ESGO-ENGAGe 2-5 november 2019: Olijf was erbij, en hoe!

In de vorige nieuwsbrief schreven we dat Olijf actief zou deelnemen aan het congres ENGAGe. ENGAGe is het jaarlijkse 3-daagse congres voor Europese patiëntenorganisaties voor gynaecologische kanker. Het hoort bij het ESGO-congres, het grootste (jaarlijks) congres in Europa over gynaecologische kanker. ENGAGe wordt steeds zichtbaarder zoals het verslag laat zien. Vanuit Nederland worden we daardoor ook steeds actiever in Europa.

Bekijk het verslag >>

Europese lotgenoten samen sterker
In veel landen bestaat geen structuur van patiëntenorganisaties zoals in Nederland. ENGAGe is daardoor een mooi gezelschap van betrokken ervaringsdeskundigen die samen de zorg beter willen maken. Naast Olijf waren er ongeveer 50 mensen uit 24 organisaties aanwezig uit Tsjechië, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Georgië, Griekenland, Hongarije, IJsland, Ierland, Israël, Italië, Roemenië, Servië, Spanje, Zweden, Turkije, Engeland.

Informatie van ervaringsdeskundigen, voor ervaringsdeskundigen
Het was een boordevol programma met een hele hoop informatie en uitwisseling van informatie.

Olijf was gevraagd twee presentaties te houden: om de richtlijnen die ENGAGe had laten maken voor Vulva Kanker toe te lichten en om de poster, die Olijf had ingezonden, toe te lichten.

• De poster toont Olijf activiteiten zoals meelezen en meepraten met medische researchprojecten vanuit patiënten perspectief. Dit alles in het bredere kader van ‘samen beslissen’ te verbeteren, niet alleen in de spreekkamer, juist ook daarbuiten.
• Onze poster presentatie sloot af met onze wens om verder onderzoek te starten naar de tijd tussen de HPV-besmetting en de ontwikkeling van kanker. Vanuit de zorg horen we een tijdspanne van 10-15 jaar tijdspanne van HPV naar BMHK. Van lotgenoten horen we echter andere verhalen. Daarnaast wordt de frequentie van het BVO vanaf 2022 maar 1 keer per 10 als een vrouw HPV negatief test. Dus hebben we de deelneemsters opgeroepen om hun kennis en ervaringen op dat gebied met ons te delen. Naar aanleiding van onze zorg, informeerde Murat Gültekin - specialist op dit gebied – ons dat HPV chronisch wordt, als het na 2 jaar niet is opgeruimd is. Dan kan het in 5 jaar tot kanker ontwikkelen.
• Ook vroegen we aandacht gevraagd voor de conferentie die onze ervaringsdeskundigen organiseren is rond GCT in Londen: we hebben een oproep gedaan om bij de achterban te kijken hoe GCT-patiënten gevonden kunnen worden. “We ontmoetten een Griekse lotgenote, die vertelde dat de Nederlandse ervaringsdeskundige na jaren zoeken de eerste was, die ze ooit had gevonden met GCT en hoe enorm emotioneel dat voor haar was.” Daar gaat het dus om: al die eenzame zielen met hun zeldzame kankersoort bij elkaar brengen en informatie en ervaringen uitwisselen.

Kruisbestuiving
Ook tussen patiënten en zorgverleners, was er ruimte voor uitwisseling. Deze keer sprak een vertegenwoordigster van een patiëntenorganisatie de medici toe over het specifieke en meestal ondergesneeuwde probleem van lymfoedeem. Zij had hiervoor informatie verzameld van de diverse andere patiëntenorganisaties. Olijf plaatste haar oproep op Facebook.

En net als eerdere jaren, werden de patiëntenorganisaties op verschillende momenten geïnformeerd over de stand van zaken in de wetenschap en behandelingen rond diverse gynaecologische kankersoorten.

Huiswerk
Wat we meenemen uit deze bijeenkomst is dat wij het als Olijf heel goed doen en dat het in Nederland prima geregeld is. Maar ook, dat we ervoor moeten waken niet te snel de neus op te trekken voor wat er elders gebeurt. Het was enorm inspirerend om te zien hoe kleinere en armere organisaties van alles voor elkaar krijgen en prachtige acties bedenken.

• WHO project: “BMHK wereldwijd uitroeien.” De aanwezige organisaties werden aangemoedigd om van ‘onderuit’ druk te zetten op de regeringen om de plannen na te komen. Olijf blijft in contact met de vertegenwoordigers van de WHO.
• Afgelopen 20 september was de eerste ‘World GO-day’ (Gynecologic Oncology day). Er was promotiemateriaal voor alle organisaties om zelf hun GO-day in te vullen. Een enorm succes met 20 deelnemende landen. De volgende World GO day is 20 september 2020. Een moment om bij aan te sluiten: online én een openbaar publieksmoment, ook vanuit de zorg én als lotgenoten met elkaar.
• Vanuit ENGAGe en ENGOT (de Europese organisatie voor clinical trials) is een nieuwe werkgroep opgezet, die ervaringsdeskundige patiënten wil opleiden en inzetten bij het lezen en beoordelen van internationaal opgezette clinical trials, vanuit het patiënten perspectief. Nederland bekijkt de mogelijkheid om deel te nemen, naast het werk wat we in Nederland doen. Het is mooi als We het landelijke met het Europese kunnen verbinden.
• Ook voor de richtlijnen zijn er Europese ontwikkelingen waarbij we nagaan hoe we aan kunnen sluiten. Zo is Olijf gevraagd mee te lezen met de aanstaande herziening van de richtlijn voor baarmoeder kanker. In de Nederlandse richtlijncommissies vragen we aandacht voor de Europese inzichten.
• ESGO heeft kwaliteitscriteria ontwikkeld, waarmee de ziekenhuizen in Europa beoordeeld kunnen worden op hun medische niveau bij de behandelingen van gynaecologische kankers. De ziekenhuizen kunnen steeds voor drie jaar een certificaat ontvangen, wanneer ze aan de criteria voldoen. Een belangrijk onderdeel hierbij is de mate van ervaring van de gynaecologen, de besprekingen in het medische team en de aanwezigheid van geschikte apparatuur.
• In Nederland is afgelopen jaar een discussie gestart over de vele kwalliteitscertificaten. Tegelijkertijd zijn de kwaliteitscriteria, die Olijf met het DES Centrum heeft opgesteld, aan herziening toe. We moeten bekijken hoe we verder gaan. In ieder geval is Olijf een groot voorstander van meer transparantie over de soort zorg de geleverd wordt en de kwaliteit ervan.
• Genmab: Op de tweede dag voerde een van de afgevaardigden van Olijf samen met 4 andere ervaringsdeskundigen een gesprek te hebben met medewerkers van Genmab. Genmab werkt aan een medicijn voor een recidive van baarmoederhalskanker. Ze werken al veel samen met ENGAGe en sponsoren o.a. ook het symposium. Ze zoeken ook aansluiting met de patiënt. De afgevaardigde van Olijf is gevraagd om tijdens de baarmoederhalskanker maand een presentatie te geven bij Genmab vanuit het patiënten-perspectief, zodat ‘de lab mensen’ ook weten voor wie ze nu daadwerkelijk aan het werk zijn.

ENGAGEe groeit steeds verder uit naar een sterke organisatie, die een krachtige paraplu vormt waar heel veel kennis, creativiteit en ervaringsdeskundigheid samenkomt. En ook daar geldt: “Samen staan we sterker”. Olijf levert graag een bijdrage waar het kan.