• Slider

Als je niet meer beter wordt: leven met uitgezaaide kanker

Deze sessie werd gegeven door Ingrid Boere, internist-oncoloog Erasmus MC Kanker Instituut

Bekijk de presentatie waarnaar wordt verwezen in dit artikel >>

Als mensen niet meer beter worden, komt er een moment waarop behandeling tegen kanker niet meer kan. Dan is palliatieve zorg aan de orde. Daarbij is zowel aandacht voor de patiënt als voor diens naaste(n) belangrijk. Ook nazorg (na het overlijden) is belangrijk.

Elke arts neemt een stuk persoonlijkheid mee naar de spreekkamer. Dit soort persoonlijke omstandigheden en ervaringen neemt een arts, al dan niet bewust, mee richting patiënten.

In welke situaties is sprake van niet meer beter worden?

  • Als kanker is teruggekeerd en niet meer is te genezen.
  • Als kanker bij diagnose al is uitgezaaid.
  • Als factoren meespelen waardoor iemand niet optimaal behandeld kan worden, zoals bijv. de basisconditie van de patiënt en diens thuissituatie. 

Dit alles zegt niet zoveel over hoeveel tijd er is om te behandelen en wat in die tijd gedaan kan worden.

Dokter Boere heeft de concrete behandelmogelijkheden gepresenteerd bij terugkeer van resp. baarmoederhalskanker, eierstokkanker, baarmoederkanker en vulvakanker. Zie hiervoor slide 8 t/m 12 van haar presentatie.

De keuze voor wel of niet behandelen is persoonlijk. Het doel in deze ziektefase is niet meer genezen, maar kwaliteit van leven bieden en het verminderen van pijn en andere kanker gerelateerde klachten. Er is niet één beste keuze. Belangrijk is dat de patiënt zelf beslist, en ervaren kwaliteit vs. kwantiteit van leven afweegt. Het is belangrijk dat de patiënt wordt gesteund en gerespecteerd door de omgeving.

Een aantal medische factoren is van invloed op de keuze voor ziektegerichte behandeling bij kanker die niet meer te genezen is:

  • De kans op respons/succes
  • De duur van dat succes. M.a.w. hoe lang duurt het voordat de kanker toch weer de kop opsteekt?
  • Wensen van de patiënt
  • Kennis en ervaring van de behandelend specialist
  • Conditie van de patiënt
  • Andere factoren, zoals de omgeving van de patient (Woont die alleen? Heeft ze al eerder ervaring met behandeling? Heeft ze een netwerk om haar heen? Hoe is de levensbeschouwing? Zijn er persoonlijke doelen te halen (op niet te lange/ korte termijn) (bijvoorbeeld de geboorte van een kleinkind bijv.).

Belangrijk is de tijd te nemen om na te denken, hoe tegenstrijdig dat ook klinkt omdat er in je lijf van alles gebeurt.

Belangrijk is dat arts en patiënt samen beslissen (shared decision making). Belangrijke voorwaarden daarvoor: er moet duidelijk zijn wat nog mogelijk is, wat de verwachte effecten en bijwerkingen zijn en wat de patiënt (nog) wenst. Belangrijk is dat er tijd en gelegenheid is om vragen te stellen en een afweging te maken. Open communicatie en helderheid over waar de verantwoordelijkheid ligt voor medische beslissingen, is ook belangrijk.

Dokter Boere presenteert onderzoeksresultaten van het NFK waarin duidelijk wordt wat patiënten nodig hebben als ze niet meer beter worden (sheet 20 t/m 25). Belangrijkste wensen en behoeften waren: behoefte aan een vast aanspreekpunt, aandacht en steun voor naasten en informatie en advies over psychische klachten. Het ziekenhuis bood meestal behandeling gericht op het remmen van kanker, een vast aanspreekpunt, informatie en advies over lichamelijke klachten en behandeling gericht op lichamelijke klachten.

Uit onderzoek blijkt ook dat de behoefte om het levenseinde te bespreken met verschillende partijen (partner, familie, vrienden, lotgenoten en professionals) divers is. De onderwerpen waarover wordt gesproken zijn ook divers. Het betreft met name euthanasie/palliatieve sedatie, pijnbestrijding en (medische) zorg die nodig is in de laatste levensfase.

Vroegtijdige zorgplanning: belangrijk is om als patiënt op tijd na te denken over wat je wilt, dat geeft een groter gevoel van controle over de omstandigheden.

Als ziektegerichte behandeling niet meer nodig is, zijn er twee opties:

1) behandeling in studieverband, waarbij voldaan moet worden aan inclusiecriteria. Redenen om deel te nemen kunnen zijn: de wens om nog behandeld te worden, hoop, de angst om een kans te missen, strijdbaarheid (niet willen opgeven), het feit dat men onder intensieve medische controle is, het kunnen helpen van andere mensen die baat zullen hebben bij de uitkomsten van het onderzoek.

2) symptoomgerichte behandeling. Het is erg verschillend hoe mensen klachten ervaren. Bij klachten is er altijd de mogelijkheid voor behandeling, bijv. voor pijn, moeheid en obstipatie. Behandeling is mogelijk op gebied van medicatie (bijv. pijnstilling) en ingrepen (bijv. bestraling). Het stoppen van onnodige medicatie (die bijv. gericht is op een lange termijn effect dat niet meer gehaald wordt) is ook aan de orde.

Plaats van zorg: zo mogelijk waar de patient dat wenst. Dit is gebonden aan de leefomgeving van de patiënt (bijv. de leeftijd van de partner en het al dan niet aanwezig zijn van kinderen). In de laatste fase gaat de zorg vaak over van ziekenhuis naar huisarts: zowel voor de patiënt als de  ziekenhuisarts is dit afscheid vaak een kritisch moment. Communicatie tussen betrokken hulpverleners is dan belangrijk.

 ……..levens red je niet door te zorgen dat mensen wat later heengaan, 
maar door te zorgen dat het leven dat ze nog hebben, maximale kwaliteit heeft.

Uit: Wat ik leerde van mijn kanker, Ivan Wolffers
In: De dokter en de dood

Door: Ellen Dijcks