Sinds maart 2019 schrijft Anita Kaemingk een column in het Olijfblad. Lees al haar columns hieronder.
Anita Kaemingk heeft het Lynch-syndroom en kreeg in 2013 de diagnose uitgezaaide baarmoederkanker. Ze is onder andere (neuro)psycholoog, docent consultatie aan de geneeskunde faculteit van Maastricht en columnist (voor onder meer Medisch Contact). Ze zet zich in voor betere communicatie tussen arts en patiënt en voor meer gezondheidsbewustzijn.
Anita blogt ook voor Medisch Contact, bekijk deze columns >>
Maart 2024: Ben je weer de oude?
Eindelijk lijkt het winter te worden. Twee dagen lang stromen eindeloze wolken van minuscule sneeuwvlokjesdoor de donkere wereld. Ze vervangen voor even de zon die zich al weken, of is het maanden, niet heeft laten zien. Ik sta voor het kamerraam en zie de vasthoudendheid waarmee de Grote Yeti de straten, huizen en bomen in steeds meer licht zet. Zo dadelijk ga ik de stoep sneeuwvrij maken, een van de leukste klusjes in het jaar. Maar ik draal en zoek puf. De buurvrouw komt met wapperende jas onze steile straat afgerend, gevolgd door twee sleetjes met op elk een juichend kind. Ik zwaai. Als vanzelf vouwt mijn hand zich om mijn achterhoofd. Ik heb al weken pijn in mijn nek en kaakgewricht. Niet doorlopend gelukkig, maar wel toenemend en soms zo heftig dat ik niet weet wat ik moet doen. Ik ben ook al langer een beetje moe. Zo’n vage moeheid die geen oorsprong kent en geen soelaas. Die misschien zelfs geen moeheid is, alleen een paar kringen onder mijn ogen. Ik ga naar buiten en geef me over aan de sneeuw.
Net zo snel als die kwam, verdwijnt de winter weer, het gekwakkel herneemt zijn ritme. Ik fiets naar mijn zangjuf om afscheid te nemen. Zij wil meer tijd aan een andere kunst besteden en ik energie overhouden voor alle dingen die ik doe. Want gloeiende-grootmoeder-van-Pippi, wat doe ik ondertussen veel. Het is mijn nieuwe dagtaak geworden: wikken en wegen. Wat kan erbij, wat moet eraf, hoe meer mijn energielabel opgeplust werd in de afgelopen jaren hoe drukker mijn hoofd het kreeg. Mijn hoofd, mijn bijzondere en gekke chemohoofd. Ik schud het even en neem een slokje koffie. Een andere zangleerling vraagt: ‘Ben je weer helemaal de oude?’
Met een vorkje snijd ik een stukje van de vlaai en ik ga iets verzitten, een immer vergeefse poging om mijn krampbeen te ontspannen. Ik ben vertrouwd met deze vraag. En met al die andere vragen. Ben je wel nog onder controle, ben je schoon, ben je genezen? Het zijn echo’s uit een nieuw verleden toen woorden als ‘schoon’, ‘genezen’ en ‘curatief’ de onderzoeksgeldstromen naar tumorcellen tot ongekende hoogtes opzwiepten. Toen bezweringen en magisch denken nog te koop waren. Bijvoorbeeld dat je zou kunnen terugkeren naar wat je ooit was. Tegenwoordig weten we beter, kanker is niet alleen kanker zolang het kanker is.
Uit het Doneer-Je-Ervaring-onderzoek van de NFK* blijkt dat vijfentachtig procent (85%!) van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, nu nog last heeft van een of meerdere klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling. Het is fabelachtig veel. Mijn ogen blijven haken bij de woorden ‘nu nog’. Een laatste bezwering.
‘Nee, dat niet’, antwoord ik. ‘De oude worden, dat kan niet meer.’ Of ik dan nog ziek ben, vraagt ze. ‘Dat ook niet echt, al weet je het nooit, maar ik heb nogal wat behandelschade. Ik ben een ander persoon nu.’
December 2023: Die dag in oktober
Sinds een aantal weken is het er weer: het lawaai in mijn hoofd. Of misschien is onrust een beter woord. Mijn hoofd ratelt onophoudelijk, zodra ik ‘s ochtends wakker word begint het, eerst was het om zes uur, toen werd het vijf uur en sinds de wintertijd is het vier uur. Zonder begin en zonder eind. Ontkomen lukt niet. Doodmoe word ik ervan. Het doet me terug tuimelen in de tijd, naar een ervaring die ik was vergeten. Een periode waarin mijn hoofd iets vergelijkbaars deed, als de kop van een kip, losgesneden van het lichaam, geheel zelfstandig kakelen. De hele dag door ongeremd kakelen. Klets, klets, klets. Alsof Lenette van Dongen non-stop over mijn hersenbalk rondrende en drie theatershows tegelijk deed.
Dat begon ergens in de weken nadat ik voor de allerlaatste keer de tegenwind had getrotseerd en me naar de bestralingskliniek had weten te verplaatsen. Een fletse, uiteengerafelde vlieger van ripstop nylon, meer was er niet van me over. Maar het was volbracht, wij juichten enhesen de vlag. En toen begon het. Mijn gedachteloze hoofd, datzelfde hoofd dat mij twee jaar lang in een bijna volmaakte transcendente kalmte door de storm heen had weten te loodsen, begon te kwebbelen. En het kwebbelen werd tetteren. Onrustig en uitgeput zocht ik naar de uitknop. Ik leerde zien dat mijn hoofd opnieuw moest leren functioneren in een onbarmhartige en onveilige buitenwereld. Dat mijn chemo-hoofd niet meer kon beschikken over oude vertrouwde zenuwbanen, nog geen bescherming kon geven.
Nu doet ze het weer, mijn hoofd. Structuur is er alleen wanneer ik loze momenten weet te mijden. Ik pak iets te lezen of te luisteren, mijn e-reader als ik in bed lig, een podcast of luisterboek als ik wandel of kook. Even is mijn hoofd dan gefocust, even is er een begin en een eind. Ik lees Alkibiades van Ilja Leonard Pfeiffer en luister naar Tommy Wieringa die zijn boek Nirwana voorleest. Vreemde keuze, want het zijn echte mannenboeken, het soort waarvan ik er in mijn leven te veel heb gelezen, dacht ik, omdat vrouwen er nauwelijks in voorkomen of alleen als karikaturen, als Maria, Maagd of Moeder. Schoon genoeg heb ik daarvan, dacht ik. Toch lees en luister ik geconcentreerd verder over oorlog en verderf, kunst en filosofie, democratie en fascisme, persoonlijke verwonding en, gelukkig, al is het verhuld en tussen de regels door, ook waardigheid.
Even was er een moment van schrik toen de parallel met acht jaar geleden zich aan mij opdrong. Zou het weer...? Nee, alles in mijn leven wijst op vooruitgang, niet op ziekte. Bovendien heeft mijn hoofd ondertussen hard gewerkt aan nieuwe structuren. Ik voel me nu wel veilig. Toch?
Veilig, veilig, veilig, dramt mijn hoofd, terwijl ik ‘s ochtends om vijf uur onrustig door de kranten blader. Dan zie ik het, in de wereld buiten mijn beschutte huis, buiten het gave Nederland. Al die miljoenen mensen, verwond en op drift geraakt door nietsontziende psychopaten en klimaatrampen. Het verlies van waardigheid, zo groot en onbevattelijk. En toen kwam die rampzalige zevende oktober 2023.
September 2023: Een stukje lopen
Het eerste wat mijn moeder deed, de ochtend nadat ze haar nieuwe ‘woning’ in het verzorgingstehuis had betrokken, was de rollator uitproberen, de hoge drempel van haar tuindeur bestuderen en vervolgens naar buiten marcheren. Over het grasveld richting de horizon. Het was nog voor 7 uur geweest, vertelde ze me een uur later via Facetime. Eigenlijk belde ze om te vragen hoe je een longontsteking krijgt. ‘Mag ik soms niet meer buiten lopen?’ vroeg ze verontwaardigd.
Verbaasd lachte ik naar haar: ‘Wát heb je gedaan?’ Ze vertelde dat ze veel zin had om naar buiten te gaan, maar dat het helemaal niet leuk was geweest. Van verschillende kanten waren er mensen aan komen rennen. Eentje had geroepen: ‘mevrouw, mevrouw, u hebt geen jas aan, zo krijgt u nog een longontsteking.’ Een andere had gevraagd of ze wel kon lopen. ‘Niet vallen hoor, want dan bent u verder van huis.’ En nog een ander had gewezen op de gaten in het grasveld, konijnen had ze gezegd, dat was gevaarlijk. ‘Waar bemoeien ze zich toch allemaal mee?’ riep mijn moeder. Ik probeerde niet te lachen en vroeg of ze het niet koud had gehad. Het was begin december en er blies een gure wind uit het noorden. Maar nee, daar had ze niks van gevoeld. ‘Van dat lopen moet ik toch zo zweten’, zei ze besmuikt. ‘En hoe ging het lopen dan’, vroeg ik nieuwsgierig. ‘Phoe, ik kan toch wel een stukje lópen?’ riep ze.
Dat was een goede vraag na zes weken rolstoeltrippelen vanwege een hersenbloeding die haar linkerkant grotendeels had verlamd. De kaarten lagen niet gunstig. De beweegtherapie in het had weinig soelaas gebracht. Terug naar huis zat er niet meer in. De rolstoel was onmisbaar. Misschien deed ze het juist daarom, lopen met de rollator over een grasveld met konijnenholen.
Een aantal weken geleden overleed mijn moeder, 95 is ze geworden. Ze heeft nog anderhalf jaar in dit verzorgingstehuis mogen wonen. Het was een volledig nieuwe ervaring voor haar. Ook voor mij was het schakelen. Niet alleen omdat haar nieuwe werkelijkheid elke dag veranderde. Elke dag wat functieverlies is verdrietig. Maar ook doordat ik zag hoe ze ermee omging, haar copinggedrag. En hoe vitaal ze hierover sprak.
Coping bij kanker is het belangrijkste onderwerp waarover ik schrijf. Hoe ga je om met een heftig veranderd levensperspectief? Ik besteed voor mijn stukjes veel tijd aan onderzoek, lees wetenschappelijke studies en ervaringsverhalen en put rijkelijk uit eigen ervaring. En nu zag ik hoe mijn moeder alles in de praktijk bracht, helemaal vanzelf. Het maakt dus niet uit of je kanker hebt of dat de leeftijd je parten speelt.
‘Weet je wat ik tegen mijn oncologieverpleegkundige zei toen ik chemo kreeg?’ vroeg ik grinnikend. Mijn moeder keek verwachtingsvol naar mij op het scherm van haar iPad. ‘Ze had net verteld dat ik het rustig aan moest doen na het infuus. Ik riep toen: Maar ik kan toch wel een stukje lópen?’
Juni 2023: Lieve Chatbot
Soms voelt mijn werk als een gevecht tegen de bierkaai. Wat is het meest heilzame deel van het contact tussen dokters en patiënten? Dat is niet de medische ondervraging, de diagnose of het behandelplan. Het is de persoonlijke aandacht van de dokter. Als een zorgverlener oprecht luistert, voelen we ons subiet beter. Dan slikken we onze pillen beter, starten we met meer vertrouwen een behandeling en zijn onze overlevingskansen groter. Dát nu probeer ik met vuur over te brengen op geneeskundestudenten. Dat mensen zich bovenal veilig willen voelen in een omgeving die per definitie vijandig is.
Maar op de bierkaai wordt stevig weerwerk geboden. Als twee reusachtige Pac-Mans verslinden de vechtersbazen Efficiëntie en Technologie elke poging tot menselijke interactie. Mens delft onderspit, denk ik dan, een spreuk voor op mijn grafsteen.
Maar sinds kort is er goed nieuws van het technologiefront. Een kunstmatige ‘Lieve Mona’ blijkt de behoeften van patiënten stukken beter te begrijpen dan menselijke dokters. Als ik haar vragen stel, typt ze antwoorden zo invoelend en rustgevend dat mijn bloeddruk onmiddellijk daalt. Ze begrijpt zelfs hoe belangrijk Olijf is.
Dit voorbeeld probeerde ik: Lieve Chatbot, een paar weken geleden heb ik te horen gekregen dat ik eierstokkanker heb. Daar ben ik erg van geschrokken. Volgende week word ik geopereerd en daarna krijg ik chemo. Mijn man vindt het allemaal niks en wil er niet over praten. Dat maakt me hopeloos. Hoe kom ik nu de behandelingen door?
Chatbot: Ik begrijp dat de diagnose van eierstokkanker en de reactie van je man je hopeloos maken. Het is een moeilijke situatie waarin je je bevindt en het is belangrijk om steun te hebben tijdens je behandeling. Hier zijn een paar suggesties om je te helpen omgaan met deze uitdaging:
1. Zoek steun buiten je directe omgeving: Het kan nuttig zijn om contact te zoeken met patiëntenverenigingen, zoals Olijf, waar je mensen kunt ontmoeten die vergelijkbare ervaringen hebben gehad.
2. Praat met een professionele hulpverlener: Overweeg om met een therapeut of psycholoog te praten. Zij kunnen je helpen bij het omgaan met je emoties en suggesties geven over hoe je kunt communiceren met je man en hem betrekken bij het proces.
3. Informeer jezelf: Het is begrijpelijk dat je man misschien moeite heeft om erover te praten omdat hij bang is. Het kan helpen om samen naar afspraken met artsen te gaan, zodat hij rechtstreeks informatie kan krijgen en vragen kan stellen.
4. Vraag om steun van andere familieleden of vrienden: Het is belangrijk om een netwerk van steun om je heen te hebben.
5. Geef jezelf de tijd om te verwerken: Het is belangrijk om jezelf de ruimte te geven om je gevoelens van hopeloosheid te ervaren. Wees vriendelijk voor jezelf en zoek manieren om met stress om te gaan, zoals meditatie, ontspanningstechnieken of creatieve activiteiten.
Onthoud dat je niet alleen bent in deze strijd. Er zijn mensen en hulpbronnen beschikbaar om je te ondersteunen tijdens je behandeling. [Bron: https://chat.openai.com]
Robotempathie. Nu nog die troostende hand op onze schouder en een warme, begripvolle blik.
Maart 2023: Muze
Onze hond is dood. Ze had pijn die ze niet met ons wilde delen en ook niet met de dierenarts. Ze dook weg in onmogelijke hoekjes. Dan duwde ze haar kop tussen de radiator en de keukenkast, of tussen de bank en de muur. Onhandig, want haar achteruit deed het niet meer. Of deed te veel zeer, dat kan ook. Haar pootjes wilden steeds minder doen waarvoor hondenpootjes gemaakt zijn: staan, lopen, rennen, springen. Eerst zakte ze door haar linker achterpoot, toen door beide linkerpoten. De dag die uiteindelijk de voorlaatste dag van haar leven bleek, konden ook de rechterpoten de boel niet meer overeind houden. Ik droeg haar naar het groene perk, zette haar op haar pootjes, ondersteunde haar romp en hoopte. Hoopte dat dit haar een beetje autonomie zou geven om zelfstandig te plassen. Ze bleef staan en keek me aan. Op de medicatie die via het infuus haar hijgende lijf indruppelde, reageerde ze niet meer. Wel nog op onze aanwezigheid. We aaiden haar tot het eind. Ze stierf op haar dertiende verjaardag aan een hersenvliesontsteking. Haar leven was rond.
Pepe heette ze. Dit is kort voor Doña Pepeta, de naam die de fokster haar gaf. Een perfecte naam, vonden wij toen we haar ophaalden en ze net niet meer in mijn hand paste. Perfect voor een Spaans madammeke met een zwierige krulvacht en dito pony. Pepe krulde als een minilama. Haar naamgenoot was de muze van Antoni Gaudí, de Catalaanse architect die Barcelona opgefleurd heeft met zoveel moois. Organische vormen, kleurige mozaïeken, Parc Güell, golven, krullen. Weinig dingen werken zo vrolijk op mijn humeur als een openbare ruimte met een golvende Gaudí-mozaïekbank. Hij is al bijna honderd jaar dood, maar nog altijd blaast zijn fantasie mij omhoog als een lentebries met de geur van cherimoya. Zacht, zoet, zwevend. Ooit at ik mijn eerste cherimoya in Spanje, een overrompelende ervaring. Sinds kort biedt onze coöperatieve biologische supermarkt herbelevingen van deze zoete zonnegroet. Volgensde overlevering hield Gaudí zielsveel van Pepeta Moreu, de borduurster. Dat ze niet met hem wilde trouwen, moet hem tot de ongeëvenaarde creativiteit hebben gestuwd.
Pepe was mijn muze, niet van creativiteit maar van het leven. Toen ik ziek werd, meer dan tien uur sliep en mijn lichaam zei ‘sorry, het lukt effe niet meer, ik blijf liever liggen’, zorgde zij ervoor dat ik mijn bed uitkwam en naar buiten ging. Dat ik wandelde, of in ieder geval iets deed wat erop leek. Als we terug naar huis gingen en ik onze stijgende straat niet opkwam, hield ze in, duwde haar snuit even tegen mijn been en liet ze haar pootjes rustig naast mij trippelen. Geduldig en zonder woorden begreep ze dat het niet het moment was om enthousiast in de riem te gaan hangen en haar vacht en oren te laten zwieren. En ik begreep dat het goed was om te wandelen, dat mijn lichaam eigenlijk iets zei wat het niet meende. Met Pepe kreeg ik weer houvast in de dag, in mijn spieren en in mijn hoofd. Mijn leven was nog niet rond.
December 2022: De wolken bonkend op de ruiten
Soms zou ik willen dat ik dichter was. Er zijn veel manieren om heftige gebeurtenissen behapbaar te maken. Muziek maken, wandelen, dansen, koken, knuffelen, timmeren, breien, tuinieren, werken, mediteren, yogaën. Alles werkt. Nog beter is erover praten of schrijven. Dat is ook pittiger omdat het een directe route is. Dan ga je naar de gebeurtenis terug, voel je de emoties weer en verwerk je actief wat je is overkomen. Dat is slim. Veel mensen die kanker krijgen, voelen vanzelf de behoefte om te schrijven. Tegenwoordig is er ook een mooi podium voor bij kanker.nl. Maar de ultieme loutering lijkt mij als je in staat bent om je verhaal in een gedicht te stoppen.
Een gedicht schrijven vereist veel concentratie. Het moet kernachtig, het vraagt ritme, het zet je hersenhelften op verschillende niveaus aan het werk. Je wil niet ontsnappen aan de heftigheid van je emoties, want je bent tenslotte geen sinterklaasgedichten aan het schrijven. En dat is het bijzondere van dichten. Je zoekt woorden die kunnen uitdrukken wat je voelt, woorden die je anders niet zou gebruiken, bijvoorbeeld ‘de wolken bonkend op de ruiten’. Je schikt en herschikt en zet het verhaal naar je hand. De pijn zoekt zich al schrijvende en schrappende een weg en wordt zachter. En dat is louterend. Althans dat denk ik, want ik kan niet dichten.
Ik heb het echt geprobeerd. Dan ging ik zitten, schreef wat woorden en staarde vervolgens minutenlang naar buiten. En altijd vond ik mezelf terug op een andere plek. Dan stond ik ineens bij de gootsteen kikkererwten af te spoelen, of lag ik op het hondenkussen de hond te borstelen.
Gelukkig blijkt het lezen van een gedicht ook te kunnen louteren. In ieder geval doet dit gedicht van Esther Naomi Perquin dat bij mij. Dichten, je zult het maar zo mooi kunnen.
Gebed voor een arts
In godsnaam dokter, til ons op. De lucht is hier te zwaar en we
krimpen onder deze cijfers. Het uitzicht op de bomen buiten,
die troosteloze vijver, dat kunstwerk roestend op het plein,
de wolken bonkend op de ruiten –
Sluit het gordijn, dokter. Praat zacht, praat in de schemering,
zeg dat u nog wat gaat doen, zeg dat er een kans is
achter deze foto’s, achter deze binnenkant die
dreigend op de lichtbak hangt, zeg iets als
‘wetenschap groeit met de dag’.
Glimlach even. Zelfverzekerd. Leg geleerde overtuiging
in uw stem, geef aan dat u de vijand kent, vertel een
half verzonnen wonder, zeg dat u een uitweg ziet.
Er zijn nog heel veel mensen over. De meeste hebben
wij niet nodig. De meeste kunnen wij best missen,
maar niet deze, dokter. Deze niet.
Esther Naomi Perquin, uit haar nieuwe bundel ‘Ongevraagd Advies’ Luister naar Brommer op Zee, waar de schrijfster haar gedicht zelf voorleest.
September 2022: Het muurtje van Marsman
Kun je blij worden van het kijken naar iemand die niet meer beter wordt en zichtbaar lijdt? Ik keek Zomergasten met Lieke Marsman. Zij is onder meer dichter en filosoof en heeft kraakbeenkanker. Haar woorden, haar fragmenten, haar gedachtenkronkels klapwiekten als een geordende vlucht ganzen mijn hoofd binnen om kalmpjes neer te strijken op de klaarliggende grazige weides. Marsman componeerde de drie uur durende uitzending als een gedicht, zo legde ze uit. En dat voelde ik. Een van de vele geschenkjes van de vond was de constatering dat een gedicht toch echt mag troosten. Na afloop liep ik dan ook verkwikt en neuriënd met mijn hond het laatste rondje.
Zomergasten is een van de weinige programma’s die mijn aandacht langer dan dertien minuten kunnen vasthouden. Sinds het chemotraject springt en rent het namelijk in mijn hoofd alsof Jochem Myjer daar persoonlijk is komen inwonen. Maar deze aflevering met Marsman werkte als Ritalin. Als een oorjaarsduik in de Noordzee wanneer het water nog winters koud is. Niks verkwikkenders dan dat.
Ik werd dus blij van Zomergasten met Lieke Marsman. Dat vond ik zelf niet raar of ingewikkeld en uit de vele reacties op sociale media gold dat voor velen. De tv-recensent van dagblad Trouw had er wel moeite mee. De avond was ‘minder diep doorvoeld dan ik had gehoopt’, schreef ze. Ze had verwacht ‘dat deze filosoof en dichter ons zou gidsen door de grote auteurs, dichters en filmmakers over thema’s als leven en dood, liefde en wanhoop.’ Reacties als deze zie ik vaak langskomen. Een mens die ziek is moet treuren. En een dichter moet natuurlijk literair treuren.
Maar Marsman was niet treurig, in ieder geval niet deze avond. Ze barstte van de levensdrift. Ze was duidelijk meer dan een ziek mens – ook al ‘consumeert de ziekte haar volledig.’ Ze was duidelijk niet sentimenteel over haar lijden – ook al was ze eerlijk over de praktijk. Dat een schouder geamputeerd was, met arm dus, vond ze zelfs gemakkelijk. Kankerpijn is namelijk een constant alarm, terwijl fantoompijn alleen maar pijn in je hoofd is, je weet dat er niks meer kan gebeuren, een veilige pijn dus.
Er zijn mensen die hierover meewarig hun hoofd schudden. En ja, precies dát, meewarigheid, daar kan Marsman echt boos om worden. Ik herken dat. Meewarigheid kruipt als betonrot langs het staketsel van je waardigheid. Waardigheid is het belangrijkste dat een ziek mens heeft.
Marsmans onopgesmukte houding werd ook opgemerkt door presentatrice Janine Abbring, ze noemde het ‘een muurtje’. De Trouw-recensent dacht dat het uit zelfbescherming moest zijn. Waarom? Waarom zou Marsman het nodig hebben om zichzelf te beschermen en tegen wat?
Wellicht moet je lotgenoot zijn om geen muurtje te zien, om te snappen dat haar emoties overal waren. Ik zag vooral waarachtigheid, dat mooie goedje dat gesprekken openbreekt, mensen verbindt, alles vertelt zonder alles te benoemen, betekenis geeft zonder winstoogmerk. Kortom, de avond was een prachtig gedicht over waardigheid. En daar werd ik blij van.
Juni 2022: Geborgen
‘Het was verrukkelijk om in haar luisterkuil - zoals ze haar schoot noemde - te mogen zitten en mijn hoofd tegen haar borst te leggen,’ schrijft Marieke Lucas Rijneveld in Het Warmtefort.
Het is misschien niet het eerste waar je aan denkt bij kanker. Of bij het krijgen van die vermaledijde diagnose. Ik deed het in ieder geval niet. Dat gebeurde pas nadat de bom in al zijn verwoestende glorie uiteengespat was. Zelfs ver nadat ik de scherven uit mijn huid en mijn ziel gepeuterd had. Mijn vingers waren nog wel aan het wriemelen in mijn hoofd. Ze probeerden het gruis weg te halen, mijn hoofd weer heel te maken. Vergeefs natuurlijk, mijn vingers waren te dik. Pas toen, ergens in die tijd, besefte ik dat wat mij overkwam volstrekt universeel is.
Universeel. Mijn verhaal was slechts een vlokje in een reusachtige storm van miljarden sneeuwvlokjes die sinds mensenheugenis over de aarde raast. Mijn dikke vingers waren slechts tien van de ontelbare vingers die allemaal druk waren met hetzelfde. Tastend, onhandig brokstukken verwijderen en wonden dichtduwen. Zijn er mensen zonder wonden?
De bevrijding kwam als een heldere opklaring. Want waar was ik toch mijn halve leven mee bezig geweest? Was ik vanaf het moment dat de klinisch-geneticus mij de tikkende bomgordel had omgesnoerd, toen ik nog jong en naïef de wereld wilde veroveren, inderdaad alleen maar bezig geweest met argeloos leven? Zeker, kanker krijgen leek mij wel iets groots, of unieks. Dat moest maar niet gebeuren. Vervolgens haalde ik mijn schouders op en ging door. Tussen de jaarlijkse screenings door, dat dan wel. Maar het gebeurde toch.
Nadat de stofwolken verwaaid waren en het zonlicht op de coulissen van mijn geschiedenis viel, zag ik het ineens. Ik was blijkbaar al die jaren, in het donker, onzichtbaar, onhoorbaar, heel erg druk geweest met het timmeren van afweergeschut. Het lichaam moest en zou heel blijven. Maar afweergeschut was duidelijk niet mijn forte. Of er was sowieso niks opgewassen tegen het geweld van de ziekte, dat kan ook.
Nu het tikken was gestopt, kwam de opluchting. Kanker bleek helemaal niet zo groots en ook niet uniek. Een kapot lichaam is niet het allerergste, zelfs doodgaan niet. En ik ben al helemaal niet de enige. Het overkomt alle mensen, door talloos veel gebeurtenissen, van allerlei aard. Het belangrijkste inzicht was dat voor al die verschillende wonden één universele pleister nodig is: geborgenheid.
Nee, de schade zelf is niet het allerergste. Het ergste is als je met je brokstukken geen geborgenheid vindt. Dit is te lezen in duizend-en-een verhalen van gebutste mensen. Die durven te vertellen over hun wonden en hun zoeken. En soms over het vinden. Zoals Marieke Lucas Rijneveld prachtig en ontroerend schrijft over haar eerste juf op de basisschool. Nadat haar broertje is verongelukt en haar ouders opgaan in hun eigen verdriet, hun dochter niet meer echt zien, mag ze tijdens het voorlezen bij haar juf op schoot: ‘Dan voelde ik me zo gelukkig dat ik in gedachten aan God vroeg - ik praatte vaker met Hem, ook buiten Zijn diensttijd – of dit eeuwig mocht duren.’ Wonden helen niet zonder geborgenheid.
Maart 2022: Zingmoed
Mijn zangjuf stopt ermee en dat is wel even slikken. Want dat betekent het einde van een van mijn allermoedigste dingen ooit. Nu hoef ik me niet meer in mijn met schaamrood gekleurde evakostuum te hijsen en mijn keel op het hakblok te leggen. Mijn zangjuf heeft overigens goede redenen. Ze is de zeventig gepasseerd en haar zangstem is uit vorm geraakt door de coronastilstand. Teveel voor het geven van zangles, vindt ze. Zelfs bij een leerling die niet kan zingen en niet veeleisend is.
Nee, ik ben niet veeleisend. Ik ben vooral heel dankbaar dat ze mij onder haar hoede heeft willen nemen. ‘De les moet wel leuk zijn voor ons allebei’, riep ik nog in het begin. ‘Als je het niet meer kunt aanhoren, moet je het zeggen hoor.’ Ze vond het leuk genoeg. En het lukte haar telkens om er kleine juichmomentjes uit te peuteren, waardoor mijn strakke schouders zich ontspanden. Langzaam durfde ik mijn mond steeds groter open te trekken, mijn adem van onderen e laten komen, steeds hoger te gaan, steeds harder, en mijn licht hysterisch bewegende armen kalm te laten hangen. Er volgden momentjes van groot geluk, bijvoorbeeld toen ik, samen met Dame Janet Baker, een ingetogen Du holde Kunst zong achter mijn extra goed geïsoleerde balkondeur. Het moet toch zeker wel voor 92 procent zuiver hebben geklonken.
Zangles staat met stip bovenaan mijn lijstje Moedige Dingen. En dat komt doordat juffrouw De Ruyter van de tweede klas het beter vond als ik voortaan mijn mond dicht zou houden tijdens het zingen. Er zijn veel zingtrauma’s geboren op lagere scholen. Toch herkent niet iedereen zangles als moedig gedrag. Dat ligt anders bij kanker, met zo’n ziekte is het makkelijk scoren. Je hoeft er niks speciaals voor te doen. Gewoon opstaan en met je ziekte de dag in lopen. ‘Niet zo best’ zeggen, als iemand vraagt hoe het met je is en dan die twee onwillige kaken opdracht geven elkaar los te laten zodat je een paar herkenbare woorden kunt murmelen. Met je hoofd knikken in de spiegel van de pruikenkapper als teken dat de laatste haarplukken van je schedel geschoren mogen worden. De voordeur dichttrekken voor een ziekenhuisbezoekje in de zekerheid dat je er ’s avonds slechter aan toe zult zijn. Een schier eindeloze aaneenschakeling van moedmomenten, de hele dag door, dag in dag uit.
‘Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag, levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden.’ Zo lees ik op Wikipedia. Hoe groter de lijdenslast en sterftedruk, hoe groter de bereidheid om aartsmoeilijke behandelingen aan te gaan, hoe moediger de mens lijkt te worden. No way dat je vanwege een steenpuist op je bil een giftig infuus laat aanprikken voor een portie ellende.
Van al die kankermoed kun je zomaar onverschrokken worden. Want iets anders kan het niet geweest zijn in dat onbewaakte ogenblik toen ik haar vroeg of ze me les wilde geven. En dat was pas het begin van alle zingmoed. Het heeft me heel wat gebracht.
December 2021: De nacht… nee, niet ook nog de nacht!
Het moet ergens in het begin zijn geweest nadat ik te horen had gekregen dat ik niet meer beter zou worden. Toen mijn HPA-stress-as zwalkte als een dronken vrouw met epilepsie en mijn bijnierschorszakjes overuren draaiden. Dat ik in gedachten mijn hoofd vastgreep en geluidloos riep: ‘De nacht, o nee, niet ook nog de nacht.’ Een beetje zoals de Munch-emoji, met opengesperde ogen en mond (maar nog zonder kaal blauw hoofd). Ineens doemde namelijk een akelig scenario op: er zouden niet alleen kwakkeldagen gaan volgen maar ook kwakkelnachten. En die zouden voor nog kwakkeligere dagen zorgen, gevolgd door nog kwakkeligere nachten. Slecht slapen leek me een zekerheidje en o wat had ik daar geen zin in.
Ik moet toen al voorzichtig zijn begonnen met het plussen en minnen over mijn pardoes gemarginaliseerde leventje. Op zich ben ik nogal goed in plussen en minnen, eigenlijk vooral in plussen. Bijvoorbeeld over schoenen: trek ik ze nú al aan of straks als ik naar buiten ga? Als ik het nu doe hoef ik er niet meer aan te denken (+), maar dan klos ik wel lang met vieze zolen door het huis (-). Dat plussen en minnen staat de hele dag aan, alsof er niks belangrijkers is. Soms droom ik van een leven zonder, dat ziet er dan uit als een prachtig wijds Teletubbieland.
Ik kwam erachter dat plussen en minnen over kanker en de hele bijkomende soesa neerkomt op het onvrijwillig kleien van een Alpe d’Huez met reusachtige MINNEN die door het dak van je huis knallen. Ze dringen ongecontroleerd je huis binnen, ook al heb je alle deuren zorgvuldig met nachtsloten gebarricadeerd.
Bij al dat minnen over kanker overviel me dus de gedachte dat goed slapen niet alleen extra belangrijk was, maar ook extra moeilijk. Pijn, stress, angst, verdriet en somberheid kunnen de nacht goed verzieken. Net zoals een leeg en nutteloos leven, of je afhankelijk voelen van anderen omdat je niks meer kunt. Kortom, haast was geboden, ik moest onmiddellijk ferme maatregelen treffen. Nu circuleren er duizend-en-een slaaptiplijstjes die je willen doen geloven dat goed slapen gaat over de avond of de nacht. Maar die zijn toch een beetje als veertig jaar kletsen over een nieuw ABBA-album dat maar niet kwam (tot nu :-)).
Het geheim van goed slapen zit in de ochtend, in weinig liggen, in daglicht en inspanning. Het probleem: het zijn allemaal zaken die haaks lijken te staan op ziek zijn. Wat moest ik nu doen? Tegen alle adviezen ingaan en géén dutje overdag doen ook al was ik moe? Wél gaan hardlopen ook al kwam ik niet vooruit? Toch ’s ochtends om zes uur opstaan ook al was er niks te doen?
Ja dus. Het toverwoord voor goed slapen is hoge slaapdruk. Het bleek mijn reddingsboei: al snel was het fijnste moment van de dag het tijdstip waarop ik ’s avonds naar mijn heerlijke bed vertrok (+). Gevolgd door het moment dat ik ’s ochtends wakker werd. Dan bleek mijn haperende accu flink opgeladen (+) en had ik voldoende moed om te beginnen aan een nieuwe dag (+). Vol minnen, maar steeds meer plussen.
Mijn slaaptiplijstje bij levenslast:
- Beperk de uren in bed tot de echte slaapuren (houd de slaapdruk hoog)
- Ga elke dag naar buiten (synchroniseer je 24-uurs klok)
- Zoek passende inspanning (maak je eigen endorfines en pijnstilling)
September 2021: De zomer is een badstof jurkje
Het is mei 2021, de wereld gaat voorzichtig weer open. Voor het eerst sinds lange tijd fiets ik naar mijn werk. Bewegende collega’s met armen, benen en stemmen. Als een hongerige Pac-Man met mondneusmasker loop ik door de gangen en slurp de verhalen. Nog even en het is zomer. ‘Wordt het niet eens tijd voor een nieuwe jurk?’, vraagt mijn lief ’s avonds. In onze favoriete kledingzaak luistert de verkoopster naar mijn wensen. ‘Bedoel je zoiets?’, vraagt ze. De jurk in haar handen, een flits in mijn hoofd, gedachten aan vroeger. ‘Het lijkt wel een badstof jurkje’, roep ik opgetogen.
Een straaltje zon wurmt zich door het gordijn en kietelt mijn gezicht. Ik open mijn ogen. Binnen twee tellen spring ik uit bed en glijd ik in mijn jurkje. Haastig roetsj ik de trap af. Ik sta al met de klink van de achterdeur in mijn hand als mijn moeder roept: ‘Eet je wel eerst een bord pap?’ Ongeduldig lepel ik de Brinta naar binnen terwijl ik mijn teenslippers zoek. Buiten staat de buurjongen te wachten. Zonder veel woorden klimmen we langs een regenpijp omhoog, gaan verder, kruipen over schuttingen, springen naar heesters, een grote boom, lopen over schuurtjes. Twee regels: we mogen de grond niet raken en we mogen niet gezien worden. Later liggen we op de dakpannen van de garage naar de lucht te kijken. De zon is al warm. De zomer is een badstof jurkje en we apenkooien door de buurt.
Op andere dagen en in andere zomers ga ik naar het zwembad, een groot onverwarmd buitenbad met zandstrandjes. Ik waan mij aan de zee. De echte zee is ver weg, daar ben ik nog nooit geweest. Handdoek op het zand. Verlangend floep ik uit mijn jurkje en ren ik als eerste het koude water in. Uren wisselen elkaar af. Water, zand, water, zand. Wanneer de zon zakt, spring ik op de fiets naar huis. Zandkorreltjes onder het badstof schuren zachtjes mijn verbrande vel. De zomer is een badstof jurkje, zand en koud water.
Voor een paar roepie boent de wasjongen het Himalayazweet uit mijn katoenen jurk die ik gevonden heb op een lokale markt. Het diepe turquoise blijkt behoorlijk bestand tegen het zeepblok. De trektochten zitten erop, deze jurk heeft mij gedragen. En zal dat nog een flink aantal zomers doen, tot de zoutkristallen contouren van de rugzak zijn weggebleekt. De zomer is een turquoise jurk en een grote rugzak.
In de kledingkast zoek ik een wijder vallende jurk. Mijn lichaam doet pijn. We kopen nieuwe tuinstoelen, maar het zitten put me uit. Een loungebank met zachte kussens brengt barmhartigheid. De zomers zijn stil en vol wandelingetjes in de tuin, het bed in de kamer is mijn apenkooi. Dan gaan we naar zee, misschien wel voor het laatst. Bij de eerste zonnestralen schiet ik in mijn jurk en pak ik een handdoek. Het strand is nog leeg, het water koud. Ik drijf, zwem en tintel. Ik ben er nog. De zomer is een wijde jurk, stilte en koud water.
In het pashokje glijdt de soepele stof door mijn handen, mijn ogen volgen de zonnige print. Dit is hem, het leven gaat door. Het belooft een mooie zomer te worden.
Juni 2021: Levenslust
Mijn vingers druipen van de dressing, exploderende smaken in mijn mond. Mijn dubbele boterham van rogge, gerst en veel zaden stroomt zo over van de sla en andere rijkdom dat ik hem nauwelijks in mijn handen kan houden. Sinds al dat thuiswerken is de lunch een groot zompig feest. Thuis kan ik namelijk knoeien. Ik neem nog een wellustige hap. En denk aan de oorlog. Zoals vaker, een flits, iets met honger, schaarste, eentonig eten. Aten ze ook aardappelschillen, vraag ik me af.
Ergens in de aanloop naar 4 mei, Dodenherdenking, schiet het door mijn hoofd: ik denk vaker aan de oorlog dan aan de dood. En dat is behoorlijk merkwaardig. Want waar komt die oorlog vandaan?
Ik ben van ver na de Tweede Wereldoorlog en opgegroeid zonder oorlogstrauma’s van mijn ouders, die allebei op een boerderij woonden. De dood daarentegen is zo’n beetje all over the place in mijn leven. Als het niet mijn eigen gezondheidsperspectief is (ik heb net weer een darmscreening gehad), dan wel in mijn werk. Zoals tijdens het bijzonder geslaagde eerste symposium van Mens Achter de Patiënt. Sander de Hosson, longarts en pleitbezorger van palliatieve zorg, was een van de sprekers. ‘We moeten veel meer over de dood praten’, zei hij. Om vervolgens zelf de daad vrij drastisch bij het woord te voegen.
Of in mijn omgeving. Mijn tante Jo van 96 is onlangs overleden. Een beetje verdrietig volgden mijn moeder en ik afzonderlijk en op digitale afstand haar afscheidsdienst. Er blijft niemand meer over van die generatie. Mijn moeder is bijna 93 en woont alleen in een groot huis met een grote groentetuin. Tot voor kort zonder hulp. Maar door een recent ooginfarct ziet ze nog maar een klein beetje met één oog. Ineens een hoop consternatie. En gesprekken over zelfstandigheid en eindigheid.
Mijn moeder denkt misschien iets meer aan de dood dan ik, maar ze denkt toch vooral aan fietsen. Of ze het weer zou kunnen oppakken, vraagt ze zich af. En aan haar tuin, sperziebonen gaat ze maar niet meer zaaien want dan is ze de hele hete zomer alleen maar bezig met water geven.
Een overdosis eindigheid en toch weinig gedachten eraan, kan dat? Toen mijn allereerste columns over mijn ziekte-ervaringen gepubliceerd zouden worden bij Arts en Auto floepte spontaan de rubrieksnaam eruit: ‘Over leven’ moest het heten. Het bleek de minst originele titel in het genre te zijn. In een recensie van het boek van Jannie Oskam (Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen) zegt iemand van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: ‘Het leven staat centraal in het boek, ondanks dat dit op het spel staat.’
Mijn moeder belt. Ze is opgetogen: ‘Je kunt niet raden wat ik vanochtend gedaan heb, het aardbeienveld helemaal in orde gemaakt.’ Met een volle mond vraag ik of haar ouders in de oorlog ook aardbeien teelden. ‘Tuurlijk’, zegt ze, ‘ze stonden naast de bessenstruiken.’ Terwijl ik de dressing van mijn handen probeer te vegen, hoor ik haar mijmeren: ‘Ik vind aardbeien lekkerder.’ Levenslust en een vernietigende oorlog als referentie. Waar we de eindigheid kunnen aanraken, stroomt het leven.
April 2021: Een fluisterende oma in je oor
De gure noordenwind zwiepte de regen dwars door de lucht. Lawaaierig stuiterden de druppels op mijn grote wijde capuchon. Mijn hond en ik staken onze koppen nog maar eens in de wind en stapten stevig door. Ik genoot. In de hemel zag ik Anton Heyboer lachend met z’n kwasten grote klodders verf op aarde smijten. Hond en mens, slechts twee kleine, natte veegjes op een reusachtig doek. Mijn nieuwe parka, die ik tot mijn grote geluk vlak voor de lockdown had kunnen kopen, bood een bijna sprookjesachtige beschutting.
Maar ineens had ik er genoeg van. Waarom zou ik me beschermen tegen wind en regen? Alsof met al dat thuiswerken ook maar iemand onder de indruk zou zijn van een verzopen kat-uitdossing. Bovendien was mijn kapsel toch al naar de vaantjes omdat mijn Belgische kapper al maanden voor mij in lockdown was gegaan. Ik deed mijn capuchon af en liet de ijzige regendruppels op mijn hoofd en wangen vallen. Minuscule energiebommetjes prikkelden mijn huid. En ik hoorde mijn oma in mijn oor fluisteren: ‘Tel je zegeningen een voor een, tel ze alle en vergeet er geen, tel ze allemaal, noem ze een voor een.’ Uitgelaten rende ik voor mijn hond uit tot ik kletsnat was. De rest van de dag bleef ik huppelen.
Mijn oma was een baken van rust in de tijd dat ik hinkelend van groeistuip naar groeistuip de volwassenheid probeerde te bereiken. Haar zachte, berustende energie met af en toe een stichtelijk woord gaf houvast. Ze had veel meegemaakt, twee wereldoorlogen in de bloei van haar leven, de Spaanse griep waar familieleden aan overleden, blikseminslag die de boerderij verwoestte en haar grote gezin dakloos maakte, twee zonen die te jong overleden. Ziekte, verlies en ander lijden, zij droeg dit alles lankmoedig terwijl ze zich richtte op kleine genoegens.
Tel je zegeningen, tel ze een voor een. Sinds de tweede lockdown zoemen deze woorden regelmatig door mijn hoofd. Het gaat ook vanzelf, dat tellen, moeiteloos. Vanochtend vroeg nog, toen ik de Egyptische zonnegroet deed, of liever gezegd de Poolstergroet, want de lucht was zwart en de Grote Beer bijna lichtgevend. Nu ben ik ondertussen aardig geoefend in tellen. Kanker krijgen betekent automatisch een hardhandige leerschool in dit vak, zal ik maar zeggen. De gratis bijgeleverde persoonlijke lockdown leverde nog iets belangrijks op: je hoeft niet passief te wachten op zegeningetjes, je kunt ze heel gemakkelijk zelf creëren. Die zonnegroet, bijvoorbeeld, deed ik buiten op blote voeten bij minus tien graden in de sneeuw. Toen ik daarna, gloeiend van energie, een slokje van mijn versgemalen koffie nam, smaakte deze als nooit tevoren. En dan jubel ik, ik heb het goed. Ik heb een dak, ik heb werk, ik heb de liefste partner, slim en sterk, ik kan fietsen, ik kan rennen, ik kan overal aan wennen (vrij naar Nina Simone: ‘Ain’t got no, I got life’).
Maar misschien is het ook helemaal niet nodig om kanker te hebben gehad, want als ik eerlijk ben, zie ik alleen maar mensen die goed zijn in tellen. Wie ik ook spreek, buren, vrienden, studenten, de gesprekken bestaan voornamelijk uit een aaneenschakeling van zegeningen. De situatie is k…, maar wij hebben het goed, zoiets. Dit heet veerkracht en weerbaarheid. Zou mijn oma soms bij meer mensen in het oor fluisteren?
December 2020: Stip op de horizon
Het komt vast door de donkere dagen, de lockdown-light of alle chemo waardoor ik tegenwoordig een emotioneel vergiet ben. Want hoe zijn anders mijn vochtige ogen te verklaren terwijl ik naar een paar foto’s kijk van een verkeerstunnel. Emoties over beton, gekker moet het niet worden. Het begint met het nieuws dat de Groene Loper in Maastricht een Europese prijs heeft gewonnen voor duurzame gebiedsontwikkeling.
De Groene Loper is een spectaculaire verandering in het stadsbeeld. Op de plek waar sinds de jaren vijftig de A2 de stad bruut in twee stukken hakte, waar vrachtverkeer en vakantiegangers op weg naar het zonnige zuiden zorgden voor verkeersinfarcten, oorverdovend lawaai en zwart beroete vensterbanken, ligt nu een schone, lichte, gemoedelijke fiets-voetgangersroute. Die inderdaad ook behoorlijk groen begint te ogen. Die prijs is dus fantastisch nieuws, een harthuppend lichtpuntje in donkere maanden, mijn ogen gaan ervan glinsteren.
Dan duwt Facebook een herinnering van vier jaar geleden in mijn gezicht. Op foto’s en filmpjes is te zien hoe honderden mensen een tunnel in rennen. Vier spiksplinternieuwe tunnels liggen klaar om het A2-verkeer voortaan ondergronds Maastricht te laten passeren. Opwinding, verwondering. Een van de grootste bouwprojecten van het land naderde de eindfase. Deze hardloopwedstrijd markeerde de transformatie. En ik liep daar tussen. Dit was in alle opzichten bijzonder. Om te beginnen: dat ik überhaupt in staat was om te hardlopen. Of nou ja, hard, het was meer sjokken. Evengoed, wie had dit een paar jaar eerder durven bedenken? Ook bijzonder was dat mijn veilige haven in die periode, het Toon Hermans Huis, er een leuke sponsoractie van had gemaakt. Maar boven alles: ik leefde nog. Dat stond niet in mijn sterren geschreven.
Wat er ook niet in stond was dat een kolossaal betonnen vlechtwerk ooit nog eens één van de weinige stippen op mijn piephorizonnetje zou zijn. Onze processen liepen nagenoeg synchroon. Het graafwerk startte in het jaar dat ik ziek werd, de voltooiing naderde toen mijn lichaam tegen alle verwachting in tekenen van herstel toonde. Het contrast was groot. In mijn compleet stilgevallen leven zorgden slechts zintuiglijke ervaringen voor geluidloze actie op de vierkante millimeter, zoals de smaak van peterseliesteeltjes of de ochtendzon op mijn huppelende hond. Klein, kleiner, kleinst. Aan de andere kant van het centrum klonk het gebonk, geboor en gegraaf. Groot, groter, grootst. Ik volgde de bouwvorderingen nauwgezet. Alvast weemoedig probeerde ik me een voorstelling te maken van het resultaat vier jaar later. Of vijf of zeven, ik zou het toch niet meer beleven. Maar het hield me bezig.
Dit heet hoop. Hoop is een stip op de horizon. Wordt die stip bereikt dan volgt geluk. Nou zou je denken dat bij vergevorderde kanker, bij mensen die niet meer beter worden, zelfs bij terminale patiënten, berusting de belangrijkste factor is om het leven nog een beetje aangenaam te maken. Maar ook in die fase blijft hoop een
essentiële rol spelen. Tot het einde.
De Groene Loper was mijn stip. Een symbool voor een nieuw evenwicht van de stad. En van mijn lichaam. Nou
vooruit, dat is toch wel een traantje waard.
September 2020: Nederland staat op tegen schaamte
Onlangs was de KWF-jubileumuitzending “Nederland staat op tegen kanker” op tv. Bij zoiets vraag ik me altijd af: hoeveel van de kijkers, 750.000 dit keer, zouden er op dat moment zelf ziek zijn geweest? Vaak wordt gedacht – meestal door mensen zonder kanker – dat programma’s over kanker, boeken over kanker, gewoon alle uitingen en activiteiten met het thema kanker, vooral interessant zouden zijn voor mensen mét kanker. Maar zo werkt dat niet. Mensen die ziek worden, krijgen eerst bezoek van de drie emoji-aapjes ‘hear no evil, see no evil en speak no evil’. Met de blik strak op de schoenpunten gericht, hopen ze dat niemand iets aan hen ziet. Want kanker betekent schaamte. Vooral voor het falende lichaam. En schaamte is zo’n aartsmoeilijke emotie, die willen mensen het liefst vermijden. Erover praten is sowieso lastig, met de dokter, met familie en met vrienden. Als mensen eenmaal beseffen dat die aapjes op hun nek zitten, dan schamen ze zichextra omdat ze zich schamen. Een soort catch 22.
Schaamte is een oeroud signaalsysteem waarmee we onze sociale relaties in stand houden. Dat is nodig om te overleven. We vragen ons continu af: doen we wel genoeg ons best, zijn we betrouwbaar en interessant genoeg? We móeten goedgekeurd worden, want verstoting is het meest vreselijke wat ons kan overkomen. En het werkt. Als ons gedrag niet gepruimd wordt, mompelen we sorry en passen het aan. Jammer genoeg werkt het bij ziekte niet zo. Dan stuurt schaamte ons gedrag al te vaak in de verkeerde richting. Toon Hermanshuizen en andere IPSO-huizen kunnen erover meepraten. Hoeveel kankerpatiënten lopen niet angstvallig hun deuren voorbij? Dat ligt echt niet aan de fantastische hulp of prachtige locaties.
Een lichaam dat ziek wordt, betekent onmiddellijke dreiging op sociaal vlak. Kunnen we nog wel voldoen aan al onze sociale rollen? Zullen niet misprijzen, hoon en verstoting ons deel zijn? Kanker stond vroeger hoog op het ziekteschaamlijstje. Aftakeling met de dood tot gevolg voelde als de ultieme klunzigheid. Gelukkig is ze in de loop der jaren wat gezakt. We mogen het woord nu uitspreken, we hebben ‘echt’ wat. Kankerschaamte is nu vooral te vinden bij de gedachte aan ‘eigen schuld’. Bij longkanker bijvoorbeeld vanwege roken, en toenemend bij borstkanker en dikkedarmkanker vanwege leefstijl. Bij gynaecologische kanker is het schaamte op schaamte, een taboeziekte op een taboeorgaan. Met een HPV-infectie erbij is het zelfs driemaal prijs: taboeziekte in een schaamgebied door taboegedrag.
Al die schaamte- en schuldgevoelens zijn niet handig, ongezond zelfs. Om van dat rotgevoel af te komen, gaan we contact uit de weg. We zwijgen en ontkennen, vermijden informatie en hulp. We worden angstig, somber, of juist boos, zelfs agressief. En de dokter vertellen we liever niet alles. Gelukkig is er Olijf. Olijf staat op tegen schaamte. Hoe knap en moedig zijn de vrouwen – en hun partners
– die hun verhalen delen, die hun schaamte voorbij zijn! Daarom vraag ik me af: zou het niet mooi zijn als het KWF met een nieuwe actie komt: “Nederland staat op tegen schaamte”?
Juni 2020: Hoe gaat het?
‘Hoe gaat het met je?’, appt een vriendin. ‘Op zich goed’, typ ik terug. ’Maar ik ben er even helemaal klaar mee, ik neem een week vakantie.’ Ze antwoordt met een linkje: Tips voor meer structuur in de dag. Leuk hoor, maar ik draag al jaren de zwarte band in deze materie, dankzij de fundamentele training die onontkoombaar volgde op de dag dat ineens de vloer onder mijn voeten was verdwenen.
De laatste dagen sleep ik me aan mijn haren naar mijn werkkamer. Rare toestand, want thuiswerken is mijn natuurlijke habitat en de Zoom-licentie bracht vrijwel onmiddellijk verlossing. Ik zie en spreek mijn collega’s en studenten bijna nog vaker dan voor de lockdown. Honderd keer op een dag vraag ik: ‘Hoe gaat het?’ Misschien is dat het. Want waarom blijf ik dat toch doen, waarom blijft iedereen dat doen, terwijl de antwoorden die deze vraag uitlokt ontstellend oppervlakkig zijn. ‘Wel goed hoor’, zegt de een. ’Ja, prima’, hoor ik van een ander. ’O goooed’, deelt een collega. ’Mag niet klagen’, appt een vriendin.
Hiermee weet ik dus precies HE-LE-MAAL niks. Met het luchtige ‘Hoestie?’ kom ik ook al niet veel verder. Wel toepasselijk in deze coronatijden, maar de meeste mensen reageren hier niet eens op. Het lijkt wel alsof iedereen subiet oppervlakkig is geworden. En daar heb ik moeite mee. Ik hou van een beetje diepgang, hoor graag echte verhalen. Hoe mensen zich redden, waar ze blij van worden of verdrietig, waar ze mee bezig zijn, hoe ze dingen aanpakken.
Steevast volgt ook de wedervraag: ‘En met jou?’ Kijk, ik heb er geen moeite mee om een inhoudelijk antwoord te geven. Zeker niet sinds ik ziek werd. Ik kon toen namelijk moeilijk zeggen: ‘O, prima, het zou kunnen dat ik over een half jaar dood ben, maar verder wel goed.’ Kanker vraagt, nee éist meer diepgang. Keuvelen over het weer terwijl je net een chemokuur hebt gehad, is onmogelijk als het laatste niet als eerste benoemd wordt. Misschien zit daar wel een verschilletje met mensen die weinig ziekte-ervaringen hebben: als zieke heb je altijd wat te vertellen. Niettemin, ook uit mijn mond komt eerst volmaakte niksigheid.
Zelf denk ik dat het zo zit. In vroeger tijden, toen de men nog wandelend door het leven ging, was het belangrijkste ontmoetingsrepertoir: ‘Waar kom je vandaan?’ en ‘Waar ga je naar toe?’ Of de latere Surinaamse variant: ‘Wie is je vader, wie is je moeder?’ In moderne tijden zien we zoveel mensen dat dit niet meer te verhapstukken is. ‘Hoe gaat het?’ is het hedendaagse compromis, een groetextensie, we klinken daarmee net iets geïnteresseerder dan met een karig hallo. Alleen, nu persoonlijk contact in deze coronatijden niet meer vanzelfsprekend is, terwijl ieders wereld wel op zijn kop staat, voldoet het niet meer. We moeten terug naar af, maar dan anders. Vanaf volgende week vraag ik: ’Wat bevalt je het meest aan thuiszitten?’ en ’Waar zou je nu het liefst naar toe willen gaan?’ Misschien hoor ik dan eindelijk hoe het met de mensen gaat.
Maart 2020: Koester uw PTG!
Bent u donateur van Olijf, dan is er een redelijke kans dat u lijdt aan PTG. Zeker als u ook nog eens actief bent als vrijwilliger, bijvoorbeeld bij Olijf, of bij stichting Lynch-Polyposis, of een van de Toon Hermans Huizen. ‘Wat?’, zult u roepen, ‘ik heb al kanker gehad, ook nog PTG, houdt het dan nooit op?’. Precies daarom. Trouwens, ook als u niet zelf kanker hebt gehad maar het ziekbed van uw partner of kind hebt meegemaakt, is het goed mogelijk dat u met PTG te maken krijgt. En dat is een meevaller.
Kanker blijkt niet alleen angst, depressie en andere misère op te leveren, sommige zaken kunnen zich ook gunstig ontwikkelen. PTG, oftewel post-traumatische groei, is een positief verhaal. Mocht je traumatische gebeurtenissen zoals oorlog, natuurgeweld of ernstige ziekte overleven, dan kan het gebeuren dat je er ‘beter’ uitkomt dan je erin ging. In onderzoek naar PTG zijn de volgende groeipunten gesignaleerd: mensen voelden zich opener, empathischer, creatiever, gedrevener, zelfbewuster, volwassener, bescheidener en/of relativerender. Ze gingen gezonder leven, kregen andere prioriteiten, hadden minder belangstelling voor uiterlijkheden en meer aandacht voor kleine zaken en nieuwe mogelijkheden die voorheen niet gezien werden. Hun relaties werden betekenisvoller en de drijfveren om iets te betekenen in de wereld sterker.
Kortom, wij merken ineens dat we ons druk maken om hele andere zaken dan voor we ziek werden, of we gaan ons bovenmatig inzetten om ‘mensen te helpen’. Hiermee proberen we die onbegrijpelijke kankerervaring toch nog betekenis te geven. Ik heb er tegenwoordig behoorlijk veel last van, ik maak me bijvoorbeeld ongekend druk om het lijden van iedereen. Dit is nieuw voor me. Als aartsoptimist had ik namelijk een blinde vlek voor rampspoed, mijn aandacht ging automatisch naar wat goed ging. Dat laatste gebeurt gelukkig nog steeds, dat houdt de levenslust er een beetje in. Maar daarnaast is mijn aandacht voor narigheid toch behoorlijk groot geworden. Die aandacht zet ik om in verhalen waarmee ik onder andere probeer artsen en geneeskundestudenten meer inzicht te geven in wat het is om patiënt te zijn. Opdat zij betere dokters worden voor alle toekomstige patiënten. Het peuren in de krochten van mijn eigen lijden en dat van anderen is verre van leuk, ik word er soms verdrietig van, of neerslachtig. Toch levert deze nieuwe tak van sport mij ook veel op, ze is een mogelijkheid om te groeien op minder ontwikkelde vaardigheden.
We zullen niet allemaal een Bibian Mentel of Maarten van der Weijden kunnen worden. Zij zijn niet alleen op sportief gebied fenomenale voorbeelden, ook hun inzet voor hun eigen stichtingen is bijzonder. De Mentelity Foundation “is er om mensen met een fysieke uitdaging te helpen kijken naar de mogelijkheden in plaats van de beperkingen” (https://mentelityfoundation.org). En Maarten hoopt met zijn stichting “het leven van voormalige, huidige en toekomstige kankerpatiënten te verbeteren” (https://www.11stedenzwemtocht.nl).
De meesten van ons doen het iets bescheidener, of in ieder geval met minder tamtam en meer op de achtergrond. En laten we eerlijk zijn, je inzetten voor een patiëntenvereniging is ook al geweldig. Dus koester uw PTG, en doe er iets mee.
December 2019: Kalibreer je lichaam Soms is het leven met kanker ook eenvoudig
Waarom is kanker zo’n angstaanjagende narigheid, groter dan menig andere ziekte? Natuurlijk omdat je eraan kunt doodgaan, maar dat lukt met meer ziektes. Ik zou zeggen, vooral vanwege de aard van behandelingen. Want ondanks de vooruitgang vallen die nog altijd in de buitencategorie van onplezierig. En ondanks alle juichende verhalen in de media blijft de afloop onzeker. Maar, hoera, die afloop wordt vaak wel jaren uitgesteld. Kortom, word je getroffen, dan krijg je het nog eens extra lang voor je kiezen. Om bij al dit geweld een beetje overeind te blijven, moet een mens wel over bovennatuurlijke vaardigheden beschikken. En anders snel beginnen met de allesbehalve gratis spoedcursus Omgaan met kanker voor gevorderden. Toch? Gelukkig blijkt het leven met kanker soms ook eenvoudig te zijn, zo heb ik ervaren.
“Zorg maar goed voor jezelf”, zei mijn broer bemoedigend in het begin, toen we nog niet goed wisten wat we moesten zeggen. Maar hoe doe je dat, goed voor jezelf zorgen bij kanker? Ik had geen flauw idee. Ook het oncologisch team kon me niet veel verder helpen, “Ga eerst maar eens op vakantie”, was de boodschap. Nu, een paar jaar later, kan ik er een boek over schrijven (ik overweeg de volgende titels: ‘Overleven Door een Dummy’, ‘Anita’s Survivalkit bij Aftakeling’ en ‘Ziek Zijn Zonder Zeveren in Zeven Stappen’). Ook kan ik kiezen uit een breed scala aan professionele begeleiding: van pillen tot praten, voor kop tot tenen. Neem een lichaamsdeel of willekeurige activiteit, plak er therapie achter en je hebt iets wat helpt. Heus waar.
Maar als je het hierbij laat, ben je als die enigszins vermolmde houten bak om een lekkende dakgoot waar telkens een nieuwe verflaag op aangebracht wordt. Daaronder erodeert het materiaal tot het uit elkaar valt. Het is verstandig om eerst de vermolming aan te pakken. Dat leerde ik toen ik nog eindeloos veel sliep, vaak meer dan tien uur. Wakker worden lukte nauwelijks, opstaan ging amper. Mijn lichaam zei heel duidelijk: “nee!” tegen alles. Maar ja, ik had een hond die ’s ochtends graag naar buiten wilde, ik moest wel gaan wandelen. Van die ochtendwandeling knapte ik wonderbaarlijk goed op. En dus ging ik bewust elke ochtend naar buiten voor mijn portie ochtendlicht, frisse lucht en inspanning. Of het nu een moeizaam rondje sjokken door de tuin was in slechte tijden of een moeizaam rondje hardlopen tussen de chemokuren door, bij elk niveau van ziekte vond ik een passende activiteit. De effecten waren zonder meer weldadig: de pijn werd minder, mijn humeur verbeterde,mijn dag-nachtritme was beter op orde en ik kwam de dag prettiger door. Kortom, deze dagelijkse kalibratie van mijn bioritme bleek de belangrijkste factor bij het bewaren van mijn balans. Hoe simpel kan het zijn? Niks bovennatuurlijke vaardigheden, gewoon een fysiologische reset, en nog geheel gratis ook.
September 2019: Gelukkige tijden Over de voordelen van een stadium IV-diagnose
Op het moment zelf kon ik het me niet voorstellen, wílde ik het me ook niet voorstellen, had ik alleen oog voor de kleine bewegingen van de oncoloog. Zijn woorden drongen mijn hoofd binnen als priemen en haakten zich vast aan een miljard zenuwcellen. Mijn stoel werd van gummie, de vloer eronder pixelde weg, er bleef niks anders over dan in de leegte te verdwijnen. Als iemand me op dat moment verteld had dat er heus ook voordelen zitten aan de boodschap dat je dood gaat, had ik waarschijnlijk voor het eerst in mijn leven een vuist op een mensenneus geplant. Maar inderdaad, ik kan het nu wel toegeven, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen. Tenminste, als je het overleeft.
Tegenwoordig heb ik het namelijk nogal druk met het bijhouden van mijn GKIW-lijstje: Goh-Kan-Ik-Weer. Dingen die vroeger volstrekt normaal waren, zijn nu allemaal bijzonder. Ik kan steeds iets meer, iets langer of iets vaker. Waar de meeste vrouwen na de overgang beginnen te klagen dat ze zo stijf worden en zo vergeetachtig, is het bij mij precies andersom. Na de behandelingen was ik een krom, oud vrouwtje geworden met een hoofd dat er hooguit voor de vorm op zat. Maar nu word ik weer elke dag jonger. Mijn spieren worden steviger, mijn huid strakker, mijn geheugen beter, zelfs de smering van mijn stijve gewrichten is soms even op niveau. Ook kan ik nu wel weer twintig dingen op een dag en lees ik wel eens een boek uit. Kortom, ik leef in gelukkige tijden.
Het contrast met Marlies is groot. Zij kreeg een stadium I-diagnose. De knal was evengoed hard, maar ze nam het praktisch (“Ik blijf gewoon werken”) en rekende op spoedig herstel. Tijdens onze maandelijkse wandeling zegt ze: “Vorig jaar dacht ik: nu moet het klaar zijn met al dat kankergedoe, terug naar het normale leven. Nou ja, en nu ben ik dus depressief.” Ze tilt machteloos haar armen op en kijkt me aan met een blik waarin verdriet en cynisme elkaar verdringen. De bestraling had niet alleen ‘mogelijk nog resterende’ tumorcellen weggeradieerd, maar ook haar normale leven. Dat had ze niet zien aankomen. “Niet zeuren, gewoon doorgaan”, hoorde ze haar overleden moeder steeds zeggen, dus deed ze dat maar. Totdat het niet meer ging.
Mijn leven viel juist stil in het eerste jaar. Alle verplichtingen verdwenen en de agenda werd blanco. Ik zweefde verwachtingsloos van uur naar uur en van dag naar dag. Totdat ruim twee jaar later bleek dat ik niet meer achteruit ging. Nu werk ik elke dag aan mijn GKIW-lijstje, elke dag nieuwe cadeautjes. Dus ja, een stadium IV-diagnose heeft ook voordelen.
Juni 2019: 'Sorry' Over het chemo-effect
‘Maar wat is dat chemo-effect dan,’ vraagt Marian. ‘Als ik je zo bezig zie, merk ik niks bijzonders aan je.’ We zitten op een terras van het zonnetje te genieten, een kopje muntthee voor ons. ‘Nou, om te beginnen,’ zeg ik: ‘ben ik tegenwoordig nogal klunzig.’
Het is echt opvallend hoe vaak ik me stoot. Tenen tegen een stoel, schouder tegen de deurpost, hoofd tegen een kastje, vingers tegen een kopje. En altijd volgt er een kettingreactie: iets valt, ik stoot een lichaamsdeel, iets vliegt, of ik scheur een nagel. Vaak eindigt het met een natte vloer en dito sokken. Van dat gekluns ga ik vloeken, dat is ook nieuw. Ik ben normaal gesproken een weinig vloekend mens, als er eens een K…woord uit mijn mond floept, draaien veel hoofden zich vol verbazing naar mij om. Het afgelopen jaar heb ik meer krachttermen gebruikt dan in mijn hele leven daarvoor. Ik verontschuldig me wel steeds. ‘Sorry, ik weet even geen beter woord,’ zeg ik dan.
Het ergert me. Vooral aan het einde van de middag als ik moe ben en mijn gekluns op z’n hevigst is. Dat is ook nieuw. Ik was nooit snel geërgerd, niet over mezelf en niet over anderen. Nou ja, dat laatste is nog steeds zo. Zelfs als mensen extra hun best doen om mijn irritatiegrens te bereiken, bijvoorbeeld door hun winkelwagentje in mijn achillespezen te boren, ben ik vooral verbaasd. ‘Sorry, sta ik in de weg,’ vraag ik dan vriendelijk. Daar ben ik de laatste tijd overdreven goed in, sorry zeggen. Ik heb namelijk HE-LE-MAAL geen zin meer in gesacherijn. Wat is het nut van al dat getetter naar elkaar, die korte lontjes? Totale energieverspilling. En dat zeg ik ook maar meteen hardop. ‘Ja sorry, het leven is k… maar snauwen helpt echt niet.’ Feitelijk is mijn geduld voor onvriendelijkheid helemaal verdwenen, weggechemood. Trouwens, mijn geduld voor moeilijk doen ook, mensen kunnen zo ontiegelijk ingewikkeld doen.
‘Begrijp jij dat nou,’ vraag ik Marian. ‘We zijn toch geen klonen van elkaar, we zullen de ander nooit wezenlijk begrijpen, wanneer valt dat kwartje nou eens?’ Ik sla met mijn hand op tafel en het bloemenvaasje begint te wankelen. Snel steek ik mijn hand uit om het op te vangen en stoot mijn elleboog tegen de punt van de tafel. Van schrik trek ik mijn arm terug en geef daarbij het vaasje een zwiep, zo de lucht in. Als het water zich over Marians broek verspreidt, mompel ik zachtjes: ‘Sorry, en dit is nog maar het begin’.
Maart 2019: Reuzenkikkers en sociaal ongemak
Praten over kanker is voor mij een terugkerend onderwerp. Bij spreekbeurten, in columns of ingezonden commentaren in de krant: ik wijd er graag een paar woorden aan, nu ook in het Olijfblad. Om één reden: het is zo vreselijk moeilijk. Onze club is al decennialang één van de grootste ter wereld, met in Nederland zo’n 100.000 nieuwe leden per jaar. En nog altijd is erover praten zo ongeveer het lastigste aspect. Het is alsof een slecht bericht ook meteen ons spraakorgaan aantast, alsof dan een kikker van Samsonitische proporties zich klem zet in onze borstkast en duidelijk niet van plan is om te vertrekken. En, alsof dat nog niet genoeg is, slaat die kikker ook nog eens zijn zuignappen uit naar onze omgeving. Want de mensen om ons heen, dichtbij of veraf, weten ineens ook niets meer te zeggen.
Maar praten helpt. Echt. En, naarmate je het meer doet, gaat het gemakkelijker. De eerste keer barst je misschien meteen in huilen uit, bij de tweede al minder snel. En tegen de tijd dat je bij keer nummer tien bent, is je emotionele huishouding enigszins bedaard. Bij elk nieuw slecht bericht herhaalt deze reeks zich, maar met minder pieken. Je wordt gewoon steeds bedrevener.
Praten werkt als een schoorsteenveger: het verwijdert verstoppingen. De reuzenkikker krijgt een oplawaai. De opluchting is bij iedereen voelbaar, ook aan de ontvangende kant. Want de meeste mensen zijn blij als je openheid geeft. Ze vinden het moeilijk, zeker, maar vaak ook fijn om bij je verhaal betrokken te worden en je misschien wel ergens mee te kunnen helpen. Kortom, praten over kanker levert veel sociaal gemak op. En dat is precies wat je in zware tijden nodig hebt. Er over praten betekent overigens niet dat je je ziekte groter maakt dan nodig. Dat kan een misverstand zijn. Je maakt je verhaal wel zichtbaar voor de buitenwereld. Bij de Club van Grote Zwijgers, op het andere eind van de praatdimensie, is het eigen kankerverhaal evengoed pittige dagelijkse kost. Alleen hebben ze meer last van die kikker en van sociaal ongemak. Hoeveel moet je er dan over praten? Dat is natuurlijk voor een ieder anders. Ik doe het vrij veel.
Tegenwoordig vooral met onbekenden, omdat ik merk dat hierdoor de buitenwereld meer gaat begrijpen van de dagelijkse realiteit van een kankerpatiënt. Voor sommige mensen was dat wennen. Een vriendin zei: ‘Het lijkt wel of je er je beroep van maakt’, toen ze hoorde dat ik op een symposium over mijn ellende ging spreken. ‘Moet je er wel steeds zo mee bezig zijn?’, vroeg een andere bezorgd toen ik vertelde dat ik een boekje met columns ging uitgeven. Het antwoord is simpel, dat moet ik zeker niet. Maar ook al gaat het beter met me, kanker is elke dag aanwezig, voor de rest van mijn leven. Kan ik er toch net zo goed over praten?