Cor de Kroon is gynaecoloog oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Laparoscopische chirurgie, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, BRCA en fertiliteitspreservatie hebben zijn speciale interesse. Met deze column hoopt hij het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren en een inkijkje te geven in het werk van de gynaecoloog oncoloog.
September 2024: Pluk de dag...
Er zijn van die weken. Weken waar je jaren later nog aan terugdenkt. Afgelopen week was er zo een. Dat het lijkt alsof er de hele week eigenlijk alleen maar tegenvallende uitslagen zijn: een PET-scan waar volledig onverwacht heel veel uitzaaiingen op worden gevonden, een operatie vanwege eierstokkanker waar de kanker veel uitgebreider is dan we hadden voorzien, een bloeduitslag die doet vermoeden dat de kanker tijdens de kuren toeneemt in plaats van afneemt, een operatie waarbij blijkt dat het onmogelijk is de blokkade van een darm op te heffen omdat de blokkade niet door een litteken maar door teruggekeerde kanker wordt veroorzaakt en een patiënte die, vier jaar na een baarmoederbesparende operatie vanwege baarmoederhalskanker, veel te vroeg is bevallen. Het onnoemelijke verdriet, de angst, de ontzetting, de ontluistering en het ongeloof bij de patiënt en haar lotgenoten is hartverscheurend. Elke keer weer.
Terwijl ik dan na zo’n gesprek de kamer verlaat en de patiënt en haar familie achterlaat ben ik zó blij met mijn collega’s, het team. Zij zorgen niet alleen voor deze patiënten met alles wat ze kunnen, maar ook voor elkaar. Terwijl ik oog probeer te hebben voor de dokters in opleiding, die vaak nog nooit betrokken zijn geweest bij gesprekken over de laatste fase, over naar een hospice gaan en over dat het echt beter is het infuus met antibiotica te stoppen, vraagt de verpleging hoe het met mij gaat en luchten we samen met de co-assistenten en verpleegkundigen in opleiding onze harten.
Zo’n week waarin je je regelmatig afvraagt of je je werk eigenlijk wel goed doet, of je wel genoeg je best doet, of je wel een goede dokter bent. Of patiënten bij jou wel in goede handen zijn. Omdat je bijna vergeet dat je tussen al die gesprekken over die tegenvallende uitslagen patiënten succesvol hebt geopereerd. Omdat je geen tijd hebt stil te staan bij alle andere patiënten op het spreekuur bij wie de behandeling ertoe heeft geleid dat de kanker wél weg is. Omdat dat appje van een van de eerste HIPEC patiënten in het LUMC, waarin ze je vertelt dat ze na vijf jaar door de oncoloog uit de controles is ontslagen, ondersneeuwt in alle andere berichten. Zo’n week dat je bijna vergeet dat er weer een artikel is gepubliceerd van een van je promovendi.
Er zijn van die weken. Weken waarin je besluit de dag te plukken. Elke dag weer. Afgelopen week was er zo een.
Juni 2024: Duurzaamheid in de zorg
Van alle kanten werd ik geconfronteerd met de noodzaak om keuzes te maken. Keuzes in het kader van duurzaamheid. Het begon met een artikel waarin werd gesteld dat ‘De oceaan over vliegen voor een congres écht niet meer kan’, terwijl ik net een ticket aan het zoeken was omdat ik een voordracht mag houden bij de Society of Pelvic Surgeons. Je raadt het al: de Society of Pelvic Surgeons houdt zijn congres dit jaar in Houston.
Twee dagen later las ik een verslag van Alma Mathijsen over haar reis op een zeilboot die als vrachtschip diende om cacaobonen, koffie en rum op te halen in Suriname. Er was geen wind, de reis duurde twee keer zo lang als gepland en onderweg kwam ze tot een verwarrende conclusie. Als een containerschip die twee zeecontainers die zij ging halen gewoon mee had genomen, dan had dat minder CO2-uitstoot veroorzaakt: alleen al het invliegen van de bemanning voor het zeilschip resulteerde in meer CO2-uitstoot.
De zorg heeft een grote CO2 footprint. Gelukkig zijn in de zorg ook initiatieven voor verduurzaming: duurzaamheid wordt onderdeel van de opleidingscurricula en elke universiteit heeft leerstoelen ‘duurzaamheid in de zorg’. Onlangs lanceerde de Federatie Medisch Specialisten een leidraad om duurzaamheid een vast onderdeel te maken van richtlijnen in de zorg. Het idee is om van alle overwegingen en keuzes die gemaakt kunnen worden bij de diagnostiek en behandeling aan te geven welke van de opties de meest duurzame is. Of in elk geval inzichtelijk te maken hoe de keuzes zich tot elkaar verhouden met betrekking tot duurzaamheid. Als voorzitter van de commissie voor de richtlijnen in de gynaecologische oncologie moet ik daar iets mee. Maar hoe precies? In ‘onze’ richtlijnen gaat het zelden om keuzes tussen twee behandelingen, of tussen verschillende opties voor diagnostiek. Onze richtlijnen adviseren behandelingen of onderzoeken wel (of niet) te doen. Daarbij is het niet moeilijk te bedenken welke van de twee de meest duurzame is: afzien van onderzoeken of behandelen.
Dat is precies de conclusie die Alma Mathijsen ook trok: de meest duurzame optie is ‘ervan afzien’. Geen avocado kopen, geen nieuwe broek bestellen, oude tuinstoelen oplappen in plaats van nieuwe kopen... Misschien kunnen we daar in de gynaecologische oncologie iets mee: is die aanvullende radiotherapie écht nodig? Is die controleafspraak zinvol? Moet elke patiënt een scan krijgen voor de operatie? De crux is natuurlijk om erachter te komen voor wie die chemotherapie wél belangrijk is en wanneer het beter is om wél een scan te maken. Hier ga ik mij de komende jaren voor inzetten. Wat mij betreft beginnen we met minder standaardcontroles op de polikliniek na de behandeling. (Video)bellen en bij klachten, vragen of zorgen alsnog op korte termijn een afspraak op de poli geeft minder CO2-uitstoot en minstens zo goede zorguitkomsten. Daar ben ik van overtuigd.
Gelukkig noemden de collega’s, die stelden dat de oceaan overvliegen voor een congres niet meer van deze tijd is, één uitzondering: als je een voordracht moet houden.
Maart 2024: Grote tekorten in de zorg...
De kranten staan er vol van: er dreigen grote tekorten in de zorg de komende jaren. Niet zozeer omdat er te weinig geld zou zijn (de hoeveelheid geld die beschikbaar is voor de zorg is immers een politieke keuze) maar omdat er te weinig personeel beschikbaar is. Nu al. Dat tekort wordt steeds groter terwijl de vraag naar personeel alleen maar toe zal nemen de komende jaren. De schattingen lopen uiteen, maar er zijn berekeningen dat er bijna 200.000 vacatures niet ingevuld zouden kunnen worden in 2033.
De vraag is natuurlijk hoe dat personeelstekort opgelost zou moeten worden. Persoonlijk geloof ik niet zo erg in IT of digitalisering als oplossing. Websites en apps die je zou kunnen gebruiken om te kijken of je met je klacht ’s avonds of ’s nachts naar de huisartsenpost moet, of dat je kunt wachten tot de volgend werkdag, hebben volgens mij nog niet geleid tot minder oneigenlijk gebruik van de spoedpost. Waar ik overigens denk dat IT wel een oplossing zou kunnen zijn, is in het delen van data. Alleen al tijdens mijn spreekuur vanochtend ben ik denk ik wel een uur bezig geweest met het overtypen van voorgeschiedenissen, medicijnlijsten, allergieën en andere informatie die allemaal beschikbaar is in het elektronisch dossier van de gynaecoloog die de patiënten op mijn spreekuur naar mij had verwezen.
Een andere oplossing die recent werd gesuggereerd was ‘de kwaliteit van de zorg verlagen’. Misschien hebben jullie het interview met Jochem Mierau over dit onderwerp op 3 januari bij Pointer op Radio 1 wel gehoord. Jullie kunnen je vast voorstellen dat de halve zorgwereld over hem heen viel. En terecht. Maar dat er iets moet veranderen werd wel heel duidelijk uit dat interview.
Niet veel later verschenen er twee artikelen die me aan het denken zetten. Een artikel over verdeling van schaarste aan de hand van het meeste effect op de maatschappelijke gezondheid in plaats van aan de hand van de hoogste urgentie. Met andere woorden: liever vijf patiënten een nieuwe heup waardoor ze nog 20 jaar actief onderdeel van de maatschappij zijn, dan een patiënt een langdurige en ingewikkelde hart- of kankeroperatie geven met 50% kans op overleving na twee jaar. In een ander artikel hield Wink de Boer, een MDL-arts die directeur ziekenhuis Bernhoven is geweest, in lijn met die gedachte een pleidooi voor stoppen met ‘lage kans geneeskunde’. Volgens hem levert 30% van de zorg die verricht wordt geen enkele gezondheidswinst op. Erger nog: 10% van de zorg resulteert in gezondheidsschade.
Er komen barre tijden aan in de zorg. Als we nou eerst eens beginnen met stoppen met die 40%(!!) zorg waarvan bewezen is dat die zorg niet resulteert in gezondheidswinst, dan voorkomen we hopelijk dat we ooit voor de keus staan om af te zien van effectieve behandelingen ten gunste van behandelingen met een groter effect op de maatschappelijke gezondheid.
December 2023: Hoe lang heb ik nog?
Het is zo’n beetje de moeilijkste vraag die me gesteld wordt in de spreekkamer. Soms in het eerste gesprek, soms als we elkaar heel lang kennen en de kanker terug is. Het korte antwoord is makkelijk: ‘Dat weet ik niet, het is onbekend hoe lang u nog leeft’. Dit is vaak het enige goede antwoord.
Uit studies weten we heel goed wat de gemiddelde tijd is dat mensen nog leven na bepaalde behandelingen. De crux zit natuurlijk in ‘gemiddeld’: de helft van de patiënten leeft (veel) korter en de andere helft van de patiënten (veel) langer. Dat gemiddelde aantal maanden of jaren geeft weinig informatie voor de vrouw tegenover je die vroeg hoe lang ze nog had.
Laatst hoorde ik een mooie uitleg van de onzin van gemiddelden, dat gemiddelden vaak voor niemand precies van toepassing zijn. Gemiddeld hadden vrouwen in 2019 namelijk 1.59 kind. Ik moet de eerste vrouw nog tegenkomen die 1.59 kind heeft gebaard. Het gebruik van getallen lijkt heel precies en absoluut, maar ze kunnen je ook behoorlijk in de luren leggen.
Het noemen van getallen kan ook invloed hebben op de kans dat de getallen uitkomen. Dat noemen we het nocebo effect: als je denkt dat je een groot risico hebt op een hartinfarct is de kans dat je daadwerkelijk een hartinfarct krijgt groter dan wanneer je denkt dat het allemaal wel meevalt. En als je in de bijsluiter van een nieuw medicijn uitgebreid de mogelijke bijwerkingen bestudeert, kun je er vergif op innemen dat je tenminste een van de bijwerkingen ervaart.
Volgens mij is er geen bewijs dat het precies benoemen van de prognose van patiënten met kanker (‘de helft van de patiënten in uw situatie is na tweeënhalf jaar overleden’ of ‘gemiddeld leven patiënten in uw situatie nog twee jaar’) leidt tot het daadwerkelijk uitkomen van die prognose. Maar ik denk ook niet dat het helpt bij het opbouwen van het leven na de behandeling als je weet dat de helft van de mensen in jouw situatie nog maar minder dan een jaar in redelijke gezondheid te leven hebben. Andersom zeggen we niet voor niks dat ‘hoop doet leven’.
Maar hoe moet het nou in de spreekkamer? Patiënten hun prognose onthouden, kan ertoe leiden dat ze worden overvallen door snel teruggekeerde kanker. Patiënten heel precies informeren over hun prognose verstoort wellicht de ‘hoop die doet leven’. Ik vertrouw op het goede gesprek: door voldoende context te bieden en uitgebreid aandacht voor de relativiteit van de getallen, hoop ik te voorkomen dat de hoop om te leven teniet wordt gedaan, zodat niemand wordt overvallen door een snel optredend recidief. Vaak lukt dat. Soms niet.
September 2023: Top 10 procent?
‘Dokter’, vroeg laatst een patiënt die ik net ons behandelvoorstel had uitgelegd, ‘ben ik bij jullie aan het goede adres voor deze behandeling? Behoren jullie tot de top 10% voor wat betreft deze behandeling?’ Ik moet bekennen dat ik even moest nadenken voordat ik haar kon antwoorden.
Iedereen wil de beste zorg, altijd. Niet alleen krijgen, iedereen wil ook de best mogelijke zorg geven. Maar wat is ‘de beste zorg’ eigenlijk? Hoe weet je of je de best mogelijke zorg hebt gegeven of gekregen? Als een behandeling niet succesvol verloopt, kan de zorg die is gegeven en gekregen toch heel goed zijn geweest. En wat de ene persoon een schoolvoorbeeld van ‘goede zorg’ vindt, kan de ander juist helemaal niet goed vinden.
Intussen wordt met heel veel verschillende kwaliteitsregistraties geprobeerd de kwaliteit van de zorg te meten. Al die registraties hebben echter haken en ogen. Het bekendste voorbeeld is de ‘ziekenhuissterfte’. Vanwege allerhande goede redenen worden daarin de patiënten die op de eerste hulp overlijden niet meegeteld. Totdat bleek dat er ziekenhuizen waren die patiënten vlak voor zij zouden overlijden ‘ontsloegen’ naar de eerste hulp om op die manier hun cijfers op te krikken. Gelukkig worden de registraties steeds beter en gaan we steeds meer met elkaar in gesprek over de uitkomsten van die registraties en hoe we daarvan kunnen leren.
Veel belangrijker nog is de ontwikkeling dat we steeds vaker en steeds beter aan patiënten vragen wat voor hen de gewenste uitkomsten van de zorg zijn. Hierbij vragen we ook welke uitkomst juist de meest ongewenste is. Want de beste zorg om te krijgen (en te geven ook overigens) is natuurlijk de zorg die leidt tot de voor de patiënt gewenste uitkomst zonder die ongewenste effecten.
Dus kaatste ik de bal terug naar de patiënt: welke uitkomst was voor haar het belangrijkst? Ze hoefde geen seconde na te denken: een zo groot mogelijke kans op het zien opgroeien van haar achtjarige dochter en haar zesjarige zoon. Voor haar was overleven duidelijk de belangrijkste uitkomst. Dat klinkt logisch, maar voor veel patiënten op mijn spreekuur is dat helemaal niet zo logisch. Heel vaak is ‘behoud van zelfredzaamheid’, of ‘met de hond kunnen wandelen’ veel belangrijker dan maximale overleving. En juist als andere uitkomsten dan het logische ‘overleven’ belangrijk zijn, is ernaar vragen en het gesprek erover voeren cruciaal.
Gelukkig kon ik deze patiënt geruststellen: we hebben net onze uitkomsten vergeleken met andere centra en ze is bij ons aan het goede adres. Overigens zijn de verschillen tussen de centra in de uitkomsten van de zorg in de gynaecologische oncologie in Nederland zo klein dat we eigenlijk allemaal bij de top 10% horen. Ben trouwens wel benieuwd in welk centrum dat gesprek over de belangrijkste uitkomst het vaakst wordt gevoerd. Want dat registreren we dan weer niet…
Juni 2023: Afschalen of in laten halen?
De zorg moet veranderen, drastisch veranderen. Want als we niet oppassen, geven we in het jaar 2050 een kwart van al ons geld uit aan de zorg. En over een paar jaar zal het personeelstekort in de zorg nog veel nijpender zijn dan nu al in een aantal regio’s in het land. Alle experts zijn het erover eens: de zorg moet veranderen. Alle leken zijn het daar ook wel over eens denk ik.
Maar de grote vraag is natuurlijk: ‘Hoe dan?’ Vooralsnog lijken de wondermiddelen die de afgelopen jaren zijn geïntroduceerd nauwelijks effect te hebben. Er zijn volgens mij nauwelijks voorbeelden van eHealth toepassingen die daadwerkelijk geld hebben opgeleverd. EHealth als eHope?
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stuurt aan op samenwerking, concentratie en netwerkzorg. Maar de effecten daarvan op de betaalbaarheid zijn vooralsnog volkomen onduidelijk. Of de kwaliteit van de zorg echt (lees significant en relevant) toeneemt als het aantal operaties of behandelingen per centrum wordt opgehoogd van 20-30 naar 60-70 is ook maar de vraag, zoals ik in mijn vorige column al schetste.
De internist-oncologen doen een poging om strengere eisen te stellen aan de toelating van nieuwe behandelingen van kanker (de PASKWIL-criteria). Nieuwe geneesmiddelen, die vaak heel duur zijn, met een minder groot effect op de overleving, zullen dan niet meer worden voorgeschreven. Een derde tot de helft van de middelen die in 2022 zijn toegelaten, zou volgens onderzoek van de Patiëntenfederatie niet meer in aanmerking komen voor vergoeding volgens die nieuwe PASKWIL-criteria.
Ik moet bekennen dat ik denk dat ‘minder doen’ misschien wel de oplossing is met de meeste potentie. Maar dan vooral niet minder nieuwe geneesmiddelen. Misschien wel minder consulten, minder 3e en 4e meningen, minder scans, minder operaties, minder administratie, minder registratie, minder besprekingen en vooral heel veel minder behandelingen aan het eind van het leven.
Maar ja, welke keuzes maken we dan? Hoe kunnen we, laten we zeggen vijftien procent, minder doen zonder dat de kwaliteit eronder lijdt? Ik heb geen idee. De resultaten uit het verleden stemmen weinig hoopvol over de ideeën van de experts. Maar ik heb wel vertrouwen in de ideeën van patiënten en hun lotgenoten. Zij hebben immers ervaren wat belangrijk was in hun behandeling en tijdens de follow-up. Zij weten waarop absoluut niet beknibbeld kan worden. Daarom een oproep: deel je idee om vijftien procent minder te doen in de gynaecologische oncologie via redactie@olijf.nl. Dan maak ik voor het volgende blad een overzicht en zorg ik dat jullie ideeën de start worden van ‘het moet anders in de gynaecologische oncologie’. Want liever goed overwogen afgeschaald dan door de tijd ingehaald.
Maart 2023: Zorgen over morgen
Ik heb zorgen. Zorgen over morgen. Het kraakt en het piept in de zorg. Aan alle kanten. Misschien nog wel het minst in de topreferente hoog-specialistische zorg waar ik werk. Maar het kraakt oorverdovend in de thuiszorg, de ouderenzorg en de GGZ. Overigens al jaren. En ik zie de oplossing nog niet. Sterker nog: er komen alleen maar meer mensen die zorg nodig hebben, terwijl er steeds minder personeel beschikbaar is.
Gelukkig wordt er hard nagedacht over oplossingen. Vorig jaar werd met veel bombarie het Integraal Zorg Akkoord (IZA) gepresenteerd als mogelijke oplossing voor al het kraken en piepen. Onder leiding van de minister zijn nieuwe afspraken gemaakt tussen alle partijen in de zorg. Afspraken waardoor, is althans de hoop, de zorgen over morgen een beetje minder worden. Zo wordt er eindelijk heel stellig afgesproken dat alleen nog maar ‘passende en waardegedreven zorg’ wordt verleend.
Er wordt in dat IZA ook afgesproken te onderzoeken of de volumenormen, dat is het minimaal aantal behandelingen dat er in een ziekenhuis moet worden verricht, omhoog kunnen naar vijftig tot honderd. Als je als ziekenhuis onder de norm zit, moet je stoppen met die behandeling. Voor de operaties in de gynaecologische oncologie is die norm nu twintig. Omdat met name vulvakanker en baarmoederhalskanker heel weinig voorkomen, leidt verhoging van de norm, naar laten we zeggen circa vijftig operaties per jaar, dat er twee of drie ziekenhuizen hun deuren zullen moeten sluiten voor deze behandelingen. Hoewel iedereen op zijn of haar klompen kan aanvoelen dat behandelingen beter worden als het team meer ervaring heeft, is het maar zeer de vraag of er een relevante verbetering optreedt als de norm van twintig naar vijftig gaat. Vooral ook omdat ik heel bang ben dat verhoging van de norm ten koste gaat van de toegankelijkheid; slechtere toegankelijkheid vooral voor ouderen, patiënten uit achterstandswijken en patiënten met slechtere gezondheidsvaardigheden. Voor deze patiënten kan het simpele feit dat ze naar een ziekenhuis drie steden verderop moeten de reden zijn om zich dan maar niet te laten behandelen.
En natuurlijk wordt er in het IZA ook gezegd dat netwerken moeten worden versterkt en dat de kwaliteit moet worden geborgd. Maar hoe dan? We zijn nog maar nauwelijks in staat om de kwaliteit tussen ziekenhuizen te vergelijken. Er wordt druk geëxperimenteerd met kwaliteitsinstrumenten voor netwerken; wij hebben vorig jaar een kwaliteitsvisitatie en een spiegelbijeenkomst voor het netwerk georganiseerd. Maar we staan nog maar aan het begin van een lange weg naar geïntegreerde kwaliteitszorg voor netwerken.
Kortom, ik heb zorgen. Zorgen over hoe we morgen voorkomen dat we met de concentratie van zorg het kind met het badwater weggooien. En zorgen over mijn cynische ik dat bij zichzelf bedenkt dat al ‘die met het badwater weggegooide kinderen’ in elk geval geen zorg meer nodig hebben…
December 2022: To screen or not to screen
Met een verdrietige zucht vatte ze de conclusie van mijn slechte nieuws heel goed samen: ‘Dus eigenlijk komt het rop neer dat de kanker niet meer te behandelen is.’ We hadden net samen naar de scan zitten kijken die we hadden gemaakt omdat haar buik, drie maanden na de laatste chemokuur, weer zo bol werd. Ons sombere vermoeden werd bevestigd: de kanker was weer terug en uitgebreider dan het ooit was geweest in de afgelopen vijf jaar. ‘Maar we gaan echt nog ons uiterste best doen om ervoor te zorgen dat je zo min mogelijk klachten hebt’, probeerde k voorzichtig. ‘Nou… misschien kunt u dan mijn afspraak voor die vreselijke borstenbus verzetten’, reageerde ze met een voorzichtige glimlach. Ik zie er al weken tegen op en kan het nu echt niet aan. Misschien over drie of vier weken.’
Er is al heel veel gezegd over screening in het algemeen en over screening op borstkanker in het bijzonder. Het effect op overleving is onzeker en op zijn gunstigst beperkt en gaat ten koste van ongemak, stress en (achteraf) onnodige onderzoeken en behandelingen. Maar dat soort ingewikkelde afwegingen gaan over ‘de groep’. Kijken naar individuen maakt het iets makkelijker. Want dan kun je op zoek gaan naar vrouwen waarbij de nadelen van screening niet opwegen tegen de voordelen: bijvoorbeeld als het risico op borstkanker heel hoog is. En zo zijn er natuurlijk ook vrouwen waarbij de voordelen wegvallen en er daarom alleen nadelen van screening overblijven. Deze vrouwen moeten we adviseren zich niet te laten screenen.
De belangrijkste reden van het wegvallen van de voordelen van screening is als de kans op overlijden aan iets anders dan borstkanker groot is. De effectiviteit van screening neemt dus af met de leeftijd. Immers, hoe ouder iemand wordt hoe groter de kans op overlijden aan een andere aandoening. En het geldt bijvoorbeeld ook voor vrouwen met een andere aandoening waardoor de behandeling van borstkanker wordt belemmerd of niet mogelijk is. Tot slot vallen de voordelen natuurlijk helemaal weg bij vrouwen die zeker zullen komen te overlijden aan een andere aandoening. Deze vrouwen moet worden ontraden zich te laten screenen.
‘Maar dan hoef ik nooit meer naar die bus!’, riep ze blij uit nadat ik haar had uitgelegd dat screening voor borstkanker in haar situatie volkomen zinloos was. Het was een wel heel klein drupje honing in de bittere thee die ik haar had ingeschonken.
PS Schroom niet om, als je naar aanleiding van deze column vragen hebt, aan je behandelaar te vragen of screening in jouw situatie zinvol is.
September 2022: Kaarten
Terug van vakantie vond ik een aantal kaarten van patiënten op mijn bureau. Het waren vooral bedankkaarten aan het team voor de behandeling en de begeleiding. Er was ook een geboortekaartje van een patiënt na een succesvolle baarmoederbesparende behandeling. Helaas waren er ook drie rouwkaarten. Drie kaarten van vrouwen die, ondanks intensieve behandelingen, het doorstaan van alle bijwerkingen en ondanks hopen, bidden en vurig wensen, tijdens mijn vakantie zijn overleden. Ik krijg regelmatig rouwkaarten van patiënten die zijn overleden, maar drie tegelijk heb ik niet eerder meegemaakt. Door de opgespaarde post werd opeens heel duidelijk dat we nog een lange weg te gaan hebben wat betreft de behandeling van gynaecologische kanker.
In de week na mijn vakantie kwam ook goed nieuws: uit onderzoek van het IKNL is gebleken dat steeds meer mensen steeds langer leven nadat ze zijn behandeld voor kanker. Sinds 1991 is de vijfjaarsoverleving gestegen met 1% per jaar. Men denkt dat dit komt door betere opsporing en behandeling. Hoewel niet duidelijk is in hoeverre deze extra jaren ‘in goede gezondheid’ zijn geleefd, stemde het bericht me optimistisch.
Tot ik verder las, want die 1% is natuurlijk gemiddeld voor alle kankersoorten. Voor de gynaecologische kankers bleek de verbetering (veel) minder groot. Voor zowel baarmoeder- als baarmoederhalskanker is nauwelijks verbetering zichtbaar. Dat komt natuurlijk deels omdat de overleving van deze soorten kanker al (heel) goed is. Het is echter ook een bevestiging van wat we eigenlijk wel weten: voor beide kankers zijn de laatste jaren nauwelijks vernieuwingen en verbeteringen ontdekt waardoor vrouwen langer leven. Gelukkig zijn er wel verbeteringen ontdekt en ingevoerd (onder andere inwendige in plaats van uitwendige bestraling bij baarmoederkanker) waardoor de behandeling minder bijwerkingen veroorzaakt.
Gelukkig is er ook beetje goed nieuws: de overleving van vrouwen met eierstokkanker is wel duidelijk verbeterd sinds 1990. Hoewel de studie niet heeft onderzocht waarom de overleving is verbeterd, denk ik dat het bij eierstokkanker vooral te maken heeft met de centralisatie van de behandeling. Dat is een enorme klus geweest die ook nog niet klaar is. Ik ben er enorm trots op dat elke vrouw met eierstokkanker in Nederland door een gynaecoloog-oncoloog wordt geopereerd in een ziekenhuis waar het hele team ervaring heeft met die operaties. Ik ben er verder van overtuigd dat door HIPEC en PARP-remmers de overleving van vrouwen met eierstokkanker de komende jaren enorm zal verbeteren.
Als ik volgend jaar bij terugkomst van vakantie nog maar een of twee rouwkaarten op mijn bureau vind, dan weet ik dat we, met de invoering van HIPEC en het gebruik van PARP-remmers, inderdaad een grote stap hebben gezet op die lange weg die we nog te gaan hebben. Intussen blijf ik zoeken naar andere stapjes die we kunnen zetten.
Juni 2022: Een goed gesprek
Opeens waren ze overal: posters in bushokjes, banners op internet en spotjes op de radio over dokters en patiënten. Ik zag zelfs twee campagnes tegelijk. De campagne van de patiënt die een dokter zoekt die (ook) goed voor zichzelf zorgt en eerst aan zichzelf denkt. Maar die campagne bewaar ik voor een later tijdstip. Ik wil het nu hebben over die andere campagne, de campagne over samen beslissen: ‘Hallo dokter, hallo patiënt’ van de Patiëntenfederatie Nederland.
Samen beslissen klinkt zo logisch en klinkt zo makkelijk. Maar in de praktijk is het verschrikkelijk ingewikkeld. In de praktijk gebeurt het veel minder vaak dan in eerste instantie wordt gedacht. Met name de stap waarin wordt stil gestaan bij wat belangrijk is voor de patiënt wordt overgeslagen. Vaak omdat dokters wel denken te weten wat belangrijk is voor de patiënt, zonder dat de dokter dat heeft gevraagd of zonder dat de patiënt het heeft verteld. En dat is precies wat me aanspreekt in de campagne: ook de patiënt wordt aangesproken. Want samen beslissen is sámen beslissen.
Laten we even oefenen. Voor patiënten zijn er drie vragen waarop antwoord moet komen, voordat er sprake van zijn van samen beslissen: (1) Welke keuzes heb ik? (2) Wat verandert er in mijn leven als ik kies voor een behandeling? (3) Wat gebeurt er als we niks doen? Met behulp van deze drie vragen aan je behandelaar ontstaat een goed gesprek en beslis je als vanzelf samen. Maar gelukkig hoeven patiënten het niet alleen te doen. Voor dokters zijn er vier vragen die ze zichzelf zouden moeten stellen: (1) Vragen naar de verwachtingen van de patiënt, (2) vragen wat de patiënt belangrijk vindt, (3) vragen wat de patiënt wil blijven doen tijdens de behandeling en (4) vragen hoe iemand zijn toekomst ziet. Pas als de antwoorden op deze vier vragen duidelijk zijn, kan het samen beslissen beginnen.
En voor de twijfelaars: samen beslissen is cruciaal. Want door samen te beslissen neemt de tevredenheid van zowel de dokter als de patiënt over het consult en het uitgestippelde plan toe. Bovendien is de kans dat het plan lukt groter. Immers door meer tevredenheid en begrip zullen patiënten minder snel de handschoen in de ring gooien als er bijwerkingen ontstaan of als het effect even op zich laat wachten. Tevens zullen dokters beter hun best doen de behandeling zo goed mogelijk uit te voeren, naar de wens van de patiënt. Kortom cruciaal.
Voor meer tips over ‘een goed gesprek’ met je behandelaar en voor tips over samen beslissen: www.begineengoedgesprek.nl. En gebruik de folder met 23 tips van Olijf. Dan wordt het volgende gesprek met je behandelaar ongetwijfeld een goed gesprek!
Maart 2022: Op1: hoop!
De moed zonk in mijn schoenen toen ik de aankondiging zag van Op1: een hele aflevering vanuit het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Ik moest denken aan de aflevering van De Wereld Draait Door waarin werd aangekondigd dat ‘kanker binnen afzienbare tijd een chronische ziekte zou zijn waaraan niemand meer zou overlijden’. In plaats van ‘aan kanker overlijden’ zouden patiënten ‘met kanker overlijden’. Toch niet weer zo’n periode van maanden als na die aflevering van DWDD, waarin elke patiënt in de palliatieve fase die de aflevering had gezien me vroeg of er écht geen nieuwe behandelingen waren. Ze hadden door het opbeurende interview weer hoop gekregen. Soms een sprankje. Maar soms hadden ze zoveel hoop gekregen dat het de acceptatie van het komende overlijden danig in de weg zat. Al snel werd die hoop wanhoop.
Ik zag het gesprek met de jonge vrouw en haar man al voor me: ‘Kan ik mijn zoon toch nog oud zien worden dokter?’ En dat ik dan opnieuw moest uitleggen dat ze de eerste verjaardag van haar zoon niet mee zou maken. Of dat gesprek met de moeder die zo graag nog oma wilde worden: ‘Maar misschien maak ik de bevalling van mijn dochter tóch nog mee dokter.’ Terwijl ik zeker wist dat, gezien de snelle terugkeer van het vocht achter de longen, ze ongetwijfeld binnen enkele weken zou komen te overlijden. Haar dochter had haar net verteld dat ze drie maanden zwanger was.
Boos werd ik van de aankondiging en de herinnering. Want hoewel ik me heel goed bewust ben van de enorme vorderingen die in het laboratorium worden gemaakt, zijn er elke dag patiënten die te horen krijgen dat de kanker niet meer te genezen is. Zijn er elke dag patiënten, partners en naasten die spreekkamers uitlopen nadat ze te horen hebben gekregen dat het overlijden aanstaand is. Want die veelbelovende behandelingen komen voor heel veel patiënten te laat. Valse hoop, dat is wat er in mijn boze ogen wordt geschetst in die laaiend optimistische tv-programma’s.
Terwijl ik die boosheid ervaarde vroeg ik me af waar ik eigenlijk zo boos van werd. Tijdens mijn opleiding heb ik geleerd hoe belangrijk het is ervoor te zorgen dat patiënten hoop blijven houden. Hoop doet immers leven en zolang er leven is, is er hoop! Het laatste wat ik wil is patiënten en hun naasten hun hoop te ontnemen. Was mijn boosheid niet vooral een teken van mijn eigen wanhoop? Wanhoop omdat, ondanks die enorme vorderingen, er maar zo weinig vorderingen zijn die ik kan gebruiken in de spreekkamer? Wanhoop die ik ervaar als patiënten valse hoop wordt gegeven? En voorkomen van valse hoop, daar ben ik toch zelf bij? Nóg meer dan eerder nam ik me voor alle pijlen te richten op het beschermen van patiënten tegen valse hoop!
En die aflevering van Op1? Die had tot mijn opluchting alles: hoop, wanhoop en een tikkeltje valse hoop. Tijdens de aftiteling bedacht ik me dat de aflevering en alles wat die aflevering bij me teweeg had gebracht die ene hele belangrijke les tijdens de opleiding heeft bekrachtigd. Op1: hoop!
December 2021: En dan is het klaar….
Buitenstaanders denken vaak dat het de mooiste dag in lange tijd zal zijn. Na een periode van onzekerheid over de diagnose, gesprekken met behandelaren en casemanagers, talloze onderzoeken en nog veel meer bloedafnames is dan, na maanden van behandeling, de dag van de laatste behandeling aangebroken. De laatste bestraling. De laatste gift van de laatste kuur. Ontslag, naar huis na de laatste operatie. Als ik met patiënten en hun lotgenoten over die laatste dag van de behandeling spreek, geven ze aan de spreekwoordelijke champagne natuurlijk te hebben geopend. Maar tegelijk wordt de opluchting van die laatste dag teniet gedaan door zorgen en nieuwe onzekerheid. Het is namelijk niet alleen de laatste dag: het is vooral de eerste dag.
De eerste dag van de fase na de behandeling: de follow-up. De fase van nazorg (een vreselijk woord vind ik dat!) De fase waarin zal blijken of bijwerkingen blijvend zijn. De fase waarin de structuur die het ritme van de behandelingen aan de dagen gaf wegvalt. De fase waarin de belangstelling door familie en vrienden langzaam of misschien zelfs wel snel wegebt. De fase waarin van je wordt verwacht ‘het normale leven weer op te pakken’. Maar vooral de fase waar zal moeten blijken of de behandelingen waarmee de kanker uit alle macht is bestreden effectief waren.
Maar hoe moet dat? Hoe werkt het in die follow-up fase? Bij het gesprek over de diagnose komen prognoses en kansen vaak al ter sprake maar zijn ze vaak heel abstract. Maar in de follow-up fase is het opeens heel tastbaar, heel dichtbij. Wat betekent het echt dat er twintig procent kans is op terugkeren van de kanker? En moet je daar dan maar gewoon op wachten?
En hoe doe je dat dan: wachten op wat gaat komen. Scans zonder afwijkingen en bloedwaardes die goed zijn geven een veilig gevoel. Maar is dat echte veiligheid of slechts schijnveiligheid: die uitslagen zeggen immers niks over de toekomst. Maar vaak zijn uitslagen ‘net niet helemaal goed’: hoe ga je daarmee om? En stel dat je de kanker op de scan kunt opsporen met een scan voordat je klachten krijgt: wil je echt weten dat je binnenkort klachten krijgt? Misschien wel als de kans op genezing dan groter is. Maar heel vaak maakt het niet uit. En het weer ziek zijn begint wel altijd meteen. Scans en bloedprikken maken het wachten vaak moeilijker en zelden makkelijker.
Het is helemaal niet klaar op die laatste dag van de behandeling. Eigenlijk begint het dan pas…
September 2021: Waardering
Op de school van mijn jongste (9 jaar, groep 6) zijn de eerste weken van het schooljaar altijd de ‘Gouden Weken’. Die weken staan in het teken van het ontwikkelen van sociale vaardigheden, grenzen stellen en omgang met elkaar en elkaars spullen. Cruciale en waardevolle vaardigheden. Hij vond dat het hem best goed afging allemaal. Vooral aardig zijn, voor elkaar zorgen en op elkaar letten, daar was hij heel goed in. Toen ik hem tijdens het zondagse ontbijt vroeg wat hij dan het moeilijkste onderdeel vond van die ‘Gouden Weken’ hoefde hij niet lang na te denken: ‘Complimenten krijgen papa, da’s écht moeilijk!’ Trots glimlachend zei ik hem dat ik dat heel goed herkende: ‘Complimenten geven is een makkie vergeleken bij ze krijgen!’
Bij het peuzelen van de beschuit met aardbeien mijmerde ik nog wat verder over het thema en moest denken aan mijn ongetwijfeld zichtbare ongemak als patiënten mij na een operatie met complimenten overladen. Of mijn uitgebreide gestotter en gestamel als een patiënt een cadeautje mee heeft tijdens een controle op de poli: ‘Dat is toch helemaal niet nodig!’
Niet zo lang geleden op de poli was weer zo’n situatie: een patiënt had prachtige bloemen meegenomen. En voordat ik was uit gestotterd en gestameld onderbrak ze me: ‘Ik doe het ook niet omdat het nodig is, ik doe het omdat het de enige manier is waarop ik mijn waardering kan uitspreken voor wat u en uw team voor mij hebben betekend. Ik doe het eigenlijk niet voor u, ik doe het voor mezelf. Ik geef u deze bloemen omdat ik u een compliment wil geven, omdat ik mijn waardering wil laten zien.’ Mooie woorden die zo onderdeel zouden kunnen worden van het lesmateriaal in de ‘Gouden Weken’ van mijn zoon.
Maar wat zou ik graag willen dat de waardering voor zorgpersoneel, zoals die tussen patiënten en zorgverleners heel veel wordt uitgesproken en ondanks de stamelende ontvangst, des te sterker wordt gevoeld, zou worden omgezet in constructieve verbetering van de arbeidsvoorwaarden. Niet alleen meer loon (in het cao-voorstel van de werkgevers is er gelukkig een loonsverhoging opgenomen) maar ook meer ruimte voor eigen invulling van de werkzaamheden, meer plek op de opleidingen, minder bureaucratie en meer aandacht voor duurzame inzetbaarheid van het personeel. Want iedereen begrijpt dat we het personeel in de zorg de komende jaren heel hard nodig zullen hebben. De afgelopen jaren knarste en piepte het in de zorg vanwege de COVID-19 pandemie, maar als de situatie niet snel verbetert knarst en piept het straks structureel. Een stamelend en stotterend ontvangen bos bloemen zal daar geen verandering in brengen maar een CAO waaruit blijkt dat het personeel in de zorg wordt gewaardeerd, kan wel de smeerolie zijn die het knarsen en piepen voorkomt!
Juni 2021: Aanvullende behandelingen; wikken en wegen als bij verzekeringen
Afgelopen week werd ik op twee verschillende momenten en twee verschillende manieren geconfronteerd met hoe ingewikkeld het volgende toch is: aanvullende behandelingen na een operatie. Alle kanker is weg, de snijranden zijn schoon en er zijn geen uitzaaiingen. Opgelucht halen alle betrokkenen adem. Maar de richtlijnen adviseren toch ‘voor de zekerheid’ aanvullende bestraling.
Onlangs deed ik een cursus ‘gedeelde besluitvorming’. Als onderdeel daarvan moest ik de kansen en risico’s van een bepaalde aandoening op een voor een patiënt begrijpelijke manier opschrijven. Ik koos voor een patiënt met baarmoederkanker en verdwaalde in de getallen en risico’s. Ik probeerde toen op te schrijven waarom aanvullende inwendige bestraling werd geadviseerd: het risico op terugkomen van de kanker neemt, ten koste van milde bijwerkingen, af door de inwendige bestralingen. De kans om aan de kanker te overlijden blijft echter even klein als zonder de inwendige bestraling. Maar dan is er wel een beperkt aantal vrouwen die uit- en inwendig bestraald moet worden als de kanker terugkomt. En dat geeft natuurlijk wel meer bijwerkingen dan alleen inwendige bestraling.
Later besprak ik met een collega de verschillen tussen landen met betrekking tot een aanvullende bestraling na een radicale baarmoederverwijdering vanwege baarmoederhalskanker. In een land krijgt een van de vijf vrouwen aanvullende bestraling, in het andere land een van de twee vrouwen. Net als hierboven kwam de kanker iets vaker terug als er minder vaak aanvullende bestraling werd gegeven, maar er was geen verschil in de kans op overlijden. Als je (nog) niet bestraald bent zijn er blijkbaar, en gelukkig maar, nog genoeg genezende behandelingen mogelijk. Ook dan heeft de behandeling van teruggekeerde kanker natuurlijk wel meer bijwerkingen dan de aanvullende behandeling die ‘voor de zekerheid’ meteen na de operatie wordt gegeven.
Toen ik dat tijdens de Pinksterwandeling overdacht, realiseerde ik mij dat die aanvullende behandeling eigenlijk een soort van verzekering is: ten koste van milde bijwerkingen in het heden vermindert het risico op ernstige bijwerkingen later. Met hedendaagse milde bijwerkingen maak je een klein risico op ernstige bijwerkingen nog kleiner. Maar net als bij het afsluiten van een verzekering, zul je bij de keus voor de aanvullende behandeling nooit weten of je ooit in de situatie met de ernstige bijwerkingen terecht zou zijn gekomen.
En zoals het bij verzekeringen de grote uitdaging is te weten te komen wie echt een verhoogd risico loopt, zo is het bij de keuze over aanvullende behandelingen de uitdaging te achterhalen bij wie de kanker wél terugkomt. Dan hoeven immers al die anderen geen aanvullende behandeling te ondergaan om kanker die niet terugkomt te voorkomen. Want dat is waar we dokter voor zijn geworden: ‘primum non nocere’ (ten eerste niet schaden).
April 2021: Onderwijs is wél leuk!
Als iemand, zoals ik, in een academisch ziekenhuis werkt, is onderwijs een belangrijk onderdeel van je dagelijkse werk. Je kunt geen beroep in de gezondheidszorg verzinnen of de studenten worden bij ons in het ziekenhuis opgeleid. En de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat de onderwijstaak vaak het ondergeschoven kindje is. Patiëntenzorg gaat om de een of andere reden altijd voor. Wetenschap is traag en gaat regelmatig gepaard met veel frustratie. Maar het geeft heel veel voldoening en prestige als jouw onderzoek in een goed tijdschrift wordt gepubliceerd of als jij net die grote subsidie binnensleept. En onderwijs? Onderwijs wordt, zeker het onderwijs aan studenten geneeskunde, toch vaak gezien als corvee.
Corvee omdat het nooit uitkomt, corvee omdat je dezelfde werkgroep of hetzelfde college vorig jaar ook al hebt gegeven en corvee omdat je er vaak zo weinig voor terugkrijgt. Zeker in tijden van digitaal onderwijs is het verschrikkelijk moeilijk om de lol van het onderwijs uit de interactie met de studenten te halen. Aan hun super gemotiveerde instelling ligt het vaak niet.
Maar vorige week bleek dat onderwijs echt geen corvee is. In groepjes van drie presenteerden studenten verbeterplannen. Aan de hand van interviews en literatuuronderzoek hadden ze een plan van aanpak bedacht om de zorg in een fictieve zorginstelling te verbeteren. Een groepje halveerde de wachttijd op de uitslag van de COVID-test, terwijl een ander groepje de hoeveelheid spullen die moest worden weggegooid, omdat ze verlopen waren, met een derde verminderde. In plaats van dat ik refereerde aan iets wat ik had gelezen op Twitter, inspireerden de studenten mij met uitspraken van verbetergoeroes die ze op LinkedIn hadden gevonden.
Terwijl ik nog mijmerde over de lol die ik had beleefd aan de presentaties rende ik (onderwijs komt immers nooit uit) naar een werkgroep ‘consultvoering’. En daar werd ik opnieuw geraakt. Geraakt door de groei die de studenten, die ik inmiddels voor de 4e keer ontmoette, hadden doorgemaakt. Hoe ze elkaar nu wél het hemd van het lijf durfden te vragen. Hoe ze nu géén genoegen namen met de halfbakken antwoorden van de simulatiepatiënt. En hoe ze aan het eind van het consult zonder omhaal en trots als een pauw de juiste diagnose wisten te stellen. Ze waren niet half zo trots op zichzelf als ik op ze was!
Terwijl ik terugliep naar mijn kamer mijmerde ik opnieuw. Over het voorrecht om de artsen van de toekomst te mogen onderwijzen. Over het voorrecht om ze een klein beetje van mijn ervaring, kennis en kunde mee te mogen geven. Maar vooral het voorrecht om geïnspireerd te mogen raken door de dokters van de toekomst. Want wat zijn ze goed! Niks geen corvee, het is wél leuk om onderwijs te geven!
December 2020: Over drukken, stoppen en niet beginnen
Toen ik gisteren weer een patiënte met een druk op de knop in het elektronisch patiëntendossier (EPD) aanmeldde voor de digitale stoppen met roken ondersteuning, kreeg ik het schaamrood op mijn wangen. Opeens besefte ik dat ik, sinds die knop, het nauwelijks nog met patiënten heb over stoppen-met-roken. Ik sprak niet meer over de winst van het stoppen kort voor die grote buikoperatie, die we net tot in detail bespraken. Ik sprak tijdens nacontroles nauwelijks nog over de vraag of het gelukt was de periode van niet roken tijdens de opname ook thuis vol te houden. Sinds de knop in het EPD paste ik de geleerde lessen uit de cursus ‘Motiverende gesprekken’ zelden nog toe.
En het is niet zo dat ik minder overtuigd ben. Ik ben ervan overtuigd dat helpen-bij-stoppen-met-roken helpt. Net zoals ik ervan overtuigd ben dat roken geen vrije keus is. Net zomin als beginnen met roken. Afhankelijk van de bubbel waarin je verkeert is het vaak onmogelijk om niet te beginnen. En daarom zijn de initiatieven voor de rookvrije generatie, voor de rookvrije school en de rookvrije start zo belangrijk. Als die coole gasten van de examenklas niet roken, kom je als brugklasser minder in de verleiding. En daar zit de grote winst. Want als je niet begint hoef je ook niet te stoppen!
Maar als je dan toch begonnen bent, helpt het écht om te stoppen. Het risico op complicaties na een operatie is écht kleiner, de kans dat de kanker terugkeert is écht kleiner en uitstrijkjes kunnen écht weer een gezonde uitslag geven, zonder verdere behandeling, als het lukt om te stoppen met roken. Stoppen helpt. Echt. En dan heb ik het nog niet over alle voordelen buiten de gynaecologische oncologie.
Maar stoppen is lastig. Want sigaretten zijn gemaakt om te verslaven. En stoppen met een verslaving is donders moeilijk. Het is bizar dat sigaretten gewoon te koop zijn in de supermarkt. En dat ze er te koop zijn is niet omdat ze niet zo verslavend zouden zijn. Nee, ze zijn er te koop omdat de supermarkt er veel geld aan verdient, de lobby te sterk is en de schatkist er wel bij vaart.
Ik blijf op de knop in het EPD drukken, maar ik ga vooral weer het gesprek aan. Het gesprek over stoppen met roken. Want elke vrouw die stopt helpt: het helpt omdat het haar helpt. Maar het helpt ook omdat er voor elke vrouw die stopt óók een kind is dat niet begint. En zullen we afspreken dat jullie het ook met jullie behandelaar over stoppen hebben? Hij of zij heeft vast ook zo’n knop en gaat ook vast graag het gesprek aan!
September 2020: Wachten op uitslagen
Bijna dagelijks spreek ik met vrouwen en hun lotgenoten over uitslagen: uitslagen van bloedonderzoek, uitslagen van scans of operaties of uitslagen van besprekingen in ons team. Soms zijn die uitslagen niet meer dan een bevestiging van dat wat we beiden al wisten. Soms is de uitslag letterlijk een donderslag bij heldere hemel en volkomen onverwacht. Maar bijna zonder uitzondering is het wachten op de uitslag spannend.
Patiënten vertellen me dat naar mate het tijdstip waarop ze de uitslag te horen krijgen dichterbij komt, de spanning oploopt. Daarnaast vertellen ze me hoe verschrikkelijk het is als er op de afsprakenkaart staat dat ze om 15.10 gebeld worden en de telefoon om 15.25 nóg steeds niet is gegaan. Dat ze bij wijze van spreken bijna niet naar het toilet durven om dat telefoontje maar niet te missen.
Ik probeer het op te lossen door te zeggen dat ik ‘eind van de middag’ bel, of eind van de ochtend langs kom op de afdeling. Maar dat is een schijnoplossing is me wel eens verteld; het eind van de ochtend begint toch echt al om 10.00 en 16.30 is meer tegen de avond dan eind van de middag.
En al die liefhebbende vrienden, collega’s, neefjes enbuurvrouwen die vragen of de uitslag er al is. Maar dat is allemaal nog niks vergeleken bij de mededeling, op het afgesproken tijdstip, dat de uitslag er nog niet is. Met mijn verstand kon ik de spanning over uitslagen heel goed begrijpen. Sinds kort weet ik een heel klein beetje hoe het voelt.
Vorig jaar december heb ik een hele grote subsidieaanvraag ingediend bij het KWF. Met die subsidie kan onze onderzoeksgroep vier of vijf jaar vooruit op een, veelbelovende en internationaal geroemde, ingeslagen weg. Door de COVID-19 pandemie is uitslag over de toekenning van subsidies uitgesteld van juni/juli naar eind september. Persoonlijk vind ik dat vanaf vijftien september eind september wel begonnen is, toch? Het hele idee achter die ingeslagen weg is ontstaan vanuit een observatie bij een patiënt. Inmiddels is het eerste proefschrift hierover bijna klaar. Het laatste hoofdstuk van dat proefschrift is aangeboden voor publicatie in een van de belangrijkste tijdschriften in de oncologie; we hebben geen idee wanneer we daar de uitslag van krijgen.
Ik realiseer mee heel goed dat de uitslagen waar ik op wacht in geen verhouding staan tot de uitslagen waar patiënten en hun lotgenoten op wachten. Maar door mijn wachten heb ik geleerd dat 15.10 écht 15.10 is en dat het eind van de middag al begint als de ochtend nog nauwelijks voorbij is.
Juni 2020: Contact in het ‘nieuwe normaal’
En opeens stond de wereld op zijn kop. Nee, de wereld stond niet op zijn kop maar de wereld stond stil. Met een noodstop abrupt tot stilstand gekomen. Wat begon als ‘een virus in China’ werd via ‘Brabanders wordt gevraagd thuis te blijven als ze verkouden zijn’ een intelligente lock-down voor het hele land.
Langzaam begint de wereld weer te draaien: van intelligente lock-down naar intelligente exit strategie. En langzaam beginnen ook de gevolgen van de COVID-19 pandemie voor de zogenaamde non-COVID-zorg duidelijk te worden. De cardiologen luidden recent de noodklok over het aantal verloren levensjaren omdat patiënten met een hartinfarct niet naar het ziekenhuis durfden te komen. Ook het aantal patiënten waarbij kanker werd gediagnosticeerd was de afgelopen maanden veel lager dan normaal. Wat precies de consequenties daarvan zijn voor de gynaecologische oncologie wordt gezamenlijk, in samenwerking met Olijf, onderzocht.
Er is geen beginnen aan het opsommen van maatregelen die we in ons ziekenhuis hebben moeten nemen. ongelofelijk hoe snel en doortastend er werd gehandeld. Dat ‘onder druk alles vloeibaar wordt’ bleek in ons ziekenhuis, maar op heel veel andere plekken ook, heel duidelijk. Sommige van die maatregelen zijn alweer verlaten omdat ze niet (meer) nodig zijn. En er zijn ook maatregelen waar het nog heel lang over zal gaan bij het koffieapparaat op de poli. Gaat het eindelijk eens niet over het weer!
Maar we hebben ook een heleboel maatregelen genomen die door iedereen snel zullen worden omarmd als het ‘nieuwe normaal’. Iedereen is blij dat de logistiek bij ons op de polikliniek zo is aangepast dat patiënten nauwelijks meer hoeven wachten en na het consult niet meer in de rij hoeven staan om een nieuwe afspraak te maken. Waarom we dat niet tien jaar geleden zo hebben georganiseerd weet ik niet: blijkbaar was er een pandemie voor nodig om het voldoende prioriteit te geven. En wat mij betreft gaat de ‘routine controle’ in de zorg na de behandeling voor kanker verdwijnen. Die nazorg zal worden afgestemd op de behoefte van elke individuele patiënt. Allemaal maatregelen die de zorg verbeteren. Leve het ‘nieuwe normaal’!
Wat ik wel enorm ga missen is het handenschudden. Niet het handenschudden als kennismaking of begroeting. Maar wel het handenschudden om even écht contact te maken. Een elleboog of voetje heeft voor mij bij lange na niet dezelfde intensiteit als elkaar in de ogen kijken terwijl je elkaars handen even vasthoudt. Ik hoop dat ik snel leer hoe ik zonder het handenschudden hetzelfde kan bereiken. Zodat ik snel weer de zorg kan leveren op de manier waarvan ik overtuigd ben dat het de juiste is: nadat we écht contact hebben gemaakt.
Maart 2020: Vakantie...
Vakantie. Heerlijk: even weg uit de routine van de dagelijkse sleur. Even het hoofd helemaal leeg maken en vooral even met elkaar. Met elkaar zonder al die afleiding van school, werk, vrienden, buren, familie en andere sociale verplichtingen. Vakantie: wie kijkt er niet naar uit.
En toch heb ik een soort haat-liefde verhouding met vakantie. De paar dagen voor de vakantie stapelen ‘de klusjes die af moeten voor de vakantie’ zich op. Vaak tot hoogtes waarvan je al een week ziet aankomen dat je die stapel met klusjes nooit afkrijgt voordat die vakantie begint. Na zo’n week ’voor de vakantie’ ben ik zeg maar echt aan vakantie toe.
En er zijn natuurlijk ook altijd e-mails en klusjes die niet kunnen wachten. Zodat je tijdens de vakantie net niet helemaal los bent. Net niet helemaal in het hier en nu van de vakantie.
Maar ik vind het vooral ingewikkeld voor patiënten. Wat te doen met uitslagen die tijdens de vakantie bekend zullen worden: wachten met bespreken tot na de vakantie? Door een collega de uitslag laten bespreken? Of het onderzoek uitstellen zodat de uitslag pas na de vakantie bekend wordt? Ik overleg het altijd met de betreffende patiënten. Veel van hen kiezen ervoor om het na mijn vakantie te horen. Na afloop van zo’n eerste werkdag na de vakantie ben je dan al bijna weer aan vakantie toe.
Maar het alleringewikkeldst vind ik het voor patiënten die ik in de week voor mijn vakantie heb geopereerd of worden opgenomen met een complicatie. Natuurlijk zijn er collega’s. Medisch gezien maak ik me dan ook geen enkele zorg. Maar vind het zowel voor de patiënten als voor mijn collega’s vervelend: ze kennen elkaar niet en moeten dus aan elkaar wennen. Er zullen geen fouten worden gemaakt, daar ben ik van overtuigd. Maar het maken van de juiste keus is ingewikkelder als de dokter en de patiënte elkaar niet kennen.
En toch ben ik blij dat ik deze column zit te tikken terwijl ik met mijn familie en vrienden op wintersport ben. Gelukkig meer liefde dan haat in de haat-liefde verhouding met vakantie!
December 2019: Contact
Ik schrijf deze column onderweg terug van de ESGO: een congres over gynaecologische oncologie. In Athene deze keer. Terwijl de gezagvoerder van de Boeing 737 ons oproept om vooral weer te gaan zitten en onze stoelriem vast te doen, ‘er wordt enige turbulentie verwacht’, moet ik denken aan de veelvuldige vergelijkingen die worden gemaakt tussen de luchtvaart en de gezondheidszorg. Van de manier waarop er over veiligheid wordt nagedacht tot de manier waarop de beroepsgroepen binnen de zorg en de luchtvaart zich tot elkaar verhouden. We hebben daar als zorgverleners heel veel van geleerd, vaak was de luchtvaart ons een paar stappen voor. Neem de checklists, de aandacht voor de gevolgen van hiërarchie en de manier waarop er wordt omgegaan met incidenten. Daarin liep de luchtvaart ver voorop.
Maar opeens realiseer ik me dat je de zorg en de luchtvaart ook kunt vergelijken vanuit het perspectief van passagiers en patiënten. Ik ben nog nooit patiënt geweest (afkloppen op hout lukt niet, telt het plastic van mijn stoelleuning ook?) maar bedenk me opeens dat mijn belevenissen als passagier wellicht heel vergelijkbaar zijn met die van een patiënt. Het irriteerde me bijvoorbeeld mateloos dat ik wel drie of vier keer mijn boardingpass moest laten zien voor ik in mocht stappen. De laatste keer vlak nadat ik ruim drie kwartier had zitten wachten omdat er enige vertraging was. Ik hoor van patiënten heel vaak hoe ergerlijk het is dat er voor de operatie meerdere malen wordt gevraagd hun naam en geboortedatum te noemen. En het wachten zonder verklaring omdat het spreekuur blijkbaar uitloopt, voelt ongetwijfeld net als wachten totdat je kunt boarden.
Patiënten vragen me regelmatig voor de operatie of ik goed geslapen heb. En op de polikliniek, als we de laatste details voor de operatie van de week erop doornemen, wordt er gekscherend maar met serieuze ondertoon gevraagd of ik ‘het de avond voor de operatie niet te laat maak’. Dat is precies wat ik hoop dat de piloot die me naar huis vliegt heeft gedaan, lekker geslapen en het gister niet te laat heeft gemaakt.
Maar de mooiste parallel komt denk ik van de stewardess die me mijn drankje gaf. Op de heenreis kreeg ik het nog net niet in mijn schoot gekieperd. Vandaag, op de terugreis kreeg ik het overhandigd met een glimlach en een praatje. Ik werd gezien, er was contact. Beide keren ging het om een kopje koffie. Maar het kopje van de terugreis smaakte vele malen beter. Zo werkt het ongetwijfeld ook met gesprekken, behandelingen en medicijnen. Die werken veel beter en daarvan blijft de boodschap veel beter hangen als ze worden verstrekt aan iemand die zich gehoord en gezien voelt.
De luchtvaart en de zorg zijn twee werelden, totaal verschillende werelden. Al was het alleen maar omdat een piloot een mooi pak met strepen en een pet aan heeft op zijn werk en een dokter een lange witte jas. Maar natuurlijk vooral omdat patiënten en passagiers met volledige andere redenen die wereld instappen. En toch heeft die stewardess van de terugreis ervoor gezorgd dat ik vanaf morgen nog beter ga zorgen dat de patiënten en hun naasten gehoord en gezien worden. Omdat ik me sinds dat kopje koffie onderweg van Athene naar huis nog beter realiseer dat contact, écht contact, er toe doet. Er toe doet voor passagiers. Maar er nog veel meer toe doet voor patiënten.
September 2019: Onderzoek in de media
Het is voor wetenschappers natuurlijk van groot belang dat de uitkomsten van hun onderzoeken in wetenschappelijke tijdschriften worden besproken. Op die manier worden de uitkomsten wereldkundig gemaakt en kunnen collega’s de methoden en uitkomsten controleren en bekritiseren. Maar bovenal kunnen de resultaten worden opgenomen in behandelrichtlijnen en worden gebruikt in de spreekkamer zodat patiënten er beter van worden. En natuurlijk roepen alle resultaten en uitkomsten nieuwe vragen op die dan weer onderzocht kunnen worden: the circle of science.
Maar minstens zo belangrijk als aandacht in de vakbladen is de aandacht die onderzoekers in de gewone media krijgen voor hun werk. Door artikelen in kranten en items in TV programma’s worden de resultaten van (medisch) onderzoek namelijk onder een veel breder publiek gedeeld, publiek dat anders nooit van de resultaten zou hebben gehoord. Door breed te delen zijn ook patiënten, patiëntenverenigingen, beleidsmakers en andere stakeholders snel op de hoogte van veelbelovende ontdekkingen. Het is niet voor niks dat verstrekkers van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek tegenwoordig eisen dat je bij aanvang van de studie al een plan hebt hoe je de resultaten gaat delen. En voor onderzoekers telt al lang niet meer alleen het aantal publicaties in wetenschappelijke tijdschriften: een interview op de radio of een artikel in bijvoorbeeld het Olijfblad over je werk als wetenschapper levert minstens zoveel credits op.
Geen wonder dus dat onderzoekers graag de pers te woord staan en persvoorlichters klaar staan om persberichten te schrijven als er een artikel verschijnt. Maar waarom gaat het dan toch zo vaak mis? Eind juli nog. Toen verscheen een studie waaruit bleek dat draagsters van een BRCA1/2 mutatie die uit voorzorg hun borsten hadden laten verwijderen niet langer leefden dan vrouwen die hun borsten niet hadden laten verwijderen. Verscheidene kranten kopten dat ‘vrouwen voor niks hun borsten hebben laten verwijderen’. Dit leidde, begrijpelijkerwijs, tot heel veel onrust. Want dat vrouwen die hun borsten hadden laten verwijderen veel minder vaak borstkanker kregen (met alle behandelingen, bijwerkingen en onzekerheden) en geen halfjaarlijkse screening (met alle stress en spanning) meer hoefden te ondergaan werd even vergeten. Of in elk geval niet benoemd. Onbegrijpelijk. Maar waarschijnlijk zou een genuanceerde kop onvoldoende nieuwswaarde hebben. Want dat was er eigenlijk aan de hand: de studie (waar overigens ook nog wel het één-en-ander op aan te merken was: zie het draadje op twitter van @cecilejanssens op 30/7/19) bevestigde wat we al lang wisten en de uitkomst was niet nieuw of verrassend.
Het is noodzakelijk dat de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek óók in de gewone pers verschijnen. Maar medische tijdschriften en gewone media zijn totaal verschillende werelden. En daarom heb ik me, naar aanleiding van het voorbeeld hierboven, voorgenomen dat als er ooit een studie van me in de gewone pers verschijnt, ik de patiëntenvereniging het persbericht laat meelezen. Dan weten jullie dat vast.
Juni 2019: Afvinklijstjes 2.0
Opeens is het onderwerp weer actueel: hoeveel operaties moet iemand doen om ‘volleerd’ te zijn? Of op zijn minst bekwaam genoeg om een operatie zelfstandig te kunnen doen? Er is heel veel onderzoek gedaan naar een antwoord is er bij mijn weten niet. Je kunt je zelfs afvragen of het antwoord wel bestaat, elke chirurg heeft ongetwijfeld zijn of haar eigen leercurve: Er zijn onder hen ongetwijfeld mensen met talent die moeite hebben om bij te leren. En aan de andere kant zullen er vast ook chirurgen zijn die aan het begin van hun opleiding veel sturing en aanwijzingen nodig hadden maar heel snel en continu bijleren en zich in korte tijd ontwikkelen tot begaafde operateurs.
De kwestie is om twee redenen actueel: ten eerste omdat uit een LACC-studie is gebleken dat een kijkoperatie voor baarmoederhalskanker minder goede uitkomsten heeft dan een buikoperatie. Daarvan schrok de gynaecologische wereld enorm, dat was volkomen onverwacht. Maar, om mee te mogen doen aan het onderzoek hoefde je maar tien (!) operaties gedaan te hebben. En we zijn er wel met zijn allen van overtuigd dat na tien operaties het leren nog lang niet is afgerond. Nu dreigt de kijkoperatie voor baarmoederhalskanker in een kwaad daglicht te komen omdat onderzoek is gedaan onder onervaren chirurgen. Terwijl bij ervaren chirurgen misschien helemaal geen verschillen bestaan.
En ten tweede, het rapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving: ‘Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden voor goede zorg’. Zorgverleners worden letterlijk ziek van de administratieve last die wordt opgelegd om te kunnen controleren of de zorg wel aan de regels en normen voldoet. In het rapport doet de RVS een voorstel om dat om te draaien. Zorgverleners zouden vereerd moeten zijn om te mogen verantwoorden, door te laten zien wat ze doen en hoe ze het doen. Dat betekent het einde van door anderen opgelegde afvink-lijstjes.
Ik ben voor: ik laat graag zien wat ik goed gedaan heb. Maar ik heb ook zorgen, hoe is het dan gesteld met alles dat ik niet laat zien? Ik zal laten zien dat ik succesvol continue aan het verbeteren ben. Maar hoe? Precies: met afvink-lijstjes om aan te tonen dat de veranderingen werkelijk effect hebben. Maar het zijn gelukkig wel zelf opgelegde afvink-lijstjes!
Ter geruststelling: ik heb al meer dan tien lijstjes afgevinkt, dus met die leercurve zit het wel goed.
Maart 2019: Van wetenschap naar spreekkamer
Het eerste congres voor gynaecologische oncologie staat nog scherp in mijn geheugen. Het was in 2008, in Bangkok. Ik keek mijn ogen uit: niet alleen in Bangkok (ik was nog nooit in Azië geweest) maar ook op dat congres. Duizenden collega’s presenteerden de resultaten van honderden studies. Professor Vergote presenteerde bijvoorbeeld de eerste resultaten van een onderzoek, waarbij eerst opereren versus eerst chemotherapie voor de behandeling van eierstokkanker werd vergeleken. Die verschillen komen bijna dagelijks aan de orde bij mij in de spreekkamer, als ik met een patiënt en haar naasten bespreek welke opties er zijn om de eierstokkanker te behandelen. Ik vind het gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt.
In 2018 zijn opnieuw resultaten gepresenteerd: van de OVHIPEC-studie. Door dat onderzoek gaat de zorg daadwerkelijk veranderen. Het bleek namelijk dat het spoelen van de buik met verwarmde chemotherapie voordelig is voor vrouwen die vanwege eierstokkanker een intervaldebulking ondergaan. Toen de resultaten daarvan bekend werden, heeft de expertgroep, die de richtlijn voor de behandeling van eierstokkanker aan het herzien was, de studies beoordeeld. Daarna besloot men om de behandeling met HIPEC aan te bevelen. Daarop is iedereen keihard aan de slag gegaan. In de tussentijd was het basispakket al aangepast en de behandeling verzekerde zorg geworden. Personeel is geschoold, protocollen zijn geschreven, informatie voor patiënten is aangepast en allerhande samenwerkingen zijn gezocht en aangegaan. Opdat HIPEC ook daadwerkelijk kan worden aangeboden. Gaaf dat de uitkomst van een studie daadwerkelijk de zorg voor patiënten beïnvloedt.
Ook in ons ziekenhuis zetten we alle zeilen bij om het mogelijk te maken. Ik heb diep respect voor al die mensen die hun werkzaamheden hebben moeten aanpassen. En dat zonder al te veel morren. Ikzelf zie in de spreekkamer hoe vreselijk het is als eierstokkanker terugkeert en ben tot in mijn tenen gemotiveerd om dat te voorkomen.
Maar verreweg de meeste mensen ervaren het niet zo aan den lijve als ik. En ze zijn toch stuk voor stuk een onmisbare schakel in de behandeling. Ze zorgen ervoor dat ik de conclusies van de wetenschap in mijn spreekkamer kan gebruiken. Het lijkt er dus écht op dat HIPEC voor vrouwen met eierstokkanker beschikbaar gaat worden. Dan hebben we de behandeling een enorme impuls gegeven. Het is een voorrecht om daar onderdeel van te zijn en ik ben apetrots op iedereen die erbij betrokken is. We boksen dat met zijn allen toch maar mooi voor elkaar.
December 2018: Aan de andere kant van het bureau
Dagelijks heb ik gesprekken met familieleden over hoe het gaat met patiënten. Over hoe de operatie is verlopen, hoe het verder zal gaan, welke onderzoeken er gedaan worden. Over hoe de nacht is geweest. Over de zorgen daarover of juist de lichtpuntjes. Over dat het meeviel. Of juist niet.
Wekelijks heb ik gesprekken met patiënten en hun familieleden over, wat we als dokters zo mooi ‘kwetsbaarheid’ noemen. Soms zijn we het heel erg eens. Dan is er geen twijfel over wat het betekent om nog maar met veel moeite en ondersteuning van de opduwende armen, op te kunnen staan uit de stoel. Maar soms is het ingewikkelder. Ik vind het bijvoorbeeld zorgwekkend en een teken van kwetsbaarheid dat een patiënt het niet meer voor elkaar krijgt de afwasmachine in te ruimen. Maar voor de patiënt (‘Dat doet mijn man altijd’) en haar partner (‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’) is dat vaak de normaalste zaak van de wereld.
Heel vaak heb ik gesprekken over de vraag of een operatie nog wel zinvol is. Of het verstandig is nog een scan te maken. Of dat het beter is te gaan voor zo min mogelijk ‘pijn en gedoe’, omdat het niet de verwachting is dat medicijnen of een operatie nog enig goeds zullen doen. Laat staan iets aan de kwaliteit van leven zullen toevoegen. Dat we moeten accepteren dat we worden ingehaald door de ziekte. Dat het moment is gekomen niet meer de ziekte zelf te behandelen maar alleen nog de kwalen en de klachten.
Ik vind die die gesprekken lang niet altijd bevredigend, soms lastig, meestal langer dan gepland, vaak inspirerend, altijd waardevol. Hopelijk zijn ze op tijd.
En opeens was ik zelf dat familielid dat verteld werd hoe de nacht was verlopen. Zei mijn vader ‘Dat kan ik toch gewoon voor haar doen’ en was het voor mijn moeder beter om niet meer de ziekte te behandelen maar de klachten. Toen waren die gesprekken voor mij niet altijd bevredigend, lastig, vaak korter dan gepland, nauwelijks inspirerend en vaak net te laat. Aan de overkant van het bureau bleken andere details belangrijk. Als het me één ding heeft geleerd dan is het wel dat je als familielid niet in staat bent om te zeggen: ‘Doe maar niet’. Het heeft me geleerd dat de dokter daarin het initiatief moet nemen: altijd, expliciet en op tijd.
En oh ja. Het heeft me nog iets geleerd. Dat ik liever aan mijn kant van het bureau blijf ...
September 2018: 'Speak up?'
Heb me de afgelopen maanden heel vaak afgevraagd of ik mijn mond open moest doen of juist niet. Vraag me steeds vaker af of dokters nou op moeten staan en zich in het debat moeten mengen of juist niet. Want hoe worden de woorden van een ‘expert’ gewogen? En welke woorden kies je dan?
En er waren gelegenheden genoeg! Eerst de daling in het aantal meisjes dat zich tegen HPV laat vaccineren, toen de publicatie van de resultaten van een enquête over seksuele intimidatie in de medische wereld, niet lang daarna persberichten over de effecten van niet op komen dagen voor je uitstrijkje en nog recenter de voorstellen om het medisch beroepsgeheim ondergeschikt te maken aan onderzoek naar fraude in de zorg. Van al die onderwerpen vind ik wat. Vind ik heel stellig wat! Maar de vraag is of het helpt als ik rondbazuin wat ik ervan vind. En waartegen of waarvoor moet het helpen: wat is eigenlijk het grote doel?
En hoe pak je dat dan aan? Welk medium kies je? Maar vooral: welke toon? Helemaal op de inhoud zoals Marian Mourits onlangs deed in LindaMagazine. Of vanuit je hart zoals Nienke van Trommel in het AD deed, waarin ze stelde dat informatie van het RIVM best wat sturender mocht zijn.
Sommigen van jullie hebben misschien mijn brief in Trouw gelezen waarin ik in een hartenkreet uitleg wat de voordelen zijn van het voorkomen van een chronische HPV infectie en wat dus de voordelen zijn van het vaccineren. Maar de vraag is of het geholpen heeft. Op social media werd ik van alle kanten (volkomen onterecht en ongegrond) beschuldigd van belangenverstrengeling en emotionele chantage. Heb de indruk dat die beschuldigingen vaker gedeeld en geretweet werden dan mijn brief.
De vraag die rest is of mijn brief iets heeft bijgedragen. Heeft mijn brief een rol gespeeld in het debat en heeft mijn brief een positieve bijdrage geleverd aan het grote doel? Namelijk daling van het aantal chronische HPV-infecties met alle meer en minder ernstige consequenties van dien. Ik denk dat we daar nooit achter komen. Ik hou me dan maar vast aan de reacties van moeders en meisjes die zeggen dat ze naar aanleiding van mijn brief zich of hun dochters wel hebben laten vaccineren.
Dat gezegd hebbende: ‘I’ll speak up!’
Juni 2018: Wachten
Terwijl mijn collega’s van hun welverdiende vakantie aan het genieten waren, was ik aan het werk. Dat werk dat ik elke dag met zoveel (com)passie, inzet en enthousiasme doe, waardoor ik elke dag met een voldaan gevoel naar huis fiets. Natuurlijk is het ook het werk waar ik soms wakker van lig. En waarover mijn oudste zoon regelmatig zegt: ”Papa je hebt geen dienst toch? Nu zijn wij aan de beurt”.
Die dag zag ik op tegen mijn werk. Nee dat is niet waar, ik zag op tegen de dag: ik was de enige gynaecoloog oncoloog in het ziekenhuis en poli. Een volle poli. Op de stafvergadering hadden we een paar weken eerder de ‘tevredenheidsenquêtes’ besproken. En patiënten waren best tevreden: de artsen waren kundig, de bejegening was goed, er werd geluisterd en de mening van patiënten werd meegewogen in de behandeladviezen. Best iets om trots op te zijn. Maar er waren ook klachten. De wachttijd op de poli stak met kop en schouders boven de andere klachten uit. En dat snap ik heel goed: niemand vind het leuk om te zitten wachten. En ik begrijp heel goed dat de stoeltjes in de wachtkamer houten konten veroorzaken, de koffie thuis lekkerder is en de tijdschriften oud.
Dus hoe ging ik die klus klaren? Hoe ging ik zorgen dat ik op die drukste dag van het jaar niet teveel uit ging lopen? Ik besloot dat het allemaal mindset was. Als ik op tijd zou beginnen, de regie zou nemen in de consulten en ik ervoor kon zorgen dat de gedachte ‘zorg dat je niet uitloopt’ niet uit mij hoofd zou verdwijnen, het allemaal wel goed zou komen. En zo geschiedde: ik was precies op tijd klaar met mijn ochtendspreekuur.
Met die ervaring dacht ik een paar weken later de klus opnieuw te klaren. Maar de derde patiënt was, terwijl ik precies op tijd liep, acht minuten te laat en moest toen nog plassen. En de patiënt daarna had 2 velletjes met allemaal heel reële en belangrijke vragen. Toen nog een patiënt met een tolk en dus moest de laatste patiënt die ik, omdat er anders geen plek was, tijdens de lunch had gepland, meer dan drie kwartier wachten.
De grote vraag die rest is natuurlijk welke patiënten de beste zorg hebben gehad en welke patiënten het meest tevreden zijn: die toen ik op tijd liep of die toen ik drie kwartier uitliep. Helaas is de tevredenheidsenquête anoniem dus ik zal het nooit weten. Wat ik wel weet is dat mindset in elk geval helpt om op tijd te lopen. Hierbij beloof ik plechtig dat ik de juiste mindset zal hebben. Maar ik beloof ook dat ik altijd zal blijven uitlopen. Uitlopen omdat ik besluit dat er meer tijd nodig is om goede zorg te verlenen. Hierbij bied ik daar bij voorbaat mijn excuses voor aan.
Maart 2018: Op controle...
Vrijdag is luisterdag. Vrijdag is praatdag. Vrijdag is polidag. Het spreekuur van een gynaecoloog-oncoloog is, anders dan de meesten denken, enorm afwisselend: luisteren, vertellen, uitleggen, grapjes maken, terugkomen op eerdere verhalen die zijn gedeeld, geruststellen, babyfoto’s kijken van een kleinkind of, mooier nog, van een eigen kind na een vruchtbaarheid besparende behandeling. Soms samen opgelucht ademhalen, maar soms ook samen bezorgd zijn over of de klacht niet toch wordt veroorzaakt door het terugkomen van de kanker. Vertellen dat er echt geen genezing meer mogelijk is of vertellen dat er echt geen mogelijkheid is om na de behandeling nog kinderen te krijgen. Tussendoor nog een echo van een eierstok, een biopt van een baarmoedermond of een punctie uit een vergrote lymfklier en de dag zit er weer op. Is dat afwisselend of is dat afwisselend?
Maar er is meer dan afwisseling. Soms schuurt het. Dan is het alsof het bezoek aan de poli alleen maar spanning en stress brengt. Spanning die er niet hoeft te zijn omdat er geen enkele reden is om te denken dat de kanker terug is. Stress die volkomen onterecht is omdat het juist zo goed gaat. Het leven na een jaar ziek zijn en een jaar van opknappen is eindelijk normaal geworden totdat die afspraak in de agenda met de behandelende arts verschijnt.
Naarmate de week vordert en het bijna vrijdag is, neemt de spanning en de stress nog een beetje toe. Op de 12e verdieping van de parkeergarage is het al bijna net zo spannend als in de wachtkamer. “Hij zal toch niets vinden, ik voel me zo goed, ik hoop zo dat hij niks vindt”. Maar natuurlijk vind ik niks als het zo goed gaat, als er werkelijk geen enkele klacht is. Als het alleen maar steeds beter gaat, het gewone leven weer zijn of haar gangetje gaat, dan is er natuurlijk niks aan de hand. Na een beetje small talk, een paar specifieke vragen en een zorgvuldig lichamelijk onderzoek komen we dan samen tot de conclusie dat er er niks aan de hand is, dat de kanker nog steeds weg is. Een zucht van verlichting gaat door de kamer. Niks dan dankbaarheid valt mij ten deel.
Als ze dan oprecht opgelucht de deur uit gaat, voel ik me schuldig. Schuldig dat de routine controle haar zo lang, een week of soms zelfs tien dagen, heeft bezig gehouden. Dat ze er wakker van heeft gelegen. Alleen omdat ze een afspraak op de poli had. Terwijl er geen enkele bijwerking of complicatie van de behandeling te bespreken was, er geen begeleiding meer nodig is met betrekking tot de verwerking of ondersteuning. En dat er geen enkel symptoom was dat erop zou kunnen wijzen dat de kanker terug zou zijn. Dat zijn de momenten dat de poli niet afwisselend is. Dan voel ik me schuldig. Dan neem ik me voor het op me te nemen de richtlijn voor de follow-up aan te passen. En onderzoek te gaan doen naar hoe de follow-up kan worden toegespitst op het individu. Vraag ik me af hoe ik eraan kan bijdragen die zinloze stress en spanning, puur en alleen vanwege de controle, te voorkomen. Maar eerst de volgende patiënt. De volgende patiënt van dat afwisselende spreekuur van de gynaecoloog-oncoloog.
December 2017: Contact
Een chirurg bij ons in het ziekenhuis vroeg me in consult. De patiënte was 63 en was bij hem op de poli geweest vanwege een dikker wordende buik. Er werd een cyste van de eierstok ontdekt. Omdat ze een paar jaar eerder was behandeld voor maagkanker was nu de grote vraag of de maagkanker terug was of dat een tumor van de eierstok (goedaardig of kanker?) de verklaring was voor de cyste. We besloten haar samen te opereren: op die manier zou de expertise voor beide aandoeningen voorhanden zijn tijdens de operatie. Ik belde de patiënte om een afspraak te maken. Ze antwoordde “Maar dat hoeft toch niet? De chirurg heeft alles al uitgelegd”. Ik drong aan en ze stemde toe.
Nadat ik had opgehangen, vroeg ik me af waarom ik eigenlijk wilde dat ze langs kwam op de poli. Was het inderdaad overdreven, ik kende de chirurg goed en die had de patiënte vast adequaat geïnformeerd over de ingreep. Waarom wilde ik haar toch spreken?
Ik hoefde niet lang na te denken. Ik wilde haar leren kennen. Ik wilde weten wie ze is, weten wie de persoon is waarvan ik die CT-scan al heel goed had bestudeerd. Ik wilde weten wat ze dacht, vond en voelde, hoe ze in het leven stond. En hoe ze zich haar leven nog voor zich zag. Ik wilde kortom contact voor als ik er - tijdens de operatie - achter zou komen dat ze ongeneeslijk was. Ik wilde contact zodat ik tijdens de operatie het goede zou kunnen doen voor haar, met haar tumor, in haar situatie, voor de rest van haar leven.
Toen ik me dat had bedacht, realiseerde ik me dat het hebben van contact met patiënten (tijdens hun meest kwetsbare periode van hun leven) maakt dat ik mijn vak kan uitoefenen. Juist door dat contact kan ik mijn kennis, mijn vaardigheden en mijn ervaring op de juiste wijze inzetten. En enkel en alleen door dat contact is het mogelijk keuzes te maken. Keuzes die niet altijd voor de hand liggen. Keuzes die vaak kleine, maar soms ook grote, consequenties hebben voor hoe het leven van de patiënte eruit gaat zien als ze wakker wordt. En die keuzes kan en wil ik alleen maken als er contact is geweest.
Contact was ook wat me onlangs naar de Olijfdag bracht. Hoe symbolisch in het prachtig gelegen Kontakt de Kontinenten in Soesterberg. En contact was er te over: contact tussen lotgenoten, contact met lotgenoten en contact met andere zorgverleners.
Je zult het inmiddels hebben begrepen, ik hecht aan contact. Dat is ook precies de drijfveer die maakt dat ik het aanbod om een column te schrijven in Olijfschrift heb aangenomen. Met mijn column hoop ik het contact tussen zorgverleners, patiënten en lotgenoten verder te verbeteren. En ik ben ervan overtuigd dat daardoor de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker nog beter wordt.