Granulosaceltumoren (GCT) zijn zeer zeldzame kwaadaardige tumoren van de eierstok. Gemiddeld wordt de diagnose bij vijftien tot twintig vrouwen per jaar in Nederland gesteld. De ziekte kan op alle leeftijden voorkomen, ook bij kinderen. Er is nog te weinig kennis waardoor er vaak geen goede behandeling gegeven kan worden.
Patiënten hebben meestal weinig klachten. Soms is er abnormaal vaginaal bloedverlies. Dat wordt veroorzaakt doordat de tumor oestrogeen produceert. De meest voorkomende klacht is, net als bij andere vormen van eierstokkanker, de aanwezigheid van een zwelling in de buik. Vaak wordt de diagnose pas na een operatie gesteld op basis van het definitieve weefselonderzoek. Hoewel in het bloed merkstoffen kunnen worden bepaald om de diagnose van tevoren te vermoeden (oestrogeen, inhibine en AMH) wordt de diagnose Granulosaceltumor vaak niet vermoed. Dat is jammer, want het is van het grootste belang dat de tumor bij de operatie in haar geheel wordt verwijderd om de kans op recidief zo klein mogelijk te maken. Helaas krijgt ongeveer 50% van de vrouwen toch een recidief. De behandeling daarvan is bij voorkeur opnieuw chirurgisch.
Meestal geen optimale behandeling
Door de zeldzaamheid is er nog weinig bekend over de ontstaanswijze van Granulosaceltumoren en hoe die verschilt van andere vormen van eierstokkanker. Veelal worden ze dan ook hetzelfde behandeld als de meest voorkomende vorm van eierstokkanker. Die behandeling is echter niet erg effectief. De gevoeligheid voor chemotherapie is gering en ook hormonale behandeling is niet erg succesvol. Dat betekent dat vrouwen bij wie de ziekte terugkeert vaak meerdere keren moeten worden geopereerd. Doordat Granulosaceltumoren langzaam groeien kan het zo zijn dat vrouwen over een periode van vele jaren meerdere operaties moeten ondergaan. Dat is vanzelfsprekend erg belastend. Als de ziekte eenmaal is teruggekeerd blijft ze vaak terugkomen en dat geeft erg veel onzekerheid voor de vrouwen die dit treft. Regelmatige controles in het ziekenhuis, bloedonderzoek en scans bepalen dan het moment waarop (opnieuw) moet worden geopereerd.
Mogelijkheden tot onderzoek
Het gebrek aan kennis over de oorzaken en optimale behandeling is frustrerend voor de patiënten, maar ook voor de behandelend artsen. Onderzoek is ook beperkt mogelijk, omdat voor zulke zeldzame aandoeningen in het algemeen weinig geld beschikbaar is. Ik ben dan ook heel blij dat we recent een grote donatie van de speciaal opgerichte stichting Granulosafonds Philine van Esch hebben gekregen. We kunnen hiermee onderzoek doen naar juist deze vorm van eierstokkanker. Het onderzoeksteam in het UMC Utrecht werkt inmiddels landelijk samen om tumorweefsel op DNA en RNA-niveau te ontrafelen en in kweek te nemen. Het doel van het onderzoek is in eerste instantie om meer te leren over de ontstaanswijze van deze tumoren, die erg verschilt van de meest voorkomende vormen van eierstokkanker. Uiteindelijk is het doel van meer kennis natuurlijk om tot meer gerichte behandeling te kunnen komen. Ik hoop dat de ziekte meer bekendheid krijgt en wij als onderzoeksteam een bijdrage kunnen leveren aan het delen van kennis en ervaring met patiënten en behandelaars over deze zeldzame aandoening. Het is geweldig dat stichting Olijf dat ondersteunt.
Tekst: door dr. Ronald Zweemer, UMC Utrecht, voor Olijfblad 2 - 2018 (maart 2018)
Meer informatie, ervaringsverhalen en lotgenotencontact
Heb je een vraag, wil je je hart luchten of zoek je contact met een lotgenote? Neem dan contact op met onze vrijwilligers. Dat kan via de telefoon, mail of WhatsApp. Lees verder >>
In de online gespreksgroepen op kanker.nl kun je lotgenoten ontmoeten, vragen stellen en kennis en ervaringen vinden of delen. Vrijwilligers die ook bij Olijf actief zijn en andere (ex-)patiënten helpen je daar verder.
Webinar 'late gevolgen van gynaecologische kanker'
Olijf heeft een webinar (5 delen) opgenomen over 'late gevolgen bij gynaecologische kanker'. Onderwerpen die aan bod komen zijn: lymfoedeem, blaas- en darmklachten, (vervroegde) overgang, behoud van vruchtbaarheid & (onvervulde) kinderwens en impact op seksualiteit.
Elk van de vijf delen van het webinar duurt ca. 25 minuten en daarin komt steeds een ervaringsdeskundige en een zorgprofessionals aan het woord.