Deel via

Een verstoorde menstruatiecyclus is altijd een reden om naar de dokter te gaan, al sport je veel en ben je misschien geneigd om te denken dat het daar aan ligt. Die raad wil Daniëlle graag meegeven aan vrouwen. Vier jaar geleden kreeg ze te maken met een Granulosaceltumor (GCT), een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker.

Danielle 2 Middel

Het is 2017. Daniëlle is begonnen met de trainingsschema’s van haar vriend, die vroeger profmountainbiker is geweest. Ze boekt goede progressie met tijdrijden, een bekende discipline van het wielrennen. Een halfjaar eerder is ze gestopt met de pil vanwege problemen met haar cyclus. Ze was al eens behandeld voor PCOS (cysten op de eierstok). Door te stoppen met de pil wil Daniëlle kijken of de cyclus meer op gang zou komen. Maar het blijft onregelmatig.

‘Nu en dan werd ik om de 3 weken ongesteld en dan weer om de 1,5 maand. Toch trok ik niet aan de bel. Mijn moeder had ook een vreemde cyclus, en ik ging gewoon door. Maar op een gegeven moment had ik na een wedstrijd veel buikpijn. Ik dacht dat ik te diep was gegaan, maar daarna kwam de menstruatie weer op gang. Na het NK voor amateurwielrenners - ik won de derde prijs - kreeg ik weer veel pijn en een hoge hartslag, en vlak voor mijn verjaardag werden de bloedingen heviger. Toen dacht ik: “dit kan niet goed zijn.”

Blessure en jetlag?
‘Mijn huisarts zei dat mijn onregelmatige cyclus van de sport kon komen. Ze voelde niets en mijn bloedwaarden waren normaal. Omdat ik PCOS-klachten heb gehad, mocht ik van de gynaecoloog altijd terugkomen. Ik vroeg de huisarts om een doorverwijzing, maar eerst gingen mijn vriend en ik een mooie reis maken door Amerika. Tijdens de vakantie was ik erg moe. Ik dacht dat het van een blessure kwam en de jetlag. Direct nadat we thuis waren gekomen had ik de afspraak bij de gynaecoloog. Ze zei dat ze iets groots zag op de eierstok en ze dacht aan een cyste.

Het ene na het andere onderzoek werd gedaan. Het bloedonderzoek was goed, maar tijdens de ct-scan wenste de laborante mij veel sterkte. Ik dacht nog: “weet jij meer dan ik?”. Bij de gynaecoloog kwam het hoge woord eruit. Het ging om een kwaadaardige cyste, maar ze wist niet precies wat het was. Vanwege de afwijkende inhibine b-waarde dacht ze aan een soort kiemceltumor. Om daar meer zekerheid over te krijgen, moest ik worden geopereerd. Ik werd daarvoor doorverwezen naar het UMCG. Toen ik het nieuws hoorde, was ik in tranen. Ik heb mijn vader en oma aan kanker verloren. En nu moest ik ook mijn moeder vertellen dat ik kanker had, zij die haar eigen man aan deze ziekte had verloren.’

Wolken in mijn hoofd
‘Voorafgaand aan de operatie gaf de verpleegkundige mij een boekje over eierstokkanker. Ze zei erbij dat de informatie waarschijnlijk geen betrekking had op mijn situatie, omdat GCT (Granulosaceltumoren) een gunstiger beloop heeft, maar ik maakte mij zorgen. Toen ik later een keer in de wachtkamer zat, zag ik het Olijfblad. Toevallig stond er een artikel in over GCT. Ik was ontzettend blij met de informatie. Er stond ook een verwijzing bij van een besloten Facebook-pagina over GCT. Hier heb ik heel veel aan gehad.

Ik moest lang wachten op de operatie, maar gelukkig ging het vrij vlot. De artsen hebben de hele tumor van 18 centimeter doorsnee kunnen verwijderen. Op mijn verzoek hebben ze een foto gemaakt. Dat hielp mij bij het verwerken. De patholoog kon nu met zekerheid vaststellen dat het GCT was, en ik was meteen “klaar”. Geen chemo’s of bestralingen. Twee weken later zat ik alweer op de mountainbike. Een klein rondje… lichamelijk ging het goed, maar in mijn hoofd was het een ander verhaal. Er zaten wolken in mijn hoofd, ik kon slecht tegen prikkels en sliep veel. Het had een enorme impact.’

Wat is er gebeurd?
‘Tijdens mijn ziekte had er een reorganisatie plaatsgevonden op mijn werk. Ik kwam terug in een nieuwe situatie. Gelukkig had ik een goede bedrijfsarts, maar het viel niet mee om rustig op te bouwen als je gewend bent om veel te doen. Ik gaf ook wielrentrainingen, was bedrijfshulpverlener… van alle markten thuis. Iedereen zei dat ik er goed uitzag, ik had geen kanker meer, maar het voelde niet goed. Ik dacht steeds: “wat is er in hemelsnaam gebeurd?”. In het ziekenhuis ben ik heel goed geholpen door een maatschappelijk werker. Er bleek bij mij ook veel rouw te zijn vanwege mijn vader. Hij is er niet meer, maar ik wel. Vorig jaar heb ik EMDR-therapie gevolgd. Dat heeft goed gewerkt, ik zit nu beter in mijn vel. Kanker moet je niet onderschatten, dat wil ik andere vrouwen graag meegeven. Je moet echt de tijd nemen om te herstellen en te verwerken.’

Meer onderzoek is nodig
Elk halfjaar heb ik een controle. Mijn artsen schatten in dat ik 80% kans heb dat de kanker wegblijft. Op de Facebook-pagina lees je verschillende verhalen. Bij sommige vrouwen komt het terug, soms na 10 jaar, bij anderen blijft het weg. GCT is voornamelijk te behandelen met operaties. Chemo en hormoonbehandelingen geven wisselende resultaten, en het succes van de behandeling is afhankelijk van de plaats van het recidive en de persoon. De onzekerheid blijft, maar ik kan er wel goed mee omgaan. Voor de actie Zeldzaam Bekend van KWF Kankerbestrijding heb ik 1.500 euro opgehaald voor onderzoek naar zeldzame kankers. In totaal is er 126.848 euro opgehaald. Want ja, het is echt nodig om meer te weten over GCT om de ziekte goed te behandelen.’

Meer informatie over GCT >>

Kom in contact met lotgenoten met GCT (o.a. via Facebookpagina) >>

Daniëlle vertelde haar verhaal in oktober 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.



Deel via

Lees verder...

  1. 20 april 2020 Cathelijne (50): ‘De vinger aan de pols houden voor de beste behandeling’
    Lees verder
  2. 12 november 2019 Charlotte (33): ‘Dankbaar dat het NU goed gaat’
    Lees verder
  3. 4 maart 2018 Ineke (45): 'De onzekerheid en de summiere informatie maakt dat ik me erg onveilig voel.'
    Lees verder