Annemarie (40): ‘Het ene moment in blijde verwachting, het volgende een potentiële kankerpatiënt’

Tien weken zwanger was Annemarie. Na de zomervakantie zouden zij en hun partner hun derde kindje eindelijk voor het eerst zien, tijdens de eerste echo. Maar dat ging helemaal anders dan ze hadden verwacht…

‘De verloskundige schrok aanzienlijk toen ze het echo-apparaat op mijn buik zette. Ze zei dat het er niet goed uit zag. Ze zag alleen maar weefsel en geen kindje. Ik schrok enorm en vroeg meteen of ik een tumor in mijn baarmoeder had. Daar kon de verloskundige niet echt een antwoord op geven.

Astronomisch kleine kans op mola
Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog in het ziekenhuis. Ze zei dat de kans op een mola-zwangerschap “astronomisch klein” was en dat de verloskundige het waarschijnlijk verkeerd had gezien. Maar toen ze de echobeelden zag, bevestigde ze vrijwel meteen dat ook zij dacht aan een mola: zwanger van “wildgroei van cellen in mijn baarmoeder” en niet van een baby.

Molacellen zijn van nature niet kwaadaardig. Maar ze kunnen zich wel ontwikkelen tot kwaadaardige tumoren. De molacellen verspreiden zich dan via je longen naar je hersenen. Ik vond dit idee zo eng, dat ik het resoluut verdrong. Ik moest meteen longfoto’s laten maken op de röntgenafdeling. Ik voelde me kwetsbaar en bang. En ook in de war. Ik stond daar in mijn ondergoed, met een dikke buik. Terwijl ik in mijn hoofd op een rijtje probeerde te krijgen dat ik straks al geopereerd zou gaan worden. En dat de zwangerschap dan resoluut voorbij was.

Opgelucht en tegelijk enorm leeg
Diezelfde avond nog werd ik geopereerd. Ik lag, trillend over mijn hele lijf, te wachten tot ik naar de operatiekamer werd gereden. Ik kon niet stoppen met huilen. De mentale pijn schoot steeds in golven door mijn lichaam. Ik bleef mezelf maar voorhouden dat ik geen kind ging verliezen tijdens de operatie, maar dat ik juist zou worden bevrijd van een gevaar. Maar de situatie was zo absurdistisch: ik kon het allemaal niet bevatten. Op de operatietafel bleef ik huilend vertellen over mijn twee kinderen: hoe fantastisch ze waren. En hoe graag ik wilde dat ik beter zou worden, voor mijn man en voor hen. Vlak voordat ik onder narcose ging, vertelde de gynaecoloog me nog dat het bloedonderzoek inderdaad had uitgewezen dat de hoeveelheid HCG (zwangerschapshormoon) enorm hoog was. Een teken dat het om een molazwangerschap ging.

Toen ik wakker werd, was de opluchting groot. Maar al snel drong zich een vloedgolf aan andere emoties aan me op. ’s Morgens denk je dat je tien weken zwanger bent. ’s Avonds lig je huilend in bed met flink bloedverlies, wetend dat je een tumor in de buik had. Opgelucht dat “het gevaar” eruit is gehaald. Maar tegelijkertijd enorm leeg. Omdat je het kind kwijt bent dat je nooit hebt gehad.

Stijgende bloedwaarden
Elke paar weken moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Omdat mijn “geval” niet bestond in de computer van het laboratorium, moest ik keer op keer uitleggen wat een mola is. En dat er een buisje bloed in het streekziekenhuis moest worden onderzocht én een buisje bloed in het Radboud.

De uitslagen lieten steeds een week op zich wachten. Dan moest ik het ziekenhuis bellen voor de bloedwaarden. Als deze drie keer op rij hetzelfde bleven of stegen, moest ik chemotherapie krijgen.

Op een gegeven moment hoorden we dat mijn bloedwaarden twee keer op rij niet waren veranderd. We schrokken enorm! Ik was me mentaal al aan het voorbereiden op chemokuren.

In deze periode raakte ook nog eens het buisje bloed dat naar het Radboud moest, kwijt in het transport. Daarom moest ik opnieuw bloed laten prikken. Na bijna drie weken van stress kwam eindelijk het verlossende woord van de gynaecoloog: mijn HCG was al die tijd allang onder de waarde van 1 (dusdanig laag, dat het feitelijk verwaarloosbaar en verdwenen is).

Wat bleek: de testuitslagen in het Radboud weken significant af van de HCG-metingen in het reguliere ziekenhuis. Het Radboud meet namelijk beta-HCG en het laboratorium bij het streekziekenhuis meet “gewoon” HCG. Gelukkig heb ik dus geen medicatie nodig gehad om beter te worden.

Kerngezonde dochter
Onze wens voor een derde kind was nog altijd heel sterk. Maar ik moest nog wel een halfjaar wachten met zwanger worden. Sterker nog: ik mocht absoluut niet zwanger worden, want dit zou heel gevaarlijk zijn. Dan zou het HCG namelijk weer stijgen en dan was niet meer te na te gaan of dit alsnog werd veroorzaakt door de mola of door de zwangerschap.

Inmiddels hebben wij een derde kindje mogen krijgen: een kerngezonde dochter! Op de dag dat ik weer zwanger mocht worden, raakte in meteen in verwachting. Het was even extra spannend bij de echo’s en de (na-)controles.

Voor mij kenmerkte de mola-periode zich door uitersten:

• Het ene moment ben je in blijde verwachting, het volgende moment ben je een (potentiële) kankerpatiënt.
• De hoeveelheid HCG in mijn bloed was vele malen hoger dan bij een normale zwangerschap. In drie maanden tijd ging ik van een skyhigh niveau naar nul. Mentaal is het heel heftig om in zo’n korte tijd zo extreem te ontzwangeren. Dit aspect wordt vaak vergeten
• Ik heb wel even last gehad van een schuldgevoel richting mijn twee kinderen. Wij wilden “zo nodig” een derde kind. En nu zouden ze daardoor misschien een moeder met kanker krijgen. Terwijl we juist ons gezin compleet wilden maken. En we wilden de kinderen dolgraag het geluk van nog een broertje of zusje geven.
• Eerst mag je een halfjaar absoluut niet zwanger worden, daarna wil je juist zo snel mogelijk je kinderwens weer in vervulling laten gaan. Dit is ook heel ingewikkeld voor je seksleven. Het is bizar als seks ineens heel gevaarlijk is. En een paar maanden later is seks juist weer “nodig” om alsnog je hartewens te kunnen vervullen.

Eenzaamheid door onwetendheid
De mola veroorzaakte eenzaamheid. Niemand wist namelijk wat een molazwangerschap is. Ik moest het steeds opnieuw uitleggen en vertellen. In mijn directe omgeving vergeleek iedereen de molazwangerschap meteen met een miskraam. Terwijl ik dit zelf heel anders ervaarde. Ik was juist heel dankbaar dat ik geen kind had verloren, maar alleen een homp vlees. Maar tegelijkertijd had ik wél de verwachting van dat kindje verloren. Het duurde echt wel een tijd voordat ik mezelf toestond om hier verdrietig over te mogen zijn.

Ik heb destijds in het ziekenhuis gevaagd of ik een informatiefolder of iets dergelijks over mola kon meekrijgen. Dit bestond helaas niet. Ook vroeg ik of er een lotgenotengroep was. Maar ook hier was men niet mee bekend. Een groot gemis! Daarom vind ik het ook fijn om hier mijn verhaal te vertellen, om andere vrouwen te informeren over deze zeldzame ziekte.’

Annemarie schreef haar verhaal in oktober 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.