Esther (52): ‘Geef niet te snel op, zoek naar mogelijkheden, juist bij deze zeldzame kankersoort.’

Na een verkeersongeval in 2016 werd bij Esther (52) per toeval een granulosaceltumor ontdekt. Sindsdien leeft ze met operaties, controles en de onzekerheid van terugkerende tumoren. In tegenstelling tot vroeger, toen de waan van de dag de boventoon voerde, staat Esther nu bewuster in het leven en maakt ze van alledaagse momenten een feestje.

Geluk bij een ongeluk?
In april 2016 raakt Esther betrokken bij een verkeersongeval. Een motorrijder rijdt achter op haar auto. Bij de controle in het ziekenhuis wordt een onverwachtse vondst gedaan. Waar artsen in eerste instantie denken aan een mogelijke nierbeschadiging, laten onderzoeken iets anders zien: er blijkt een cyste op haar eierstok te zitten. Esther is al langer bekend met endometriose en wil graag weten hoe het zit met de cyste. Ze maakt een afspraak bij de gynaecoloog waar ze onder behandeling is. Deze stelt vast dat het niet om een endometriotische cyste gaat. Voor de zekerheid wordt Esther doorgestuurd naar een oncoloog. De cyste moet operatief worden verwijderd, waarna verder onderzoek zal plaatsvinden.

Sorry het is kwaadaardig
Na de operatie wordt haar verteld, dat de ingreep goed is verlopen, maar dat de cyste tijdens de operatie kapot is gegaan, waardoor ze haar buik hebben moeten spoelen. Esther, die zelf verpleegkundige is, denkt op dat moment: ‘Oh my goodness, als het foute boel is, heb je de poppen aan het dansen.’ Twee weken na de operatie heeft ze een afspraak om de uitslag te bespreken. Wanneer Esther de spreekkamerdrempel nog maar net over is, valt de dokter direct met de deur in huis: ‘Sorry, het is kwaadaardig.’ Het blijkt om een zeldzame vorm van eierstokkanker te gaan: granulosaceltumor. Deze vorm van kanker treft jaarlijks zo’n twintig vrouwen en kenmerkt zich door zijn langzame groei, waardoor over het algemeen de vooruitzichten iets gunstiger zijn dan andere vormen van eierstokkanker.

Tikkende tijdbom
Esther wordt gedurende vier jaar elke drie maanden gecontroleerd om te zien of de tumoren groeien. In het vierde jaar blijken de tumormarkers verhoogd en zijn er plekjes zichtbaar. De plekjes zijn te klein om te opereren, dus wordt er afgewacht. In eerste instantie wordt gedacht dat er drie plekjes zijn, maar bij nader onderzoek blijken het er negen te zijn, verspreid over het buikvlies, de buikspieren en de baarmoeder. Na twee jaar ondergaat Esther daarom een grote debulking, een ingreep waarbij zoveel mogelijk tumorweefsel chirurgisch wordt verwijderd. Na de operatie ontwikkelt zich een abces, waardoor Esther opnieuw geopereerd moet worden en een week in het ziekenhuis moet blijven. De dokter vertelt haar dat ze er rekening mee moet houden dat de tumoren wel terug gaan komen. Esther: ’Dat is het meest killing, je bent eigenlijk net een tikkende tijdbom.’

Beren op de weg
Sinds een jaar stijgen Esthers tumormarkers weer en onlangs is bij een scan een tumor van 8 mm ontdekt in het kleine bekken. Ze zegt hierover: ‘Ik ga weer richting de volgende operatie, maar ik moet afwachten. Inmiddels wordt dat wel steeds spannender, omdat al het weefsel wat ik niet meer nodig heb, zoals de baarmoeder, inmiddels operatief al is verwijderd. De kans wordt steeds groter dat het op gezonde delen gaat zitten.’ In het begin vond Esther het lastig om met deze situatie om te gaan. ‘Als verpleegkundige zie je, doordat je er iets meer van weet misschien ook wat meer beren op de weg.’ Dit maakte het voor Esther niet makkelijk om alles een plek te geven.

Olijf
Esther vertelt: ‘Ik liep tegen mezelf aan. Voor bepaalde soorten kanker is er een heel programma, maar het lijkt wel alsof voor zeldzame soorten de hulp minder goed geregeld is. Je moet zelf op zoek gaan naar informatie, het komt niet vanzelf.’ Bij een bezoek aan het inloophuis in Santpoort krijgt ze het Olijfblad onder ogen. Via Olijf komt ze in contact met een buddy, waar ze veel steun aan heeft. Ook sluit ze zich aan bij de patiëntengroep voor granulosaceltumoren, wat haar verder helpt om ervaringen te delen en informatie te vinden. Daarnaast heeft ze baat gehad bij de psychologische begeleiding van het Ingeborg Douwes Centrum (centrum voor psychologische (na)zorg bij kanker red.). Door haar zoektocht naar hulp heeft Esther een waardevol netwerk van gelijkgestemden om zich heen verzameld. En inmiddels is ze zelf ook vrijwilliger geworden bij Olijf en begeleidt nu vrouwen die in een vergelijkbare situatie zitten. Ze gaat nog een cursus volgen om ook klinische lessen te kunnen geven aan artsen en verpleegkundigen. ‘Als verpleegkundige heb ik het nu van beide kanten meegemaakt en ik denk dat die ervaring waardevol kan zijn.’

Geef niet op
Ook in haar eigen werk zoekt Esther naar manier om van betekenis te blijven. Ze re-integreert weer, al is dat in aangepaste vorm. Alhoewel ze geen chemo of bestralingen heeft gehad, is ze wel sneller vermoeid. Doordat ze niet meer zo lang kan staan, kan ze het werk aan het bed niet meer uitvoeren. ‘Het is fijn om, al is het beperkt, weer te kunnen werken en nuttig te kunnen zijn.’

In tegenstelling tot vroeger, waar de dagelijkse beslommeringen de waan van de dag bepaalden, staat Esther nu bewuster in het leven. Ze geniet vaker van eenvoudige dingen, zoals een uitje met haar zus of wandelen in het bos met haar vriendinnen en haar hond. Esther: ‘Soms is het al genoeg om gewoon met een stoeltje in de zon te zitten. Ik heb niet zoveel nodig, ik maak van kleine dingen een feestje.’ Diezelfde levenshouding wil ze ook meegeven aan andere vrouwen. Ze raadt het aan om te genieten van de momenten die er wél zijn en vooral niet te snel op te geven als er gezegd wordt dat er niets meer aan te doen is. ‘Niet iedere arts is thuis in deze zeldzame soort van kanker. Zoek naar mogelijkheden.’ 

Verlies en geloof
Ondanks haar positieve instelling, heeft haar ziekte haar ook veel gekost. Door onbegrip en miscommunicaties zijn helaas verschillende relaties ten einde gelopen. In een al onzekere periode van haar leven waar Esther juist meer steun vanuit haar omgeving had verwacht en op had gehoopt, bleek in de praktijk teleurstellend te zijn. Esther: 'Het is moeilijk voor anderen te bevatten wat de impact van deze ziekte is. Hierdoor heb ik me erg eenzaam gevoeld.' Daarnaast is het voor Esther ook zwaar dat ze door haar endometriose geen kinderen heeft kunnen krijgen.

In de moeilijke tijden vond en vindt Esther steun in haar geloof. ‘Ik heb hoop voor de toekomst, ik ga niet tot het gaatje om mijn leven te rekken. Ik ga niet kiezen voor behandelingen waarbij de kwaliteit van leven achteruit gaat. De kwaliteit van leven staat bij mij voorop, als dat er niet meer is dan laat ik het zijn natuurlijke beloop. Ik heb er vrede mee en er komen daarna mooie tijden.’ Ze kijkt niet te ver in de toekomst en leeft bij de dag. ‘Ik denk niet dat ik 80 word en ik probeer alles op korte termijn te plannen. Ik zou nog wel graag mooie reizen willen maken naar de Antillen of de Malediven. Sereen, niet te veel drukte en genieten van de natuur.’

Esther vertelde haar verhaal in otkober 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen inhaar gezondheid zijn opgetreden.

Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.