Trofoblastziekten ontstaan door een ongecontroleerde deling van trofoblastcellen. Dit zijn de cellen die de moederkoek / placenta (gaan) vormen tijdens een zwangerschap.
Wat zijn trofoblastziekten?
Trofoblastziekten kunnen ontstaan na een gewone zwangerschap, miskraam of abortus. Soms pas jaren later.
De meest voorkomende trofoblastziekte is een molazwangerschap. Dit is een goedaardige ziekte die soms kwaadaardig kan worden. Dat gebeurt bij 15% tot 20% van de vrouwen die behandeld worden voor een molazwangerschap. Dan gedraagt het zich als het kanker. Er is dan chemotherapie nodig om te genezen.
Goedaardige trofoblastziekten
Goedaardige trofoblastziekten zijn:
- Molazwangerschap
- Exaggerated Placental Site Reaction (EPS)
- Placental Site Nodule (PSN)
Kwaadaardige trofoblastziekten
Trofoblastziekten kunnen ook kwaadaardig zijn. Een kwaadaardige trofoblastziekte kan via het bloed uitzaaien naar de longen, vagina, lever, milt en hersenen. Uitzaaiingen zijn vaak goed te behandelen.
Kwaadaardige trofoblastziekte ontstaat meestal na een mola-zwangerschap. Maar de ziekte kan ook ontstaan na een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, miskraam of een normale zwangerschap.
De internationale naam voor kwaadaardige trofoblastziekten is Gestational Trophoblastic Neoplasia (GTN). Elk jaar krijgen ongeveer 30 vrouwen in Nederland de diagnose GTN.
Laag-risico-GTN
Kwaadaardige trofoblastziekte die met 1 soort chemotherapie te genezen is, heet laag-risico-GTN. Dit wordt soms ook wel een voorstadium van kanker genoemd.
Hoog-risico-GTN
Er zijn ook kwaadaardige trofoblastziekten waarbij een uitgebreidere behandeling nodig is. Die vallen onder de groep hoog-risico-GTN. Het gaat dan om deze ziekten:
- choriocarcinoom
- placental Site Trophoblastic Tumor (PSTT)
- epithelioid Trophoblastic Tumor (ETT)
Cijfers over trofoblastziekten
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 250 vrouwen de diagnose trofoblastziekte. Gemiddeld is dat 1 tot 2 keer op de 1.000 zwangerschappen.
Kwaadaardige vormen van trofoblastziekten zijn zeldzaam en komen enkele keren per jaar voor in Nederland.
Symptomen trofoblastziekten / molazwangerschap
Symptomen van een mola-zwangerschap
Bij een mola-zwangerschap heb je veel meer zwangerschapshormoon (hCG) in je bloed dan je zou hebben bij een normale zwangerschap. Daardoor kun je meer last hebben van zwangerschapsklachten, zoals misselijkheid en braken.
Het zwangerschapshormoon hCG lijkt sterk op een hormoon dat de schildklier sneller laat werken. Daarom kun je bij een mola-zwangerschap ook last hebben van een schildklier die te snel werkt.
Vaak wordt de mola-zwangerschap ontdekt bij de eerste routine zwangerschapsecho.
Symptomen trofoblastziekte na (mola-)zwangerschap
De meeste vrouwen hebben geen klachten en krijgen de diagnose omdat het zwangerschapshormoon hCG na de (mola-)zwangerschap onvoldoende daalt.
Sommige vrouwen blijven last houden van zwangerschapsverschijnselen. Of van aanhoudend of terugkerend vaginaal bloedverlies.
Soms kunnen klachten ontstaan die passen bij uitzaaiingen. Bijvoorbeeld hoesten en kortademigheid (bij uitzaaiingen naar de longen).
Risicofactoren kwaadaardige trofoblastziekte
Wanneer heb je een grotere kans op een kwaadaardige trofoblastziekte?
Je hebt na een mola-zwangerschap een grotere kans op een kwaadaardige trofoblastziekte:
- Als je ouder bent dan 40 jaar.
- Als het zwangerschapshormoon hCG bij de eerste metingen torenhoog was.
- Als je een complete mola-zwangerschap hebt gehad. Dan is er 15% kans.
- Als je een grote baarmoeder hebt (veel molaweefsel in de baarmoeder).
- Als de arts de mola-zwangerschap niet compleet heeft kunnen weghalen tijdens de curettage.
- Als je grote cysten in je eierstokken hebt (groter dan 6 cm). Een cyste is een goedaardige holte gevuld met vocht.
Onderzoek en diagnose mola-zwangerschap / trofoblastziekten
Onderzoek en diagnose mola-zwangerschap
De arts stelt de diagnose met behulp van gynaecologisch onderzoek, een echo en weefselonderzoek. Bij een mola-zwangerschap voelt de baarmoeder vaak weker en groter aan dan normaal.
Daarnaast wordt bloed geprikt om de hCG waarde te bepalen, dat is het zwangerschapshormoon.
Onderzoek en diagnose trofoblastziekte (na de mola-zwangerschap)
Na de behandeling van mola-zwangerschap (curettage) meet de arts elke week de hoeveelheid van het zwangerschapshormoon hCG in je bloed. Als het hCG stijgt of onvoldoende daalt, is er sprake van trofoblastziekte.
Je krijgt dan aanvullende onderzoeken om te kijken of er sprake is van uitzaaiingen. Het kan gaan om deze onderzoeken:
Longfoto
Een longfoto is een röntgenfoto van de borstkas. Een longfoto heet ook wel een thoraxfoto. Als op de longfoto een afwijking te zien is, volgt meestal een CT-scan.
Bij het maken van een longfoto sta je meestal met de borstkas tegen een plaat. Bij de tweede foto sta je met de linkerzijde tegen de plaat. Het onderzoek is niet pijnlijk.
CT-scan
Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien en dus ook de precieze plek van de tumor. Het scan-apparaat maakt gebruik van röntgenstraling en een computer.
Je ligt op een tafel en schuift door de ronde opening van de CT-scanner. Tijdens het onderzoek maakt het apparaat een serie foto’s. De CT-scanner maakt ook uitzaaiingen zichtbaar.
Soms is het gebruik van contrastvloeistof nodig. Dit kan het resultaat van de scan duidelijker maken. De medewerker van de afdeling Radiologie dient de vloeistof via een infuus toe, of je krijgt het als drankje. Sommige mensen zijn overgevoelig voor contrastvloeistof. Het is belangrijk om dit voor het onderzoek aan de arts te melden.
MRI-scan
Een MRI-scan werkt met een magneetveld, radiogolven en een computer. Het scan-apparaat maakt foto’s in de lengte of de breedte van het lichaam. Zo kan de arts mogelijke uitzaaiingen zien.
Tijdens dit onderzoek ligt de patiënt in een soort koker of tunnel. Sommige mensen vinden dit benauwend. Het apparaat maakt veel lawaai. Een koptelefoon met muziek kan helpen.
De diagnose trofoblastziekte
De diagnose trofoblastziekte krijgen is behoorlijk ingrijpend. Tijdens het gesprek zal de arts veel vertellen. Neem daarom iemand mee naar het gesprek. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen om later terug te luisteren wat er is gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
Deze 3 vragen kunnen helpen tijdens het gesprek:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voordelen en de nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent dat voor mijn situatie?
Behandeling trofoblastziekten
Behandeling van een mola-zwangerschap
Als je een mola-zwangerschap hebt, bestaat de behandeling uit een vacuümcurettage. De mola-blaasjes worden onder narcose via de vagina uit je lichaam gezogen.
De behandeling van kwaadaardige trofoblastziekte
Heb je een kwaadaardige trofoblastziekte, dan krijg je de behandeling meestal in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in gynaecologische kanker.
De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie. Soms kun je kiezen voor een operatie waarbij je baarmoeder wordt verwijderd.
Chemotherapie
Bij laag-risico-trofoblastziekte bestaat de behandeling meestal uit het medicijn methotrexaat. Dit medicijn wordt in de spier gespoten. Ook krijg je folinezuur tegen de bijwerkingen van methotrexaat.
Heb je hoog-risico-trofoblastziekte dan krijg je meestal een combinatie van verschillende soorten chemotherapie via een infuus (EMA/CO). Hiervoor is opname in het ziekenhuis nodig, meestal voor 1 of 2 dagen.
Als het hCG gedaald is tot een normale waarde, krijg je voor de zekerheid nog 2 of 3 extra kuren.
Operatie waarbij de baarmoeder verwijderd wordt
Een baarmoederoperatie kan bij kwaadaardige trofoblastziekte soms een behandeling zijn als chemotherapie niet werkt of als je geen chemotherapie wilt.
Bij zeldzame kwaadaardige trofoblastziekten adviseert de arts vaak om de baarmoeder te laten verwijderen.
Een behandeling is niet verplicht
Het is nooit verplicht om een behandeling te volgen. Afzien van een behandeling kan altijd.
Controle kwaadaardige trofoblastziekten
Wanneer het hCG weer een normale waarde heeft bereikt, kom je nog een tijdje op controle. Bij laag-risico-trofoblastziekte is dat 1 jaar. Bij hoog-risico-trofoblastziekte is dat 18 tot 24 maanden.
Tijdens de controles onderzoekt de arts de hoeveelheid hCG in je bloed. Aan het hCG kan de arts zien of de ziekte terugkomt. Soms gebeurt dat. Dan kun je opnieuw chemotherapie krijgen.
Vooruitzichten bij kwaadaardige trofoblastziekte
De vooruitzichten voor vrouwen na laag-risico-GTN zijn heel goed. Vijf jaar na de diagnose zijn 99 van de 100 van de vrouwen nog in leven.
De vooruitzichten voor vrouwen met hoog-risico-GTN zijn ook goed, maar wel wat minder gunstig vergeleken met die van de laag-risico-groep.
Gevolgen trofoblastziekten
Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Sommige gevolgen hebben met de ziekte zelf te maken. Andere met de behandeling.
Video: webinar over trofoblastziekten / molazwangerschap van Olijf, 24 maart 2022
Olijf organiseerde op 24 maart 2022 een online bijeenkomst voor vrouwen die nu behandeld worden voor een trofoblastziekte of die in het verleden een trofoblastziekte (bijvoorbeeld een molazwangerschap) hebben doorgemaakt.
Op 9.50 min start de uitzending volgens onderstaand programma:
- Welkom en inleiding door Johanna
- Internist-oncoloog mw. Dr. Inge O. Baas: Wat zijn trofoblastziekten, wat houdt behandeling in, recente ontwikkelingen
- Ervaringsdeskundige & coach Jedinja: Psychosociale en late gevolgen & persoonlijke ervaring
Vind hulp
Verschillende zorgverleners kunnen extra begeleiding bieden. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met het begeleiden van mensen met kanker.
Meer informatie, ervaringsverhalen en lotgenotencontact
De informatie op deze pagina is een samenvatting van de -mede door Olijf meegelezen- informatie op www.kanker.nl.
Wil je meer lezen over trofoblastziekten? Ga dan naar de bibliotheek van Kanker.nl.
Of ga naar https://www.voorhetgesprek.nl/, de website waar Olijf ook aan heeft meegewerkt.
Heb je een vraag, wil je je hart luchten of zoek je contact met een lotgenote? Neem dan contact op met onze vrijwilligers. Dat kan via de telefoon, mail of WhatsApp. Lees verder >>
In de online gespreksgroepen op kanker.nl kun je lotgenoten ontmoeten, vragen stellen en kennis en ervaringen vinden of delen. Vrijwilligers die ook bij Olijf actief zijn en andere (ex-)patiënten helpen je daar verder.
Op kanker.nl vind je ook blogs van deelnemers, onder andere over hun ervaringen met trofoblastziekten.
Trials voor trofoblastziekten
Op onze website vind je een zo compleet mogelijk overzicht van actuele trials en wetenschappelijke onderzoeken voor de verschillende vormen van gynaecologische kanker in Nederland.