Eén of twee vrouwen per jaar krijgt in Nederland te maken met een choriocarcinoom: een bijzondere vorm van kanker, namelijk een woekering van moederkoekcellen. Het kan ontstaan na een zwangerschap of miskraam. Logisch dat artsen niet meteen denken aan zo’n kanker. Bij Ineke was de gynaecoloog er wél snel bij. Hierdoor heeft ze haar baarmoeder kunnen behouden en heeft ze zelf nog een keuze om voor nog een kind te gaan.
Ineke heeft twee gezonde kinderen. In 2018 wilden zij en haar partner graag nog een derde. Dat lukte niet. Ze kreeg drie miskramen. De arts stelde een chromosomen-onderzoek voor. Daar kwamen geen afwijkingen uit voort. De arts stelde de diagnose: “pech”. Ze kregen groen licht om door te gaan.
Klein ‘onschuldig’ poliepje
’In maart 2019 belde mijn gynaecoloog om te vragen of ik al zwanger was. Ik zei: “Nee, anders had ik je meteen gebeld. Maar het valt me wel op dat mijn menstruatie langer duurt dan normaal. Ik ben altijd in drie dagen klaar, maar nu duurt het al een week. Ik mocht meteen langskomen voor een echo. Daar zagen ze “iets” op. Later, op de water-echo, zagen ze een klein poliepje dat met een hysteroscopie werd verwijderd. De dienstdoende gynaecoloog stelde ons gerust door te zeggen dat het er onschuldig uit zag. Omdat het protocol dat voorschrijft, is het opgestuurd naar de patholoog. Wij maakten ons geen zorgen.’
’Ik ben toch niet zwanger?’
‘Een week later ging de telefoon. Ik schrok me rot! Een gealarmeerde arts zei dat ik nú moest komen om bloed te laten prikken om de HCG-waarde te bepalen. ‘Ik dacht nog: “Ik ben toch niet zwanger?” Een verhoogde HCG-waarde betekent namelijk dat je zwanger bent. Dat wist ik nog van mijn vorige zwangerschappen. Ik snapte er niks van en we wachtten gespannen op de uitslag.
Ik bleek inderdaad een verhoogde HCG te hebben. De arts legde mij uit, dat je een verhoogde HCG- waarde hebt als er celdeling plaatsvindt in je lichaam. Als vrouw kun je dan zwanger zijn, of je hebt kanker. Choriocarcinoom is een vorm van kanker, die zo verraderlijk is door de plek waar het zit. Jouw lichaam denkt namelijk dat het zwanger is (met alle zwangerschapsverschijnselen erbij). Alle voedingstoffen gaan naar “je kindje” om het te voeden. Daardoor kan de tumor veel sneller groeien. Er wordt zelfs een bloedbaan aangelegd, waardoor de kans op uitzaaiingen aanzienlijk groter wordt. JE BENT DUS ZWANGER VAN EEN TUMOR!! De patholoog had gezien dat het ogenschijnlijk onschuldige poliepje het topje van de ijsberg was. De kanker zat om de baarmoeder heen en ik had grote kans op uitzaaiingen naar de longen. Dat komt vaak voor bij choriocarcinoom. Er werd een CT-scan gemaakt in mijn eigen ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum. Vanwege de zeldzame vorm van kanker, werd de scan beoordeeld in het AMC en besproken in het landelijke artsenteam. Het wachten op de uitslag was zenuwslopend! Gelukkig bleek ik geen uitzaaiingen te hebben. Wat waren we opgelucht.’
MTX injecties
De specialisten bedachten een behandelplan met injecties Methotrexaat (MTX). Het Zaans Medisch Centrum voerde de behandeling uit. Elke kuur duurde 2 weken; op dag 1, 3, 5 en 7 kreeg ik een injectie MTX, en op dag 2, 4, 6 en 8 een tablet folinezuur. Dit was tegen de bijwerkingen van de MTX. Hierna had ik 6 dagen rust. Op de 14e dag werd de HCG-waarde weer bepaald, om te beoordelen of het de goede kant op ging. Het wachten op die uitslag was zenuwslopend. ’Het doel was om de HCG-waarde onder de 1 te krijgen. Dat is een normale waarde. Mijn beginwaarde was 5.000. Gelukkig sloeg de kuur aan, want na de eerste kuur was de HCG-waarde gezakt naar 120. Na de tweede was het nog maar 3,7! Meestal wordt bij choriocarcinoom de baarmoeder verwijderd, maar de behandeling sloeg zo goed aan dat ik mijn baarmoeder kon behouden. Na 3 kuren was ik kankervrij! Voor de zekerheid kreeg ik nog 2 extra kuren. Daarna volgde een halfjaar elke maand een controle van de HCG-waarde.
Door de behandeling met MTX had ik geen last van de gevreesde haaruitval. Wel had ik veel last van vermoeidheid, misselijkheid en bloedverlies. Ook was ik snel overprikkeld als er teveel om mij heen gebeurde: zelfs de aanwezigheid van mijn eigen kinderen was me teveel! Op de “even dagen” snakte ik naar het folinezuurtablet, waardoor ik mij weer iets minder beroerd zou voelen. Ook heb ik, bijna een jaar later, nog steeds last vergeetachtigheid.’
Ineke en haar partner denken zelfs na over een derde kindje. Als het lukt, hoeven ze niet bang te zijn voor de kanker. Is het weer mis, dan is deze vorm van kanker snel aan te tonen met bloedonderzoek. Ineke vindt dat ze niet veel risico loopt, want ze ligt onder een vergrootglas bij de artsen.
Onderschat het niet
Ineke vindt het belangrijk dat er steun is voor vrouwen met choriocarcinoom. ‘Als je een zeldzame vorm van kanker hebt, is het fijn om met een lotgenoot te praten.’ Zelf kwam ze via, via, in contact met een Spaanse cardiologe, die ze tijdens een bijeenkomst “live” had ontmoet. Als lotgenoot en arts kon zij heel goed uitleggen wat een choriocarcinoom inhield. Ook gaf ze veel tips.
‘Onderschat het niet! Je omgeving heeft het goede met je voor, maar je krijgt ook veel goedbedoelde adviezen waar je niets mee kan. Dan is het fijn om een vertrouwd en deskundig team om je heen te hebben. Stel je eigen team samen: Kijk goed naar wat JIJ nodig hebt om hier doorheen te komen. Iemand die je positief houdt, zoals een psycholoog, iemand die je fit houdt, zoals een fysiotherapeut, en artsen die je vertrouwt. Maar steun bovenal op je partner! Zonder de hulp van René had ik het niet gered. Hij was de rots in de branding die er altijd voor me was en mij op de moeilijkste momenten een knuffel en moed gaf.’
Helden
Op de foto staat Ineke niet alleen. Je ziet Ineke met haar twee helden uit het Zaans Medisch Centrum: gynaecologen Dr. Hooker en Dr. Brouns. De specialisten van het AMC hadden de leiding over de behandeling, maar de uitvoering was in handen van deze twee artsen. Ineke kon niet alleen altijd bij hen terecht, maar durft ook te stellen dat door de oplettendheid van dr. Hooker erger is voorkomen. Hij had éénmaal eerder in zijn carrière te maken gehad met choriocarcinoom. ‘Niets ten nadele van het AMC, maar het is een groot ziekenhuis. Het Zaans Medisch Centrum is veel kleiner en persoonlijker, dat vonden wij prettiger.'
‘Het leven is wat er gebeurt, terwijl je andere plannen maakt.’
Ineke vertelde haar verhaal in juni 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.