Charlotte (33): ‘Dankbaar dat het NU goed gaat’

Granulosaceltumoren zijn zeer zeldzame kwaadaardige tumoren van de eierstok. Daarom is er ook weinig over bekend. Het was dus niet zo raar dat de artsen van Charlotte de ziekte niet meteen herkenden. Daarom heeft Charlotte actie gevoerd om meer onderzoek naar deze zeer zeldzame vorm van eierstokkanker mogelijk te maken.

‘Een paar jaar geleden ging ik naar de dokter met menstruatieklachten. Na wat onderzoeken kwam er een diagnose: Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS). Het zou kunnen dat ik moeilijk zwanger kon raken, maar geen nood aan de vrouw. Twee jaar geleden ontdekte de arts tijdens het verwijderen van mijn spiraal een cyste van 5 centimeter op mijn eierstok. Hij was goedaardig. Een operatie was gelukkig niet nodig. So far, so good.

Graag kinderen
Totdat ik onlangs naar de gynaecoloog moest. Ik had geen noemenswaardige klachten, maar de arts keek toch naar de cyste. Dit keer twijfelde de specialist of het goedaardig was. Ik besloot een second opinion aan te vragen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Uit dat onderzoek bleek dat het voor 98% zeker was dat de cyste goedaardig was. De cyste was wel gegroeid en moest daarom toch verwijderd worden. De arts koos voor een operatie buiten de buik, zodat mijn eierstok gespaard kon blijven.

Uiteraard was ik niet blij dat ik een operatie moest ondergaan, maar stiekem hoopte ik dat hierdoor mijn menstruatie weer op gang kon komen. Ik ben 33 jaar en wil graag kinderen. Na de operatie vertelde de arts dat de operatie anders was verlopen. De cyste zag er “vreemd” uit en was in mijn eierstok gegroeid. Hij was opgestuurd naar de patholoog. De uitslag zou ik twee weken later telefonisch horen.

Onzekerheid en angst
Op die bewuste dag werd ik inderdaad gebeld. Er werd mij gevraagd die middag naar het ziekenhuis te komen. Daar vertelde de arts dat ik een granulosaceltumor heb. Een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker. Gelukkig is de tumor in zijn geheel verwijderd en zijn er geen cellen achter gebleven in mijn lichaam. Dit is later gecheckt met een CT-scan en bloedonderzoek.

Een granulosaceltumor kan altijd terugkomen, ook op andere organen. Daarom blijf ik de komende jaren elke drie maanden onder controle. Granulosaceltumoren groeien langzaam. Chemotherapie en hormoonbehandelingen zijn niet erg effectief. Je kunt jarenlang operaties moeten ondergaan. En als de ziekte eenmaal is teruggekeerd, blijft die vaak terugkomen. Dat brengt veel onzekerheid en angst met zich mee.

Het leven is mooi
Ik voel mij klote over het feit dat mijn linker eierstok is verwijderd. Wat als het terug komt en mijn andere eierstok ook verwijderd moet worden? Of mijn baarmoeder of mijn… Met deze angst moeten ik en andere vrouwen die deze ziekte hebben helaas leven. Maar ik ben ook dankbaar. Dankbaar voor het feit dat het NU goed gaat. Dankbaar voor mijn familie, vrienden, vriendinnen en collega’s die opbeurende berichten stuurden en langskwamen toen ik mij zo rot voelde. Dank jullie wel. Het leven is mooi.

Actie gevoerd
Het gebrek aan kennis over de oorzaken en de behandeling van deze ziekte is frustrerend voor patiënten, maar ook voor artsen. Voor deze zeldzame aandoening is weinig geld voor onderzoek. Door mijn verhaal te delen wil ik de ziekte niet alleen meer bekendheid geven. Ik heb ook geld opgehaald om meer onderzoek mogelijk te maken. Onlangs is de cheque van € 3.557 aan dr. Ronald Zweemer.’

Charlotte vertelde haar verhaal in november 2019. Er kunnen inmiddels veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.