Rikste (68) is 33 jaar, als ze te horen krijgt dat ze eierstokkanker heeft. Haar toenmalige gynaecoloog wijst haar op het bestaan van Olijf, waar ze fijne contacten opdoet. In de loop der jaren verdwijnt haar ziekte steeds verder naar de achtergrond, met dank aan de juiste behandelingen. Toch besluit ze zich na haar pensionering weer actiever in te gaan zetten voor de zorg bij gynaecologische kanker.
Als lid van de werkgroep Kwaliteit van Zorg van Olijf, kijkt en leest ze mee in een onderzoek naar de toegevoegde waarde van immunotherapie bij HIPEC-behandeling van uitgezaaide eierstokkanker. We spreken haar en onderzoekster Arlene Oei, over het belang van de betrokkenheid van vrijwilligers bij het onderzoek.
Rikste is na een carrière als huisarts, met pensioen. Dat betekent niet dat ze stil zit. Integendeel. Rikste blijft juist vanwege haar achtergrond als huisarts, actief binnen de zorg. Als vrijwilliger bij Olijf, leest en kijkt ze mee bij onderzoeken. Zo ook bij het onderzoek naar de toegevoegde waarde van immunotherapie bij HIPEC-behandeling van uitgezaaide eierstokkanker. Rikste vertelt: “Als huisarts heb ik bepaalde medische kennis en bovendien een rugzak vol praktijkervaring. Daarnaast ben ik zelf patiënt en kan ik ook vanuit dat perspectief dingen bekijken. Ik vind het leuk om, nu ik toch alle tijd heb, mijn kennis en ervaring in te zetten in het belang van goede zorg.”
Blinde vlek
Ze heeft geluk gehad. Toen Rikste de diagnose eierstokkanker kreeg, was haar overlevingskans 5 tot 10 procent. Inmiddels is ze volledig genezen. “Ik weet hoe het is om ziek te zijn, behandelingen te ondergaan en om te gaan met de bijwerkingen daarvan. Die ervaring neem ik mee als ik de onderzoeken lees. Ik ben kritisch, maar dat moet ook. Het perspectief van de patiënt wordt soms nog wel eens vergeten. Dokters willen doen en beter maken, maar ten koste van wat? Dat beaamt ook Arlene Oei, zij is als assistent professor verbonden aan het Amsterdam UMC. Haar groep onderzoekt hoe de werking van de huidige behandelingen, zoals radiotherapie, chemotherapie en hyperthermie, kunnen worden verbeterd voor vrouwen met gynaecologische kankers. Vijf jaar geleden kwam ze in contact met Olijf. Ze vertelt: “Als onderzoekers is het ons vak om nieuwe dingen te bedenken, maar die moeten natuurlijk wel zinvol zijn. Door patiënten mee te laten kijken, krijgen wij een beter beeld van wat voor hen belangrijk is. Het geeft ons inzicht in waar patiënten tegenaan lopen. Dat is belangrijk, want we zijn soms geneigd om teveel vanuit ons eigen vak te redeneren en vaak is er sprake van een blinde vlek. Het moet in onze ogen allemaal beter, sneller of geavanceerder. Maar is dat ook zo? Levert dat een patiënt ook echt iets op? Soms zit kwaliteit van leven of comfort in hele andere dingen.“
Onderzoek
Het onderzoek dat geleid wordt door Arlene, richt zich op HIPEC behandelingen bij eierstokkanker. Arlene legt uit: “Per jaar krijgen rond de 1400 vrouwen in Nederland de diagnose eierstokkanker. Bij ongeveer 75% van hen is de ziekte dan al uitgezaaid naar de buikholte. Deze vrouwen worden behandeld met chemotherapie en daarna geopereerd voor het verwijderen van de zichtbare tumoren. Dit wordt vaak gecombineerd met een verwarmde chemotherapie-buikspoeling. Die buikspoeling noemt men Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy, kortweg HIPEC. Onderzoek heeft aangetoond dat de overleving na een HIPEC behandeling steeg van 38% naar 50% na 4,7 jaar. Wij onderzoeken hoe je het beste effect krijgt van deze behandeling. Wat moet de temperatuur zijn? Hoelang moet je de verwarmde chemotherapie-spoeling geven? Kan toevoeging van immunotherapie de overleving verlengen? Belangrijke vragen die bijdragen aan de verbetering van HIPEC-behandelingen en dus ook aan betere overlevingskansen.”
Kritisch
De vrijwilligers van onder andere Olijf, lezen kritisch mee in het onderzoek. Dat levert waardevolle informatie op. Rikste: “Ik lees een onderzoeksvoorstel goed door en probeer het zo kritisch mogelijk te bekijken. Het is fijn om dat met een aantal mensen te doen, want iedereen heeft zijn expertise. Ik heb als huisarts bepaalde kennis, anderen zijn statistisch heel sterk. We kijken naar wat het de patiënt oplevert, maar zeker ook naar wat het haar kost. Heeft de patiënt er iets aan? Wat doet het met de kwaliteit van leven? We vinden het belangrijk dat de antwoorden op dit soort vragen helder beschreven staan in een onderzoeksvoorstel. Tegelijkertijd zijn we ook kritisch op de manier waarop onderzoek wordt uitgevoerd. In geval van dit onderzoek naar de HIPEC-behandeling, wordt gebruik gemaakt van proefdieren en daar stellen we vragen over.” Arlene vult aan: “Ik vind het als onderzoeker erg belangrijk om uiterst kritisch te zijn met dierproeven. In onze onderzoeken beperken wij het aantal proefdieren altijd tot een minimum, tot alleen het echt noodzakelijke. In geval van dit onderzoek is het essentieel om te bestuderen hoe deze behandeling in een levend wezen werkt en wat het doet met de organen, daarom is er helaas geen proefdiervrije methode beschikbaar om dit onderzoek uit te voeren.”
Zorg verbeteren
Arlene werkt graag samen met vrijwilligers als Rikste. Ze legt uit: “Door in gesprek te gaan met ervaringsdeskundigen, hoor je verhalen die je normaal niet hoort. Ik krijg hierdoor een veel beter beeld van wat er speelt in hun leven en wat sommige beslissingen rondom de behandeling voor hen betekenen. Behandelingen hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven, hoe goed ze soms ook zijn. Rikste: “Als een behandeling wordt verbeterd, wil dat niet zeggen dat ook de kwaliteit van leven van de patiënt erdoor verbetert. Daar moeten we scherp op blijven, want de zorg kan altijd beter, maar het effect daarvan op de patiënt moeten we niet uit het oog verliezen.” Arlene is het daar mee eens: “Er is nog meer dan genoeg te verbeteren aan de zorg bij gynaecologische kanker en ik draag daar graag aan bij, waarbij het perspectief van de ervaringsdeskundigen onmisbaar is. Naast mijn werk als onderzoeker schrijf ik ook artikelen voor het Olijfblad. Hierdoor kom ik in contact met ervaringsdeskundigen en leer ik wat voor hen belangrijk is, welke onderwerpen misschien nader onderzoek verdienen die anders aan onze aandacht voorbij zouden gaan. Zo leerde ik dat mensen met een hernia, een aangepast fietszadel vergoed kunnen krijgen van hun verzekering, terwijl vrouwen met bijvoorbeeld schaamlipkanker hiervoor niet in aanmerking komen. Of dat je wél een pruik vergoed krijgt als kankerpatiënt, maar als je de voorkeur geeft aan een hoofddoekje, dit niet wordt vergoed, terwijl mensen met alopecia (een ziekte waarbij je haar verliest) wél hun hoofddoekjes vergoed krijgen. Genoeg voorbeelden dus van dingen waar wij als onderzoekers normaal gezien geen weet van hebben. Het contact met ervaringsdeskundigen vanuit patiëntenorganisaties als Olijf, is dus op meerdere vlakken heel erg waardevol.”