• Slider

Columns Cor de Kroon uit Olijfblad

Sinds december 2017 schrijft Cor de Kroon een column in het Olijfblad. Lees al zijn columns hieronder.

Cor de Kroon is gynaecoloog oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Laparoscopische chirurgie, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, BRCA en fertiliteitspreservatie hebben zijn speciale interesse. Met deze column hoopt hij het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren en een inkijkje te geven in het werk van de gynaecoloog oncoloog.

September 2019: Onderzoek in de media

Het is voor wetenschappers natuurlijk van groot belang dat de uitkomsten van hun onderzoeken in wetenschappelijke tijdschriften worden besproken. Op die manier worden de uitkomsten wereldkundig gemaakt en kunnen collega’s de methoden en uitkomsten controleren en bekritiseren. Maar bovenal kunnen de resultaten worden opgenomen in behandelrichtlijnen en worden gebruikt in de spreekkamer zodat patiënten er beter van worden. En natuurlijk roepen alle resultaten en uitkomsten nieuwe vragen op die dan weer onderzocht kunnen worden: the circle of science.

Maar minstens zo belangrijk als aandacht in de vakbladen is de aandacht die onderzoekers in de gewone media krijgen voor hun werk. Door artikelen in kranten en items in TV programma’s worden de resultaten van (medisch) onderzoek namelijk onder een veel breder publiek gedeeld, publiek dat anders nooit van de resultaten zou hebben gehoord. Door breed te delen zijn ook patiënten, patiëntenverenigingen, beleidsmakers en andere stakeholders snel op de hoogte van veelbelovende ontdekkingen. Het is niet voor niks dat verstrekkers van subsidies voor  wetenschappelijk onderzoek tegenwoordig eisen dat je bij aanvang van de studie al een plan hebt hoe je de resultaten gaat delen. En voor onderzoekers telt al lang niet meer alleen het aantal publicaties in wetenschappelijke tijdschriften: een interview op de radio of een artikel in bijvoorbeeld het Olijfblad over je werk als wetenschapper levert minstens zoveel credits op.

Geen wonder dus dat onderzoekers graag de pers te woord staan en persvoorlichters klaar staan om persberichten te schrijven als er een artikel verschijnt. Maar waarom gaat het dan toch zo vaak mis? Eind juli nog. Toen verscheen een studie waaruit bleek dat draagsters van een BRCA1/2 mutatie die uit voorzorg hun borsten hadden laten verwijderen niet langer leefden dan vrouwen die hun borsten niet hadden laten verwijderen. Verscheidene kranten kopten dat ‘vrouwen voor niks hun borsten hebben laten verwijderen’. Dit leidde, begrijpelijkerwijs, tot heel veel onrust. Want dat vrouwen die hun borsten hadden laten verwijderen veel minder vaak borstkanker kregen (met alle behandelingen, bijwerkingen en onzekerheden) en geen halfjaarlijkse screening (met alle stress en spanning) meer hoefden te ondergaan werd even vergeten. Of in elk geval niet benoemd. Onbegrijpelijk. Maar waarschijnlijk zou een genuanceerde kop onvoldoende nieuwswaarde hebben. Want dat was er eigenlijk aan de hand: de studie (waar overigens ook nog wel het één-en-ander op aan te merken was: zie het draadje op twitter van @cecilejanssens op 30/7/19) bevestigde wat we al lang wisten en de uitkomst was niet nieuw of verrassend.

Het is noodzakelijk dat de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek óók in de gewone pers verschijnen. Maar medische tijdschriften en gewone media zijn totaal verschillende werelden. En daarom heb ik me, naar aanleiding van het voorbeeld hierboven, voorgenomen dat als er ooit een studie van me in de gewone pers verschijnt, ik de patiëntenvereniging het persbericht laat meelezen. Dan weten jullie dat vast.

Juni 2019: Afvinklijstjes 2.0

Opeens is het onderwerp weer actueel: hoeveel operaties moet iemand doen om ‘volleerd’ te zijn? Of op zijn minst bekwaam genoeg om een operatie zelfstandig te kunnen doen? Er is heel veel onderzoek gedaan naar een antwoord is er bij mijn weten niet. Je kunt je zelfs afvragen of het antwoord wel bestaat, elke chirurg heeft ongetwijfeld zijn of haar eigen leercurve: Er zijn onder hen ongetwijfeld mensen met talent die moeite hebben om bij te leren. En aan de andere kant zullen er vast ook chirurgen zijn die aan het begin van hun opleiding veel sturing en aanwijzingen nodig hadden maar heel snel en continu bijleren en zich in korte tijd ontwikkelen tot begaafde operateurs.

De kwestie is om twee redenen actueel: ten eerste omdat uit een LACC-studie is gebleken dat een kijkoperatie voor baarmoederhalskanker minder goede  uitkomsten heeft dan een buikoperatie. Daarvan schrok de gynaecologische wereld enorm, dat was volkomen onverwacht. Maar, om mee te mogen doen aan het onderzoek hoefde je maar tien (!) operaties gedaan te hebben. En we zijn er wel met zijn allen van overtuigd dat na tien operaties het leren nog lang niet is afgerond. Nu dreigt de kijkoperatie voor baarmoederhalskanker in een kwaad daglicht te komen omdat onderzoek is gedaan onder onervaren chirurgen. Terwijl bij ervaren chirurgen misschien helemaal geen verschillen bestaan.

En ten tweede, het rapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving: ‘Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden voor goede zorg’. Zorgverleners worden letterlijk ziek van de administratieve last die wordt opgelegd om te kunnen controleren of de zorg wel aan de regels en normen voldoet. In het rapport doet de RVS een voorstel om dat om te draaien. Zorgverleners zouden vereerd moeten zijn om te mogen verantwoorden, door te laten zien wat ze doen en hoe ze het doen. Dat betekent het einde van door anderen opgelegde afvink-lijstjes.

Ik ben voor: ik laat graag zien wat ik goed gedaan heb. Maar ik heb ook zorgen, hoe is het dan gesteld met alles dat ik niet laat zien? Ik zal laten zien dat ik succesvol continue aan het verbeteren ben. Maar hoe? Precies: met afvink-lijstjes om aan te tonen dat de veranderingen werkelijk effect hebben. Maar het zijn gelukkig wel zelf opgelegde afvink-lijstjes!

Ter geruststelling: ik heb al meer dan tien lijstjes afgevinkt, dus met die leercurve zit het wel goed.

Maart 2019: Van wetenschap naar spreekkamer

Het eerste congres voor gynaecologische oncologie staat nog scherp in mijn geheugen. Het was in 2008, in Bangkok. Ik keek mijn ogen uit: niet alleen in Bangkok (ik was nog nooit in Azië geweest) maar ook op dat congres. Duizenden collega’s presenteerden de resultaten van honderden studies. Professor Vergote presenteerde bijvoorbeeld de eerste resultaten van een onderzoek, waarbij eerst opereren versus eerst chemotherapie voor de behandeling van eierstokkanker werd vergeleken. Die verschillen komen bijna dagelijks aan de orde bij mij in de spreekkamer, als ik met een patiënt en haar naasten bespreek welke opties er zijn om de eierstokkanker te behandelen. Ik vind het gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt.

In 2018 zijn opnieuw resultaten gepresenteerd: van de OVHIPEC-studie. Door dat onderzoek gaat de zorg daadwerkelijk veranderen. Het bleek namelijk dat het spoelen van de buik met verwarmde chemotherapie voordelig is voor vrouwen die vanwege eierstokkanker een intervaldebulking ondergaan. Toen de resultaten daarvan bekend werden, heeft de expertgroep, die de richtlijn voor de behandeling van eierstokkanker aan het herzien was, de studies beoordeeld. Daarna besloot men om de behandeling met HIPEC aan te bevelen. Daarop is iedereen keihard aan de slag gegaan. In de tussentijd was het basispakket al aangepast en de behandeling verzekerde zorg geworden. Personeel is geschoold, protocollen zijn geschreven, informatie voor patiënten is aangepast en allerhande samenwerkingen zijn gezocht en aangegaan. Opdat HIPEC ook daadwerkelijk kan worden aangeboden. Gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt. 

Ook in ons ziekenhuis zetten we alle zeilen bij om het mogelijk te maken. Ik heb diep respect voor al die mensen die hun werkzaamheden hebben moeten aanpassen. En dat zonder al te veel morren. Ikzelf zie in de spreekkamer hoe vreselijk het is als eierstokkanker terugkeert en ben tot in mijn tenen gemotiveerd om dat te voorkomen.

Maar verreweg de meeste mensen ervaren het niet zo aan den lijve als ik. En ze zijn toch stuk voor stuk een onmisbare schakel in de behandeling. Ze zorgen ervoor dat ik de conclusies van de wetenschap in mijn spreekkamer kan gebruiken. Het lijkt er dus écht op dat HIPEC voor vrouwen met eierstokkanker beschikbaar gaat worden. Dan hebben we de behandeling een enorme impuls gegeven. Het is een voorrecht om daar onderdeel van te zijn en ik ben apetrots op iedereen die erbij betrokken is. We boksen dat met zijn allen toch maar mooi voor elkaar. 

December 2018: Aan de andere kant van het bureau

Dagelijks heb ik gesprekken met familieleden over hoe het gaat met patiënten. Over hoe de operatie is verlopen, hoe het verder zal gaan, welke onderzoeken er gedaan worden. Over hoe de nacht is geweest. Over de zorgen daarover of juist de lichtpuntjes. Over dat het meeviel. Of juist niet.

Wekelijks heb ik gesprekken met patiënten en hun familieleden over, wat we als dokters zo mooi ‘kwetsbaarheid’ noemen. Soms zijn we het heel erg eens. Dan is er geen twijfel over wat het betekent om nog maar met veel moeite en ondersteuning van de opduwende armen, op te kunnen staan uit de stoel. Maar soms is het ingewikkelder. Ik vind het bijvoorbeeld zorgwekkend en een teken van kwetsbaarheid dat een patiënt het niet meer voor elkaar krijgt de afwasmachine in te ruimen. Maar voor de patiënt (‘Dat doet mijn man altijd’) en haar partner (‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’) is dat vaak de normaalste zaak van de wereld.

Heel vaak heb ik gesprekken over de vraag of een operatie nog wel zinvol is. Of het verstandig is nog een scan te maken. Of dat het beter is te gaan voor zo min mogelijk ‘pijn en gedoe’, omdat het niet de verwachting is dat medicijnen of een operatie nog enig goeds zullen doen. Laat staan iets aan de kwaliteit van leven zullen toevoegen. Dat we moeten accepteren dat we worden ingehaald door de ziekte. Dat het moment is gekomen niet meer de ziekte zelf te behandelen maar alleen nog de kwalen en de klachten.

Ik vind die die gesprekken lang niet altijd bevredigend, soms lastig, meestal langer dan gepland, vaak inspirerend, altijd waardevol. Hopelijk zijn ze op tijd.

En opeens was ik zelf dat familielid dat verteld werd hoe de nacht was verlopen. Zei mijn vader ‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’ en was het voor mijn moeder beter om niet meer de ziekte te behandelen maar de klachten. Toen waren die gesprekken voor mij niet altijd bevredigend, lastig, vaak korter dan gepland, nauwelijks inspirerend en vaak net te laat. Aan de overkant van het bureau bleken andere details belangrijk. Als het me één ding heeft geleerd dan is het wel dat je als familielid niet in staat bent om te zeggen: ‘Doe maar niet’. Het heeft me geleerd dat de dokter daarin het initiatief moet nemen: altijd, expliciet en op tijd.

En oh ja. Het heeft me nog iets geleerd. Dat ik liever aan mijn kant van het bureau blijf ...

September 2018: 'Speak up?'

Heb me de afgelopen maanden heel vaak afgevraagd of ik mijn mond open moest doen of juist niet. Vraag me steeds vaker af of dokters nou op moeten staan en zich in het debat moeten mengen of juist niet. Want hoe worden de woorden van een ‘expert’ gewogen? En welke woorden kies je dan?

En er waren gelegenheden genoeg! Eerst de daling in het aantal meisjes dat zich tegen HPV laat vaccineren, toen de publicatie van de resultaten van een enquête over seksuele intimidatie in de medische wereld, niet lang daarna persberichten over de effecten van niet op komen dagen voor je uitstrijkje en nog recenter de voorstellen om het medisch beroepsgeheim ondergeschikt te maken aan onderzoek naar fraude in de zorg. Van al die onderwerpen vind ik wat. Vind ik heel stellig wat! Maar de vraag is of het helpt als ik rondbazuin wat ik ervan vind. En waartegen of waarvoor moet het helpen: wat is eigenlijk het grote doel?

En hoe pak je dat dan aan? Welk medium kies je? Maar vooral: welke toon? Helemaal op de inhoud zoals Marian Mourits onlangs deed in LindaMagazine. Of vanuit je hart zoals Nienke van Trommel in het AD deed, waarin ze stelde dat informatie van het RIVM best wat sturender mocht zijn.

Sommigen van jullie hebben misschien mijn brief in Trouw gelezen waarin ik in een hartenkreet uitleg wat de voordelen zijn van het voorkomen van een chronische HPV infectie en wat dus de voordelen zijn van het vaccineren. Maar de vraag is of het geholpen heeft. Op social media werd ik van alle kanten (volkomen onterecht en ongegrond) beschuldigd van belangenverstrengeling en emotionele chantage. Heb de indruk dat die beschuldigingen vaker gedeeld en geretweet werden dan mijn brief.

De vraag die rest is of mijn brief iets heeft bijgedragen. Heeft mijn brief een rol gespeeld in het debat en heeft mijn brief een positieve bijdrage geleverd aan het grote doel? Namelijk daling van het aantal chronische HPV-infecties met alle meer en minder ernstige consequenties van dien. Ik denk dat we daar nooit achter komen. Ik hou me dan maar vast aan de reacties van moeders en meisjes die zeggen dat ze naar aanleiding van mijn brief zich of hun dochters wel hebben laten vaccineren.

Dat gezegd hebbende: ‘I’ll speak up!’

Juni 2018: Wachten

Terwijl mijn collega’s van hun welverdiende vakantie aan het genieten waren, was ik aan het werk. Dat werk dat ik elke dag met zoveel (com)passie, inzet en enthousiasme doe, waardoor ik elke dag met een voldaan gevoel naar huis fiets. Natuurlijk is het ook het werk waar ik soms wakker van lig. En waarover mijn oudste zoon regelmatig zegt: ”Papa je hebt geen dienst toch? Nu zijn wij aan de beurt”.

Die dag zag ik op tegen mijn werk. Nee dat is niet waar, ik zag op tegen de dag: ik was de enige gynaecoloog oncoloog in het ziekenhuis en poli. Een volle poli. Op de stafvergadering hadden we een paar weken eerder de ‘tevredenheidsenquêtes’ besproken. En patiënten waren best tevreden: de artsen waren kundig, de bejegening was goed, er werd geluisterd en de mening van patiënten werd meegewogen in de behandeladviezen. Best iets om trots op te zijn. Maar er waren ook klachten. De wachttijd op de poli stak met kop en schouders boven de andere klachten uit. En dat snap ik heel goed: niemand vind het leuk om te zitten wachten. En ik begrijp heel goed dat de stoeltjes in de wachtkamer houten konten veroorzaken, de koffie thuis lekkerder is en de tijdschriften oud.

Dus hoe ging ik die klus klaren? Hoe ging ik zorgen dat ik op die drukste dag van het jaar niet teveel uit ging lopen? Ik besloot dat het allemaal mindset was. Als ik op tijd zou beginnen, de regie zou nemen in de consulten en ik ervoor kon zorgen dat de gedachte ‘zorg dat je niet uitloopt’ niet uit mij hoofd zou verdwijnen, het allemaal wel goed zou komen. En zo geschiedde: ik was precies op tijd klaar met mijn ochtendspreekuur.

Met die ervaring dacht ik een paar weken later de klus opnieuw te klaren. Maar de derde patiënt was, terwijl ik precies op tijd liep, acht minuten te laat en moest toen nog plassen. En de patiënt daarna had 2 velletjes met allemaal heel reële en belangrijke  vragen. Toen nog een patiënt met een tolk en dus moest de laatste patiënt die ik, omdat er anders geen plek was, tijdens de lunch had gepland, meer dan drie kwartier wachten.

De grote vraag die rest is natuurlijk welke patiënten de beste zorg hebben gehad en welke patiënten het meest tevreden zijn: die toen ik op tijd liep of die toen ik drie kwartier uitliep. Helaas is de tevredenheidsenquête anoniem dus ik zal het nooit weten. Wat ik wel weet is dat mindset in elk geval helpt om op tijd te lopen. Hierbij beloof ik plechtig dat ik de juiste mindset zal hebben. Maar ik beloof ook dat ik altijd zal blijven uitlopen. Uitlopen omdat ik besluit dat er meer tijd nodig is om goede zorg te verlenen. Hierbij bied ik daar bij voorbaat mijn excuses voor aan.

Maart 2018: Op controle...

Vrijdag is luisterdag. Vrijdag is praatdag. Vrijdag is polidag. Het spreekuur van een gynaecoloog-oncoloog is, anders dan de meesten denken, enorm afwisselend: luisteren, vertellen, uitleggen, grapjes maken, terugkomen op eerdere verhalen die zijn gedeeld, geruststellen, babyfoto’s kijken van een kleinkind of, mooier nog, van een eigen kind na een vruchtbaarheid besparende behandeling. Soms samen opgelucht  ademhalen, maar soms ook samen bezorgd zijn over of de klacht niet toch wordt veroorzaakt door het terugkomen van de kanker. Vertellen dat er echt geen genezing meer mogelijk is of vertellen dat er echt geen mogelijkheid is om na de behandeling nog kinderen te krijgen. Tussendoor nog een echo van een eierstok, een biopt van een baarmoedermond of een punctie uit een vergrote lymfklier en de dag zit er weer op. Is dat afwisselend of is dat afwisselend?

Maar er is meer dan afwisseling. Soms schuurt het. Dan is het alsof het bezoek aan de poli alleen maar spanning en stress brengt. Spanning die er niet hoeft te zijn omdat er geen enkele reden is om te denken dat de kanker terug is. Stress die volkomen onterecht is omdat het juist zo goed gaat. Het leven na een jaar ziek zijn en een jaar van opknappen is eindelijk normaal geworden totdat die afspraak in de agenda met de behandelende arts verschijnt.

Naarmate de week vordert en het bijna vrijdag is, neemt de spanning en de stress nog een beetje toe. Op de 12e  verdieping van de parkeergarage is het al bijna net zo spannend als in de wachtkamer. “Hij zal toch niets vinden, ik voel me zo goed, ik hoop zo dat hij niks vindt”. Maar natuurlijk vind ik niks als het zo goed gaat, als er werkelijk geen enkele klacht is. Als het alleen maar steeds beter gaat, het gewone leven weer zijn of haar gangetje gaat, dan is er natuurlijk niks aan de hand. Na een beetje small talk, een paar specifieke vragen en een zorgvuldig lichamelijk onderzoek komen we dan samen tot de conclusie dat er er niks aan de hand is, dat de kanker nog steeds weg is. Een zucht van verlichting gaat door de kamer. Niks dan dankbaarheid valt mij ten deel.

Als ze dan oprecht opgelucht de deur uit gaat, voel ik me schuldig. Schuldig dat de routine controle haar zo lang, een week of soms zelfs tien dagen, heeft bezig gehouden. Dat ze er wakker van heeft gelegen. Alleen omdat ze een afspraak op de poli had. Terwijl er geen enkele bijwerking of complicatie van de behandeling te bespreken was, er geen begeleiding meer nodig is met betrekking tot  de verwerking of ondersteuning. En dat er geen enkel symptoom was dat erop zou kunnen wijzen dat de kanker terug zou zijn. Dat zijn de momenten dat de poli niet afwisselend is. Dan voel ik me schuldig. Dan neem ik me voor het op me te nemen de richtlijn voor de follow-up aan te passen. En onderzoek te gaan doen naar hoe de follow-up kan worden toegespitst op het individu. Vraag ik me af hoe ik eraan kan bijdragen die zinloze stress en spanning, puur en alleen vanwege de controle, te voorkomen. Maar eerst de volgende patiënt. De volgende patiënt van dat afwisselende spreekuur van de gynaecoloog-oncoloog.

December 2017: Contact

Een chirurg bij ons in het ziekenhuis vroeg me in consult. De patiënte was 63 en was bij hem op de poli geweest vanwege een dikker wordende buik. Er werd een cyste van de eierstok ontdekt. Omdat ze een paar jaar eerder was behandeld voor maagkanker was nu de grote vraag of de maagkanker terug was of dat een tumor van de eierstok (goedaardig of kanker?) de verklaring was voor de cyste. We besloten haar samen te opereren: op die manier zou de expertise voor beide aandoeningen voorhanden zijn tijdens de operatie. Ik belde de patiënte om een afspraak te maken. Ze antwoordde “Maar dat hoeft toch niet? De chirurg heeft alles al uitgelegd”. Ik drong aan en ze stemde toe.

Nadat ik had opgehangen, vroeg ik me af waarom ik eigenlijk wilde dat ze langs kwam op de poli. Was het inderdaad overdreven, ik kende de chirurg goed en die had de patiënte vast adequaat geïnformeerd over de ingreep. Waarom wilde ik haar toch spreken?

Ik hoefde niet lang na te denken. Ik wilde haar leren kennen. Ik wilde weten wie ze is, weten wie de  persoon is waarvan ik die CT-scan al heel goed had bestudeerd. Ik wilde weten wat ze dacht, vond en voelde, hoe ze in het leven stond. En hoe ze zich haar leven nog voor zich zag. Ik wilde kortom contact voor als ik er - tijdens de operatie - achter zou komen dat ze ongeneeslijk was. Ik wilde contact zodat ik tijdens de operatie het goede zou kunnen doen voor haar, met haar tumor, in haar situatie, voor de rest van haar leven.

Toen ik me dat had bedacht, realiseerde ik me dat het hebben van contact met patiënten (tijdens hun meest kwetsbare periode van hun leven) maakt dat ik mijn vak kan uitoefenen. Juist door dat contact kan ik mijn kennis, mijn vaardigheden en mijn ervaring op de juiste wijze inzetten. En enkel en alleen door dat contact is het mogelijk keuzes te maken. Keuzes die niet altijd voor de hand liggen. Keuzes die vaak kleine, maar soms ook grote, consequenties hebben voor hoe het leven van de patiënte eruit gaat zien als ze  wakker wordt. En die keuzes kan en wil ik alleen maken als er contact is geweest.

Contact was ook wat me onlangs naar de Olijfdag bracht. Hoe symbolisch in het prachtig gelegen Kontakt de Kontinenten in Soesterberg. En contact was er te over: contact tussen lotgenoten, contact met lotgenoten en contact met andere zorgverleners.

Je zult het inmiddels hebben begrepen, ik hecht aan contact. Dat is ook precies de drijfveer die maakt dat ik het aanbod om een column te schrijven in Olijfschrift heb aangenomen. Met mijn column hoop ik het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren. En ik ben ervan overtuigd dat daardoor de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker nog beter wordt.