamheden, meer plek op de opleidingen, minder bureaucratie en meer aandacht voor duurzame inzetbaarheid van het personeel. Want iedereen begrijpt dat we het personeel in de zorg de komende jaren heel hard nodig zullen hebben. De afgelopen jaren knarste en piepte het in de zorg vanwege de COVID-19 pandemie, maar als de situatie niet snel verbetert knarst en piept het straks structureel. Een stamelend en stotterend ontvangen bos bloemen zal daar geen verandering in brengen maar een CAO waaruit blijkt dat het personeel in de zorg wordt gewaardeerd, kan wel de smeerolie zijn die het knarsen en piepen voorkomt!

Juni 2021: Aanvullende behandelingen; wikken en wegen als bij verzekeringen

Afgelopen week werd ik op twee verschillende momenten en twee verschillende manieren geconfronteerd met hoe ingewikkeld het volgende toch is: aanvullende behandelingen na een operatie. Alle kanker is weg, de snijranden zijn schoon en er zijn geen uitzaaiingen. Opgelucht halen alle betrokkenen adem. Maar de richtlijnen adviseren toch ‘voor de zekerheid’ aanvullende bestraling.

Onlangs deed ik een cursus ‘gedeelde besluitvorming’. Als onderdeel daarvan moest ik de kansen en risico’s van een bepaalde aandoening op een voor een patiënt begrijpelijke manier opschrijven. Ik koos voor een patiënt met baarmoederkanker en verdwaalde in de getallen en risico’s. Ik probeerde toen op te schrijven waarom aanvullende inwendige bestraling werd geadviseerd: het risico op terugkomen van de kanker neemt, ten koste van milde bijwerkingen, af door de inwendige bestralingen. De kans om aan de kanker te overlijden blijft echter even klein als zonder de inwendige bestraling. Maar dan is er wel een beperkt aantal vrouwen die uit- en inwendig bestraald moet worden als de kanker terugkomt. En dat geeft natuurlijk wel meer bijwerkingen dan alleen inwendige bestraling.

Later besprak ik met een collega de verschillen tussen landen met betrekking tot een aanvullende bestraling na een radicale baarmoederverwijdering vanwege baarmoederhalskanker. In een land krijgt een van de vijf vrouwen aanvullende bestraling, in het andere land een van de twee vrouwen. Net als hierboven kwam de kanker iets vaker terug als er minder vaak aanvullende bestraling werd gegeven, maar er was geen verschil in de kans op overlijden. Als je (nog) niet bestraald bent zijn er blijkbaar, en gelukkig maar, nog genoeg genezende behandelingen mogelijk. Ook dan heeft de behandeling van teruggekeerde kanker natuurlijk wel meer bijwerkingen dan de aanvullende behandeling die ‘voor de zekerheid’ meteen na de operatie wordt gegeven.

Toen ik dat tijdens de Pinksterwandeling overdacht, realiseerde ik mij dat die aanvullende behandeling eigenlijk een soort van verzekering is: ten koste van milde bijwerkingen in het heden vermindert het risico op ernstige bijwerkingen later. Met hedendaagse milde bijwerkingen maak je een klein risico op ernstige bijwerkingen nog kleiner. Maar net als bij het afsluiten van een verzekering, zul je bij de keus voor de aanvullende behandeling nooit weten of je ooit in de situatie met de ernstige bijwerkingen terecht zou zijn gekomen.

En zoals het bij verzekeringen de grote uitdaging is te weten te komen wie echt een verhoogd risico loopt, zo is het bij de keuze over aanvullende behandelingen de uitdaging te achterhalen bij wie de kanker wél terugkomt. Dan hoeven immers al die anderen geen aanvullende behandeling te ondergaan om kanker die niet terugkomt te voorkomen. Want dat is waar we dokter voor zijn geworden: ‘primum non nocere’ (ten eerste niet schaden).

April 2021: Onderwijs is wél leuk!

Als iemand, zoals ik, in een academisch ziekenhuis werkt, is onderwijs een belangrijk onderdeel van je dagelijkse werk. Je kunt geen beroep in de gezondheidszorg verzinnen of de studenten worden bij ons in het ziekenhuis opgeleid. En de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat de onderwijstaak vaak het ondergeschoven kindje is. Patiëntenzorg gaat om de een of andere reden altijd voor. Wetenschap is traag en gaat regelmatig gepaard met veel frustratie. Maar het geeft heel veel voldoening en prestige als jouw onderzoek in een goed tijdschrift wordt gepubliceerd of als jij net die grote subsidie binnensleept. En onderwijs? Onderwijs wordt, zeker het onderwijs aan studenten geneeskunde, toch vaak gezien als corvee.

Corvee omdat het nooit uitkomt, corvee omdat je dezelfde werkgroep of hetzelfde college vorig jaar ook al hebt gegeven en corvee omdat je er vaak zo weinig voor terugkrijgt. Zeker in tijden van digitaal onderwijs is het verschrikkelijk moeilijk om de lol van het onderwijs uit de interactie met de studenten te halen. Aan hun super gemotiveerde instelling ligt het vaak niet.

Maar vorige week bleek dat onderwijs echt geen corvee is. In groepjes van drie presenteerden studenten verbeterplannen. Aan de hand van interviews en literatuuronderzoek hadden ze een plan van aanpak bedacht om de zorg in een fictieve zorginstelling te verbeteren. Een groepje halveerde de wachttijd op de uitslag van de COVID-test, terwijl een ander groepje de hoeveelheid spullen die moest worden weggegooid, omdat ze verlopen waren, met een derde verminderde. In plaats van dat ik refereerde aan iets wat ik had gelezen op Twitter, inspireerden de studenten mij met uitspraken van verbetergoeroes die ze op LinkedIn hadden gevonden.

Terwijl ik nog mijmerde over de lol die ik had beleefd aan de presentaties rende ik (onderwijs komt immers nooit uit) naar een werkgroep ‘consultvoering’. En daar werd ik opnieuw geraakt. Geraakt door de groei die de studenten, die ik inmiddels voor de 4e keer ontmoette, hadden doorgemaakt. Hoe ze elkaar nu wél het hemd van het lijf durfden te vragen. Hoe ze nu géén genoegen namen met de halfbakken antwoorden van de simulatiepatiënt. En hoe ze aan het eind van het consult zonder omhaal en trots als een pauw de juiste diagnose wisten te stellen. Ze waren niet half zo trots op zichzelf als ik op ze was!

Terwijl ik terugliep naar mijn kamer mijmerde ik opnieuw. Over het voorrecht om de artsen van de toekomst te mogen onderwijzen. Over het voorrecht om ze een klein beetje van mijn ervaring, kennis en kunde mee te mogen geven. Maar vooral het voorrecht om geïnspireerd te mogen raken door de dokters van de toekomst. Want wat zijn ze goed! Niks geen corvee, het is wél leuk om onderwijs te geven!

December 2020: Over drukken, stoppen en niet beginnen

Toen ik gisteren weer een patiënte met een druk op de knop in het elektronisch patiëntendossier (EPD) aanmeldde voor de digitale stoppen met roken ondersteuning, kreeg ik het schaamrood op mijn wangen. Opeens besefte ik dat ik, sinds die knop, het nauwelijks nog met patiënten heb over stoppen-met-roken. Ik sprak niet meer over de winst van het stoppen kort voor die grote buikoperatie, die we net tot in detail bespraken. Ik sprak tijdens nacontroles nauwelijks nog over de vraag of het gelukt was de periode van niet roken tijdens de opname ook thuis vol te houden. Sinds de knop in het EPD paste ik de geleerde lessen uit de cursus ‘Motiverende gesprekken’ zelden nog toe.

En het is niet zo dat ik minder overtuigd ben. Ik ben ervan overtuigd dat helpen-bij-stoppen-met-roken helpt. Net zoals ik ervan overtuigd ben dat roken geen vrije keus is. Net zomin als beginnen met roken. Afhankelijk van de bubbel waarin je verkeert is het vaak onmogelijk om niet te beginnen. En daarom zijn de initiatieven voor de rookvrije generatie, voor de rookvrije school en de rookvrije start zo belangrijk. Als die coole gasten van de examenklas niet roken, kom je als brugklasser minder in de verleiding. En daar zit de grote winst. Want als je niet begint hoef je ook niet te stoppen!

Maar als je dan toch begonnen bent, helpt het écht om te stoppen. Het risico op complicaties na een operatie is écht kleiner, de kans dat de kanker terugkeert is écht kleiner en uitstrijkjes kunnen écht weer een gezonde uitslag geven, zonder verdere behandeling, als het lukt om te stoppen met roken. Stoppen helpt. Echt. En dan heb ik het nog niet over alle voordelen buiten de gynaecologische oncologie.

Maar stoppen is lastig. Want sigaretten zijn gemaakt om te verslaven. En stoppen met een verslaving is donders moeilijk. Het is bizar dat sigaretten gewoon te koop zijn in de supermarkt. En dat ze er te koop zijn is niet omdat ze niet zo verslavend zouden zijn. Nee, ze zijn er te koop omdat de supermarkt er veel geld aan verdient, de lobby te sterk is en de schatkist er wel bij vaart.

Ik blijf op de knop in het EPD drukken, maar ik ga vooral weer het gesprek aan. Het gesprek over stoppen met roken. Want elke vrouw die stopt helpt: het helpt omdat het haar helpt. Maar het helpt ook omdat er voor elke vrouw die stopt óók een kind is dat niet begint. En zullen we afspreken dat jullie het ook met jullie behandelaar over stoppen hebben? Hij of zij heeft vast ook zo’n knop en gaat ook vast graag het gesprek aan!

September 2020: Wachten op uitslagen

Bijna dagelijks spreek ik met vrouwen en hun lotgenoten over uitslagen: uitslagen van bloedonderzoek, uitslagen van scans of operaties of uitslagen van besprekingen in ons team. Soms zijn die uitslagen niet meer dan een bevestiging van dat wat we beiden al wisten. Soms is de uitslag letterlijk een donderslag bij heldere hemel en volkomen onverwacht. Maar bijna zonder uitzondering is het wachten op de uitslag spannend.

Patiënten vertellen me dat naar mate het tijdstip waarop ze de uitslag te horen krijgen dichterbij komt, de spanning oploopt. Daarnaast vertellen ze me hoe verschrikkelijk het is als er op de afsprakenkaart staat dat ze om 15.10 gebeld worden en de telefoon om 15.25 nóg steeds niet is gegaan. Dat ze bij wijze van spreken bijna niet naar het toilet durven om dat telefoontje maar niet te missen.
Ik probeer het op te lossen door te zeggen dat ik ‘eind van de middag’ bel, of eind van de ochtend langs kom op de afdeling. Maar dat is een schijnoplossing is me wel eens verteld; het eind van de ochtend begint toch echt al om 10.00 en 16.30 is meer tegen de avond dan eind van de middag.

En al die liefhebbende vrienden, collega’s, neefjes enbuurvrouwen die vragen of de uitslag er al is. Maar dat is allemaal nog niks vergeleken bij de mededeling, op het afgesproken tijdstip, dat de uitslag er nog niet is. Met mijn verstand kon ik de spanning over uitslagen heel goed begrijpen. Sinds kort weet ik een heel klein beetje hoe het voelt.

Vorig jaar december heb ik een hele grote subsidieaanvraag ingediend bij het KWF. Met die subsidie kan onze onderzoeksgroep vier of vijf jaar vooruit op een, veelbelovende en internationaal geroemde, ingeslagen weg. Door de COVID-19 pandemie is uitslag over de toekenning van subsidies uitgesteld van juni/juli naar eind september. Persoonlijk vind ik dat vanaf vijftien september eind september wel begonnen is, toch? Het hele idee achter die ingeslagen weg is ontstaan vanuit een observatie bij een patiënt. Inmiddels is het eerste proefschrift hierover bijna klaar. Het laatste hoofdstuk van dat proefschrift is aangeboden voor publicatie in een van de belangrijkste tijdschriften in de oncologie; we hebben geen idee wanneer we daar de uitslag van krijgen.

Ik realiseer mee heel goed dat de uitslagen waar ik op wacht in geen verhouding staan tot de uitslagen waar patiënten en hun lotgenoten op wachten. Maar door mijn wachten heb ik geleerd dat 15.10 écht 15.10 is en dat het eind van de middag al begint als de ochtend nog nauwelijks voorbij is.

Juni 2020: Contact in het ‘nieuwe normaal’

En opeens stond de wereld op zijn kop. Nee, de wereld stond niet op zijn kop maar de wereld stond stil. Met een noodstop abrupt tot stilstand gekomen. Wat begon als ‘een virus in China’ werd via ‘Brabanders wordt gevraagd thuis te blijven als ze verkouden zijn’ een intelligente lock-down voor het hele land.

Langzaam begint de wereld weer te draaien: van intelligente lock-down naar intelligente exit strategie. En langzaam beginnen ook de gevolgen van de COVID-19 pandemie voor de zogenaamde non-COVID-zorg duidelijk te worden. De cardiologen luidden recent de noodklok over het aantal verloren levensjaren omdat patiënten met een hartinfarct niet naar het ziekenhuis durfden te komen. Ook het aantal patiënten waarbij kanker werd gediagnosticeerd was de afgelopen maanden veel lager dan normaal. Wat precies de consequenties daarvan zijn voor de gynaecologische oncologie wordt gezamenlijk, in samenwerking met Olijf, onderzocht.

Er is geen beginnen aan het opsommen van maatregelen die we in ons ziekenhuis hebben moeten nemen. ongelofelijk hoe snel en doortastend er werd gehandeld. Dat ‘onder druk alles vloeibaar wordt’ bleek in ons ziekenhuis, maar op heel veel andere plekken ook, heel duidelijk. Sommige van die maatregelen zijn alweer verlaten omdat ze niet (meer) nodig zijn. En er zijn ook maatregelen waar het nog heel lang over zal gaan bij het koffieapparaat op de poli. Gaat het eindelijk eens niet over het weer!

Maar we hebben ook een heleboel maatregelen genomen die door iedereen snel zullen worden omarmd als het ‘nieuwe normaal’. Iedereen is blij dat de logistiek bij ons op de polikliniek zo is aangepast dat patiënten nauwelijks meer hoeven wachten en na het consult niet meer in de rij hoeven staan om een nieuwe afspraak te maken. Waarom we dat niet tien jaar geleden zo hebben georganiseerd weet ik niet: blijkbaar was er een pandemie voor nodig om het voldoende prioriteit te geven. En wat mij betreft gaat de ‘routine controle’ in de zorg na de behandeling voor kanker verdwijnen. Die nazorg zal worden afgestemd op de behoefte van elke individuele patiënt. Allemaal maatregelen die de zorg verbeteren. Leve het ‘nieuwe normaal’!

Wat ik wel enorm ga missen is het handenschudden. Niet het handenschudden als kennismaking of begroeting. Maar wel het handenschudden om even écht contact te maken. Een elleboog of voetje heeft voor mij bij lange na niet dezelfde intensiteit als elkaar in de ogen kijken terwijl je elkaars handen even vasthoudt. Ik hoop dat ik snel leer hoe ik zonder het handenschudden hetzelfde kan bereiken. Zodat ik snel weer de zorg kan leveren op de manier waarvan ik overtuigd ben dat het de juiste is: nadat we écht contact hebben gemaakt.

Maart 2020: Vakantie...

Vakantie. Heerlijk: even weg uit de routine van de dagelijkse sleur. Even het hoofd helemaal leeg maken en vooral even met elkaar. Met elkaar zonder al die afleiding van school, werk, vrienden, buren, familie en andere sociale verplichtingen. Vakantie: wie kijkt er niet naar uit.

En toch heb ik een soort haat-liefde verhouding met vakantie. De paar dagen voor de vakantie stapelen ‘de klusjes die af moeten voor de vakantie’ zich op. Vaak tot hoogtes waarvan je al een week ziet aankomen dat je die stapel met klusjes nooit afkrijgt voordat die vakantie begint. Na zo’n week ’voor de vakantie’ ben ik zeg maar echt aan vakantie toe.

En er zijn natuurlijk ook altijd e-mails en klusjes die niet kunnen wachten. Zodat je tijdens de vakantie net niet helemaal los bent. Net niet helemaal in het hier en nu van de vakantie.

Maar ik vind het vooral ingewikkeld voor patiënten. Wat te doen met uitslagen die tijdens de vakantie bekend zullen worden: wachten met bespreken tot na de vakantie? Door een collega de uitslag laten bespreken? Of het onderzoek uitstellen zodat de uitslag pas na de vakantie bekend wordt? Ik overleg het altijd met de betreffende patiënten. Veel van hen kiezen ervoor om het na mijn vakantie te horen. Na afloop van zo’n eerste werkdag na de vakantie ben je dan al bijna weer aan vakantie toe.

Maar het alleringewikkeldst vind ik het voor patiënten die ik in de week voor mijn vakantie heb geopereerd of worden opgenomen met een complicatie. Natuurlijk zijn er collega’s. Medisch gezien maak ik me dan ook geen enkele zorg. Maar vind het zowel voor de patiënten als voor mijn collega’s vervelend: ze kennen elkaar niet en moeten dus aan elkaar wennen. Er zullen geen fouten worden gemaakt, daar ben ik van overtuigd. Maar het maken van de juiste keus is ingewikkelder als de dokter en de patiënte elkaar niet kennen.

En toch ben ik blij dat ik deze column zit te tikken terwijl ik met mijn familie en vrienden op wintersport ben. Gelukkig meer liefde dan haat in de haat-liefde verhouding met vakantie!

December 2019: Contact

Ik schrijf deze column onderweg terug van de ESGO: een congres over gynaecologische oncologie. In Athene deze keer. Terwijl de gezagvoerder van de Boeing 737 ons oproept om vooral weer te gaan zitten en onze stoelriem vast te doen, ‘er wordt enige turbulentie verwacht’, moet ik denken aan de veelvuldige vergelijkingen die worden gemaakt tussen de luchtvaart en de gezondheidszorg. Van de manier waarop er over veiligheid wordt nagedacht tot de manier waarop de beroepsgroepen binnen de zorg en de luchtvaart zich tot elkaar verhouden. We hebben daar als zorgverleners heel veel van geleerd, vaak was de luchtvaart ons een paar stappen voor. Neem de checklists, de aandacht voor de gevolgen van hiërarchie en de manier waarop er wordt omgegaan met incidenten. Daarin liep de luchtvaart ver voorop.

Maar opeens realiseer ik me dat je de zorg en de luchtvaart ook kunt vergelijken vanuit het perspectief van passagiers en patiënten. Ik ben nog nooit patiënt geweest (afkloppen op hout lukt niet, telt het plastic van mijn stoelleuning ook?) maar bedenk me opeens dat mijn belevenissen als passagier wellicht heel vergelijkbaar zijn met die van een patiënt. Het irriteerde me bijvoorbeeld mateloos dat ik wel drie of vier keer mijn boardingpass moest laten zien voor ik in mocht stappen. De laatste keer vlak nadat ik ruim drie kwartier had zitten wachten omdat er enige vertraging was. Ik hoor van patiënten heel vaak hoe ergerlijk het is dat er voor de operatie meerdere malen wordt gevraagd hun naam en geboortedatum te noemen. En het wachten zonder verklaring omdat het spreekuur blijkbaar uitloopt, voelt ongetwijfeld net als wachten totdat je kunt boarden.

Patiënten vragen me regelmatig voor de operatie of ik goed geslapen heb. En op de polikliniek, als we de laatste details voor de operatie van de week erop doornemen, wordt er gekscherend maar met serieuze ondertoon gevraagd of ik ‘het de avond voor de operatie niet te laat maak’. Dat is precies wat ik hoop dat de piloot die me naar huis vliegt heeft gedaan, lekker geslapen en het gister niet te laat heeft gemaakt.

Maar de mooiste parallel komt denk ik van de stewardess die me mijn drankje gaf. Op de heenreis kreeg ik het nog net niet in mijn schoot gekieperd. Vandaag, op de terugreis kreeg ik het overhandigd met een glimlach en een praatje. Ik werd gezien, er was contact. Beide keren ging het om een kopje koffie. Maar het kopje van de terugreis smaakte vele malen beter. Zo werkt het ongetwijfeld ook met gesprekken, behandelingen en medicijnen. Die werken veel beter en daarvan blijft de boodschap veel beter hangen als ze worden verstrekt aan iemand die zich gehoord en gezien voelt.

De luchtvaart en de zorg zijn twee werelden, totaal verschillende werelden. Al was het alleen maar omdat een piloot een mooi pak met strepen en een pet aan heeft op zijn werk en een dokter een lange witte jas. Maar natuurlijk vooral omdat patiënten en passagiers met volledige andere redenen die wereld instappen. En toch heeft die stewardess van de terugreis ervoor gezorgd dat ik vanaf morgen nog beter ga zorgen dat de patiënten en hun naasten gehoord en gezien worden. Omdat ik me sinds dat kopje koffie onderweg van Athene naar huis nog beter realiseer dat contact, écht contact, er toe doet. Er toe doet voor passagiers. Maar er nog veel meer toe doet voor patiënten.

September 2019: Onderzoek in de media

Het is voor wetenschappers natuurlijk van groot belang dat de uitkomsten van hun onderzoeken in wetenschappelijke tijdschriften worden besproken. Op die manier worden de uitkomsten wereldkundig gemaakt en kunnen collega’s de methoden en uitkomsten controleren en bekritiseren. Maar bovenal kunnen de resultaten worden opgenomen in behandelrichtlijnen en worden gebruikt in de spreekkamer zodat patiënten er beter van worden. En natuurlijk roepen alle resultaten en uitkomsten nieuwe vragen op die dan weer onderzocht kunnen worden: the circle of science.

Maar minstens zo belangrijk als aandacht in de vakbladen is de aandacht die onderzoekers in de gewone media krijgen voor hun werk. Door artikelen in kranten en items in TV programma’s worden de resultaten van (medisch) onderzoek namelijk onder een veel breder publiek gedeeld, publiek dat anders nooit van de resultaten zou hebben gehoord. Door breed te delen zijn ook patiënten, patiëntenverenigingen, beleidsmakers en andere stakeholders snel op de hoogte van veelbelovende ontdekkingen. Het is niet voor niks dat verstrekkers van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek tegenwoordig eisen dat je bij aanvang van de studie al een plan hebt hoe je de resultaten gaat delen. En voor onderzoekers telt al lang niet meer alleen het aantal publicaties in wetenschappelijke tijdschriften: een interview op de radio of een artikel in bijvoorbeeld het Olijfblad over je werk als wetenschapper levert minstens zoveel credits op.

Geen wonder dus dat onderzoekers graag de pers te woord staan en persvoorlichters klaar staan om persberichten te schrijven als er een artikel verschijnt. Maar waarom gaat het dan toch zo vaak mis? Eind juli nog. Toen verscheen een studie waaruit bleek dat draagsters van een BRCA1/2 mutatie die uit voorzorg hun borsten hadden laten verwijderen niet langer leefden dan vrouwen die hun borsten niet hadden laten verwijderen. Verscheidene kranten kopten dat ‘vrouwen voor niks hun borsten hebben laten verwijderen’. Dit leidde, begrijpelijkerwijs, tot heel veel onrust. Want dat vrouwen die hun borsten hadden laten verwijderen veel minder vaak borstkanker kregen (met alle behandelingen, bijwerkingen en onzekerheden) en geen halfjaarlijkse screening (met alle stress en spanning) meer hoefden te ondergaan werd even vergeten. Of in elk geval niet benoemd. Onbegrijpelijk. Maar waarschijnlijk zou een genuanceerde kop onvoldoende nieuwswaarde hebben. Want dat was er eigenlijk aan de hand: de studie (waar overigens ook nog wel het één-en-ander op aan te merken was: zie het draadje op twitter van @cecilejanssens op 30/7/19) bevestigde wat we al lang wisten en de uitkomst was niet nieuw of verrassend.

Het is noodzakelijk dat de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek óók in de gewone pers verschijnen. Maar medische tijdschriften en gewone media zijn totaal verschillende werelden. En daarom heb ik me, naar aanleiding van het voorbeeld hierboven, voorgenomen dat als er ooit een studie van me in de gewone pers verschijnt, ik de patiëntenvereniging het persbericht laat meelezen. Dan weten jullie dat vast.

Juni 2019: Afvinklijstjes 2.0

Opeens is het onderwerp weer actueel: hoeveel operaties moet iemand doen om ‘volleerd’ te zijn? Of op zijn minst bekwaam genoeg om een operatie zelfstandig te kunnen doen? Er is heel veel onderzoek gedaan naar een antwoord is er bij mijn weten niet. Je kunt je zelfs afvragen of het antwoord wel bestaat, elke chirurg heeft ongetwijfeld zijn of haar eigen leercurve: Er zijn onder hen ongetwijfeld mensen met talent die moeite hebben om bij te leren. En aan de andere kant zullen er vast ook chirurgen zijn die aan het begin van hun opleiding veel sturing en aanwijzingen nodig hadden maar heel snel en continu bijleren en zich in korte tijd ontwikkelen tot begaafde operateurs.

De kwestie is om twee redenen actueel: ten eerste omdat uit een LACC-studie is gebleken dat een kijkoperatie voor baarmoederhalskanker minder goede uitkomsten heeft dan een buikoperatie. Daarvan schrok de gynaecologische wereld enorm, dat was volkomen onverwacht. Maar, om mee te mogen doen aan het onderzoek hoefde je maar tien (!) operaties gedaan te hebben. En we zijn er wel met zijn allen van overtuigd dat na tien operaties het leren nog lang niet is afgerond. Nu dreigt de kijkoperatie voor baarmoederhalskanker in een kwaad daglicht te komen omdat onderzoek is gedaan onder onervaren chirurgen. Terwijl bij ervaren chirurgen misschien helemaal geen verschillen bestaan.

En ten tweede, het rapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving: ‘Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden voor goede zorg’. Zorgverleners worden letterlijk ziek van de administratieve last die wordt opgelegd om te kunnen controleren of de zorg wel aan de regels en normen voldoet. In het rapport doet de RVS een voorstel om dat om te draaien. Zorgverleners zouden vereerd moeten zijn om te mogen verantwoorden, door te laten zien wat ze doen en hoe ze het doen. Dat betekent het einde van door anderen opgelegde afvink-lijstjes.

Ik ben voor: ik laat graag zien wat ik goed gedaan heb. Maar ik heb ook zorgen, hoe is het dan gesteld met alles dat ik niet laat zien? Ik zal laten zien dat ik succesvol continue aan het verbeteren ben. Maar hoe? Precies: met afvink-lijstjes om aan te tonen dat de veranderingen werkelijk effect hebben. Maar het zijn gelukkig wel zelf opgelegde afvink-lijstjes!

Ter geruststelling: ik heb al meer dan tien lijstjes afgevinkt, dus met die leercurve zit het wel goed.

Maart 2019: Van wetenschap naar spreekkamer

Het eerste congres voor gynaecologische oncologie staat nog scherp in mijn geheugen. Het was in 2008, in Bangkok. Ik keek mijn ogen uit: niet alleen in Bangkok (ik was nog nooit in Azië geweest) maar ook op dat congres. Duizenden collega’s presenteerden de resultaten van honderden studies. Professor Vergote presenteerde bijvoorbeeld de eerste resultaten van een onderzoek, waarbij eerst opereren versus eerst chemotherapie voor de behandeling van eierstokkanker werd vergeleken. Die verschillen komen bijna dagelijks aan de orde bij mij in de spreekkamer, als ik met een patiënt en haar naasten bespreek welke opties er zijn om de eierstokkanker te behandelen. Ik vind het gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt.

In 2018 zijn opnieuw resultaten gepresenteerd: van de OVHIPEC-studie. Door dat onderzoek gaat de zorg daadwerkelijk veranderen. Het bleek namelijk dat het spoelen van de buik met verwarmde chemotherapie voordelig is voor vrouwen die vanwege eierstokkanker een intervaldebulking ondergaan. Toen de resultaten daarvan bekend werden, heeft de expertgroep, die de richtlijn voor de behandeling van eierstokkanker aan het herzien was, de studies beoordeeld. Daarna besloot men om de behandeling met HIPEC aan te bevelen. Daarop is iedereen keihard aan de slag gegaan. In de tussentijd was het basispakket al aangepast en de behandeling verzekerde zorg geworden. Personeel is geschoold, protocollen zijn geschreven, informatie voor patiënten is aangepast en allerhande samenwerkingen zijn gezocht en aangegaan. Opdat HIPEC ook daadwerkelijk kan worden aangeboden. Gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt.

Ook in ons ziekenhuis zetten we alle zeilen bij om het mogelijk te maken. Ik heb diep respect voor al die mensen die hun werkzaamheden hebben moeten aanpassen. En dat zonder al te veel morren. Ikzelf zie in de spreekkamer hoe vreselijk het is als eierstokkanker terugkeert en ben tot in mijn tenen gemotiveerd om dat te voorkomen.

Maar verreweg de meeste mensen ervaren het niet zo aan den lijve als ik. En ze zijn toch stuk voor stuk een onmisbare schakel in de behandeling. Ze zorgen ervoor dat ik de conclusies van de wetenschap in mijn spreekkamer kan gebruiken. Het lijkt er dus écht op dat HIPEC voor vrouwen met eierstokkanker beschikbaar gaat worden. Dan hebben we de behandeling een enorme impuls gegeven. Het is een voorrecht om daar onderdeel van te zijn en ik ben apetrots op iedereen die erbij betrokken is. We boksen dat met zijn allen toch maar mooi voor elkaar.

December 2018: Aan de andere kant van het bureau

Dagelijks heb ik gesprekken met familieleden over hoe het gaat met patiënten. Over hoe de operatie is verlopen, hoe het verder zal gaan, welke onderzoeken er gedaan worden. Over hoe de nacht is geweest. Over de zorgen daarover of juist de lichtpuntjes. Over dat het meeviel. Of juist niet.

Wekelijks heb ik gesprekken met patiënten en hun familieleden over, wat we als dokters zo mooi ‘kwetsbaarheid’ noemen. Soms zijn we het heel erg eens. Dan is er geen twijfel over wat het betekent om nog maar met veel moeite en ondersteuning van de opduwende armen, op te kunnen staan uit de stoel. Maar soms is het ingewikkelder. Ik vind het bijvoorbeeld zorgwekkend en een teken van kwetsbaarheid dat een patiënt het niet meer voor elkaar krijgt de afwasmachine in te ruimen. Maar voor de patiënt (‘Dat doet mijn man altijd’) en haar partner (‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’) is dat vaak de normaalste zaak van de wereld.

Heel vaak heb ik gesprekken over de vraag of een operatie nog wel zinvol is. Of het verstandig is nog een scan te maken. Of dat het beter is te gaan voor zo min mogelijk ‘pijn en gedoe’, omdat het niet de verwachting is dat medicijnen of een operatie nog enig goeds zullen doen. Laat staan iets aan de kwaliteit van leven zullen toevoegen. Dat we moeten accepteren dat we worden ingehaald door de ziekte. Dat het moment is gekomen niet meer de ziekte zelf te behandelen maar alleen nog de kwalen en de klachten.

Ik vind die die gesprekken lang niet altijd bevredigend, soms lastig, meestal langer dan gepland, vaak inspirerend, altijd waardevol. Hopelijk zijn ze op tijd.

En opeens was ik zelf dat familielid dat verteld werd hoe de nacht was verlopen. Zei mijn vader ‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’ en was het voor mijn moeder beter om niet meer de ziekte te behandelen maar de klachten. Toen waren die gesprekken voor mij niet altijd bevredigend, lastig, vaak korter dan gepland, nauwelijks inspirerend en vaak net te laat. Aan de overkant van het bureau bleken andere details belangrijk. Als het me één ding heeft geleerd dan is het wel dat je als familielid niet in staat bent om te zeggen: ‘Doe maar niet’. Het heeft me geleerd dat de dokter daarin het initiatief moet nemen: altijd, expliciet en op tijd.

En oh ja. Het heeft me nog iets geleerd. Dat ik liever aan mijn kant van het bureau blijf ...

September 2018: 'Speak up?'

Heb me de afgelopen maanden heel vaak afgevraagd of ik mijn mond open moest doen of juist niet. Vraag me steeds vaker af of dokters nou op moeten staan en zich in het debat moeten mengen of juist niet. Want hoe worden de woorden van een ‘expert’ gewogen? En welke woorden kies je dan?

En er waren gelegenheden genoeg! Eerst de daling in het aantal meisjes dat zich tegen HPV laat vaccineren, toen de publicatie van de resultaten van een enquête over seksuele intimidatie in de medische wereld, niet lang daarna persberichten over de effecten van niet op komen dagen voor je uitstrijkje en nog recenter de voorstellen om het medisch beroepsgeheim ondergeschikt te maken aan onderzoek naar fraude in de zorg. Van al die onderwerpen vind ik wat. Vind ik heel stellig wat! Maar de vraag is of het helpt als ik rondbazuin wat ik ervan vind. En waartegen of waarvoor moet het helpen: wat is eigenlijk het grote doel?

En hoe pak je dat dan aan? Welk medium kies je? Maar vooral: welke toon? Helemaal op de inhoud zoals Marian Mourits onlangs deed in LindaMagazine. Of vanuit je hart zoals Nienke van Trommel in het AD deed, waarin ze stelde dat informatie van het RIVM best wat sturender mocht zijn.

Sommigen van jullie hebben misschien mijn brief in Trouw gelezen waarin ik in een hartenkreet uitleg wat de voordelen zijn van het voorkomen van een chronische HPV infectie en wat dus de voordelen zijn van het vaccineren. Maar de vraag is of het geholpen heeft. Op social media werd ik van alle kanten (volkomen onterecht en ongegrond) beschuldigd van belangenverstrengeling en emotionele chantage. Heb de indruk dat die beschuldigingen vaker gedeeld en geretweet werden dan mijn brief.

De vraag die rest is of mijn brief iets heeft bijgedragen. Heeft mijn brief een rol gespeeld in het debat en heeft mijn brief een positieve bijdrage geleverd aan het grote doel? Namelijk daling van het aantal chronische HPV-infecties met alle meer en minder ernstige consequenties van dien. Ik denk dat we daar nooit achter komen. Ik hou me dan maar vast aan de reacties van moeders en meisjes die zeggen dat ze naar aanleiding van mijn brief zich of hun dochters wel hebben laten vaccineren.

Dat gezegd hebbende: ‘I’ll speak up!’

Juni 2018: Wachten

Terwijl mijn collega’s van hun welverdiende vakantie aan het genieten waren, was ik aan het werk. Dat werk dat ik elke dag met zoveel (com)passie, inzet en enthousiasme doe, waardoor ik elke dag met een voldaan gevoel naar huis fiets. Natuurlijk is het ook het werk waar ik soms wakker van lig. En waarover mijn oudste zoon regelmatig zegt: ”Papa je hebt geen dienst toch? Nu zijn wij aan de beurt”.

Die dag zag ik op tegen mijn werk. Nee dat is niet waar, ik zag op tegen de dag: ik was de enige gynaecoloog oncoloog in het ziekenhuis en poli. Een volle poli. Op de stafvergadering hadden we een paar weken eerder de ‘tevredenheidsenquêtes’ besproken. En patiënten waren best tevreden: de artsen waren kundig, de bejegening was goed, er werd geluisterd en de mening van patiënten werd meegewogen in de behandeladviezen. Best iets om trots op te zijn. Maar er waren ook klachten. De wachttijd op de poli stak met kop en schouders boven de andere klachten uit. En dat snap ik heel goed: niemand vind het leuk om te zitten wachten. En ik begrijp heel goed dat de stoeltjes in de wachtkamer houten konten veroorzaken, de koffie thuis lekkerder is en de tijdschriften oud.

Dus hoe ging ik die klus klaren? Hoe ging ik zorgen dat ik op die drukste dag van het jaar niet teveel uit ging lopen? Ik besloot dat het allemaal mindset was. Als ik op tijd zou beginnen, de regie zou nemen in de consulten en ik ervoor kon zorgen dat de gedachte ‘zorg dat je niet uitloopt’ niet uit mij hoofd zou verdwijnen, het allemaal wel goed zou komen. En zo geschiedde: ik was precies op tijd klaar met mijn ochtendspreekuur.

Met die ervaring dacht ik een paar weken later de klus opnieuw te klaren. Maar de derde patiënt was, terwijl ik precies op tijd liep, acht minuten te laat en moest toen nog plassen. En de patiënt daarna had 2 velletjes met allemaal heel reële en belangrijke vragen. Toen nog een patiënt met een tolk en dus moest de laatste patiënt die ik, omdat er anders geen plek was, tijdens de lunch had gepland, meer dan drie kwartier wachten.

De grote vraag die rest is natuurlijk welke patiënten de beste zorg hebben gehad en welke patiënten het meest tevreden zijn: die toen ik op tijd liep of die toen ik drie kwartier uitliep. Helaas is de tevredenheidsenquête anoniem dus ik zal het nooit weten. Wat ik wel weet is dat mindset in elk geval helpt om op tijd te lopen. Hierbij beloof ik plechtig dat ik de juiste mindset zal hebben. Maar ik beloof ook dat ik altijd zal blijven uitlopen. Uitlopen omdat ik besluit dat er meer tijd nodig is om goede zorg te verlenen. Hierbij bied ik daar bij voorbaat mijn excuses voor aan.

Maart 2018: Op controle...

Vrijdag is luisterdag. Vrijdag is praatdag. Vrijdag is polidag. Het spreekuur van een gynaecoloog-oncoloog is, anders dan de meesten denken, enorm afwisselend: luisteren, vertellen, uitleggen, grapjes maken, terugkomen op eerdere verhalen die zijn gedeeld, geruststellen, babyfoto’s kijken van een kleinkind of, mooier nog, van een eigen kind na een vruchtbaarheid besparende behandeling. Soms samen opgelucht ademhalen, maar soms ook samen bezorgd zijn over of de klacht niet toch wordt veroorzaakt door het terugkomen van de kanker. Vertellen dat er echt geen genezing meer mogelijk is of vertellen dat er echt geen mogelijkheid is om na de behandeling nog kinderen te krijgen. Tussendoor nog een echo van een eierstok, een biopt van een baarmoedermond of een punctie uit een vergrote lymfklier en de dag zit er weer op. Is dat afwisselend of is dat afwisselend?

Maar er is meer dan afwisseling. Soms schuurt het. Dan is het alsof het bezoek aan de poli alleen maar spanning en stress brengt. Spanning die er niet hoeft te zijn omdat er geen enkele reden is om te denken dat de kanker terug is. Stress die volkomen onterecht is omdat het juist zo goed gaat. Het leven na een jaar ziek zijn en een jaar van opknappen is eindelijk normaal geworden totdat die afspraak in de agenda met de behandelende arts verschijnt.

Naarmate de week vordert en het bijna vrijdag is, neemt de spanning en de stress nog een beetje toe. Op de 12e verdieping van de parkeergarage is het al bijna net zo spannend als in de wachtkamer. “Hij zal toch niets vinden, ik voel me zo goed, ik hoop zo dat hij niks vindt”. Maar natuurlijk vind ik niks als het zo goed gaat, als er werkelijk geen enkele klacht is. Als het alleen maar steeds beter gaat, het gewone leven weer zijn of haar gangetje gaat, dan is er natuurlijk niks aan de hand. Na een beetje small talk, een paar specifieke vragen en een zorgvuldig lichamelijk onderzoek komen we dan samen tot de conclusie dat er er niks aan de hand is, dat de kanker nog steeds weg is. Een zucht van verlichting gaat door de kamer. Niks dan dankbaarheid valt mij ten deel.

Als ze dan oprecht opgelucht de deur uit gaat, voel ik me schuldig. Schuldig dat de routine controle haar zo lang, een week of soms zelfs tien dagen, heeft bezig gehouden. Dat ze er wakker van heeft gelegen. Alleen omdat ze een afspraak op de poli had. Terwijl er geen enkele bijwerking of complicatie van de behandeling te bespreken was, er geen begeleiding meer nodig is met betrekking tot de verwerking of ondersteuning. En dat er geen enkel symptoom was dat erop zou kunnen wijzen dat de kanker terug zou zijn. Dat zijn de momenten dat de poli niet afwisselend is. Dan voel ik me schuldig. Dan neem ik me voor het op me te nemen de richtlijn voor de follow-up aan te passen. En onderzoek te gaan doen naar hoe de follow-up kan worden toegespitst op het individu. Vraag ik me af hoe ik eraan kan bijdragen die zinloze stress en spanning, puur en alleen vanwege de controle, te voorkomen. Maar eerst de volgende patiënt. De volgende patiënt van dat afwisselende spreekuur van de gynaecoloog-oncoloog.

December 2017: Contact

Een chirurg bij ons in het ziekenhuis vroeg me in consult. De patiënte was 63 en was bij hem op de poli geweest vanwege een dikker wordende buik. Er werd een cyste van de eierstok ontdekt. Omdat ze een paar jaar eerder was behandeld voor maagkanker was nu de grote vraag of de maagkanker terug was of dat een tumor van de eierstok (goedaardig of kanker?) de verklaring was voor de cyste. We besloten haar samen te opereren: op die manier zou de expertise voor beide aandoeningen voorhanden zijn tijdens de operatie. Ik belde de patiënte om een afspraak te maken. Ze antwoordde “Maar dat hoeft toch niet? De chirurg heeft alles al uitgelegd”. Ik drong aan en ze stemde toe.

Nadat ik had opgehangen, vroeg ik me af waarom ik eigenlijk wilde dat ze langs kwam op de poli. Was het inderdaad overdreven, ik kende de chirurg goed en die had de patiënte vast adequaat geïnformeerd over de ingreep. Waarom wilde ik haar toch spreken?

Ik hoefde niet lang na te denken. Ik wilde haar leren kennen. Ik wilde weten wie ze is, weten wie de persoon is waarvan ik die CT-scan al heel goed had bestudeerd. Ik wilde weten wat ze dacht, vond en voelde, hoe ze in het leven stond. En hoe ze zich haar leven nog voor zich zag. Ik wilde kortom contact voor als ik er - tijdens de operatie - achter zou komen dat ze ongeneeslijk was. Ik wilde contact zodat ik tijdens de operatie het goede zou kunnen doen voor haar, met haar tumor, in haar situatie, voor de rest van haar leven.

Toen ik me dat had bedacht, realiseerde ik me dat het hebben van contact met patiënten (tijdens hun meest kwetsbare periode van hun leven) maakt dat ik mijn vak kan uitoefenen. Juist door dat contact kan ik mijn kennis, mijn vaardigheden en mijn ervaring op de juiste wijze inzetten. En enkel en alleen door dat contact is het mogelijk keuzes te maken. Keuzes die niet altijd voor de hand liggen. Keuzes die vaak kleine, maar soms ook grote, consequenties hebben voor hoe het leven van de patiënte eruit gaat zien als ze wakker wordt. En die keuzes kan en wil ik alleen maken als er contact is geweest.

Contact was ook wat me onlangs naar de Olijfdag bracht. Hoe symbolisch in het prachtig gelegen Kontakt de Kontinenten in Soesterberg. En contact was er te over: contact tussen lotgenoten, contact met lotgenoten en contact met andere zorgverleners.

Je zult het inmiddels hebben begrepen, ik hecht aan contact. Dat is ook precies de drijfveer die maakt dat ik het aanbod om een column te schrijven in Olijfschrift heb aangenomen. Met mijn column hoop ik het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren. En ik ben ervan overtuigd dat daardoor de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker nog beter wordt.