Tips en trucs van lotgenoten

Nadat Olijf in 2020 tips van vrijwilliger Janet op de website heeft geplaatst, zijn we meer tips gaan verzamelen van lotgenoten voor lotgenoten. De tips zijn soms persoonlijk en werken uiteraard niet voor iedereen. Olijf is niet verantwoordelijk voor de juistheid ervan. Het zijn puur ervaringen van andere lotgenoten.

Diagnose, behandeling en herstel

Gesprekken met de arts:
Neem een schrift mee als je naar de arts gaat met alle vragen die je hebt bedacht. Ik heb de gesprekken ook opgenomen met mijn mobiel om ze nog eens rustig te beluisteren. Ook vroeg ik om een kopie van het medisch overleg en het operatieverslag.

Vraag alles:
Domme vragen bestaan niet en neem iemand mee. Meldt eerlijk je klachten en zwak niks af. Als je bijvoorbeeld neuropathie hebt, kan de arts de dosis aanpassen. Dit voorkomt blijvende schade. Veel ziekenhuizen hebben een digitaal patiëntenportaal. Daarop kun je je uitslagen, verslagen en brieven inzien.

Chemo:
Plan je chemo als het mogelijk is op dagen dat je partner of je vrienden je kunnen verzorgen of steunen. Heb je kleine kinderen? Laat ze eventueel als het kan uit logeren gaan, zodat je je niet groot hoeft te houden als je je echt ziek voelt. En verder: vooral niet nadenken, maar gewoon ondergaan en accepteren dat dit nodig is om beter te worden.

Tijdens de chemo nam ik een Ipad, krantje, muziek en koptelefoon mee om mij lekker af te sluiten. Als de buurvrouw/buurman iets wilde vertellen, kon ik luisteren maar ook in mijn eigen bubbel zitten.

Ik had veel baat bij veel bewegen, lekker buiten zijn. Leuke dingen ondernemen en met vrienden en vriendinnen afpreken. Ook op de mindere dagen. Als ik ging wandelen, voelde ik mij achteraf beter.

Ik had veel last van mijn mond tijdens de chemo: heel erg droog en last van 'blaren' op mijn tong. De oplossing bleken waterijsjes! Die hebben ze gewoon in het ziekenhuis.

Ik had veel last van non-stop tranende ogen tijdens de chemo. Ik heb steeds kleine ice-pacs meegenomen en die tegen mijn ogen aangehouden - zolang ik dit volhield - even eraf en dan weer opnieuw. Ik gebruikte er wel een papieren doekje tussen, omdat het anders té koud was. .

Bestraling:
Haal geurloos talkpoeder in huis zonder allerlei chemische middelen. Bepoeder iedere dag gedurende de bestraling het bestraalde lichaamsdeel. Dit voorkomt open wonden. Niet wrijven, gewoon strooien.

Opname ziekenhuis:
Als je in het ziekenhuis wordt opgenomen, blijf er dan ook met je koppie bij. Ik werd geopereerd in Gent en daar deden de zusters enkel wat de arts opdroeg. Die arts zie je echter maar 5 minuten per dag. Als je denkt dat katheter eruit kan, of het infuus niet meer nodig is, meldt het dan. Anders heb je de kans dat je er langer dan noodzakelijk mee rondloopt.

Operatie:
Na de operatie niet tillen en geen huishoudelijke klussen doen. Je lichaam heeft behoorlijk wat te verduren gehad, ook al zie je aan de buitenkant alleen een litteken. Hou je hieraan en doe vooral niet stoer! Huur desnoods een schoonmaakster in als dat kan.

Misselijkheid:
Zorg dat je pillen krijgt tegen misselijkheid en neem die na je chemo in. Ook als je nog niet misselijk bent. Dit voorkomt zoveel ellende.

Naast goede medicatie helpt ook veel water drinken. Mij werd toen aangeraden om zo’n 2 liter water per dag te drinken. Verdeel dit per dagdeel en wissel af met thee of smaakje. Als je weggaat, neem altijd een waterfles mee!

Een goede tip tegen misselijkheid: draag een Sea Band om je pols. En houd droge kaakjes naast je bed paraat voor de ergste dagen.

Thuiszorg:
Neem voor je behandeling start gerust contact op met thuiszorg voor eventuele verzorging. Dat scheelt weer een intakegesprek als je je slecht voelt.

Ondersteuning immuunsysteem:
Je kunt verschillende dingen doen om je immuunsysteem te ondersteunen. Overleg dit wel met je arts. Ik heb zelf baat gehad bij acupunctuur en bij PEA-plex. Dit is een lichaamseigen stof. Vrij verkrijgbaar. Let wel op het keurmerk. Ik heb dit middel na mijn tweede kuur geslikt tegen onder meer neuropatische pijn en heb het idee dat dit de scherpe kantjes eraf haalde, in combinatie met acupunctuur.

Tijdens chemo wordt je immuunsysteem behoorlijk aangetast. Je kunt je dagelijkse voeding dan ook aanvullen met vitamines, vooral heel veel vitamine C. Er is een verschil tussen synthetische vitamines of biologische vitamines. Bij synthetische vitamines heb je een hogere dosis nodig dan bij de biologische variant. Er bestaan meerdere websites die hierover goede informatie geven.

Gebit:
Ga voor je behandeling naar de tandarts en naar de mondhygiëniste voor een check-up. Tanden worden vaak niet beter van chemo, en als je van te voren een bezoek brengt aan je tandarts kan dit wat leed besparen. Vraag je tandarts of hij of zij nog met fluor werkt. Als dat zo is, kun je een stevige fluorbehandeling aanvragen. Vraag vervolgens een tube fluor mee en smeer je tanden een uur half uur voor je chemo/bestraling daarmee in. Niet uitsmeren, gewoon dik in laten trekken.

Probeer de suikerinname zoveel mogelijk te beperken tijdens het behandeltraject. Suiker is namelijk geen goede combinatie met kanker. Probeer iedere avond voor het naar bed gaan te flossen, dan weet je zeker dat er niets achter blijft.

Griepprik:
Haal er een bij je huisarts, ook eventueel voor je partner. Dan ben je in ieder geval beschermd tegen de griep.

Afspraak bij de arts:
Vraag de persoon die met je meegaat naar gesprekken met de arts om aantekeningen van het gesprek te maken. Dan kun je alles na afloop nog eens rustig nalezen, omdat je soms info mist tijdens zo'n gesprek.

Bereid je metgezel voor als je alleenstaand bent:
Het is fijn om met je metgezel (zeker als je alleenstaand bent) gesprekken voor te bereiden. Dan kunnen zij, wanneer jou dat om wat voor reden niet zo goed lukt, waar nodig aanvullende vragen stellen. Of zelfs het gesprek namens jou verder voeren.

Organiseer je huis/kasten voor de operatie:
Na een buikoperatie mag je vaak 6-8 weken niet tillen en reiken. Vraag als alleenwonende voor de operatie aan iemand uit je vriendenkring om je keuken en kledingkasten tijdelijk te herinrichten, zodat de belangrijkste dingen op grijphoogte staan en je niet hoog of laag hoeft te reiken.

Specialistische begeleiding:
Veel vrouwen hebben baat bij specialistische begeleiding na de behandeling, bijvoorbeeld oncologische fysiotherapie. Het is ontzettend fijn om de fysio te kunnen doen met iemand die goed begrijpt wat er met je is gebeurd in het kader van de behandelingen. Daardoor kan deze fysiotherapeut een realistisch programma voor je opstellen, je omhoog helpen, maar bijvoorbeeld ook meer rust inbouwen of je geruststellen over je ontwikkeling als dat nodig is.

Maaltijdservice tijdens chemo:
Er bestaan diverse goede maaltijdservices waar je voor een goede prijs gezonde maaltijden kunt krijgen, bijvoorbeeld Uitgekookt.nl / Tafeltje Dekje. Tijdens chemo was het vanwege mijn energie, maar ook de constante misselijkheid vaak lastig om nog te moeten koken. Als je totaal geen eetlust meer hebt en constant misselijk bent, dan is het fijn als je je niet druk hoeft te maken over de maaltijden (ook al heb je een partner/familie).

Zon / UV Straling:
Ga tijdens een chemo zo min mogelijk in de zon. In de zomermaanden is dit natuurlijk niet zo leuk, maar voor je huid is dit wel het beste. Er staat zo’n 6 maanden voor na de chemotherapie om weer veilig in de zon te kunnen zitten.

Verzorging

Gewicht en voeding:
Zorg dat je wat vet op je botten hebt. Je kan veel afvallen van de chemo en als je al niet veel vet hebt, wordt je erg zwak. Je smaak kan ook minder worden na iedere chemo, dus eet vooral waar je op dat moment zin in hebt. Ik heb met plezier het boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’ gelezen. Een kookboek met lekkere recepten en tips. Geschreven door een arts en patiënt.

Ik gebruik speciale kruidenthee van het merk Jacob Hooy, te verkrijgen bij reformzaken.
Omdat mijn blaas door de bestralingen toch een klap heeft gehad, gebruik ik “blaas & urine”, “brandnetel” (werkt zuiverend), “gal & lever”. Er zijn echter heel veel soorten! De reformzaak kan je informeren over wat het beste bij jou past!

Verder zijn verse groentesoepen heel gezond en ook makkelijk te eten als je heel erg misselijk bent. De volgende producten zijn ook heel erg gezond: uien, broccoli, prei (alle groene groentes), rode of blauwe besjes, wortel, rode bieten en bietensap.

Minder geschikt zijn dierlijke producten en veel suikers.

Haar:
Als je een pruik kiest, let dan vooral op de kwaliteit van het ‘netje’ waarop de haren worden vastgemaakt. Een slecht netje kan enorm irriteren op je kale hoofdhuis, dus hierop bezuinigen is absoluut geen aanrader. Ik heb ook een tijd een huidkleurig medicapje (bamboomutsje) onder mijn pruik gedragen omdat ik dat prettiger vond. Maak een exclusieve afspraak in de kapsalon, en neem een paar vriendinnen mee die feedback kunnen geven. Ik vond het zelf ook prettig dat de kapster eerst een hip kort kopje knipte om de overgang net te groot te maken. Ik heb nog een week met mijn korte kopje kunnen doen. Ook bestelde ik speciale shampoo voor mensen die chemo krijgen: Mediceu+icals Dry scalp & hair moisturizing shampoo en Medicue+icals scalptherapie, scalp en hair treatment rinse.

Inzameling pruiken via VIPE:
Stichting Voor Ieder Persoon Eigen (VIPE) zamelt gebruikte pruiken in, reinigt en modelleert deze pruiken en geeft ze vervolgens gratis weg aan lotgenoten die een pruik hard nodig hebben.

De activiteiten van VIPE zijn overgegaan naar inloophuis De Cirkel in Helmond. Het mooie initiatief van VIPE blijft hiermee voortbestaan. Meer informatie over VIPE.

Slaapmutsje:
De meeste vrouwen zijn niet gewend aan een kaal hoofd. Ik kan je vertellen dat het enorm koud is, vooral in de winter. Ik droeg ’s nachts in bed een badstof mutsje en dat was heerlijk warm.

Slaapmutsje van fleecestof:
Een kaal hoofd is onprettig en koud in bed. Ik kreeg op de chemo-afdeling van het ziekenhuis een slaapmutsje van fleecestof, heerlijk zacht. Ze zijn te koop bij keppie.nl in verschillende maten en kleuren, voor vrouwen, mannen en kinderen. Soms wordt de aanschaf vergoed door de aanvullende zorgverzekering.

Zijden kussensloop:
Een zijden kussensloop is glad en heerlijk koel. Vooral in het begin als mijn haar uitviel was mijn hoofdhuid heel gevoelig en gewoon katoen deed zeer bij het draaien.

Petten/doekjes:
Ik heb op mooihoofd.nl een paar leuke petten gekocht. Deze droeg ik ook gewoon buiten en binnen als ik geen zin in mijn pruik had. Je kan dan ook met oorbellen en andere sieraden experimenteren. Deze vallen nu op.

Lookgoodfeelbetter.nl:
Hier vind je tips en trucs om je op te maken. Soms organiseren de initiatiefnemers achter deze website verwendagen in ziekenhuizen of doen schoonheidsspecialisten mee met een actie en bieden ze een behandeling aan. Ik had de schoonheidsspecialiste thuis laten komen en vriendinnen uitgenodigd voor een workshop. Was erg gezellig.

Nagels:
Je nagels hebben het zwaar te verduren. Van een oncologische nagelstyliste kreeg ik de tip vooral je nagels dagelijks meerdere keren in te smeren met olie. Ik gebruikte ook nagelverharder, maar dat schijnt vooral je nagels uit te drogen. Voor je teennagels kan je terecht bij een oncologisch pedicure.

Littekens:
Speciale littekencrème helpt je litteken soepel te houden. Ik heb goede ervaringen met de crème van Allhydran.

Bodylotion:
Smeren, smeren, smeren. Je huid is een stuk droger, vanuit het ziekenhuis werd Bepanthen aangeraden maar ook Cien met amandelmelk werkte goed voor mij.

Acupunctuur:
Acupunctuur kan helpen voor zenuwpijn in benen en dove voeten, ook voor eventuele misselijkheid kan acupunctuur een middel zijn om je klachten te verlichten. Overleg dit wel met de arts.

Slapen:
Probeer goed te slapen. Als dat niet lukt, kun je om slaappillen vragen. De huisarts had mij 10 pillen voorgeschreven. Ik heb er 2 van gebruikt. Dat ik die pillen in huis had en ze kon gebruiken, stelde mij gerust.

Wenkbrauwen:
Voor de chemo heb ik mijn wenkbrauwen laten tatoeëren. Als je wenkbrauwhaartjes uitvallen, heb je namelijk echt een ‘blote-billen-gezicht’. Zo heb je nog wel ‘smoel’. Laat je wel goed informeren waar je het doet.

Sporten:
Ga of blijf sporten. Sporters verblijven korter in het ziekenhuis en krijgen minder complicaties. Lukt gewoon sporten niet? Dan kun je terecht bij een oncologisch fysiotherapeut.

Vraag iemand bij jou te komen logeren:
Van chemo kun je je behoorlijk beroerd worden. En elke keer is bovendien anders. Alleen thuis zijn kan daarom best beangstigend zijn. Vraag daarom als alleenstaande je vrienden/vriendinnen/familieleden om de eerste paar dagen wat meer aanwezig te zijn/voor je te zorgen. Of vraag ze de eerste paar nachten na de chemo bij jou te slapen.

Eten:
Als gevolg van chemo is eten vaak problematisch. Het kost daarom extra moeite om op gewicht te blijven. Vraag in een vroeg stadium van je behandeltraject of je een eigen diëtiste vanuit het ziekenhuis kunt krijgen die jouw persoonlijke aanspreekpunt hierbij wordt. Zij hebben waardevolle tips en adviezen, ook voor jouw persoonlijke situatie.

Huidverzorging:
Als gevolg van chemo krijg je vaak een droge huid. Een lotgenote heeft goede ervaringen met (vette) Lanette crème en Cetomacrogol crème. Beiden zonder recept verkrijgbaar via apotheek en drogist, hypo allergeen en betaalbaar.

Hand-voetsyndroom:
Als gevolg van bepaalde chemopillen krijgen sommige vrouwen last van rode/warme voeten en vervellen, het zgn. hand-voetsyndroom. Een lotgenote gebruikt sinds een paar kuren van deze chemopillen zinkzalf van Etos baby na inname van de pillen. "Ik merkte dat na een tijdje mijn voeten warm werden. De cetomacrogolzalf deed daar niets voor. De zinkzalf verzorgt goed en haalt de warmte uit mijn voeten. Sinds ik dit regelmatig smeer heb ik steeds minder last van rode/warme voeten en vervellen ze ook niet meer."

Mentaal

Praten:
Blijf met je partner en kinderen praten over hoe je je voelt en hoe je het ervaart. Dat schept duidelijkheid. Jij voelt je eigen lichaam. Voor je partner is het ook moeilijk, want hij of zij staat aan de zijlijn en moet maar gissen hoe je je voelt.

Ik ben toen ik de diagnose kreeg een dagboek begonnen. Ik ben helemaal geen dagboek-type, maar het was zo’n heftig proces waar ik in zat dat praten niet altijd mogelijk was voor me, en aan een dagboek kun je immers alles kwijt. Ook verwerkte ik hierin alle kaartjes die ik van mensen kreeg, foto’s van mijn ziekenhuisopnames, maar ook van activiteiten die ik ondernam met vrienden.

Foto’s:
Ik heb vooraf foto’s laten maken als afscheid van mijn oude ik, niet wetende wat er voor in de plaats zou komen. Tijdens de behandeling heb ik ook foto’s laten nemen. Kaal, met pruik en met pet. Ik wilde hier ook een herinnering aan hebben.

Ik heb foto’s van o.a. mijn chemo-dagen en leuke uitjes laten printen. Bij de Hema kun je voor maar een paar euro stickervellen laten drukken die je in bv. je dagboek kunt verwerken.

Vrienden:
Veel vrienden bieden hulp aan. Wees niet te trots om die aan te nemen. Zij willen je graag helpen. Ik voelde mij heel erg gesteund door vrienden die met mij wandelden, een keer voor ons kookten of gewoon een lief kaartje/appje of mailtje stuurden. Deze periode brengt absoluut ook hele mooie momenten met zich mee.

Maak het onderling onder vrienden of familie bespreekbaar. Er heerst nog te veel een angstcultuur maar ook schaamte. Als je erover praat, delen anderen ook vaak wat zij hebben meegemaakt.

Huisarts:
Praat met je huisarts, schaam je niet. Blijf altijd bij je gevoel, heb je ook maar enigszins vage klachten die er eerst niet waren, trek hoe dan ook aan de bel!

Emotioneel en psychisch:
Zoek tijdig begeleiding op het emotionele vlak. Een lotgenote heeft veel steun ervaren van gesprekken met een ziekenhuispsycholoog en daarna met een psycholoog van het Helen Dowling Instituut, die hebben wel een wachtlijst.

Ook zonder hulpverleners is er een hoop zelf te doen: beweeg, ga naar buiten en wandel, geniet van de natuur, zoek afleiding en gezelschap, doe aan mindfullness en meditatie. Ook als je behoorlijk ziek bent, zijn er altijd nog wel kleine lichtpuntjes. Probeer hiervoor dankbaar te zijn met een positieve mindset.

Self-care:
Loop niet op de zaken vooruit, bekijk het per dag. Participeer niet vanuit een worst-case scenario. Zet jezelf op de eerste plaats, zeker tijdens het behandeltraject is dit belangrijk. Mijn vrienden wilden tijdens de chemo vaker afspreken, maar na de 3^e week had ik daar de kracht en energie niet meer voor. Schroom dan niet om voor jezelf op te komen en aan te geven als het niet lukt om af te spreken.

Hobby’s:
Probeer afleiding te zoeken in dingen waar jij blij van wordt. Toen ik de diagnose kreeg heb ik meteen een digitale piano gekocht, zodat ik mijn emotie in muziek kwijt kon. Zoek iets dat voor jou werkt tijdens de behandelingen.

Terugkeer naar werk

Coaching en re-integratie-begeleiding:
Wanneer je terugkeert naar werk kun je worden begeleid door een bedrijf dat gespecialiseerd is in re-integratie-begeleiding bij/na kanker. De specialistische kennis daar is enorm waardevol en kan bij/na kanker helpen om zo goed mogelijk terug te komen op je werk. Zij coachen niet alleen jou, maar ook je leidinggevende zodat hij/zij ook goed begrijpt wat voor jou de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.

Bedrijfsarts gespecialiseerd in kanker (BACO):
Sommige bedrijfsartsen zijn gespecialiseerd in kanker en werk. Ze heten dan Bedrijfsarts Consulent oncologie (BACO). Je kunt je huisarts, bedrijfsarts of behandelend arts vragen om een verwijzing naar een BACO. Die kan je misschien beter begeleiden.

Informatie

Stamps app:
In een medisch traject kan het belastend zijn om keer op keer hetzelfde verhaal te vertellen. Of te kopiëren en plakken voor in verschillende whatsapps. Dat kost tijd en energie. In de app Stamps kan je op jouw manier en op jouw moment opschrijven hoe het met je gaat. Je nodigt zelf belangstellenden uit jouw netwerk uit om je updates in Stamps te volgen.

Hoestie.nu:
Op hoestie.nu kan je een blog aanmaken en iedereen via mail uitnodigen je te volgen. Alleen de mensen die via de mail de uitnodiging accepteren krijgen jouw updates te zien. Zeker in het begin waar je veel afspraken en uitslagen hebt is dit een ideaal medium.

Ik heb hier veel baat bij gehad. Ten eerste iedereen is op de hoogte en je hoeft je verhaal niet iedere keer te vertellen en het is ook leuk om alles van je af te schrijven. Je kan je afspraken weergeven en ook of je wilt dat mensen je bellen of op bezoek kunnen komen. Echt een uitvinding.

Meer informatie:
Ik heb veel gelezen op kanker.nl. Ook de website van Olijf was een goede informatiebron voor mij.

Kankerenik.nl:
Op de website kankerenik.nl vind je veel informatie en producten die je kunnen helpen tijdens en na je behandelingen.

Leven met de gevolgen

Medisch Toiletpas:
Als je als gevolg van je behandelingen regelmatig en direct naar het toilet moet, dan weet je ook dat het soms lastig is om ergens naar een toilet te kunnen. Wanneer je de Medisch Toiletpas aanvraagt zul je merken dat je nagenoeg nooit wordt geweigerd bij (niet openbare) toiletten. De Medisch Toieltpas is op naam en met pasfoto, waardoor direct duidelijk is dat het jouw pas is. Lees verder voor meer informatie >>

Fietszadel na vulvakanker/schaamlipkanker:
Mijn man en ik fietsten altijd heel veel en ik baalde ontzettend dat dat niet meer ging door de pijn na de operatie voor vulvakanker. Ik heb nu al jaren een ISM Touring fietszadel, waarmee ik weer gewoon fietstochten kan maken. Het zal vast niet voor iedereen geschikt zijn, maar ik ben er heel blij mee. Het internetadres is: ismzadel.nl.

Let op: de tips zijn persoonlijk en werken uiteraard niet voor iedereen. Olijf is niet verantwoordelijk voor de juistheid ervan. Het zijn puur ervaringen van andere lotgenoten.