Vrouwen met een trofoblastziekte voelen zich (nog) zwanger en hebben ook een positieve zwangerschapstest. Maar, in hun baarmoeder groeit een tumor, die ook nog eens kwaadaardig kan zijn. In deze -door Olijf en het AvL uitgeroepen- week van de trofoblastziekte wordt aan deze aandoening meer bekendheid gegeven.
Trofoblastziekten zijn bij de meeste mensen niet bekend. Ze ontstaan door een ongecontroleerde deling van trofoblastcellen. Dit zijn de cellen die de moederkoek/placenta (gaan) vormen tijdens een zwangerschap. Trofoblastziekten kunnen ontstaan na een gewone zwangerschap, miskraam of abortus. Soms zelfs pas jaren later.
De meest voorkomende trofoblastziekte is een mola-zwangerschap, een goedaardige ziekte die meestal met een curettage wordt behandeld. Als de hCG waarde, het zwangerschapshormoon, niet daalt na zo’n curettage kan het kwaadaardig worden, dus kanker. Vrouwen bij wie de tumor kwaadaardig wordt moeten worden behandeld met chemotherapie en gaan een lang traject in, waarin ze niet zwanger mogen worden.
Zo’n 250 vrouwen per jaar in Nederland krijgen een trofoblastziekte. Dat is 1 à 2 keer per 1.000 zwangerschappen. Bij ongeveer 30 vrouwen per jaar met een trofoblastziekte daalt de hCG-waarde niet en dan gedraagt de ziekte zich als kanker. Tot de jaren ’50 van de vorige eeuw was deze vorm van kanker nog vaak dodelijk. Tegenwoordig is het, mits tijdig vastgesteld en behandeld, goed te genezen met chemotherapie.
Christianne Lok, gynaecologisch oncoloog en voorzitter van de landelijke en Europese werkgroep trofoblast tumoren, is gespecialiseerd in deze ziekte: “Trofoblastziekte is een zeldzame aandoening. Om verder te komen qua onderzoek en behandeling moet er een intensieve nationale en internationale samenwerking van artsen en patiënten komen. Want een vrouw met trofoblastziekte verdient, net als iedereen, de best mogelijke behandeling en zorg.” Ook Olijf zet zich in voor deze vrouwen voor betere zorg en door het bieden van lotgenotencontact.
De droom van Sandra veranderde in een nachtmerrie
Na een aantal miskramen, waarvan de eerste een mola-zwangerschap betrof, voelde Sandra zich snel na haar laatste miskraam weer zwanger, terwijl dit niet mogelijk was. Toch was haar zwangerschapstest weer positief. In het ziekenhuis bleek echter dat haar baarmoeder leeg was, maar de hCG-waarde hoog en het vermoeden bestond dat er wederom sprake was van een mola-zwangerschap. Helaas bleef de hCG-waarde daarna hoog en was er sprake van een choriocarcinoom. Dit is een kwaadaardige tumor in de baarmoeder die ontstaat door placentaweefsel.
“Ik had nooit kunnen denken dat onze grootste droom kon veranderen in een nachtmerrie”, vertelt Sandra. Hun wereld staat op dat moment compleet op z’n kop. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen geconstateerd. De tumor in de baarmoeder van Sandra zou worden bestreden met chemo, een zwaar traject waarbij ze van gezonde vrouw veranderde in een patiënt met de nodige bijwerkingen.
Gelukkig slaan de chemo’s aan en verdwijnt de tumor. En dan breken nog twee jaar aan van maandelijkse controles of de hCG waarde laag blijft. De tijd zal leren hoe de toekomst eruitziet voor Sandra en haar grote kinderwens, maar de kans op een normale zwangerschap is gelukkig groot.