Hebon bestaat sinds 1997 en is het landelijk wetenschappelijk onderzoek onder families waar veel borst- en/of eierstokkanker voorkomt. Hebon staat voor Hereditair (=Erfelijk) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Doel is om wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker mogelijk te maken en zo ontbrekende kennis op te doen over deze ziektes. Vrijwilligers van Olijf zijn als ervaringsdeskundigen betrokken bij Hebon.
Wat is hun rol en waarom is het zo belangrijk dat zij betrokken zijn bij dit onderzoeksinstituut? We spraken erover met onderzoeker en projectmanager Rosa de Groot en Olijf-vrijwilliger en ervaringsdeskundige Nelleke de Haan.
Onderzoek
Hebon werkt onder andere samen met alle afdelingen klinische genetica in ons land. Elke persoon die getest wordt op een erfelijke mutatie van borst- of eierstokkanker, wordt uitgenodigd om deel te nemen en een vragenlijst in te vullen. Zo worden gegevens verzameld waarmee onderzoek gedaan kan worden naar het risico op kanker, de rol van erfelijke factoren en leefgewoonten bij het ontstaan van kanker en het succes van behandelingen. Het onderzoek richt zich ook op de voor – en nadelen van preventieve operaties, een goede gezondheid tijdens en na de behandeling en draagt bij aan nieuwe methoden om borst- en eierstokkanker op te sporen. Bovendien krijgen de onderzoekers meer zicht op de aanwezigheid van kanker binnen deelnemende families.
Vrijwilliger
Nelleke krijgt in 2017 te horen dat ze eierstokkanker heeft. Ze vertelt: “Ik wist dat mijn overlevingskansen niet heel groot waren. Ik had stadium 3 en daarin overleeft slechts 30% de 5 jaar. Gelukkig kwam ik heel goed uit de chemo en de operatie. Ik wilde de tijd die er nog was, een fijn leven leiden. Inmiddels wist ik dat ik drager ben van een mutatie in het BRAC2 gen en dus moest ik gaan nadenken over dingen als een jaarlijks borstcontrole of preventieve borstverwijdering. Helaas kreeg ik in 2019 een recidief. Je komt dan in de palliatieve fase. Wat voor mij een redding is, is dat doelgerichte therapie met Olaparib vooral goed werkt bij dragers van mutaties in het BRAC 1 en 2 gen. Dit remmende medicijn doet voor mij wonderen.” Via een lotgenote komt Nelleke in contact met Olijf. “Toen ik ziek was, heb ik contact gezocht met de lotgenotentelefoon van Olijf. Zo kwam ik in contact met een vrijwilliger. Zij vroeg of ik ook vrijwilliger wilde worden. Ik begon bij Kwaliteit van Zorg en raakte betrokken bij Hebon. Samen met 2 andere Olijf-vrijwilligers ben ik lid van het Hebon-panel. Daarnaast ben ik actief in het lotgenotencontact en ben buddy voor twee vrouwen. Doordat ik veel lotgenoten spreek, realiseer ik me dat ik geboft heb. Ik voel me goed. Wel ben ik wat vergeetachtiger geworden, hoewel dat natuurlijk ook mijn leeftijd kan zijn”, zegt Nelleke lachend.
Samenwerking
Rosa is na haar studie gezondheidswetenschappen gepromoveerd en inmiddels werkt ze als projectmanager bij het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL). Sinds 2020 is ze werkzaam bij de Hebon studie. Ze vertelt: “Ik ben als projectmanager continue bezig met hoe we als Hebon wetenschappelijk onderzoek mogelijk kunnen blijven maken. Zonder de hulp van patiënten en hun families, zijn we nergens. Samen met hen en onderzoekers uit het hele land, kunnen we onderzoek doen. Nederland is een klein land, dus we hebben echt alle afdelingen klinische genetica nodig om een representatief beeld te krijgen. We zijn daarom enorm blij met de goede samenwerking met alle academische ziekenhuizen. Iedereen die getest wordt op een erfelijke mutatie van borst- of eierstokkanker wordt door ons uitgenodigd om deel te nemen. Meedoen aan Hebon kan door toestemming te geven om diverse gegevens in het ziekenhuis op te mogen vragen, zoals testuitslagen. Een ander voorbeeld is dat Hebon gegevens mag koppelen met de Nederlandse Kanker Registratie. Daarnaast vragen we deelnemers om een vragenlijst in te vullen. Zo verzamelen we heel veel informatie, die bruikbaar is voor verschillende onderzoeken”.
Hebon-panel
Nelleke is lid van het Hebon-panel. Dat panel bestaat uit vrouwen die allemaal bij de klinisch geneticus zijn geweest met een adviesvraag over erfelijke borst- en eierstokkanker en die een genetische test hebben gedaan. Ze hoeven niet zelf patiënt te zijn (geweest) of een foutje in het DNA te hebben (dus een pathogene variant van kanker te hebben). “De betrokkenheid bij het Hebon-panel van mensen zoals Nelleke, is heel waardevol en wordt gewaardeerd”, zegt Rosa. Dat merkt ook Nelleke: “Er is altijd ruimte voor een goed gesprek tussen de mensen van Hebon en de ervaringsdeskundigen in het panel. Het vraagt wel een bepaalde nieuwsgierigheid en betrokkenheid. Want een onderzoek lezen is een vak apart. Ik dacht ‘ik snap er niks van, wat moet ik hier nu van vinden’, maar inmiddels gaat het me goed af. Vanuit Olijf ga ik starten met een cursus patiëntparticipatie in onderzoeken en het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Zo kan ik een nog betere bijdrage leveren. Fijn, want ik weet inmiddels dat mijn ervaringsdeskundigheid net zo belangrijk is als medisch-technisch inzicht. Hebon erkent dat gelukkig ook. Zo hebben we veel gesproken over de familiebrief en de vragenlijst. Er wordt dan goed naar ons geluisterd. Je wil natuurlijk de grote groep bereiken. Maar mensen die de brief ontvangen, zitten vaak nog midden in hun behandeling en kunnen het als belastend ervaren. Vooral omdat ze zelf hun familie moeten inlichten en niet elk familielid wil weten dat hij of zij (mogelijk) erfelijk belast is. De toon van de brief is daarom superbelangrijk. Daarover denk ik graag mee.” Rosa knikt: “Het is belangrijk dat ervaringsdeskundigen meedenken over hoe we zorgen dat mensen betrokken worden en blijven bij het onderzoek. Want niet iedereen reageert op de uitnodiging. Hoe komt dat? Moeten we de inhoud veranderen? We willen mensen graag het belang van de studie laten inzien, er veel over communiceren. Maar je wil mensen niet overspoelen met details. Dus de boodschap moet duidelijk én begrijpelijk zijn. Daarover denken mensen als Nelleke graag mee. Jaarlijks worden er zo’n zesduizend mensen uitgenodigd. En natuurlijk mag iedereen zeggen dat hij liever niet meewerkt, het is geen verplichting, maar hoe meer deelnemers, hoe beter wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd kan worden. Op die manier willen wij uiteindelijk de zorg voor deze families verbeteren, dus we blijven ons daar wel voor inzetten.”
Levende data
“De mensen die benaderd worden voor het onderzoek, zijn eigenlijk de levende data voor Hebon”, lacht Nelleke. Die levende data, is ontzettend belangrijk. Maar wat ook belangrijk is, is dat de mens achter de data zichtbaar blijft. Nelleke: “Er wordt veel onderzocht en ontdekt, maar degene die kanker heeft moet er maar mee dealen in het dagelijks leven. Ik zie dat als een belangrijke rol voor mij als vrijwilliger. Ik blijf kritisch meekijken, meelezen en benadrukken dat ze ook moeten kijken naar degene die achter al die informatie zit.”
Nelleke krijgt een paar keer per jaar het verzoek vanuit Hebon om mee te kijken bij een onderzoeksaanvraag. “We worden gevraagd om aan te geven wat we wel of niet duidelijk vinden. Daarnaast ga ik altijd naar het congres. Ik ben daar, samen met een andere ervaringsdeskundige uit het Hebon-panel, eens geïnterviewd door een gynaecoloog-oncoloog en klinisch geneticus. Dat was een bijzonder moment, niet eerder kwamen ervaringsdeskundigen aan het woord op het congres. Een zaal vol onderzoekers, genetici, artsen en verpleegkundig specialisten, luisterde naar ons verhaal.” Het maakte indruk. Een onderzoeker vertelde Nelleke geëmotioneerd: ‘Ik ben altijd maar in dat lab aan het werk, maar nooit bezig met het verhaal achter de data. Terwijl dat zó belangrijk is’.
Kritisch
“Begrijp me niet verkeerd”, zegt Nelleke. “Ik vind het geweldig dat er zoveel onderzocht wordt. Ik slik medicatie die mijn leven redt en die pillen zijn er dankzij onderzoek. Maar onderzoekers moeten altijd de vraag blijven stellen: ‘Wat draagt dit bij aan het leven van de patiënt of aan de genezing?’” Rosa vult aan: “Wij als onderzoekers, verliezen onszelf wel eens in de data. Dat is ons vak, we willen onderzoeken, nieuwe genen ontdekken, antwoorden op vragen vinden. Maar we moeten er ook bij stilstaan wat dit doet met de mensen, welke informatie willen mensen eigenlijk wel of niet krijgen? Dus je snapt, daar wordt ook onderzoek naar gedaan. Vrijwilligers als Nelleke, helpen ons hieraan herinneren en inspireren ons ook in het onderzoek. Ze kijken kritisch mee en daar ben ik heel blij mee. De stem van de ervaringsdeskundigen moet gehoord worden. Ik heb na het congres veel mensen horen praten over het interview op het congres. Het heeft mensen aan het denken gezet.”
Interessant of relevant
“Overigens vind ik dat andersom de ervaringsdeskundigen zich ook moeten verplaatsen in de wereld van de onderzoekers. Je kunt als onderzoeker niet altijd bezig zijn met de persoon erachter, je moet ook gewoon je werk doen. Dus ik lees over hoe het is om onderzoek te doen, probeer me te verplaatsen in het vak van deze mensen. En samen blijven we de vraag stellen; is het interessant of ook relevant?” Nelleke ervaart overigens geen enkele druk vanuit Hebon. “Integendeel. We krijgen als panel alle ruimte om aan te geven dat we er geen tijd voor hebben of dat het even niet uitkomt. Dat is belangrijk, want vrijwilligerswerk zoals wij dat vanuit Olijf doen, is iets wat je doet náást je ziek zijn of naast je werk. Het is soms best confronterend en daar moet je tegenkunnen. Gelukkig zie ik dat de meeste mensen daar goed mee om kunnen gaan. Bovendien levert het jezelf veel nieuwe informatie en inzichten over je ziekte op en dat is erg waardevol. Ik ben zelf nogal nieuwsgierig en onderzoekend van aard en dat komt goed van pas in mijn werk voor Hebon.”