Kun je de kanker achter je laten of hou je altijd angst dat het terug komt. Welke informatie wil je wel of niet (ongevraagd) krijgen van je arts? En welke informatie heb je juist nodig om de goede beslissingen te kunnen nemen? Deze vragen stonden centraal op de voorlichtingsbijeenkomst in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) op 5 november jl.
Het doel van deze bijeenkomst was om stil te staan bij de impact die het weten van prognoses en statistieken kunnen hebben tijdens de behandeling.
Mirjam Oomens, filosoof en ex-patiënt, schreef samen met Cor de Kroon een artikel over het zogeheten ‘nocebo-effect’. Nocebo is de tegenhanger van placebo en betekent dat je iets negatief ervaart, omdat je het verwacht.
Vanavond gaf Mirjam een zeer boeiende presentatie over dit onderwerp en gebruikte als voorbeeld het verhaal uit het boek 'The Measure’ van Nikki Erlich, dat uitdaagde om na te denken over hoe je zou leven als je levensduur werd gepresenteerd.
Na een warm applaus voor Mirjam, vertelden Lenneke en Kim (Hulscher) hun ervaringen over het al dan niet ontvangen van informatie over bijvoorbeeld late gevolgen van de ziekte of de impact van het horen dat je levensverwachting slechts een jaar is.
Vervolgens ging Sander Muntz, maatschappelijk werker in het LUMC, in gesprek met de aanwezigen over hun ervaringen. Er werden persoonlijke verhalen gedeeld en het werd duidelijk dat niet iedereen dezelfde houding heeft ten opzichte van informatie; sommigen willen alles van te voren weten, terwijl anderen bijvoorbeeld liever geen controles meer willen ondergaan.
Deze bijeenkomst was weer anders dan voorgaande keren, maar het was zeker een boeiende en waardevolle avond.
Door: Lenneke de Mooij