• Slider

ENGAGe: Olijf werkt samen in Europa

13 november 2017

De stem van patiënten vergroten, dat was het doel van het Patiëntenseminar van ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) van de European Society of Gyneacological Oncology (ESGO). Olijf was vorig weekend aanwezig in Wenen tijdens het vijfde patiënten seminar om te horen welke laatste wetenschappelijke ontwikkelingen er gedeeld werden door experts.

Maar ook om ervaringen en kennis uit te wisselen met andere patiëntenorganisaties. Zo kunnen we anderen laten profiteren van onze voortrekkersrol binnen Europa, maar ook zelf leren van anderen en nieuwe kennis en ideeën opdoen en elkaar ondersteunen in campagnes. Met 35 deelnemers uit 25 (!) patiëntenorganisaties en diverse experts bespraken we de laatste ontwikkelingen en onze ervaringen en ambities.

Met deze andere patiëntenorganisaties en specialisten samen ontwikkelen we op Europees niveau beleid en instrumenten om onze (ESGO-)missie te bereiken: de gezondheid en de kwaliteit van leven verbeteren van Europese vrouwen met gynaecologische (genitale en borst-)kankers door preventie, hoog kwalitatieve zorg en onderzoek, onderwijs en informatie. Samen ontwikkelen we o.a. gezamenlijke uitvragen, toolkits voor patient advocacy, campagnes en folders. Zo fietsten artsen en (ex-)patiënten in de Ride4Women van Noorwegen naar Istanbul om aandacht te vragen voor gynaecologische kanker. En natuurlijk vroeg Olijf iedereen de #handenineen te slaan en onze Olijfcampagne te steunen.

Bovendien werkt Olijf ook op Europees niveau mee aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Zo lazen we mee in Europese standaarden voor chirurgie van eierstokkanker en zijn er ESGO-richtlijnen voor goede zorg ontwikkeld voor gynaecologische kankers. Organisaties die consequent voldoen aan de ESGO kwaliteitsstandaarden kunnen hiervoor een ESGO- keurmerk (accreditatie) krijgen en vormen samen een Europees netwerk.

Wat patiënten nodig hebben
Dit voorjaar heeft een selectie van Europese patiëntenorganisaties een uitvraag gedaan onder patiënten over hun ervaringen in de zorg die moet leiden tot verbeteringen. Belangrijke conclusie was dat patiënten in het ziekenhuis vaak (te) weinig informatie krijgen over de mogelijkheden voor steun; psychosociale zorg, patiëntenorganisatie etc. Met grote verschillen per land. Ook krijgen veel patiënten geen folders mee bij eerste gesprek, terwijl zij folders erg waarderen omdat ze in de shock van dit gesprek de informatie vaak niet goed opnemen en dus na willen lezen. Duidelijk werd ook dat het patiëntenperspectief en informatie over mogelijkheden voor steun, over late effecten en symptomen van recidief in de informatie moet worden meegenomen om samen goed geïnformeerd te zijn en zo goed keuzes te kunnen maken als patiënte met je behandelaar en naaste.

Belangrijk was de oproep aan artsen en patiënten om meer samen te werken. Onder meer om er samen voor te zorgen dat meer vrouwen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, we beter luisteren naar elkaar, zodat we gerichter onderzoek kunnen doen en zodat we in de manier van opzet/uitvoering van onderzoek maar ook de zorg rekening houden met elkaars kennis en ervaring. Ook is het belangrijk om al het onderzoek te publiceren, ook als het “niks” oplevert, want ook dan levert het kennis op over wat niet werkt.

Meer info?
Kijk op https://www.esgo.org/network/engage/ Het verslag wordt later dit jaar gepubliceerd. Onder #ESGO2017 werden inzichten getwitterd.

Lees meer nieuws ...