Marlous (31): ‘We hadden geen idee dat een positieve zwangerschapstest zo duister kon zijn’

Marlous en haar man wilden graag een tweede kindje. Al snel hadden ze een positieve zwangerschap in handen. Helaas liep dat anders dan verwacht. Het bleek een mola zwangerschap te zijn, die zelfs een persisterende trofoblastziekte werd.

‘Ik ben Marlous, 31 jaar en samen met mijn vriend Ferron hebben wij een dochter: Féline van 2 jaar oud. Wij wilden graag een broertje of zusje voor Féline en het duurde niet lang of we hadden een positieve zwangerschapstest in onze handen. We hadden toen nog geen idee dat een positieve zwangerschapstest zo duister kon zijn.

Ik bleek een complete mola zwangerschap te hebben, dat later een persisterende trofoblastziekte werd (wanneer het hCG, het zwangerschapshormoon, niet daalt na de mola zwangerschap). Dat behandel je met chemotherapie. Ik kwam in een rollercoaster terecht. Ik ben dankbaar dat ik via Olijf terechtkwam in een lotgenotengroep. Hier kun je alles delen en hier begrijpen wij elkaar. Als je op zoek gaat naar informatie over trofoblastziektes, dan vind je weinig. Des te waardevoller is het om ervaringsverhalen te kunnen lezen op de website van Olijf.

Hieronder vertel ik mijn verhaal, voor die ene vrouw die op zoek is naar herkenning en informatie over trofoblastziekte.

Vloeien
Ik was zwanger toen in maart 2024 de eerste bloeding verscheen, terwijl ik aan het werk was. Ik schrok en belde de verloskundige. Ze stelde me gerust en zei dat het kan voorkomen. Ik probeerde me erbij neer te leggen, maar vond het lastig. Twee dagen later zet de bloeding door. Ik dacht meteen dat ik een miskraam kreeg. Toen ik 1,5 week later, 8 weken zwanger, een echo kreeg was er niets meer te zien. Ik was verdrietig, maar dacht ook dat het niet zo heeft mogen zijn.

Echter, in april veranderde alles in een nachtmerrie. Ik begon ineens weer met vloeien, aan een stuk door en het stopte niet. Eenmaal in het ziekenhuis bij de gynaecoloog wordt duidelijk dat het niet goed is. De gynaecoloog maakt een echo en zegt vrijwel meteen: “Marlous, je baarmoeder is allesbehalve leeg. Het lijkt op een complete mola zwangerschap.” Ik dacht alleen maar: “Mola? Nog nooit van gehoord.”

Een curettage volgde. Hieruit bleek dat mijn baarmoeder al zo groot was als bij 18-20 weken zwangerschap, terwijl ik toen pas 9 weken zwanger zou zijn. In de weken daarna werd al snel duidelijk dat mijn hCG-waarde weer steeg in plaats van daalde.

Chemotherapie
Ik werd doorgestuurd naar het Radboudumc, waar ik startte met de kuren methotrexaat. Dit zijn injecties met chemo. In totaal heb ik 6 kuren nodig gehad en deze periode was heel pittig. Ik heb veel bloedingen gehad waarvoor ziekenhuisopnames nodig waren. Bij de start van de behandeling waren ze nog bang voor een slagaderlijke bloeding in mijn baarmoeder. Dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Ik vond het moeilijk toen ze vroegen wat ik ervan zou vinden als mijn baarmoeder er toch uit zou moeten. Ik wil mijn dochter zien opgroeien en dat is het enige waar je aan denkt. Gelukkig was een tweede operatie niet nodig en stabiliseerde het een beetje. Tijd om erbij stil te staan had ik niet, want de behandelingen gaan door en die vragen veel van je. Eén kuur duurt twee weken, waarin je in de eerste week 4 injecties krijgt en de tweede week een rustweek is. Wij waren heel blij toen bleek dat de behandeling meteen goed aansloeg. Mijn hCG waarde daalde goed en volgens de curve. Dat was geruststellend, waardoor we weer moed hadden voor de volgende kuur.

Gedurende de periode van de chemokuren denkt je lichaam nog steeds dat je zwanger bent. De zwangerschapshormonen neem je voor lief als je weet dat er een kindje in buik groeit. Maar bij een mola zwangerschap groeit er geen kindje in je buik en zijn je zwangerschapshormonen nog veel heviger aanwezig. Dat vond ik ingewikkeld. Ik was boos, verdrietig en tegelijktijdig ook angstig. Ik heb geen vertrouwen meer in mijn lichaam, dat is compleet weg. Daarbij ben ik ook nog eens verpleegkundige, echt helemaal niet handig omdat ik gewoonweg te veel weet.

Psychologische hulp
Vrijwel meteen bij de start van de behandeling heb ik om psychologische hulp gevraagd. Ik ben gevoelig voor angst, heb hier eerder hulp voor gehad en dat heeft toen erg goed geholpen. Het was ook meteen geregeld, ik had een paar dagen later al een afspraak staan. De psycholoog gaat het niet voor je oplossen, dat moet je zelf doen, maar ik vond het heerlijk om eens in de zoveel tijd even al mijn emoties te delen met iemand die ik totaal niet ken. Mentale gezondheid vind ik dan ook net zo belangrijk als je fysieke gezondheid.

Ik merk bijvoorbeeld dat alles begint in te dalen, nu de behandelingen erop zitten. Het verlies van ons kindje dat er niet mocht zijn, de gevolgen van de methotrexaat en een enorme vermoeidheid.

Ik probeer weer deel te nemen aan de maatschappij, maar het valt niet mee, omdat prikkels extra hard binnen lijken te komen. Gelukkig merk ik nog steeds wekelijks dat ik fysiek vooruitga. Natuurlijk zitten er mindere dagen tussen, maar ik probeer het positief te bekijken. Onlangs ben ik bij een miskraamcoach geweest, wat mij heeft geholpen om stil te staan bij het kindje dat er niet heeft mogen zijn. Het was heel bevrijdend en ontwapenend, het hielp mij het verlies een plekje te geven.

Inmiddels zijn de 9 maanden waarin ik eigenlijk zwanger zou zijn voorbij en krijg ik mentaal ook weer ruimte om aan leuke dingen te denken. Ik blijf nog een jaar onder controle bij de arts, waar elke maand mijn hCG-waarde wordt gecontroleerd. De vlag gaat uit wanneer de laatste controle is geweest, dan ben ik officieel geen patiënt meer!’

Marlous schreef haar verhaal zelf in november 2024. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.