Patient Advocacy Seminar februari 2025 in Rome

Voor de 13e keer vond de 'PAS' plaats: het seminar waarbij Europese Gynaecologische Kankerpatiëntenorganisaties elkaar ontmoeten en inspireren.

Achtergrond
Dit seminar wordt jaarlijks georganiseerd door ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en ieder jaar vindt het in een andere stad in Europa plaats.

ENGAGe is in 2011 in het leven geroepen door ESGO (European Society of Gynaecological Oncology), de toonaangevende Europese organisatie waarbij artsen, onderzoekers, farmaceuten, journalisten en specialisten elkaar treffen en de nieuwste resultaten van hun studies presenteren of zich kunnen laten bijscholen.

Bij het patiëntenseminar, dat gelijktijdig met het ESGO congres plaatsvindt, worden altijd artsen/onderzoekers uitgenodigd om hun bevindingen te presenteren op een voor leken begrijpelijke manier en vragen vanuit de patiëntenorganisaties te beantwoorden. Dit biedt de Patient Advocacy Groups (PAG’s) de kans om goed op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op medisch gebied.

Wat was er te leren?
Het valt niet mee om alles op te noemen wat in het programma aan de orde kwam.

Een kleine greep:

• Waarom werken PARP-remmers niet bij sommige HRD+ tumoren bij eierstokkanker?
• Wat zijn ADC’s (Antibody Drug Conjugates) en welke ontwikkelingen kunnen we hiervan verwachten?
• Het belang van vroege screening bij vulva- en vaginakanker.
• Hoe moet een arts of een patiënt een keuze maken bij wel of geen vruchtbaarheid-sparende behandelingen?
• ENGAGe-Teens: het project waarin jongeren manieren vinden om andere jongeren te bereiken i.v.m. het belang van tijdige HPV-vaccinatie.

Een belangrijk deel van het programma werd ingevuld door presentaties van zusterorganisaties, die hun projecten voor het voetlicht brachten.

Dit is uiteraard erg inspirerend voor de andere aanwezigen, hoewel soms ook de situatie per land nogal uiteen lag. Maar elke presentatie toonde weer hoezeer de meeste PAG’s vindingrijk moeten zijn, moeten improviseren, drammen, doorzetten en een lange adem hebben, om hun doelen te bereiken. Die doelen zijn: de overlevingskansen voor vrouwen met gynaecologische kanker te vergroten.

Wat viel op?
Het was dit jaar de 8^e keer dat Kim Hulscher en ondergetekende aanwezig waren. De meest opvallende veranderingen stemden ons hoopvol.

1. Meer en meer wordt de stem van de patiënt meegenomen in onderzoek en de (medische) sprekers benadrukten het enorme belang hiervan. Inmiddels zijn er werkelijk wetenschappelijke onderzoeken van de grond gekomen, waarbij patiënten een cruciale inbreng hebben. Een voorbeeld hiervan -over de rol van seksualiteit bij de behandeling van gyn kanker- werd voor een groot publiek van artsen/specialisten gepresenteerd en maakte veel indruk.
2. Patiënten worden uitgenodigd om deel uit te maken van het selecte gezelschap van medici die de ‘guidelines’ voor de behandeling van specifieke gyn kankers opstellen. Dit zijn guidelines die op Europees niveau toonaangevend zullen zijn, omdat ze onder de vleugels van ESGO ontwikkeld worden.
3. Besloten sessies worden georganiseerd, waarbij bepaalde farmaceuten de gelegenheid krijgen om een speciaal daarvoor uitgenodigde internationale groep vrouwen met een specifieke kankergeschiedenis open vragen te stellen over hun behandeltraject en wat ze hierbij nodig hadden/hebben.

Olijf
Dit jaar was Olijf prominent aanwezig in de vorm van onze Kim Hulscher, die twee jaar Co-chair was van ENGAGe, samen met de Franse arts Philippe Morice. Het is traditie dat een arts en een patiëntvertegenwoordiger samen het hele plan voor het seminar opzetten. In de praktijk komt dit neer een enorme klus voor de patiëntvertegenwoordiger, die werkelijk overal tegelijk aanwezig moet zijn, openings- en afsluitingsspeeches doet en dagvoorzitter is. Het is Kim gelukt om deze zeer eervolle en vermoeiende klus te klaren en daar mogen we bij Olijf trots op zijn!

Olijfs Madelon Ten Hove was ook aanwezig, als ervaringsdeskundige op het gebied van baarmoederkanker en als fotograaf. Helaas werd zij getroffen door een lelijke luchtweginfectie, zodat ze nauwelijks foto’s kon maken en zelfs langer moest blijven.

Tenslotte mocht ikzelf een presentatie geven over het project “Don’t Overlook”, dat ik het afgelopen jaar heb gemonitord en waarin ik vanuit het patiëntenperspectief sturing mocht geven.

Het project was een samenwerkingsproject van ESGO, ENGAGe en Astra Zeneca, waarbij PAG’s met de focus op eierstokkanker werden geholpen om de situatie in eigen land te verbeteren wat betreft de informatieverstrekking, diagnose, behandelmethodes, gecentraliseerde en gespecialiseerde behandelcentra.

Cadeautjes
Omdat het een traditie is om elkaar kleine cadeautjes te geven ter herinnering aan onze PAG’s, hebben we dit jaar iets speciaals bedacht. We hadden zelfgemaakte zilver- of goudkleurige kettinkjes met daaraan een Olijftak en een Olijfkleurige kraal als hangertje. Het gevolg was dat na een dag veel vrouwen met onze Olijfhangertjes pronkten… Toch leuk!

Linda Snoep