• Slider

Tips en trucs van lotgenoten

'Mijn naam is Janet. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt (in mijn geval eierstokkanker), staat het leven even op zijn kop. Pas na mijn operatie (een maand en drie weken later), en vier dagen voor mijn eerste chemo kreeg ik een informatiepakket over eierstokkanker. Daarin stonden wat tips en uitleg over de chemo.

Ik vond dat rijkelijk laat en was vanaf dag 1 al op zoek gegaan naar informatie. Ook ging ik te rade bij vriendinnen die helaas al kanker hadden gehad. Zo was ik op zoek naar een manier om zo optimaal de operatie en de chemo door te komen. Mijn conclusie: de informatie en tips vanuit het ziekenhuis zijn niet altijd optimaal. Daarom vind ik het heel fijn om mijn eigen tips breder te delen. Er zijn namelijk heel veel dingen zijn die je helpen om beter bestand te zijn tegen de behandelingen. Ook geeft het je het gevoel dat je nog een beetje de regie hebt in een tijd dat al veel voor en over je beslist wordt. Hieronder dus een aantal tips waarmee je vooraf of tijdens de chemo en daarna iets kunt doen. Ik hoop dat je er iets in vindt om je behandeling te verlichten.'

Nadat we de tips van Janet op de website hebben geplaatst, is Olijf meer tips gaan verzamelen voor op de website. Inmiddels kunnen de tips hieronder dus ook van andere lotgenoten komen.

De tips zijn soms persoonlijk en werken uiteraard niet voor iedereen. Olijf is niet verantwoordelijk voor de juistheid ervan. Het zijn puur ervaringen van andere lotgenoten.

Heb je ook een tip? Mail dan naar online@olijf.nl, dan plaatsen we hem erbij!

 

 

MEDISCH

Gesprekken met de arts: neem een schrift mee als je naar de arts gaat met alle vragen die je hebt bedacht. Ik heb de gesprekken ook opgenomen met mijn mobiel om ze nog eens rustig te beluisteren. Ook vroeg ik om een kopie van het medisch overleg en het operatieverslag. 

Vraag alles. Domme vragen bestaan niet en neem iemand mee. Meldt eerlijk je klachten en zwak niks af. Als je bijvoorbeeld neuropathie hebt, kan de arts de dosis aanpassen. Dit voorkomt blijvende schade. Veel ziekenhuizen hebben een digitaal patiëntenportaal. Daarop kun je je uitslagen, verslagen en brieven inzien.

Chemo: plan je chemo als het mogelijk is op dagen dat je partner of je vrienden je kunnen verzorgen of steunen. Heb je kleine kinderen? Laat ze eventueel als het kan uit logeren gaan, zodat je je niet groot hoeft te houden als je je echt ziek voelt. En verder: vooral niet nadenken, maar gewoon ondergaan en accepteren dat dit nodig is om beter te worden. Tijdens de chemo nam ik een Ipad, krantje, muziek en koptelefoon mee om mij lekker af te sluiten. Als de buurvrouw/buurman iets wilde vertellen, kon ik luisteren maar ook in mijn eigen bubbel zitten. Ik had veel baat bij veel bewegen, lekker buiten zijn. Leuke dingen ondernemen en met vrienden en vriendinnen afpreken. Ook op de mindere dagen. Als ik ging wandelen, voelde ik mij achteraf beter.  

Bestraling: haal geurloos talkpoeder in huis zonder allerlei chemische middelen. Bepoeder iedere dag gedurende de bestraling het bestraalde lichaamsdeel. Dit voorkomt open wonden. Niet wrijven, gewoon strooien.

Opname ziekenhuis: als je in het ziekenhuis wordt opgenomen, blijf er dan ook met je koppie bij. Ik werd geopereerd in Gent en daar deden de zusters enkel wat de arts opdroeg. Die arts zie je echter maar 5 minuten per dag. Als je denkt dat katheter eruit kan, of het infuus niet meer nodig is, meldt het dan. Anders heb je de kans dat je er langer dan noodzakelijk mee rondloopt.

Operatie: na de operatie niet tillen en geen huishoudelijke klussen doen. Je lichaam heeft behoorlijk wat te verduren gehad, ook al zie je aan de buitenkant alleen een litteken. Hou je hieraan en doe vooral niet stoer! Huur desnoods een schoonmaakster in als dat kan.  

Misselijkheid: zorg dat je pillen krijgt tegen misselijkheid en neem die na je chemo in. Ook als je nog niet misselijk bent. Dit voorkomt zoveel ellende.

Thuiszorg: neem voor je behandeling start gerust contact op met thuiszorg voor eventuele verzorging. Dat scheelt weer een intakegesprek als je je slecht voelt. 

Ondersteuning immuunsysteem: je kunt verschillende dingen doen om je immuunsysteem te ondersteunen. Overleg dit wel met je arts. Ik heb zelf baat gehad bij acupunctuur en bij PEA-plex. Dit is een lichaamseigen stof. Vrij verkrijgbaar. Let wel op het keurmerk. Ik heb dit middel na mijn tweede kuur geslikt tegen onder meer neuropatische pijn en heb het idee dat dit de scherpe kantjes eraf haalde, in combinatie met acupunctuur.

Gebit: ga voor je behandeling naar de tandarts en naar de mondhygiëniste voor een check-up. Tanden worden vaak niet beter van chemo, en als je van te voren een bezoek brengt aan je tandarts kan dit wat leed besparen. Vraag je tandarts of hij of zij nog met fluor werkt. Als dat zo is, kun je een stevige fluorbehandeling aanvragen. Vraag vervolgens een tube fluor mee en smeer je tanden een uur half uur voor je chemo/bestraling daarmee in. Niet uitsmeren, gewoon dik in laten trekken. 

Griepprik: haal er een bij je huisarts, ook eventueel voor je partner. Dan ben je in ieder geval beschermd tegen de griep.

VERZORGING

Gewicht en voeding: zorg dat je wat vet op je botten hebt. Je kan veel afvallen van de chemo en als je al niet veel vet hebt, wordt je erg zwak. Je smaak kan ook minder worden na iedere chemo, dus eet vooral waar je op dat moment zin in hebt. Ik heb met plezier het boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’ gelezen. Een kookboek met lekkere recepten en tips. Geschreven door een arts en patiënt.

Haar: als je een pruik kiest, let dan vooral op de kwaliteit van het ‘netje’ waarop de haren worden vastgemaakt. Een slecht netje kan enorm irriteren op je kale hoofdhuis, dus hierop bezuinigen is absoluut geen aanrader.  Ik heb ook een tijd een huidkleurig medicapje (bamboomutsje) onder mijn pruik gedragen omdat ik dat prettiger vond. Maak een exclusieve afspraak in de kapsalon, en neem een paar vriendinnen mee die feedback kunnen geven. Ik vond het zelf ook prettig dat de kapster eerst een hip kort kopje knipte om de overgang net te groot te maken. Ik heb nog een week met mijn korte kopje kunnen doen. Ook bestelde ik speciale shampoo voor mensen die chemo krijgen: Mediceu+icals Dry scalp & hair moisturizing shampoo en Medicue+icals scalptherapie, scalp en hair treatment rinse.

Slaapmutsje: wij vrouwen zijn niet gewend aan een kaal hoofd. Ik kan je vertellen dat het enorm koud is, vooral in de winter. Ik droeg ’s nachts in bed een badstof mutsje en dat was heerlijk warm. 

Zijden kussensloop: een zijden kussensloop is glad en heerlijk koel. Vooral in het begin als mijn haar uitviel was mijn hoofdhuid heel gevoelig en gewoon katoen deed zeer bij het draaien.

Petten/doekjes: ik heb op mooihoofd.nl een paar leuke petten gekocht. Deze droeg ik ook gewoon buiten en binnen als ik geen zin in mijn pruik had. Je kan dan ook met oorbellen en andere sieraden experimenteren. Deze vallen nu op. 

Lookgoodfeelbetter.nl: hier vind je tips en trucs om je op te maken. Soms organiseren de initiatiefnemers achter deze website verwendagen in ziekenhuizen of doen schoonheidsspecialisten mee met een actie en bieden ze een behandeling aan. Ik had de schoonheidsspecialiste thuis laten komen en vriendinnen uitgenodigd voor een workshop. Was erg gezellig.

Nagels: je nagels hebben het zwaar te verduren. Van een oncologische nagelstyliste kreeg ik de tip vooral je nagels dagelijks meerdere keren in te smeren met olie. Ik gebruikte ook nagelverharder, maar dat schijnt vooral je nagels uit te drogen. Voor je teennagels kan je terecht bij een oncologisch pedicure. 

Littekens: speciale littekencrème helpt je litteken soepel te houden. Ik heb goede ervaringen met de crème van Allhydran.

Bodylotion: smeren, smeren, smeren. Je huid is een stuk droger, vanuit het ziekenhuis werd Bepanthen aangeraden maar ook Cien met amandelmelk werkte goed voor mij.

Acupunctuur: acupunctuur kan helpen voor zenuwpijn in benen en dove voeten, ook voor eventuele misselijkheid kan acupunctuur een middel zijn om je klachten te verlichten. Overleg dit wel met de arts. 

Slapen. Probeer goed te slapen. Als dat niet lukt, kun je om slaappillen vragen. De huisarts had mij 10 pillen voorgeschreven. Ik heb er 2 van gebruikt. Dat ik die pillen in huis had en ze kon gebruiken, stelde mij gerust.

Wenkbrauwen. Voor de chemo heb ik mijn wenkbrauwen laten tatoeëren. Als je wenkbrauwhaartjes uitvallen, heb je namelijk echt een ‘blote-billen-gezicht’. Zo heb je nog wel ‘smoel’. Laat je wel goed informeren waar je het doet.

Sporten. Ga of blijf sporten. Sporters verblijven korter in het ziekenhuis en krijgen minder complicaties. Lukt gewoon sporten niet? Dan kun je terecht bij een oncologisch fysiotherapeut. 

MENTAAL

Praten: blijf met je partner en kinderen praten over hoe je je voelt en hoe je het ervaart. Dat schept duidelijkheid. Jij voelt je eigen lichaam. Voor je partner is het ook moeilijk, want hij of zij staat aan de zijlijn en moet maar gissen hoe je je voelt. 

Foto’s: ik heb vooraf foto’s laten maken als afscheid van mijn oude ik, niet wetende wat er voor in de plaats zou komen. Tijdens de behandeling heb ik ook foto’s laten nemen. Kaal, met pruik en met pet. Ik wilde hier ook een herinnering aan hebben. 

Vrienden: veel vrienden bieden hulp aan. Wees niet te trots om die aan te nemen. Zij willen je graag helpen. Ik voelde mij heel erg gesteund door vrienden die met mij wandelden, een keer voor ons kookten of gewoon een lief kaartje/appje of mailtje stuurden. Deze periode brengt absoluut ook hele mooie momenten met zich mee. 

INFORMATIE

Hoestie.nu: op hoestie.nu kan je een blog aanmaken en iedereen via mail uitnodigen je te volgen. Alleen de mensen die via de mail de uitnodiging accepteren krijgen jouw updates te zien. Zeker in het begin waar je veel afspraken en uitslagen hebt is dit een ideaal medium.

Ik heb hier veel baat bij gehad. Ten eerste iedereen is op de hoogte en je hoeft je verhaal niet iedere keer te vertellen en het is ook leuk om alles van je af te schrijven. Je kan je afspraken weergeven en ook of je wilt dat mensen je bellen of op bezoek kunnen komen. Echt een uitvinding. 

Meer informatie: ik heb veel gelezen op kanker.nl. Ook de website van Olijf was een goede informatiebron voor mij.