De ruim 160 vrijwilligers van Olijf zetten zich op allerlei manieren in. Wat veel mensen niet weten, is dat een groot deel van onze vrijwilligers zich ook inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg bij gynaecologische kanker. Bijvoorbeeld door mee te denken en kritisch mee te lezen bij onderzoek.
In deze serie artikelen vertellen zorgprofessionals, onderzoekers over het belang van betrokkenheid van ervaringsdeskundigen bij hun onderzoek of project. Daarnaast vertellen onze vrijwilligers over hoe zij dit hebben ervaren en wat hun bijdrage was.
Richtlijnencommissie Eierstokkanker
.
'Het is ongelofelijk belangrijk dat iemand het patiëntenperspectief bewaakt'
Mirjam Oomens is als vrijwilliger vanuit Olijf, betrokken bij de Richtlijnencommissie Eierstokkanker. Jurgen Piek is gynaecoloog-oncoloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en voorzitter van de commissie. Olijf sprak met hen over de rol van Mirjam en het belang van betrokken vrijwilligers bij richtlijnontwikkeling.
Ervaringsdeskundige als coach
.
'We gaan soms voorbij aan het daadwerkelijk luisteren en aanvoelen wat de patiënt nodig heeft.'
Tegen wil en dank werd Jolanda Wellen, werkzaam als zzp-er in HR-projectmanagement, ervaringsdeskundige op het gebied van baarmoeder- en eierstokkanker. Al snel besluit ze dat ze iets wil betekenen voor vrouwen die hetzelfde nieuws krijgen. Ze gaat aan de slag bij Olijf en als lid van de werkgroep Kwaliteit van zorg komt ze in contact met gynaecologisch oncoloog Annemijn Aarts. Samen maken ze zich hard voor de inzet van ervaringsdeskundigen als coach in de spreekkamer.
Deelname aan Hebon; Hereditair (=Erfelijk) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland
.
'De mens achter de data moet zichtbaar blijven'
Hebon bestaat sinds 1997 en is het landelijk wetenschappelijk onderzoek onder families waar veel borst- en/of eierstokkanker voorkomt. Hebon staat voor Hereditair (=Erfelijk) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Doel is om wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker mogelijk te maken en zo ontbrekende kennis op te doen over deze ziektes. Vrijwilligers van Olijf zijn als ervaringsdeskundigen betrokken bij Hebon. Wat is hun rol en waarom is het zo belangrijk dat zij betrokken zijn bij dit onderzoeksinstituut? We spraken erover met onderzoeker en projectmanager Rosa de Groot en Olijf-vrijwilliger en ervaringsdeskundige Nelleke de Haan.
Onderzoek naar immunotherapie bij HIPEC-behandeling
.
'Ik vind het leuk om mijn kennis en ervaring in te zetten in het belang van goede zorg.'
Rikste (68) is 33 jaar, als ze te horen krijgt dat ze eierstokkanker heeft. Haar toenmalige gynaecoloog wijst haar op het bestaan van Olijf, waar ze fijne contacten opdoet. In de loop der jaren verdwijnt haar ziekte steeds verder naar de achtergrond, met dank aan de juiste behandelingen. Toch besluit ze zich na haar pensionering weer actiever in te gaan zetten voor de zorg bij gynaecologische kanker. Als lid van de werkgroep Kwaliteit van Zorg van Olijf, kijkt en leest ze mee in een onderzoek naar de toegevoegde waarde van immunotherapie bij HIPEC-behandeling van uitgezaaide eierstokkanker. We spreken haar en onderzoekster Arlene Oei, over het belang van de betrokkenheid van vrijwilligers bij het onderzoek.