Verslag Invitational conference Samen om Tafel Stichting Olijf

Olijf hield op 21 november 2017 een invitational conference om te komen tot adviezen aan het Olijfbestuur over speerpunten in belangenbehartiging en inzichten. En om praktische afspraken te maken met de stakeholders van Olijf. Hoe kan Olijf patiënten nog beter geven wat ze nodig hebben?

Voor de invitational conference nodigde Olijf vertegenwoordigers uit van belangrijke gremia in de oncologische zorg en vertegenwoordigers van de verschillende, bij gynaecologische oncologie betrokken, disciplines: gynaecologisch oncoloog, medisch oncoloog, radiotherapeut, gynaecologisch oncologisch verpleegkundige, beleid- en patiëntenorganisaties Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) en natuurlijk lotgenoten.

Het gesprek werd gevoerd aan de hand van 4 speerpunten van Olijf:

• Patiënte centraal
• Geïnformeerde patiënte
• Betere kwaliteit van zorg: concentratie/ netwerken, transparantie, toegankelijkheid
• Betere kwaliteit van leven, met name rond late effecten van kanker/behandeling

In verschillende gesprekrondes werd per speerpunt eerst het ‘Wat’ verkend:

• Waar denk je aan bij dit begrip? / Welke subdoelen kan Olijf stellen hierbij?
• Welke zaken zou Olijf aan moeten / kunnen pakken?
• Welke voor soort activiteiten / acties lenen zich daartoe voor inbreng vanuit Olijf?
• Wat voor criteria moet Olijf hanteren om keuzes te maken in wat te doen/niet te doen?

Gevolgd door het ‘Hoe’:

• Hoe moet Olijf dit doen?
• Wat verwachten jullie van Olijf?
• Wat zouden de veldpartijen kunnen doen (om dit mogelijk te maken)?
• Hoe komen we aan voldoende ervaringskennis?

Op hoofdlijnen kwam uit de gevoerde gesprekken het volgende naar voren:

WAT

• Kennis bundeling is een eerste vereiste:
• Naar nog meer structurele input vanuit Olijf over patiëntervaringen in allerlei gremia (experts voeden met informatie vanuit de patiëntervaring). Die kennis structureel in samenwerking met de gremia ophalen.
• PROMs (Patient Reported Outcome Measures) - en PREMs (Patient Reported Experience Measures) in de toekomst.
• De PROMs-vragenlijst is gevalideerd. Uitkomsten doorspelen aan Olijf voor bundeling met andere input/signalering rode lijnen.
• Olijfpanel: Olijf kan eigen panel oprichten naar voorbeeld andere patiëntorganisaties voor structureel en specifiek uitvragen. PROMs(/PREMs) kunnen basis geven.
• Preventie en vroegsignalering -> Olijf kan informatie verstrekken/campagne voeren ten behoeve van preventie en vroegsignalering, bijvoorbeeld rond HPV-vaccinatie en Bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker, etc.
• Waar kan ik terecht voor welke behandeling. Welke variaties zijn er en waarom verschillen ze?
• Met name de late effecten en nazorg (niet puur medisch): voor lotgenoten essentieel voor kwaliteit van leven, maar er is geen ‘dokter van late effecten’.
• Late effecten moeten in de spreekkamer aan bod komen!
• Kennis over late effecten en preventie en ondersteuning erbij dient te worden verzameld, opgebouwd en gedeeld, bijvoorbeeld via bijscholingen. Taak voor de Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG). Olijf kan helpen.
• Expertcentrum Late Effecten mogelijk? Er zijn al wat studies geweest.

• Ongewenste Praktijkvariatie & concentratie/regie van zorg hebben prioriteit.
• Variatie terugdringen indien ongewenst / uitleggen waar gewenst.
• De zorg moet durven reorganiseren/ specialiseren en uitleggen waarom het zo gaat. Olijf kan daar ook een rol bij spelen.
• Opstarten traject waarin Olijf haar visie uiteen zet - in samenwerking met NFK, analoog aan traject van andere Kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s).

• Geïnformeerde patiënt verdient aandacht. Kiezen mogelijk maken is prioriteit.
• Keuze centrum / specialisatie.
• Keuze behandelopties. Samen beslissen: ‘Je moet eerst in de goede spreekkamer terecht komen’
• Olijffolder/visitekaartje “Samen sta je niet Alleen” distributie (bij 1e gesprek) en wijzen op olijf.nl -> via WOG standard practice maken.
• In plaats van participatie richtlijn ontwikkeling -> focus op ontwikkelen patiëntinformatiemodules (in overleg met IKNL/Federatie Medisch Specialisten (FMS)/Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en anderen).

NB. Opvallend is dat projecten waar Olijf vanuit het veld voor gevraagd wordt en waar zij veel van haar tijd en capaciteit aan kwijt is (patiëntinbreng bij onderzoeksvoorstellen, gedurende onderzoeken, richtlijnontwikkeling, zorgpadontwikkeling) in deze conferentie amper aan bod kwamen. Sterker nog, de waarde ervan werd soms zelfs ter discussie gesteld.

Aan de andere kant krijgt Olijf feedback dat als zij niet participeert, de betrokken onderzoeksinstanties en wetenschappelijke verenigingen in de problemen komen omdat patiëntparticipatie een vereiste is. Topprioriteit wordt dus om samen met de grote veldpartijen, met name de WOG, te onderzoeken hoe Olijf zo doelmatig mogelijk haar - vaak minder belastbare – vrijwilligers daar in kan zetten waar het grootste verschil voor patiënten gemaakt kan worden.

HOE

• Algemeen beeld "Olijf moet/mag duidelijker stem patiënt opeisen/laten horen/kleur bekennen" (lobby). Dat hoeft Olijf niet altijd zelf te doen. Olijf mag ook anderen voor zich laten werken als Olijf erop kan vertrouwen dat anderen het goed doen. Zo houdt Olijf een beter evenwicht in draagkracht en -belasting van de organisatie / vrijwilligers.
• Van belang is dat Olijf haar positie opeist – op hoog niveau (wetenschappelijke verenigingen, ministerie van VWS en andere gremia), door issues aan te kaarten, oplossingen neer te leggen en samenwerking veel meer structureel in beleidskaders in te regelen.
• Aansluiten bij regionale centra: vanuit de 9 kenniscentra ook de andere centra bereiken. Vanuit die centra regie naar andere (circa 20) centra (Niet door deel te nemen aan alle overleggen, maar door strategische relaties aan te gaan, vanuit de prioriteiten van Olijf).

Ook is duidelijk naar voren gekomen dat veldpartijen mee moeten denken om ervaringskennis naar Olijf te geleiden. En andersom; dat Olijf meer kan betekenen als het gaat om het implementeren van PROMs en PREMs (vergelijk PKS (Prostaatkanker Stichting), via de patiëntenorganisaties uit laten vragen, maakt een verschil). Aandachtspunt is het eigenaarschap van de informatie. Niemand is geholpen met een systeem waar de informatie in terecht komt, maar er niet uit komt vanwege financiële redenen.

NB. Wat hierbij opviel was dat veel van de benodigde activiteiten bij Olijf werden neergelegd. Nodig is een vertaling van de beschikbare kennis - maar ook informatie over wat nog niet bekend is - naar voor lotgenoten en hun naasten toegankelijke informatie. Olijf kan daarin een belangrijke rol spelen, maar is niet de kennisdrager en heeft nu nog niet de middelen en organisatie om structureel de vereiste expertise te kunnen garanderen. Het is wel van belang om hiervoor middelen voor vrij te maken en Olijf te versterken met professionele ondersteuning, zoals ook gebeurd is bij enkele andere patiëntenorganisaties.

Tot slot
In deze inspirerende middag vlogen de ideeën over de tafel om te komen tot een beter geïnformeerde patiënte, zorg waarin de patiënte meer centraal staat, een betere kwaliteit van zorg en meer zorg daarbij voor (preventie en behandeling van) late effecten. Dit verslag probeert een indruk te geven van de ideeën die besproken zijn en welke vervolgacties zijn afgesproken. Zij geven mooie handvatten voor een meer intensieve samenwerking met veldpartijen. Samenwerking die nu meer nodig is dan ooit om beter het verschil te kunnen maken voor patiënten.

Vervolgacties

• In de bijeenkomst is afgesproken om in klein comité in februari 2018 door te praten over de mogelijkheden om het bovenstaande verder uit te werken en concrete ingangen te identificeren om de positie van Olijf te versterken (lobby-mogelijkheden; middelen; vaste vergaderingen van gremia en activiteiten waarvoor Olijf uitgenodigd moet worden, passend bij de genoemde speerpunten).
• Het eerste doel van deze bijeenkomst in klein comité is inbrengen van een beleidsplan en een presentatie tijdens de WOG-vergadering in april. Het te bereiken resultaat van deze presentatie hoort bij de voorbereiding in klein comité in samenwerking met de WOG. Doel is in elk geval te komen tot structurele input en invloed en samenwerking met de belangrijke gremia. Niet praten over patiënten(zorg/onderzoek), maar juist werken met patiëntvertegenwoordigers leidt tot een beter resultaat voor iedereen.
• Kort na de bijeenkomst is Olijf geïnformeerd, dat een van de aanwezigen er op toe gaat zien dat informatie over Olijf actief aan nieuwe patiënten wordt uitgereikt. Ook is voorgenomen dat Olijf en WOG nauw gaan optrekken in de algemene patiënteninformatievoorziening. Streven is daarbij naar informatie samen te ontwikkelen zodat actualiteit, onafhankelijkheid/betrouwbaarheid en patiëntenperspectief gegarandeerd zijn. En die info vanuit centrale plek ontwikkeld en gedistribueerd kan worden.
• Olijf formuleert in 2018 haar visie op concentratie in overleg met veldpartijen en gaat hierover in gesprek met veldpartijen. Olijf presenteert die visie op bijeenkomsten van de wetenschappelijke verenigingen zoals de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)-WOG bijeenkomsten of de COBRAdagen.
• Olijf formuleert in 2018 haar Manifest/Meerjarenplan verder en stemt dit af met WOG en andere relevante partijen.
• Olijf zal input uit relevante bijeenkomsten meenemen in het bovenstaande.
• Olijf heeft een folder Tijdlijn voor late effecten. Zij gaat deze op de website voorzien van meer informatie over (preventie en behandeling van) late effecten van (gynaecologische) kanker (behandelingen). Dit wordt meegenomen in een project rond de verdere uitwerking van het NFK-project waarin Olijf actief participeerde.
• Olijf zal in het voorjaar van 2018 een Medische Adviesraad (MAR) oprichten voor advies aan het bestuur Olijf.