Linda en haar partner fantaseerden over een zwangerschap, een kindje van hen samen. Onverwachts snel hadden ze in maart 2020 voor het eerst een positieve zwangerschapstest, maar deze zwangerschap liep uit op een missed abortion. In december was de zwangerschapstest weer positief. Terwijl Linda zich op en top zwanger voelde, bleek deze tweede zwangerschap een mola zwangerschap te zijn.
'We fantaseerden over een zwangerschap, een kindje van ons samen. Onverwachts snel hadden we in maart 2020 voor het eerst een positieve zwangerschapstest. Helaas blijkt dat we bij de tien weken echo een zogenaamde missed abortion hebben. Ons kindje is vermoedelijk rond de acht weken overleden. Middels medicatie zijn we onze ster in mei verloren. Een maand later kwam m’n menstruatie weer op gang en konden we daarna opnieuw proberen om zwanger te worden.
Zo zwanger maar geen kindje
We zouden 2 december uitgerekend zijn en drie december deed ik opnieuw een zwangerschapstest: positief! We waren superblij. Vanwege de missed abortion mochten we nu met acht weken voor de eerste termijnecho in plaats van met tien weken. Ongeveer rond de zesde week heb ik eenmalig roodbruin bloedverlies gehad. Volgens de verloskundige kon dit geen kwaad. Aangezien ik geen buikpijn had en ook geen stolsels heb verloren. Dit stelde me gerust en ik voelde me ook nog steeds op en top zwanger, terwijl ik bij de vorige zwangerschap het gevoel had dat er mogelijk iets mis kon zijn.
We waren dan ook heel benieuwd naar de echo. Om eindelijk ons kleintje te gaan zien. Op 30 december was het dan zover en vol spanning keken we naar het scherm. Er was niets te zien. Zelfs niet na een toiletbezoek en een inwendig echo. De echoscopist vertelde dat we geen goede zwangerschap hebben en dat het vaker voor komt. Hoe kan het dan dat ik een positieve test had, me zwanger voelde en er geen kindje te zien was?
Overladen door verdriet en vol vragen gingen we naar huis. Dezelfde avond belde de verloskundige dat ze een afspraak in het ziekenhuis zou gaan regelen. De volgende dag kregen we te horen dat we, de maandag na de jaarwisseling, 4 januari in het ziekenhuis terecht konden. Wederom is er een echo gemaakt. Er kwamen verschillende artsen kijken. Het bleef vaag en onduidelijk wat er aan de hand is. Toen viel de term mola voor het eerst. Ik moest meteen bloed laten prikken en eind van de middag zou ik horen of het een mola zwangerschap betreft of niet. Ik had er nog nooit van gehoord. Helaas bleek dat het geval te zijn. Mijn HCG was bijna 180.000. Veel hoger dan bij een normale zwangerschap.
Een mola zwangerschap komt zelden voor. Er gaat dan tijdens of na de bevruchting iets mis waardoor alleen de placenta zich ontwikkelt. Deze groeit net als bij een gewone zwangerschap door, maar er wordt geen embryo gevormd. In plaats daarvan ontstaat een groeiende massa weefsel in de baarmoeder die bestaat uit vochtblaasjes, de mola-blaasjes. Door de groei van de placenta raakt de hormoonhuishouding verstoord, wat kan leiden tot een kwaadaardige celdeling. Er is geen oorzaak voor een mola zwangerschap. We zijn beide gezond en ook uit bloedonderzoeken is niets afwijkends gevonden. Het is gewoon pech.
Leegte
Door het te hoge HCG had ik last van zwangerschapssymptomen en voelde ik me enorm zwanger. De volgende dag moest ik me om 7uur in het ziekenhuis melden voor een curettage. Een ingreep van ongeveer 20 minuten, maar zo intens verdrietig. Ook al wist ik dat we geen kindje gingen verliezen. Onze droom was ineens voorbij. Ik heb me nog nooit zo leeg en eenzaam gevoeld als na de curettage. Huilend werd ik wakker en van de recovery naar de verpleegafdeling gebracht.
Stijgend HCG na twee curettages
Vanaf nu moest ik wekelijks bloed laten prikken om te zien of het HCG is gedaald tot een normaalwaarde. Na twee weken is het weer gaan stijgen en moest ik opnieuw naar het ziekenhuis. De mola was weer gaan groeien. Dezelfde week ging ik opnieuw voor curettage. Dit keer hoopte ik dat het allemaal snel en volledig zou worden verwijderd zodat we zo snel mogelijk kunnen herstellen en verder kunnen met onze toekomst. Uit pathologisch onderzoek van beide curettages blijkt dat we een complete mola zwangerschap hebben gehad. Beide ingrepen zijn goed verlopen, maar helaas na de tweede week bloedprikken is het HCG weer lichtelijk gestegen. De gynaecoloog besluit om het nog een week aan te kijken. Vol spanning kijk ik op de computer of de waarde al bekend is. Ongelooflijk maar waar blijkt het zwangerschapshormoon opnieuw te zijn gestegen. Al snel belt de gynaecoloog me en vertelt dat ik komende week voor een CT-scan zal gaan. Aangezien mola kan uitzaaien naar met name de longen. Gelukkig blijken er geen uitzaaiingen te zijn.
Persisterende trofoblast
Door de zeldzaamheid van mola zwangerschappen en het blijvend stijgend HCG is er nu sprake van een zogenaamde persisterende trofoblast. Dit zal moeten worden behandeld met cytostatica. Daardoor wordt mijn medisch dossier nu overgedragen aan het universitair ziekenhuis waar ik zelf ook werk. Van te voren had ik al van alles op internet gezocht omtrent mola. Een mola zwangerschap op zich is al zeldzaam, maar een persisterende trofoblast al helemaal. Ik las over chemo in de vorm van methotrexaat (MTX), maar heb er nooit bij stil gestaan dat ik deze behandeling zou moeten ondergaan. Ik ben gezond en voel me goed ondanks het verdriet. Op de poli volgt wederom weer een echo waarop boven in de baarmoeder nog een restje mola te zien is. De artsen nemen uitgebreid de tijd om me uitleg te geven over de behandeling. Wat ik heb gelezen op internet werd waar. Ik zou starten met chemo. Hoe vreselijk is het om te denken dat je zwanger bent en het blijkt van een gezwel te zijn? Blijk je na twee curettages een voorstadium van kanker te hebben. Je bent niet zwanger, maar ook weer wel. Je hebt geen kanker, maar ook weer wel. Je voelt je niet ziek, maar bent het wel.
Start MTX-kuren
Dezelfde week start ik met de MTX kuren. Ter observatie word ik opgenomen, maar na een nachtje mag ik naar huis. Doordat het cytostatica betreft, mag ik niet mezelf injecteren en ga ik om de dag naar het ziekenhuis. Op dag 1, 3, 5 en 7 krijg ik een injectie MTX in de bilspier afgewisseld op dag 2, 4, 6 en 8 met een tablet folinezuur om de goede cellen te beschermen. Daarna zes rustdagen. De dag voor de volgende kuur moet ik bloedprikken om te zien of het HCG is gedaald en hoe onder andere de nier- en leverfuncties zijn. Gelukkig slaat de kuur aan. Alleen voel ik me rond het einde van de tweede kuur zo ontzettend emotioneel gefrustreerd. Volgens de bijsluiter werkt MTX negatief op je gemoedstoestand. Het voelt zo oneerlijk. Iedereen lijkt “zomaar” gezond zwanger te worden en wij krijgen chemo. Zelf ben ik van nature een optimistisch persoon, maar nu zie ik het totaal niet zitten. Hoeveel kuren nog, waar eindigt dit en is er nog wel een mogelijkheid om ooit weer zwanger te worden? M’n leven staat stil en alleen nog maar in het teken van de kuren om beter te worden, terwijl we alleen maar een kindje wilden. Gelukkig heb ik hele goede professionele hulp gevonden waardoor ik er mentaal sterker uit ben gekomen. Daar ben ik zo dankbaar voor.
Herstellen en op naar een mooie toekomst
Gelukkig blijkt mij dat na vier kuren het HCG genormaliseerd te zijn en komt het eind in zicht. Nog twee consolidatiekuren en dan eindelijk klaar. Een jaar na onze missed abortion zijn de kuren afgerond. Eind mei zijn we samen op de poli en vertelt de arts dat zes tot acht kuren gemiddeld is voor deze behandeling. Dat we twee niet vitale zwangerschappen hebben, heeft niets met elkaar te maken. Het is gewoon stomme pech. Voor het herstel van de bijwerkingen staat ongeveer één tot twee maanden. Na de kuren is het eenmaal in de maand bloedprikken en hopen dat de waarde laag blijft. Als het komend half jaar goed blijft gaan dan zouden we daarna groen licht krijgen. Door de chemo kan het maanden tot een jaar duren voordat je cyclus weer op gang komt. Hopelijk gebeurt dat in het komende half jaar en kunnen we zowel de missed abortion als de mola zwangerschap goed verwerken. Na een mola zwangerschap is het mogelijk om gezond zwanger te worden. Wellicht dat onze droom, een lief klein gezond mensje van ons samen, ooit uitkomt.
Informatie
Doordat er vrijwel geen informatie te vinden is over het verloop van deze behandeling heb je totaal geen houvast. Door m’n verhaal te doen, hoop ik dat anderen er iets aan hebben.'
Kenmerkend voor Linda gedurende de mola zwangerschap:
- De omslag van in blijde verwachting te zijn naar oncologisch patiënt.
- Onduidelijkheid: vrijwel niemand in je omgeving weet wat mola is. Hierdoor voelt het vooral als een heel eenzaam, leeg, onbegrepen en verdrietig traject.
- De intimiteit tussen jou en je partner verandert. Zo heb je een actief seksleven en het andere moment mag het absoluut niet doordat je er ziek van wordt, kans op een embryo met afwijkingen etc.
- Mola/persisterende trofoblast is vooral mentaal zwaar doordat je aan de chemo moet, onzekerheid over wel/niet dalen van het HCG, lang traject, je in ieder geval een half jaar na de kuren niet zwanger mag worden vanwege de chemo, terwijl het verlangen naar een kindje zo groot is etc.
- Ook veel onduidelijkheid omtrent de behandeling:
- Wel of geen bloedverlies na curettage
- Wel of geen bloedverlies tijdens MTX-kuren
- Wel of geen aften door de MTX. Dit werd me steeds gevraagd in het ziekenhuis. Aften heb ik niet gehad, maar wel andere bijwerkingen waar geen oog voor was.
- Gemiddelde duur van de behandeling blijkt 6-8 kuren te zijn. Het is fijn om iets van perspectief te hebben.
- Persoonlijk geluk: meer verbondenheid met mijn partner. Verdriet is het geluk naar de verbintenis voor onze onvoorwaardelijke liefde.
- Leef met de dag zodat je rust en controle houdt, want het is een onzekere tijd waarin je vooral veel geduld moet hebben.
- Geniet van de kleine dingen in het leven.
- Liefde overwint alles.
Linda vertelde haar verhaal in juni 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.