Luc van Lonkhuijzen, gynaecologisch oncoloog Amsterdam UMC, gaf de workshop 'Maag-, darm- en blaasproblemen'.
Presentatie
Verslag workshop 'Maag-, darm- en blaasproblemen'
Luc van Lonkhuizen en Leah Frenkel van Expertisecentrum Late Effecten Gynaecologische kANnker (ELEGANT) leiden de discussie. Luc en Leah stellen zich voor en leiden de workshop in met behulp van een voorbereide presentatie. Hieronder volgt een samenvatting van hun inleiding.
Presentatie Luc van Lonkhuizen/Leah Frenkel
De patiënten die naar de ELEGANT polikliniek komen lijden aan verschillende ziektes in verschillende organen en hebben verschillende behandelingen ondergaan, meestal een operatie, met of zonder bestraling en met of zonder chemotherapie.
Er zijn altijd complicaties en bijwerkingen. Verwijdering van organen geeft anatomische veranderingen, maar ook veranderingen aan lichaamsfuncties. Maar er kan ook schade veroorzaakt zijn. Soms is er onbedoelde schade aan de bloedvoorziening. Bestraling heeft als dilemma dat de tumor voldoende dosis moet krijgen, maar ook gezond weefsel beschadigd kan raken, waardoor chronische ontstekingen en fibrose ontstaan.
Luc’s interesse in dit onderwerp is ontstaan in Melbourne, waar een MDL arts uit Londen betoogde dat vrouwen met darmklachten na bestraling geholpen moeten worden. Luc wilde onderzoeken welke problemen het precies zijn door uitgebreide anamnese, aanvullend- en lab onderzoek. Daaruit ontstond de polikliniek Elegant.
De polikliniek heeft een multi-disciplinair team, waaronder een diëtiste, MDL arts, radiotherapeut en een seksuoloog.
In de polikliniek wordt een heel scala aan klachten behandeld. Meestal betreft het moeilijke problemen, waarbij intensief onderzoek en overleg nodig zijn. Omdat in de reguliere interactie niet altijd alles op tafel komt en er diverse oorzaken zijn aan te wijzen, is een standaard vragenlijst vooraf geïntroduceerd. Zo kunnen ook de meest voorkomende problemen geïnventariseerd worden. De vragenlijst is zo opgesteld dat de dokter er wat mee kan.
De patiënten komen voornamelijk uit Noord-Holland, maar ook uit andere regio's, zelfs Limburg, komt men naar de polikliniek. In totaal zijn er nu 172 deelnemers. Er zijn veel vrouwen met baarmoederhalskanker bij, maar ook mannen met prostaat- of anuskanker. De effecten ontstaan vaak tussen 18 en 60 maanden na ziekte, maar soms ook pas veel later. De therapie die de patiënten ondergaan hebben bevat veelal bestraling, maar dat geldt niet voor niet iedereen. De belangrijkste klachten treden op in maag en darmen, met vermoeidheid als een secundaire klacht. De vraag was of dit bekend was en waarom deze klachten zo op de voorgrond staan.
Samenvattend kunnen de volgende conclusies getrokken worden uit de studies:
- In bijna alle gevallen leidt radiotherapie tot klachten.
- Maag- en darmproblemen hebben een sterk negatief effect op de kwaliteit van leven (QoL), niet alleen fysiek maar ook psychosociaal.
- Behandelingen kunnen bestaan uit fysiotherapie, late revalidatie, antibiotica,
Q&A
Vraag: Deelt u uw kennis en ervaring met andere ziekenhuizen? Het kostenaspect loopt enorm op doordat mensen van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd worden.
Antwoord: Deze presentatie is vers van de pers, dus het korte antwoord is ‘Nee’. We adverteren er niet voor, maar we zijn wel bekend, vooral via Stichting Olijf.
Vraag: Oncologische regio's maken de drempel lager om informatie te delen. Zou je dit niet beter regionaal kunnen oplossen?
Vraag: Komen hier ook publicaties uit voort die gedeeld worden?
Antwoord: Pas nu komt er voldoende informatie beschikbaar. Een groot deel van de mensen die bij ons komen heeft baarmoederhalskanker gehad met een hoge dosis bestraling. Dat betekent dat gezond weefsel in bestralingsplannen terecht kwam. Klachten die op de internationale schaal CTCAE hoger dan 3 scoren worden late klachten genoemd. Risicofactoren zijn magere vrouwen, suikerziekte en hypertensie, chemotherapie, roken, uitgebreidheid van het veld, bijkomende darmziektes, en of al dan niet langs de aorta mee bestraald is. 90% van de patiënten heeft permanente veranderingen in de stoelgang,
Vraag: Worden de patiënten nader ondervraagd op wat ze slikken aan supplementen en dergelijke?
Antwoord: Veel supplementen kunnen geen kwaad, tenzij ze veel geld kosten. Als voorbeeld geeft Luc weedgrass van $500. Er zijn veel supplementen die niet goed werken. Over het gebruik daarvan wordt niet standaard een vraag gesteld in de vragenlijst, het zou wel goed zijn om deze op te nemen
Vraag: Is behandeling in het buitenland aan te raden?
Antwoord: Bij behandeling in het buitenland moet goed rekening worden gehouden met de ter plaatse geldende cultuur en aanpak. Het is sterk afhankelijk van de nationale situatie of dit zinnig is.
Vraag: Hoe kom je in aanmerking voor behandeling?
Antwoord: Door een verwijzing van je behandelend arts.
Opmerking uit het publiek: Een lotgenoot is verwezen naar het Amsterdam UMC en daar naar volle tevredenheid behandeld.
Door: Lydia Duijvestijn
Luc van Lonkhuijzen
Is sinds 2012 werkzaam in bij het Centrum voor Gynaecologische Oncologie Amsterdam (CGOA) als gynaecoloog-oncoloog zowel in het AMC als VUmc. Hij werd opgeleid in het UMC in Groningen en in Toronto. Hiervoor heeft hij 4 jaar in Afrika gewerkt als tropenarts. In zijn vrije tijd probeert hij de samenleving rookvrij te maken voor kinderen. Luc van Lonkhuijzen is samen met Henrike Westerveld en Janna Laan de initiatiefnemer van ELEGANT (Expertisecentrum Late Effecten Gynaecologische kanker Amsterdam).