Schaamlipkanker of vulvakanker is kanker aan de uitwendige vrouwelijke geslachtsdelen. Bij het ontstaan van schaamlipkanker speelt het humaan papillomavirus (HPV) of de chronische huidziekte Lichen Sclerosus vaak een rol.
Wat is vulvakanker / schaamlipkanker
Bij schaamlipkanker zit er een kwaadaardige tumor in de schaamlippen. De schaamlippen zijn onderdeel van de uitwendige vrouwelijke geslachtsdelen (vulva). Daarom heet schaamlipkanker ook wel vulvakanker.
Cijfers over schaamlipkanker
Schaamlipkanker komt weinig voor. Per jaar krijgen ongeveer 400 vrouwen deze diagnose. De meesten zijn ouder dan 70 jaar, maar het kan ook op jongere leeftijd voorkomen. .
Webinar vulva- / schaamlipkanker (2024)
Dit webinar werd uitgezonden op 5 september 2024. Gespreksleider Gemma Kenter, gepensioneerd gynaecoloog oncoloog en bestuurslid van Olijf, bespreekt in deze uitzending onderwerpen als hoe wordt de diagnose gesteld, wat zijn de nieuwste ontwikkelingen en zijn er late gevolgen te verwachten?
Een overzicht van de vragen die niet in het webinar aan bod kwamen, vind je op de pagina over de webinars.
Symptomen van schaamlipkanker
De eerste symptomen van schaamlipkanker zijn meestal:
- jeuk, branderigheid of pijn van de schaamlippen.
- Er kan ook bloed zijn of andere afscheiding.
- Of een verdikking of een wondje op de schaamlippen.
Gaan één of meer van deze klachten niet na 2 weken over? Ga dan naar je huisarts. Doe dit ook als de symptomen overgaan, maar regelmatig terugkomen.
Zelfonderzoek
Het is goed om regelmatig -met een spiegeltje- te kijken of de vulva er normaal uitziet. Lees hier hoe je zo'n zelfonderzoek doet >>
Voorstadia van schaamlipkanker
Er zijn 2 soorten voorstadia van schaamlipkanker: HSIL en dVIN. Een voorstadium is een afwijking die nog geen kanker is, maar wel kanker kan worden.
De oorzaak van HSIL is een langdurige infectie met het Humaan Papillomavirus (HPV) het Humaan Papillomavirus (HPV). dVIN komt voor bij een klein deel van de vrouwen met Lichen Sclerosus van de vulva.
Oorzaken van schaamlipkanker
De precieze oorzaak van schaamlipkanker is niet bekend. Vrouwen met Lichen Sclerosus (LS) van de vulva of een langdurige infectie met HPV hebben een grotere kans om schaamlipkanker of een voorstadium van schaamlipkanker te krijgen.
Lichen Sclerosus is een chronische huidziekte van de huid die ontstekingen en veel jeuk veroorzaakt. Het kan overal op de huid kan voorkomen, maar komt bij vrouwen het meeste voor rond de vagina, op de schaamlippen en rond de anus.
HPV en HPV-vaccinatie
HPV is een virus; het humaan papillomavirus. Van dat virus merk je meestal niks, maar het is wel heel besmettelijk. Als je HPV hebt, kun je gemakkelijk zonder dat je het weet iemand anders besmetten. Er zijn verschillende typen HPV-infecties. De twee gevaarlijkste zijn de typen 16 en 18, want die leiden het vaakst tot kanker.
Er is geen behandeling voor HPV. Het lichaam moet het virus zelf opruimen. Het HPV-vaccin beschermt tegen 6 soorten kanker: baarmoederhalskanker, schaamlipkanker, vaginakanker, anuskanker, mond- & keelkanker en peniskanker. Jongens én meisjes kunnen zich met het vaccin beschermen tegen HPV.
Het HPV-vaccin werkt het best wanneer je nog niet met het virus besmet bent geraakt. Daarom krijgen meisjes en jongens vanaf 2022 al een uitnodiging voor de vaccinatie in het jaar dat ze 10 jaar worden. De kans is groot dat ze dan nog niet besmet zijn. De inenting voorkomt infectie van 2 hoog risico HPV-types.
Lees meer over de HPV vaccinatie op de website van het Rijksvaccinatieprogramma >>
Bekijk ook onze Europese folder 'Alles wat je moet weten over de HPV vaccinatie' >>
Twijfel je over het HPV vaccin of heb je er vragen over? Bel dan de Twijfeltelefoon >>
Studenten geneeskunde, begeleid door medisch specialisten, geven je onafhankelijk medisch advies over de vaccinatie.
Veelgestelde vragen over HPV
Wil je meer weten over HPV en vaccinatie? Je vindt de antwoorden via de link hieronder (In dit overzicht staan ook veel vragen over baarmoederhalskanker en het uitstrijkje). Goed om te weten: ze zijn gecontroleerd door artsen en deskundigen.
Soorten kanker aan de schaamlippen
Er zijn verschillende soorten schaamlipkanker. Meestal ontstaat schaamlipkanker in de huidcellen van de schaamlippen. Dit heet plaveiselcelcarcinoom.
Uitzaaiingen
Schaamlipkanker kan uitzaaien. Als dat gebeurt, is dat meestal naar de lymfeklieren in de liezen. Als de ziekte lang bestaat, kan schaamlipkanker uitzaaien naar lymfeklieren in het bekken of in de buik. Heel soms zaait schaamlipkanker via het bloed uit naar andere organen, zoals de longen of lever.
Onderzoeken en diagnose bij schaamlipkanker
Er zijn verschillende onderzoeken nodig om te kunnen bepalen of er sprake is van schaamlipkanker. En of er uitzaaiingen zijn.
De onderzoeken vinden in het ziekenhuis plaats, meestal door een gynaecoloog. Dit is een arts gespecialiseerd in ziektes aan de vrouwelijke geslachtsorganen.
De belangrijkste onderzoeken bij schaamlipkanker staan hieronder genoemd. Niet alle onderzoeken zijn altijd nodig.
Gynaecologisch onderzoek
De arts onderzoekt de vulva, de uitwendige vrouwelijke geslachtsorganen. Meestal kijkt de arts ook met een eendenbek (speculum) in de vagina om de vagina en de baarmoedermond te beoordelen. Tijdens het onderzoek neemt de gynaecoloog een stukje weefsel weg. Dit heet een biopsie. Een patholoog onderzoekt het weefsel in het laboratorium.
Na het gynaecologisch onderzoek is soms nog een onderzoek onder narcose nodig.
Schaamlipkanker kan uitzaaien naar de lymfeklieren in de liezen. Daarom onderzoekt de arts altijd de liezen om te kijken of daar uitzaaiingen zijn. Dat kan door middel van een echo, een CT scan of een MRI scan. Meer uitleg over deze onderzoeken staat hieronder.
Echografie
Echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Deze golven hoor je niet. De weerkaatsing (echo) van de golven maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Zo kan de arts de organen in het lichaam bekijken en een mogelijke tumor en/of uitzaaiingen zien.
Tijdens het onderzoek smeert de arts of echolaborant gel op de huid. Hij of zij beweegt een klein apparaatje over de huid dat de geluidsgolven uitzendt.
Schildwachtklierprocedure
De schildwachtklierprocedure is een speciaal soort operatie voor weefselonderzoek. Hierbij onderzoekt de arts de lymfeklieren in de buurt van de tumor op uitzaaiingen. Bij schaamlipkanker zijn dat de lymfeklieren in de liezen.
De schildwachtklier is de lymfeklier die als eerste het lymfevocht uit de tumor opvangt. Als de tumor uitzaait, is dat als eerste naar de schildwachtklier. Per tumor is dit dus steeds weer een andere lymfeklier, afhankelijk van de plek van de tumor.
Eerst spuit de arts een licht radioactieve vloeistof in de tumor of eromheen. Na ongeveer 15 minuten kan de arts de schildwachtklier en de daarbij liggende lymfeklieren zien. Daarna verwijdert de chirurg de schildwachtklier voor verder onderzoek. Hij of zij maakt hiervoor 1 of meerdere kleine sneetjes.
CT-scan
Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien en dus ook de precieze plek van de tumor. Het scan-apparaat maakt gebruik van röntgenstraling en een computer.
De patiënt ligt op een tafel en schuift door de ronde opening van de CT-scanner. Tijdens het onderzoek maakt het apparaat een serie foto’s. De CT-scanner maakt ook uitzaaiingen zichtbaar.
Soms is het gebruik van contrastvloeistof nodig. Dit kan het resultaat van de scan duidelijker maken. De medewerker van de afdeling Radiologie dient de vloeistof via een infuus toe, of de patiënt krijgt het als drankje. Sommige mensen zijn overgevoelig voor contrastvloeistof. Het is belangrijk om dit voor het onderzoek aan de arts te melden.
MRI-scan
Een MRI-scan werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. Het scan-apparaat maakt foto’s in de lengte of de breedte van het lichaam. Zo kan de arts een mogelijke tumor en/of uitzaaiingen zien.
Tijdens dit onderzoek ligt de patiënt in een soort koker of tunnel. Sommige mensen vinden dit benauwend. Het apparaat maakt veel lawaai. Een koptelefoon met muziek kan helpen.
Soms is naast een CT-scan ook een MRI-scan nodig. Of de MRI-scan wordt gemaakt in plaats van de CT-scan.
PET-CT-scan
Een PET-CT-scan is een gecombineerd onderzoek van tegelijkertijd een PET-scan en een CT-scan.
Op een PET-scan kan de arts kankercellen onderscheiden van gewone cellen. Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien. Met een PET-CT-scan is daarom goed te zien waar in het lichaam de kankercellen precies zitten.
Eerst krijgt de patiënt een licht radioactieve vloeistof in een bloedvat ingespoten en moet daarna een tijdje stil liggen in een aparte kamer. Wanneer de kankercellen genoeg radioactieve stof hebben opgenomen, kan de scan gemaakt worden.
Het apparaat heeft een ronde opening waar de patiënt op een tafel een paar keer doorheen schuift. De scanner maakt foto’s vanuit alle hoeken.
Longfoto
Een longfoto of thoraxfoto is een röntgenfoto van de borstkas. Met een longfoto kan de arts zien of er uitzaaiingen in de longen zijn.
De diagnose schaamlipkanker
Naar aanleiding van de uitslagen van de onderzoeken is er een gesprek met de arts. Als het om schaamlipkanker blijkt te gaan, zal de arts meer uitleggen over de tumor. Bijvoorbeeld hoe uitgebreid de kanker is (het stadium) en of de kanker is uitgezaaid.
Het is belangrijk om iemand mee te nemen naar dit gesprek. Twee horen meer dan één. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen. Dan is later terug te luisteren wat de arts heeft gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
In het gesprek stelt de arts een behandeling voor. Het is tegenwoordig heel gewoon om mee te beslissen over de behandeling.
Deze 3 vragen kunnen helpen tijdens het gesprek:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent dat voor mijn situatie?
De behandeling van schaamlipkanker
Bij schaamlipkanker zijn meerdere behandelingen mogelijk. Het ligt aan de soort schaamlipkanker, de ernst van de ziekte en de conditie van de patiënt welke behandeling de arts voorstelt.
Operatie
De eerste behandeling bij schaamlipkanker is meestal een operatie. Deze behandeling heeft genezing als doel.
Chemoradiatie
Chemoradiatie is een combinatie van chemotherapie en bestraling. Het kan soms een behandeling zijn in plaats van een operatie. Het doel van chemoradiatie is genezing.
Bestraling
Bestraling is vaak een aanvullende behandeling na de operatie om de kans op terugkeer van de kanker kleiner te maken. Het doel is genezing.
Bestraling kan ook een behandeling zijn in combinatie met chemotherapie. Dit heet chemoradiatie. Ook dan is genezing het doel.
Soms kan bestraling ook helpen om de ziekte te remmen en klachten te verminderen.
Tijdens de behandeling komt de straling uit een bestralingstoestel. De bestraling gaat van buitenaf door de huid heen. De radiotherapeut en radiotherapeutisch laborant bepalen nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek waar de patiënt wordt bestraald. Hiervoor maken ze een CT-scan en plaatsen ze enkele tatoeagepuntjes op de huid. Zo kunnen zij op het bestralingstoestel de juiste instelling makkelijker terugvinden.
Chemotherapie
Chemotherapie is bij schaamlipkanker vaak een behandeling in combinatie met bestraling. Dit heet chemoradiatie. Deze behandeling heeft genezing als doel.
Het kan ook een behandeling zijn om de ziekte te remmen en klachten te verminderen.
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die kankercellen doden of hun celdeling remmen. Meestal wordt chemotherapie via een infuus in een ader gegeven.
Na de behandeling volgt een rustperiode van enkele weken. Zo’n cyclus van behandeling en de rustperiode heet een chemokuur. Een behandeling bestaat meestal uit meerdere chemokuren.
Een behandeling is niet verplicht
Het is nooit verplicht om een behandeling te volgen. Afzien van een behandeling kan altijd.
Gevolgen van schaamlipkanker
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op het lichaam maar ook op de geest. De behandeling van schaamlipkanker heeft vaak gevolgen, soms voor de rest van het leven.
Vrouwen met schaamlipkanker kunnen te maken krijgen met de volgende klachten:
Seksuele problemen
Door chemoradiatie of bestraling wordt de vagina-ingang nauw of stug. Hierdoor kan geslachtsgemeenschap moeilijker zijn, of anders aanvoelen. Vaak is ook het gebied rond de vagina minder gevoelig. Andere klachten kunnen zijn: pijn bij het vrijen of geen orgasme meer kunnen krijgen. Een veranderd zelfbeeld en emoties rondom het verwerken van kanker hebben vaak ook invloed op seksualiteit en intimiteit.
Veel informatie, video’s, verhalen en podcasts over seksualiteit bij gynaecologische kanker >>
Bekijk ook de praatkaart 'Vrouwenkanker en seks' van Olijf >>
Plasproblemen of problemen met de ontlasting
Na een uitgebreide operatie van de vulva of bestraling aan de vulva, kunnen problemen ontstaan van de vagina en blaas. Soms leidt dit tot terugkerende blaasontstekingen.
Na bestraling van de endeldarm kan de endeldarm ontstoken raken. Dit kan een verhoogde aandrang veroorzaken of loze aandrang.
Meer informatie over blaas- en darmklachten bij gynaecologische kanker >>
Lymfoedeem
Zijn er lymfeklieren uit de liezen verwijderd of bestraald, dan kan er vochtophoping in de benen ontstaan (lymfoedeem). De benen kunnen dan zwaar, vermoeid, strak of pijnlijk aanvoelen. Later kunnen de benen ook dikker worden. Oedeemtherapie kan helpen om klachten verminderen.
Meer informatie over lymfoedeem bij gynaecologische kanker >>
Vermoeidheid
Vermoeidheid na kanker komt veel voor. Ook bij mensen met schaamlipkanker. Dat kan door de ziekte zelf komen, maar ook door de behandeling. Als de vermoeidheid er 6 maanden na de behandeling nog is, heet het chronische vermoeidheid. De arts kan hier een oplossing voor zoeken, bijvoorbeeld hulp van een psycholoog.
Meer informatie over vermoeidheid bij gynaecologische kanker >>
Vervroegd in de overgang komen
Een behandeling met chemoradiatie kan de eierstokken beschadigen. Een vrouw die nog niet in de overgang was, kan daardoor eerder in de overgang komen.
Meer informatie over de (vroegtijdige) overgang >>
Webinar 'late gevolgen van gynaecologische kanker'
Olijf heeft een webinar (5 delen) opgenomen over 'late gevolgen bij gynaecologische kanker'. Onderwerpen die aan bod komen zijn: lymfoedeem, blaas- en darmklachten, (vervroegde) overgang, behoud van vruchtbaarheid & (onvervulde) kinderwens en impact op seksualiteit.
Elk van de vijf delen van het webinar duurt ca. 25 minuten en daarin komt steeds een ervaringsdeskundige en een zorgprofessionals aan het woord.
Vind hulp
Verschillende zorgverleners kunnen extra begeleiding bieden. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met het begeleiden van mensen met kanker.
Meer informatie, ervaringsverhalen en lotgenotencontact
De informatie op deze pagina is een samenvatting van de -mede door Olijf geschreven- informatie op www.kanker.nl.
Wil je meer lezen over schaamlipkanker? Ga dan naar de bibliotheek van Kanker.nl.
Heb je een vraag, wil je je hart luchten of zoek je contact met een lotgenote? Neem dan contact op met onze vrijwilligers. Dat kan via de telefoon, mail of WhatsApp. Lees verder >>
In de online gespreksgroepen op kanker.nl kun je lotgenoten ontmoeten, vragen stellen en kennis en ervaringen vinden of delen. Vrijwilligers die ook bij Olijf actief zijn en andere (ex-)patiënten helpen je daar verder.
Stel je vraag aan een professional
Je kunt ook een vraag stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Op kanker.nl vind je ook blogs van deelnemers, onder andere over hun ervaringen met schaamlipkanker.
Trials voor schaamlipkanker / vulvakanker
Op onze website vind je een zo compleet mogelijk overzicht van actuele trials en wetenschappelijke onderzoeken voor de verschillende vormen van gynaecologische kanker in Nederland.