Carolien Hovenier is als Olijf-vrijwilliger betrokken bij het Zorginstituut Nederland (ZIN). Ze geeft namens patiënten inzicht in wat een nieuwe behandeling betekent voor mensen met gynaecologische kanker. Egbert de Groot is werkzaam bij ZIN en plaatsvervangend secretaris van de Wetenschappelijke Adviesraad Commissie Geneesmiddelen (WAR-CG) . Hij benadrukt het belang van patiëntenparticipatie. Samen zorgen zij ervoor dat het perspectief van patiënten meetelt bij de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen.
Patiëntperspectief
Carolien is sinds 2019 actief binnen de werkgroep Kwaliteit van Zorg van Olijf. Ze schrijft reacties op conceptrapporten van ZIN. Dit doet ze met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). "Ik heb eierstokkanker en ben dus zelf patiënt. Ik spreek ook wel eens namens patiënten bij de Adviescommissie Pakket (ACP), de commissie die beoordeelt of een behandeling wordt opgenomen in het basispakket,” vertelt Carolien.
ZIN
Wanneer een nieuw medicijn beoordeeld wordt door ZIN, krijgt Carolien via NFK een seintje. “Ik lees de stukken goed door: wat staat er, wat vind ik ervan, begrijp ik het? En vooral: wat betekent dit middel voor patiënten? Welke ervaringen zijn er met huidige behandelingen en welke verwachtingen hebben we van de nieuwe behandelingen? Ik wil helder krijgen wat de impact van de nieuwe behandeling is op (het stadium van) de ziekte. Ik kijk wat het toevoegt ten opzichte van bestaande behandelingen en welke impact het heeft op het leven van patiënten. Soms is daar wat medische kennis voor nodig, om bepaalde details beter begrijpen en de effectiviteit en bijwerkingen te duiden. Daarvoor kan ik terecht bij onze medische adviesraad.”
Vergoeding
Egbert de Groot benadrukt dat patiëntenparticipatie onmisbaar is in het beoordelingsproces van ZIN. "De Europese Medicijnautoriteit (EMA) kijkt naar veiligheid en effectiviteit voor verlening van de handelsvergunning en vervolgens klopt de fabrikant bij ons aan voor een vergoeding. Wij moeten een advies aan de minister formuleren of een behandeling moet worden vergoed. Dan is de vraag: wat voegt het toe ten opzichte van bestaande middelen?" Patiënten vinden misschien een leven met minder klachten en betere kwaliteit van leven wel belangrijker dan langer leven.” Volgens Egbert leidt patiënteninbreng soms tot andere uitkomstmaten dan waar de EMA zich op richt. "Soms zien we in EMA-rapporten dat tumoren tijdelijk kleiner worden, maar dat betekent niet altijd dat iemand langer leeft. Carolien vult aan: “En dan is patiënteninbreng dus belangrijk. Want een tumor kan na zo’n behandeling agressiever terugkomen en zorgen voor een snellere achteruitgang. Je moet je afvragen of patiënten dat wel willen en dus ook of de behandeling in aanmerking moet komen voor vergoeding.”
Keuzes
De ACP, die het Zorginstituut adviseert, kijkt bij nieuwe behandelingen naar vier criteria: effectiviteit, kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid en uitvoerbaarheid. Daarin worden niet alleen de belangen van patiënten meegewogen, maar ook die van premiebetalers en patiënten met andere aandoeningen. Carolien: “Veel middelen zijn duur en we kunnen elke euro maar één keer uitgeven. Het is dus belangrijk om eerlijke en rechtvaardige keuzes te maken. Ik zorg er daarom ook voor dat ik over de juiste kennis beschik. Zo volgde ik een opleiding medicijnontwikkeling (EUPATI) en een aanvullende training over Health Tech Assessment (EUCAPA). Ik vind het belangrijk te weten hoe bepaalde afwegingen worden gemaakt.” Egbert vult aan: "Die afwegingen blijven complex en je stelt altijd mensen teleur. Voor sommige aandoeningen zijn al veel middelen beschikbaar, zoals voor de ziekte van Kahler. In zo’n geval kijken we niet alleen naar losse middelen, maar ook naar de bredere context.”
HPV-vaccinatie
Carolien noemt als voorbeeld een advies waarbij ze was betrokken, de HPV-vaccinatie na een voorstadium van baarmoederhalskanker. Ze vertelt: “In de richtlijnen van gynaecologen stond dat er aanwijzingen zijn dat deze vaccinatie de kans op terugkeer van een voorstadium van baarmoederhalskanker zou kunnen verkleinen. Maar de vaccinatie werd niet vergoed. De beroepsvereniging van gynaecologen vroeg ZIN om een beoordeling. In het rapport van de Wetenschappelijke Adviesraad werd geconstateerd dat er te weinig bewijs was, maar werd ook vermeld dat er nog een studie gaande was die misschien meer duidelijkheid kon bieden. Wij vonden de conclusie van ZIN wat voorbarig en vroegen om uitstel, om de resultaten van die studie mee te kunnen nemen in het eindoordeel. Dat werd gehonoreerd omdat het een redelijk verzoek was. Je moet dus altijd met een goed onderbouwd advies komen.”
Complex
De onzekerheden in kankeronderzoek, de kosten van behandelingen en de persoonlijke impact maken het complex. Toch vindt Carolien het belangrijk om betrokken te zijn. "Het helpt om te begrijpen hoe keuzes worden gemaakt en waar je als patiëntenorganisatie invloed kunt uitoefenen. Wij weten uit ervaring wat het betekent om met kanker te leven en behandeld te worden." Ook Egbert ziet de waarde van patiëntenparticipatie: "Patiënten zorgen ervoor dat het niet alleen over cijfers en statistieken gaat. Ze brengen het menselijke aspect in. Wat betekent een behandeling voor iemands leven? Dat is cruciale informatie." Carolien vult aan: “Je kunt bijvoorbeeld op papier wel lezen wat chemo kan doen voor iemands lichaam, maar patiënten weten écht hoe het voelt. Dat het meevalt, omdat je weet dat je beter wordt en meer bijwerkingen accepteert of dat je je juist ellendig voelt. Hoe er door de buitenwereld wordt gereageerd op je kale hoofd, omdat je haar uitvalt door een bepaald soort chemo. Kanker is tenslotte fysiek én mentaal. En wat denk je van medicatie die beter aanslaat, maar ook veel bijwerkingen heeft? Van nieuwe medicatie waarmee je niet langer leeft dan de oude behandeling, maar waarmee wel goed of beter te leven valt? Van medicatie als je doodziek bent en je vooruitzichten slecht zijn? Vind je die medicatie nog wel zinvol, als hij je alleen maar slechter laat voelen? Of wil je desondanks juist wél zo lang mogelijk leven omdat je nog die ene reis wil maken of een bijzondere dag wil meemaken? Allemaal gedachten en gevoelens die spelen op het moment dat je patiënt bent. En die moeten gehoord worden en meegenomen worden in de afwegingen.”
Eerlijk en zinnig
Vrijwilligers zoals Carolien spelen dus een belangrijke rol in het streven van Zorginstituut Nederland, om behandelingen te vergoeden die waardevol zijn voor patiënten en voor de samenleving als geheel. Egbert: "Het is soms moeilijk om de juiste balans te vinden, maar samen zorgen we ervoor dat het zorgpakket zo eerlijk en zinnig mogelijk blijft.” Carolien knikt: “Het makkelijkste is natuurlijk om te zeggen; we willen dat álles vergoed wordt. Maar je moet altijd kijken naar de meerwaarde. Wat doet dat medicijn voor de kanker, wat zijn de gevolgen ervan voor je lichaam en wat doet het voor jouw levenskwaliteit? Dat maakt dat ik de stem van de patiënt blijf vertegenwoordigen,” besluit Carolien. Egbert benadrukt dat de samenwerking steeds belangrijker wordt: "Steeds meer mensen krijgen kanker. De zorg wordt complexer, de kosten stijgen en er komen steeds meer behandelingen. Ervaringsdeskundigen als Carolien helpen ons om de juiste keuzes te maken."