Tegen wil en dank werd Jolanda Wellen, werkzaam als zzp-er in HR-projectmanagement, ervaringsdeskundige op het gebied van baarmoeder- en eierstokkanker. Al snel besluit ze dat ze iets wil betekenen voor vrouwen die hetzelfde nieuws krijgen. Ze gaat aan de slag bij Olijf en als lid van de werkgroep Kwaliteit van zorg komt ze in contact met gynaecologisch oncoloog Annemijn Aarts. Samen maken ze zich hard voor de inzet van ervaringsdeskundigen als coach in de spreekkamer.
"Toen er in 2018 bij mij baarmoeder- en eierstoktumoren werden ontdekt, stond de wereld even stil”, begint Jolanda. “Maar de tumoren werden verwijderd, ik kreeg diverse behandelingen en gelukkig zag het er voor mij toen goed uit. Ik ben van nature geen stilzitter, dus ik wist al snel dat ik iets wilde gaan betekenen voor vrouwen die net als ik dit vreselijke nieuws krijgen. Na een bezoek aan een Olijf Congresdag, wist ik het zeker: ik wilde aan de slag als vrijwilliger. Want als ik maar een klein beetje het verschil kan maken, dan doe ik dat. De vrijwilligers van Olijf worden op diverse fronten ingezet. Ik houd me bezig met lotgenotencontact via telefoon en whatsapp, en ben buddy voor verschillende vrouwen. Daarnaast ben ik lid van de werkgroep Kwaliteit van Zorg.”
Patiënteninbreng
Annemijn begon al tijdens haar opleiding aan een onderzoek naar patiëntgerichtheid in de zorg. Ze vertelt: “Eigenlijk ben ik altijd al bezig geweest met hoe we de patiënt meer kunnen betrekken in de spreekkamer. Ik startte bijvoorbeeld eerder al een online patiëntenpanel zodat ook de beroepsvereniging af en toe vragen kan stellen aan patiënten. Toen ik in 2020 als gynaecologisch oncoloog startte in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum, zaten we in een periode van veel veranderingen, zoals een verhuizing naar een andere locatie. Daarbij wilden we graag de inbreng van de patiënt meenemen. Er kwam een klankbordgroep vanuit Olijf die verbonden werd aan de afdeling. Een van de leden van die klankbordgroep, was Jolanda. De gesprekken leverden zoveel waardevolle inzichten op, dit moést een vervolg krijgen.“
Project
“Wat we leerden, was dat patiënten meer betrokken wilden worden bij het gesprek in de spreekkamer. Niet alleen door te zorgen dat de patiënt alle informatie krijgt, maar ook door goed te kijken naar wat de patiënt nodig heeft.” Niet iedereen heeft hetzelfde vermogen om informatie te begrijpen en te verwerken. En iedereen reageert anders op het nieuws dat gebracht wordt. Bij de één blijft het hangen, de ander moet het meerdere keren horen voordat het doordringt. Reden voor Annemijn en haar collega’s om samen met Olijf te bekijken of de vrijwilligers hierin een rol konden spelen. “We hebben Jolanda gevraagd om als een soort van coach op te treden voor de artsen in de spreekkamer. Ze zat tijdens mijn spreekuur en dat van mijn collega, bij de gesprekken met patiënten. Jolanda legt uit: “Ik luisterde naar wat er gezegd werd, maar ook naar hoe het gebracht werd. Hoe reageert de patiënt? Is de arts duidelijk genoeg? Allemaal dingen waar ik op lette. Ik weet tenslotte hoe het is om aan de andere kant van die tafel te zitten.” Annemijn knikt: “Een ervaringsdeskundige als Jolanda kan de woorden beter wegen. Zij kan zich in de patiënt verplaatsen. Haar bevindingen zijn daardoor waardevoller dan van een toeschouwer die geen ervaring heeft met dit soort dingen.”
Samen
‘Samen beslissen’ is een veelgehoorde term in de zorg. Het is de bedoeling dat zorgverleners hun patiënten betrekken, goed informeren en sámen beslissen over bijvoorbeeld een te volgen behandeling. Dat klinkt logisch, maar gebeurt zeker nog niet overal, vertelt Annemijn. “In het geval van samen beslissen noem je als arts vaak de opties en kan de patiënt met de keuzehulp een keuze maken. Natuurlijk is dat goed, maar ik merk dat je snel voorbij gaat aan het daadwerkelijk luisteren en aanvoelen wat de patiënt nodig heeft.” Jolanda knikt: “Ik heb dat zelf ook gemerkt. Toen ik ziek werd dacht ik; ‘ik heb kanker, dat is vervelend, maar kan ik nog blijven werken.’ Maar ik kreeg te horen; ‘maak je niet druk om je werk, dat is helemaal niet belangrijk nu’. Dat was het voor mij wel! Ik wilde werken én beter worden. Als een arts dit soort dingen weet, kan hij beter met je meedenken. Er moet dus echt meer aandacht komen voor wat de patiënt nodig heeft. Fantastisch dus, dat dit project er is.” Annemijn: “Ik vind het heel bijzonder dat het zo gelopen is. Naar aanleiding van gesprekken met de klankbordgroep kwamen we op het idee om ervaringsdeskundigen als coach in te zetten. Samen met Jolanda hebben we dat uitgewerkt. Ik heb dat nog zelden eerder meegemaakt, dat een project van begin tot eind samen met een patiënt is ontwikkeld. Vaak hebben zorgverleners een idee en halen dan de patiënt er pas bij, maar dit is echt geboren uit gesprekken met de patiënt.”
Inzicht
Er wordt een pilot gestart en Annemijn en haar collega laten Jolanda toe in hun spreekkamers, uiteraard met toestemming van de patiënt. Jolanda observeert de gesprekken en geeft feedback. Jolanda: “De uitkomsten van onderzoeken als dit, zijn lastiger wetenschappelijk te vertalen. Maar ik zag gewoon met eigen ogen de verschillende behoeftes van patiënten. De één wil alles weten, de ander liever niet. Er zijn patiënten die dingen snel begrijpen en er zijn er die daar moeite mee hebben. En zo zijn er nog heel veel kenmerken die maken dat iedere patiënt een eigen aanpak vergt.” Voor Annemijn is de informatie die de pilot oplevert, van grote waarde: “Als arts ontwikkel je een bepaalde werkwijze en manier van communiceren. Het is goed dat je uit je valkuilen wordt getrokken door de frisse blik van de coach.”
Persoonlijk
Annemijn: “Artsen gebruiken veel jargon en beschikken over medische kennis die patiënten niet hebben. Het is belangrijk daarbij stil te staan en je aan te passen aan de patiënt die voor je zit. Ook het stellen van persoonlijke vragen kwam ter sprake. Annemijn: “Ik vroeg de patiënt naar haar werk, hobby’s en gezinssamenstelling. De patiënt keek me wat vreemd aan. Jolanda zei toen: ‘Misschien moet je even toelichten waarom je dat vraagt.’ Toen realiseerde ik me dat het eigenlijk best een scheve verhouding is, tussen mij en de patiënt. Ik vertel niets over mijzelf, maar vraag hen wel de hemd van het lijf. Sindsdien leg ik altijd even uit dat mijn vragen bedoeld zijn om inzicht te krijgen in de mens achter de patiënt. Zo kan ik namelijk betere begeleiding bieden. “
Resultaten
Het moge duidelijk zijn: de inzet van ervaringsdeskundigen als coach in de spreekkamer, levert waardevolle inzichten op voor de artsen. Andersom trouwens ook, vertelt Jolanda: “Ik snap nu beter waarom artsen bepaalde dingen doen en dat een open gesprek met de patiënt hen veel kan opleveren. Die informatie kan ik meegeven aan de lotgenoten bij Olijf. Ook fijn, is dat we snel in contact komen met de patiënt. Als coach spreek ik na het consult nog even met de patiënt. Daarbij kan ik Olijf onder de aandacht brengen en kunnen we meer input krijgen van vrouwen die niet bij Olijf betrokken zijn.” Annemijn knikt: “Olijf doet goed werk en is een professionele patiëntenorganisatie. Je wilt dat nog meer vrouwen daarvan kunnen profiteren.“ Is het niet zwaar om als vrijwilliger de verhalen te horen? “Valt mee,” zegt Jolanda. “Ik zie het als werk. Ik kan een bepaalde afstand houden zodat het nooit helemaal binnenkomt op het moment zelf. Ons hoger doel is om de zorg te verbeteren dus dat hou ik voor ogen.”
Vervolg
Zowel Annemijn als Jolanda hopen dat het project een vervolg krijgt. “We hebben veel geleerd van de pilot. De bevindingen werden teruggekoppeld door Jolanda, in de vorm van een schriftelijk rapport. Daarin werd niet alleen verteld wat níet goed ging of beter moest, maar ook wat er wél goed ging. Heel waardevol, want dat zijn tenslotte de dingen waar je meer van wilt doen”, vertelt Annemijn. En hoe nu verder? “Nu is het zaak dat het landelijk wordt opgepikt. Als je patiënten op de juiste manier wil betrekken, is het ongelofelijk belangrijk dat projecten als dit goed georganiseerd en gefinancierd worden. We hopen dat we iemand vinden die het op grotere schaal kan coördineren. Mocht dat niet lukken, dan gaan we binnen het Amsterdam UMC sowieso verder met de inzet van ervaringsdeskundigen als coach”, besluit Annemijn.“