Geboren in Zwitserland, emotioneel verwaarloosd en opgegroeid in kindertehuizen en pleeggezinnen, werd toen ze negen jaar was eierstokkanker (kiemceltumor) geconstateerd. “Ik had geen idee, ik was nog maar een kind en over dit soort dingen werd gezwegen.” Op een zonnige donderdagmiddag vertelt Esther (49) haar verhaal. Een niet alledaags verhaal van een sterke en prachtige vrouw die zich niet uit het veld liet slaan door het grillige leven.
Foto: @fotoyvon.com
Dit verhaal gaat over: kiemceltumor op 9-jarige leeftijd
Vriendelijk zet ze de koffie op tafel en begint haar levensverhaal. “Ik ben geboren in Zwitserland maar mijn moeder kon nauwelijks voor mij zorgen. Na haar geboorte verbleef Esther negen maanden met haar moeder in een opvangtehuis. “Toen bleek dat ze mij mishandelde, woonde ik zeven maanden bij mijn grootouders. Daarna verbleef ik bij pleeggezinnen en vanaf mijn vierde bracht ik mijn dagen door in een kindertehuis. Tot ik achttien was.” Als kind wordt Esther geplaagd door hevige buikpijnen en uiteindelijk wordt een afspraak met een arts gemaakt. Hij constateert dat er iets niet in orde is met haar nieren en denkt dat dat de buikpijn veroorzaakt. In januari 1979 werd ze geopereerd vanwege een geboortefout die wel vaker voorkomt bij meisjes: een kapotte klep onder aan de urinebuis. Na de operatie moest ze ter controle regelmatig een katheterisatie ondergaan. Op een van die onderzoeken waarbij de blaas kunstmatig wordt gevuld, is er een nierstuwing (hydronefrose) van beide nieren vastgesteld. Acht dagen later werd ze opgenomen en nog eens vijf dagen later een tweede keer geopereerd. Toen ontdekten de chirurgen de tumor, die tijdens de operatie niet kon worden weggehaald. Aan haar werd verteld dat er een ‘klont’ in de buik zat. Door de angsten en hevige pijnen die het kleine meisje teisterden, voelde Esther zich ellendig en verlaten. In plaats van haar veiligheid en liefdevolle zorg te geven, kreeg ze de stempel ‘lastig kind’.
Tumor op eierstok
Inmiddels weet Esther dat de chirurg tijdens de tweede ingreep had geconstateerd dat ze een tumor had. Artsen vertelden een paar dagen later aan het personeel van het tehuis dat de tumor op haar eierstokken zat. Omdat de tumor tijdens de operatie niet verwijderd kon worden, werd besloten om te bestralen. Esther werd tweeënveertig keer bestraald en kreeg chemokuren. “Al die tijd werd gezwegen over wat ik had. Het was een levensgroot taboe en ik kreeg geen psychologische of emotionele begeleiding tijdens mijn ziekte. De vele inwendige onderzoeken en behandelingen waren vernederend en ik wist in het kinderziekenhuis vaak niet wat me te wachten stond. Mijn ervaring kon ik niet delen in het kindertehuis omdat de onderwerpen kanker, geslachtsorganen en seks in geen enkele opzicht ter sprake mocht komen.” Nu, bijna veertig jaar later, ziet Esther hoe onveilig haar situatie was.
Angsten
Onbegrip en veroordelend denken waren aan de orde van de dag, wat maakte dat ze alleen moest dealen met haar angsten. Ze was bijvoorbeeld bang dat ze vanwege haar zieke toestand uit het kindertehuis zou worden gestuurd. Ook was ze bang dat personeelsleden van het kindertehuis haar veelvuldig overgeven door de chemo, aanstellerij vonden. Om de pijn en schaamte niet te hoeven voelen, leidde ze een leven met vele maskers op om te overleven en haar gevoel uit te schakelen. Een jaar na de tweede operatie werd de jonge Esther weer geopereerd. Toen is haar overgebleven eierstok weggehaald, vermoedt ze. De artsen gaven haar een half jaar, maar vertelden Esther dat niet. In november 1979 bezochten twee medisch specialisten en behandelaren van Esther het kindertehuis en hebben het personeel een avond lang voorbereid op haar naderende dood. De directeur heeft de volgende dag een bedankbrief gestuurd naar het kinderziekenhuis met twee foto's van Esther, alvast ter nagedachtenis.
Ik leef nog!
“Inmiddels ben ik bijna vijftig en heb ik nog geregeld last van de gevolgen. Door alle ervaringen in mijn jeugd en de voortdurende (her)traumatisering door de -haast onvoorstelbare- gevoelloze (mis)behandeling door o.a. gynaecologen, kinderpsychiaters, huisartsen en personeel van het kindertehuis, heb ik een fobie voor artsen ontwikkeld. Daar ben ik nu na jaren therapie gelukkig voor een groot deel vanaf. Als het nodig is ga ik wel naar een arts, maar neem bijvoorbeeld een goede vriend mee en vraag of de arts geen witte jas wil dragen. Dat stuit vaak op onbegrip, maar dat is dan jammer.” Na het voorbeeld dat ze van één van haar behandelaren kreeg, ontwikkelt Esther nu samen met Olijf een "paspoort" waarin vrouwen kenbaar kunnen maken wat er voor hen nodig is om zo'n situatie met een gevoel van veiligheid en vertrouwen aan te kunnen gaan. “We denken nog na over de precieze invulling hiervan, maar ik vecht er voor dat het er komt.”
Dit verhaal kwam tot stand met bijdrage van dr. Rik van Lunsen, arts-seksuoloog NVVS (Nederlandse Vereniging van Seksuologie).
Esther vertelde haar verhaal in juni 2019, inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.