ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) is een ‘afsplitsing’ van ESGO (European Society of Gynaecological Oncology). Jaarlijks wordt voor beide organisaties een congres georganiseerd in hetzelfde gebouw.
Het voordeel hiervan is dat gynaecologisch oncologisch specialisten eveneens spreken op het congres van de patiëntenorganisaties en de patiëntenorganisaties op deze manier de laatste ontwikkelingen meekrijgen en vragen kunnen stellen.
De presentaties komen binnenkort op de website van ENGAGe (Ook de presentaties van eerdere ENGAGe bijeenkomsten zijn via deze website te vinden).
Presentaties van elke patiëntenorganisatie
Elke patiëntenorganisatie heeft de eigen activiteiten gepresenteerd. Hieruit kwamen al snel grote verschillen naar voren op het gebied van de medische zorg. Onderwerpen als verzekering, wie betaalt de uitstrijkjes en hoeveel kost een vaccinatie kwamen daarbij aan bod. Ook op het gebied van patiëntenparticipatie zijn er verschillen. Lang niet elk land heeft een forum -zoals Olijf op kanker.nl- of is onderdeel van het educatieprogramma van oncologische verpleegkundigen. Er was geen enkel ander land dan Nederland waarin de patiëntenorganisatie betrokken wordt bij trials. We mogen dus heel erg trots zijn op wat Olijf allemaal doet en heeft bereikt. Overeenkomsten zijn er natuurlijk ook genoeg. Iedereen streeft naar: aandacht voor gynaecologische kankers, preventie, lotgenotencontact, informatieverstrekking en patiëntenparticipatie bij het opzetten van clinical trials.
Presentatie Olijf
De tweede dag heeft Olijf een presentatie gegeven over preventieprogramma’s in Nederland. We hebben verteld hoe Olijf betrokken is bij de campagnes van het RIVM i.v.m. HPV-vaccinaties en hebben de wijze waarop in Nederland het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker plaatsheeft uitgelegd.
We hebben van de gelegenheid gebruikgemaakt om te vragen hoe dit in andere landen plaatsvindt. Wat is bijvoorbeeld het beleid ten aanzien van het vaccineren van jongens? Dit bleek in veel landen al te gebeuren. Nederland loopt daarin dus achter. Sommige landen bieden overigens nog helemaal geen mogelijkheid tot HPV-vaccinaties of alleen op eigen kosten. Ook bleek dat in sommige landen de leeftijdsgrens voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker niet ligt op 30 maar op 25 jaar en dat ze dit zelfs nog willen vervroegen. Andere landen wezen juist weer op het belang om het bevolkingsonderzoek langer door te laten gaan, zelfs tot 80 jaar.
Voorbeelden van inspirerende ideeën, die we hebben meegenomen:
- Het inzetten (op video) van beroemde vrouwen met gynaecologische kanker als ervaringsdeskundigen (het Angelina Jolie-effect).
- Een app maken, waarbij alle informatie van Olijf beschikbaar is, inclusief chat-functie.
- Op 8 mei (internationale dag van de eierstokkanker) een beroemd gebouw in Nederland in teal-kleur uitlichten en daarbij het Olijflogo laten zien.
- Simpel en kort filmpje produceren voor apotheken, waarin bepaalde symptomen van gynaecologische kanker aan de orde komen en natuurlijk Olijf zelf.
- Teenage influencers/vloggers aanwenden i.v.m. HPV-vaccinaties.
Het congres was heel zinvol en inspirerend! Het is een belangrijke ondersteuning voor gynaecologische patiëntenorganisaties, die lang niet overal zo goed in de samenleving en de medische- en kankerwereld ingebed zijn als Olijf.
Door: Kim en Linda, de vrijwilligers die namens Olijf bij ENGAGe aanwezig waren in Lyon.