Mirjam Oomens is als vrijwilliger vanuit Olijf, betrokken bij de Richtlijnencommissie Eierstokkanker. Jurgen Piek is gynaecoloog-oncoloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en voorzitter van de commissie. Olijf sprak met hen over de rol van Mirjam en het belang van betrokken vrijwilligers bij richtlijnontwikkeling.
Richtlijnen
Richtlijnen bieden aanbevelingen over diagnostiek, behandeling en de gevolgen van kanker(behandelingen). Deze aanbevelingen hebben bij voorkeur hun basis in wetenschappelijk onderzoek (evidence based). Ontbreekt het wetenschappelijk bewijs, dan vormen de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers de basis (consensus based). Jurgen: “Richtlijnen zijn in feite het fundament onder het professioneel handelen in de zorg. Dus ook in de gynaecologische-oncologie. De Richtlijncommissie Eierstokkanker buigt zich over belangrijke onderwerpen, zoals bepaalde behandelmethoden, waarbij we op basis van wetenschappelijk onderzoek een antwoord proberen te krijgen op dit onderwerp. Op die manier ontstaat er een richtlijn waar collega’s in Nederland mee kunnen werken. Dat zorgt ervoor dat de zorg in ons land overal hetzelfde is.” Jurgen gaat verder: “Je wil zo min mogelijk verschillen in zorg. Iedere vrouw moet de juiste oncologische zorg krijgen, ongeacht waar ze woont of welk ziekenhuis ze binnenloopt. Natuurlijk kun je als arts van een richtlijn afwijken als je daar goede redenen voor hebt, het blijft maatwerk. Maar richtlijnen zijn over het algemeen de basis voor het medisch handelen.”
Vrijwilliger
Bij eierstokkanker groeit er een kwaadaardige tumor in de eierstok of eileider. De medische naam voor eierstokkanker is ovariumcarcinoom. Per jaar krijgen ongeveer 1.400 vrouwen deze diagnose. Een van hen is Mirjam Oomens. Sinds 2023 is ze lid van de Richtlijncommissie Eierstokkanker. Ze vertelt: “Ik werkte als tekstschrijver en als docent bij de faculteit Wijsbegeerte aan de Universiteit van Leiden. Taal had altijd mijn interesse, net als filosofie. Ik was bezig met mijn promotieonderzoek over de rol van taal in de filosofie van ziekte en gezondheid, en meer specifiek de rol van taal in de spreekkamer. En toen werd ik ziek. In april 2021 werd er bij mij eierstokkanker geconstateerd. De diagnose, prognose en de behandelingen die volgden, zetten mijn wereld op zijn kop. Maar mijn nieuwsgierigheid en wetenschappelijke interesse bleven overeind. Mijn arts opperde de mogelijkheid om vrijwilligerswerk te gaan doen bij Olijf. Aan lotgenotencontact was ik nog niet toe, maar meelezen bij onderzoeken op het gebied van kwaliteit van zorg, sprak me wel aan.”
Verbeteren
Het is diezelfde kwaliteit van zorg, die gynaecoloog-oncoloog Jurgen Piek, drijft om zich in te zetten voor de richtlijncommissie. Hij legt uit: “Ik behandel dagelijks vrouwen met deze ziekte en heb promotieonderzoek gedaan naar het ontstaan van eierstokkanker. Bovendien is mijn beste vriendin uiteindelijk aan deze ziekte overleden. Dat geeft een extra motivatie om te kijken of we de zorg nóg beter kunnen maken. Die motivatie is overigens hard nodig, want het werk dat wij doen binnen de richtlijncommissie is allemaal vrijwillig. Gelukkig zijn er verschillende vakgenoten die zich willen inzetten om de kwaliteit van zorg op deze manier te verbeteren. De commissie bestaat uit 16 personen, waaronder verschillende specialisten, zoals oncologen, gynaecologen, internisten en pathologen en Mirjam, vanuit Olijf. Haar rol is heel belangrijk, ze kijkt en leest kritisch mee.”
Werkwijze
De richtlijncommissie kan jaarlijks maar drie belangrijke vragen behandelen, er moet dus iedere keer een keuze gemaakt worden en dat is lastig, want wat geef je prioriteit? Mirjam is bij dat selectieproces betrokken. Ze vertelt. “Ik ben eigenlijk een soort pottenkijker in de commissie. Ik haal informatie op bij Olijf over wat voor vrouwen belangrijk is in de zorg. Welke zorgen en vragen zijn er? Welke onderwerpen moeten we aandacht geven?
Ik probeer de vrouwen een stem te geven. En natuurlijk is het soms best lastig. Ik moet toch maar mijn hand opsteken in een groep artsen die álles van eierstokkanker en de behandelingen weten. Soms heb ik het idee dat ik de voortgang van het gesprek hinder. Maar de artsen tonen geduld, ik word echt gehoord. Het vraagt wel een goede voorbereiding, ik wil goed voorbereid zijn. Maar dat vind ik geen probleem, ik lees graag en verdiep me graag in verschillende onderwerpen. En als ik vragen heb, kan ik die gewoon stellen. Dat moet je ook durven in deze rol. Eigen initiatief tonen, informatie zoeken, je goed voorbereiden en je mening durven te geven.”
Jurgen beaamt dat. “Mirjam durft haar zegje te doen en is altijd goed voorbereid. En als ze vragen heeft, stelt ze die. Dat is heel belangrijk, haar mening is heel waardevol. Als je als artsen bij elkaar zit, is het heel verfrissend dat er iemand van buiten je vak vragen stelt en meekijkt. Juist vanwege de andere achtergrond, houdt ze ons scherp. Ze geeft duidelijk aan welke onderwerpen volgens haar en haar achterban belangrijk zijn. Dat wegen we absoluut mee in onze keuze voor de onderwerpen die we oppakken.”
Op dit moment zijn er vier onderwerpen waar de richtlijncommissie bij betrokken is.
- Wat is het nut van aanvullende chemotherapie bij een vroeg stadium van eierstokkanker?
- Wat is het nut van PARP remmers bij vrouwen met nieuw vastgesteld eierstokkanker?
- Wat is het nut van chirurgie bij teruggekeerde eierstokkanker?
- Is intensieve chemotherapie van voordeel ten opzichte van standaard chemotherapie vrouwen met een bij patiënten met hoog stadium kleincellige eierstokkanker?
Patiëntenperspectief
De verschillende subcommissies binnen de richtlijncommissie, pakken de geselecteerde vragen op. Ze doen een systematische review, wat inhoudt dat ze naar alle onderzoeken kijken om te zien welke verbeteringen in behandelingen en diagnostiek mogelijk zijn. Dan schrijven ze een advies en komt het op de agenda van de algemene vergadering. Uiteindelijk ontstaat er een richtlijn die ervoor moet zorgen dat vrouwen overal in Nederland dezelfde, goede en up-to-date oncologische zorg krijgen. Zorg die aansluit bij de meest recente wetenschappelijke kennis. Ook daar is Mirjam bij betrokken. Ze vertelt: “Wanneer een richtlijn in concept klaar is, kom ik ook weer in beeld. Ik, maar ook andere vrijwilligers van Olijf, controleren het concept en kijken of er voldoende aandacht is voor het patiëntperspectief.” Het patiëntenperspectief is de manier waarop een patiënt dingen ziet, voelt en ervaart. Het gaat om wat belangrijk is voor de patiënt, zoals hoe ze omgaan met hun ziekte, welke behandelingen ze fijn of moeilijk vinden, en wat hun wensen en zorgen zijn. Door naar het patiëntenperspectief te kijken, kunnen artsen en andere zorgverleners beter begrijpen wat een patiënt nodig heeft en wil.
Jurgen: “Het is goed dat er iemand in onze commissie zit die niet gevormd is door alle data die ons wordt voorgeschoteld op congressen en in medische tijdschriften. Als artsen onderling ben je toch geneigd om je vast te bijten in medisch wetenschappelijke onderwerpen, het gaat al snel over technische zaken. Terwijl dingen als nazorg minstens zo belangrijk zijn voor patiënten. Dat er iemand zoals Mirjam is die dat patiëntenperspectief vertegenwoordigt en bewaakt, is ongelofelijk belangrijk.”