Olijf was bij de 14e editie van de PAS (Patient Advocacy Seminar) in Kopenhagen.

Van 26 tot 28 februari was Olijf aanwezig en betrokken bij de 14e editie van de PAS (Patient Advocacy Seminar), georganiseerd door ENGAGe in Kopenhagen.

Even kort de achtergrond: jaarlijks organiseert ESGO (European Society of Gynecological Oncology) het congres waar de nieuwste bevindingen op het gebied van gynaecologische kankerbehandelingen worden gepresenteerd aan medici, specialisten, onderzoekers en wetenschappers uit heel Europa en ver daarbuiten.

14 jaar geleden is door ESGO een parallel congres opgezet voor de internationale patiëntenorganisaties: ENGAGe (European Network of Gynaecological cancer Advocacy Groups). Olijf is hier al vele jaren vertegenwoordigd en inmiddels uitgegroeid tot een productief en toonaangevend lid.

Wie waren er van Olijf en wat was hun bijdrage

• Kim Hulscher, coördinator lotgenotencontact en voorlichting bij Olijf, was afgelopen jaar voorzitter van ENGAGe. Zij droeg tijdens deze PAS het voorzittersstokje over aan Anne de Middelaer van de Gynca’s uit Belgie. Deze editie van de PAS was voor een groot deel het product van Kims werkzaamheden als voorzitter. Zij heeft veel nadruk gelegd op het uitbouwen van de onderlinge contacten en de focus op het betrekken van patiënten bij medisch onderzoek. Dit resulteerde o.a. in een aantal bijzondere presentaties bij het medische congres, waarin het patiëntenperspectief van een behandeling centraal stond. Kim presenteerde en modereerde vele presentaties tijdens de PAS. Het is de gewoonte, en ook noodzakelijk, dat de vertrekkende voorzitter nog een jaar blijft om de volgende voorzitter te ondersteunen.
• Olijfs vrijwilliger Linda Snoep was betrokken bij twee projecten, die uitmondden in een presentatie. Het ene project was het patiëntenperspectief vertegenwoordigen bij de totstandkoming van de nieuwste internationale richtlijnen voor de behandeling van eierstokkanker. Dit was een presentatie voor honderden artsen uit de hele wereld, bij wie vaak voor het eerst de aandacht gevraagd werd voor de betekenis van bepaalde kankerbehandelingen voor hun patiënten.
• Het andere project dat Linda mede mocht presenteren, was het project waarin Olijf patiënten inzet als coach om de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren. Dit project presenteerde zij samen met Annemijn Aarts, gyneacoloog-oncoloog in het Amsterdam UMC.
• Verder is Linda betrokken bij de opzet en inhoud van de internationale eierstokkankercampagne in mei.
• Olijfs vrijwilliger Rihab was voor het eerst aanwezig, maar had al op de achtergrond gefigureerd als reviewer van de eerder genoemde nieuwe richtlijnen, en ze is lid van de clinical trials groep van ENGAGe. Haar achtergrond als microbioloog en patiënt zijn hierbij heel waardevol. Rihab, van oorsprong Soedanese, maar voor onderzoek in Nederland, deed door haar aanwezigheid ook inspiratie op voor mogelijke ondersteuning van patiënten in haar eigen land/regio.
• Olijfs vrijwilliger Carmen werd hals over kop ingezet toen een andere ervaringsdeskundige uitgevallen was. Ze was gevraagd om als patiënt te getuigen van, en vragen te beantwoorden over, de gevolgen van een behandeling voor vulvakanker. Dit werd enorm gewaardeerd en was bijzonder spannend voor haar om te doen.
• Olijfs voorzitter Yvonne Halman was voor het eerst aanwezig. Jammer genoeg kon ze niet het hele congres bijwonen, maar ze heeft gelukkig wel de sfeer kunnen proeven. Zij heeft zich ten doel gesteld daar te netwerken en contacten met farmaceuten te leggen. 

Wat is er bereikt en wat betekent dit voor Olijf?

Tijdens deze PAS viel op dat er een grote verschuiving heeft plaatsgehad in de belangstelling van de artsen. Meer dan ooit 
waren er artsen en vertegenwoordigers van farmaceuten aanwezig bij het congres van onze patiëntenorganisaties.

Anderzijds werden wij – patiënten/ervaringsdeskundigen – steeds vaker naar voren geschoven bij de presentaties op het artsencongres. Dat kwam niet uit de lucht vallen: we hebben daar hard voor gewerkt, gelobbyd, genetwerkt en gepleit. Olijf heeft zelf een groot netwerk waarin vrouwen, de ervaringsdeskundigen, al geleerd hebben hoe ze het beste hun verhaal voor het voetlicht kunnen brengen. Dat werpt ook hier zijn vruchten af. Olijf heeft hierover ook een presentatie gegeven.

Wat we ook opnieuw gezien hebben, is dat er veel ongelijkheid bestaat binnen Europa, op het gebied van toegankelijkheid en beschikbaarheid van goede medische zorg. Dit is één van de speerpunten waar ESGO zich op gaat richten en waar ENGAGe al langer mee bezig is. Dit sluit goed aan bij Olijfs wens om diverser en inclusiever te worden en te onderzoeken hoe we goede medische zorg voor iedereen bereikbaar en toegankelijk kunnen maken. Hierin kunnen we van elkaar leren. ESGO richt zich hierbij samen met ENGAGe op het Europees parlement. Dit is iets waar we uiteindelijk allemaal profijt van hebben. 

Olijf komt in aanmerking voor een zogenoemde ‘grant’ om deel te nemen aan de PAS. Hierdoor is de deelname voor Olijf kosteloos. We halen veel waardevolle kennis en inspiratie naar Nederland, die we uiteraard delen met onze achterban.

Door: Linda Snoep