Bij wie moet ik zijn voor hulp?

Praten over seksualiteit, doe je dat voor, tijdens of na je behandeling? Wat is het juiste moment voor jou? Wat verandert er fysiek na je behandelingen, en hoe zal het in de praktijk voelen? Heb je vragen of wellicht zijn er onderwerpen waar je graag over wilt praten. Maar met wie doe je dat? En wanneer?

Bij je behandelend arts of verpleegkundige

Je behandelaar en verpleegkundige weten -en zijn zich er altijd van bewust- dat behandelingen bij gynaecologische kanker (bijna) allemaal impact hebben op jouw seksualiteit. Dus bij hen kun je in principe altijd terecht!

Het is voor je arts of verpleegkundige ook aftasten of patiënten in een eerder, of juist later stadium van de behandeling behoefte hebben aan een gesprek over seksualiteit of hulp bij seksuele veranderingen. Soms moet een gesprek voorafgaand aan de behandeling, bijvoorbeeld bij een hele impactvolle operatie. En in andere situaties komt het er in een afspraak bij je behandelaar wellicht niet van, bijvoorbeeld omdat er andere onderwerpen besproken werden die toen belangrijker waren. En soms wordt het domweg vergeten.

De meeste gynaecologen en verpleegkundigen zijn gewend om over seksualiteit te praten. Zij hebben absoluut geen moeite om er met jou het gesprek over te voeren.

Maar toch horen we soms van lotgenoten, dat er artsen en verpleegkundigen zijn die zelf niet zo gemakkelijk over seksualiteit praten met hun patiënten, en het onderwerp mijden. Ook al zijn ze gynaecoloog of oncologisch verpleegkundige. Praten over seksualiteit is nu eenmaal voor veel mensen nog een taboe onderwerp.

Wat kun je zelf doen?

Het is belangrijk dat je niet met vragen blijft rondlopen.

• Neem bij een eerstvolgende afspraak een lijstje mee met punten die jij graag wil bespreken. Dan kun je het zelf in ieder geval niet vergeten.
• Als jouw arts niet de persoon is bij wie jij je comfortabel voelt om over seksualiteit te beginnen, kun je hem of haar er een mail over sturen. Maak je vragen kenbaar.
• Durf je zelf niet over seks te beginnen, maar heb je wel vragen? Dan kan het je helpen om je vragen per mail naar je arts te sturen.
• Heb je geen bevredigend antwoord op jouw vragen gehad, of voel je geen klik met je behandelaar om hier samen over te praten? Laat je dan doorverwijzen naar een andere arts of verpleegkundige. Als dit lastig is in een fysiek gesprek, dan kun je het in een mail vragen.

Bij wie kun je terecht voor hulp als je niet meer onder behandeling bent in het ziekenhuis?

Je huisarts is jouw eerste aanspreekpunt en luisterend oor. Hij of zij onderzoekt en adviseert je hoe jij het beste kunt worden geholpen of hij/zij verwijst je door, afhankelijk van de klachten die je hebt.

Doorverwijzen
Als je lichamelijke klachten hebt als gevolg van je behandelingen, dan kun je bijvoorbeeld worden doorverwezen naar jouw behandelaar destijds in het ziekenhuis, of een andere specialist of fysiotherapeut.

Bij psychische klachten word je doorverwezen naar de praktijkondersteuner of naar een psycholoog, seksuoloog of consulent seksuele gezondheid. Verwijzing naar de een of de ander is afhankelijk van de aard van jouw klachten.

Sommige ziekenhuizen hebben een polikliniek seksuologie, voor seksuele problemen met een lichamelijke oorzaak. Hiervoor is een verwijzing nodig van je huisarts.

Wie doet wat?

POH (Praktijk ondersteuner Huisarts)
De Praktijkondersteuner werkt in de huisartsenpraktijk en biedt hulp bij milde psychische klachten. Zij/hij kan eventueel verwijzen naar een psycholoog of seksuoloog.

Seksuoloog
Een seksuoloog is meestal een psycholoog, arts of maatschappelijk werker, die is gespecialiseerd in seksuele problemen. Een seksuoloog kan in de behandeling ook lichamelijk onderzoek doen en medicijnen voorschrijven.

Je kunt ook zelf op www.nvvs.info op zoek gaan naar een seksuoloog. Seksuologen in het ziekenhuis worden meestal vergoed vanuit de basisverzekering (valt onder specialistische gynaecologische zorg DBC), maar dan moet je wel een verwijzing hebben van een medisch specialist. Er zijn ook goede eerstelijns seksuologen, echter die worden niet altijd vergoed door je verzekeraar.

Consulent seksuele gezondheid
De consulent seksuele gezondheid is vaak een psycholoog, verpleegkundige of (bekken-) fysiotherapeut die kortdurende, laagdrempelige hulp, informatie en voorlichting geeft op het gebied van seksuele gezondheid en bij seksuele problemen.

Psycho-oncologische zorg
Deze organisaties zijn gespecialiseerd in psychische hulp bij kanker. Deze zorg wordt vergoed uit de basisverzekering. Kijk voor een overzicht op de website van IPSO (Instellingen Psychosociale Oncologie).

Neem contact op met je zorgverzekeraar over eventuele vergoeding van de psychische hulp.

Dus, neem het heft in eigen hand en ga zelf actief op zoek naar antwoorden op jouw vragen. Of dat nu voor, tijdens na, of ver na je behandeling is. Want het gaat om jouw seksuele gezondheid!

Welke vragen kun je stellen aan je arts?

• Zal deze behandeling mijn seksleven beïnvloeden?
• Wanneer kan ik weer gemeenschap hebben?
• Hoe zal deze behandeling mij hormonaal beïnvloeden?
• Wanneer zal ik weer zin hebben in seksueel contact?
• Mijn vagina lijkt droog. Wat raadt u mij aan?
• Is het veilig om gemeenschap te hebben tijdens een behandeling met radiotherapie?
• Is het veilig om gemeenschap te hebben tijdens een behandeling met chemotherapie?
• Wanneer mag ik weer gemeenschap hebben na de operatie?
• Welke problemen kunnen we tegenkomen tijdens gemeenschap?
• Ik begrijp dat de behandeling vernauwing en verkorting van de vagina kan veroorzaken. Verwacht u dat dit ook bij mij kan gebeuren?
• Is het nodig dat ik vaginale pelottes ga gebruiken?
• Welke veranderingen zijn waarschijnlijk tijdelijk van aard en welke zijn waarschijnlijk permanent?
• Het doet pijn als ik gemeenschap heb/pelottes gebruik. Is dat normaal?
• Ik heb bloedverlies tijdens of na het gebruik van pelottes of gemeenschap. Moet ik me daar zorgen over maken?
• Kunt u mij een seksuoloog aanbevelen?
• Kan de vagina (weer) beschadigd of geïnfecteerd raken door gemeenschap?

Seksueel revalideren begint met openheid

Taboe op praten over seksualiteit
Als je de diagnose gynaecologische kanker krijgt, dan staat je wereld op z’n kop en denk je maar aan één ding: overleven. Toch is goed om stil te staan bij de onderwerpen waar je mee te maken gaat krijgen tijdens of na de behandeling. Seksualiteit is er daar één van. Maar praten over seksualiteit is voor veel mensen een taboe. Een onderwerp dat veel angst, ongemak en vooral vragen kan oproepen.

Toch is het belangrijk om dat taboe te doorbreken. Want het gaat om jou en jouw seksuele revalidatie. En hoe jij seksualiteit weer kunt oppakken! Hoe maak je seksuele revalidatie bespreekbaar?

Olijf sprak met een specialistisch verpleegkundige over hoe je dat aanpakt en welke rol zelfredzaamheid speelt bij seksuele revalidatie na gynaecologische kanker.

Zij geeft aan dat niet iedere specialist seksualiteit standaard ter sprake brengt. 'Artsen richten zich vaak op het functionele en voelen zich niet altijd thuis in het onderwerp. Ik merk dat patiënten er vaak best over willen praten, maar er niet over willen beginnen'.

Begin er zelf over
Seksualiteit is een onderwerp dat niet altijd standaard wordt meegenomen in het behandel- of revalidatietraject. ‘Het is nu nog te vaak afhankelijk van de specialist die je tegenover je hebt of seksualiteit wordt aangestipt. Daar ligt een eerste kans, want als een patiënt de diagnose krijgt, zou een arts bijvoorbeeld direct al kunnen noemen dat pijn, ongemak en angst of onzekerheid over je seksualiteit een bijwerking en laat gevolg kan zijn. En dat als de patiënt erover wil praten, dat altijd kan. Dan ligt het onderwerp alvast in de week en is meteen de juiste toon gezet’.

‘Als het niet wordt aangekaart, dan denken veel patiënten dat het aan hen ligt en beginnen ze er niet meer over’. Wat is haar advies aan patiënten? ‘Hoe lastig het ook is, maak het bespreekbaar en wacht niet af. Begin bij de specialist bij wie je je het meest op je gemak voelt en geef aan dat je vragen over seksualiteit hebt. Afhankelijk van je vraag zal je doorverwezen worden naar de juiste informatie of een andere hulpverlener. Ondanks dat het nog wel nodig is dat jij als patiënt de eerste stap zet en aangeeft dat je vragen over seksualiteit of seksuele revalidatie hebt, brengt dit vaak al het genoeg teweeg bij een specialist en dan gaat de bal wel rollen. Een bepaalde mate van zelfredzaamheid met dit onderwerp is dan ook wel handig. Maar, zelfredzaamheid betekent echter niet dat je er helemaal alleen voor staat.’

Jouw behoeften
Op het gebied van seksuele revalidatie heeft iedere vrouw andere behoeften. Soms is een gesprek of zijn meerdere gesprekken met een verpleegkundig specialist, oncologieverpleegkundige of case manager voldoende. Het belangrijkste is dat patiënten ervaren dat openheid over dit onderwerp gezond is. Om seksueel goed te kunnen revalideren is die openheid ervaren vaak de eerste stap, want aannames bevorderen je herstel niet.

Je vraagt je als lezer misschien ook af, waarom dit onderwerp nog zo gevoelig ligt bij specialisten én patiënten? 'Vroeger werd er minder gekeken naar de nazorg: je werd beter of ging dood. Toen stond seksuele revalidatie helemaal niet op de kaart. Het was er niet de juiste tijd voor. Nu hebben we er gelukkig veel behandelingen bij gekregen. En patiënten kunnen, ook als ze niet meer beter worden, relatief lang blijven doorleven. Daarbij komt dat vrouwen steeds mondiger worden, dus nu is écht de tijd rijp om dit onderwerp bij alle betrokken partijen op de kaart te zetten’.

Belangrijk om te weten
Weet dus dat het niet gek is om seksualiteit aan te kaarten en naar meer informatie en hulp te vragen. Het is juist enorm belangrijk, want als er niet genoeg aandacht wordt besteed aan seksuele revalidatie, dan kun je met allerlei problemen te maken krijgen. Denk bijvoorbeeld aan verklevingen in de vagina, incontinentie, maar ook angst en een negatief zelfbeeld. Wacht dus niet af en maak het, hoe lastig ook, bespreekbaar bij een specialist waar jij je als patiënt vertrouwd bij voelt.

Stel je vraag aan een seksuoloog

Ilaniek Zantingh is gz-psycholoog/seksuoloog NVVS in het Antoni van Leeuwenhoek. Ze werkt binnen het Centrum voor Kwaliteit van Leven en maakt deel uit van de Polikliniek Seksuele Gezondheid van het ziekenhuis. Aan haar kun je via kanker.nl een vraag stellen over seksualiteit en kanker.

Podcast: Seks in de spreekkamer, gezien vanuit de arts - Prof. Ellen Laan

Seks, durft de behandelaar dit onderwerp aan te kaarten in de spreekkamer? Iedere medische behandeling kan potentieel invloed hebben op seksualiteit en daar moet meer over gesproken worden vindt hoogleraar seksuologie Ellen Laan. In de praktijk neemt een gevoel van gêne vaak de overhand en vermijden zowel arts als patiënt het onderwerp maar al te graag. “Dat is niet goed, het is belangrijk dat jonge dokters leren praten over seks”. Dus dat deden deze jonge dokters, bij haar thuis met een bak koffie, en zo verzamelden zij een hoop praktische tips om dit onderwerp op een goede manier met patiënten bespreekbaar te maken! Benieuwd? Vast wel, want als extraatje komt ook haar stokpaardje aan bod: seksuele ongelijkheid tussen mannen en vrouwen in de slaapkamer!