Marion (33): 'De trofoblastkanker is een groot thema in ons leven'

Toen Marion na haar bevalling maar niet ongesteld werd, was ze er niet gerust op. Na meerdere onderzoeken bleek dat ze een zeer zeldzame vorm van kanker had. Marion kwam voor een pijnlijk besluit te staan. Vorig jaar is ze geopereerd.

Uitblijvende menstruatie
‘In april 2020 beviel ik na een vlekkeloze zwangerschap van een gezonde dochter. Wat waren we blij met de komst van Jasmijn. Ik werk als obstetrieverpleegkundige in het ziekenhuis, dus medisch gezien ben ik goed op de hoogte. Maar wat hierna gebeurd is, komt zo weinig voor; dat had ik nooit zien aankomen.’ Marion werd na de bevalling maar niet ongesteld, ook niet toen ze stopte met borstvoeding geven. De huisarts liet bloedonderzoek doen, maar daar kwam niets uit. Hij vroeg haar terug te komen als de menstruatie een jaar na de geboorte van Jasmijn nog steeds uitbleef. Marion: ‘Maar het zat me gewoon niet lekker. Daarom ben ik naar een collega gegaan, een fertiliteitsarts. Zij liet meer onderzoeken doen. Ik had in mijn achterhoofd dat we graag meer kinderen wilden. Mijn partner Bart en ik zijn allebei opgegroeid in een groot gezin, dat belangrijk is in ons leven.’

Voicemails
Uit een echo en een daarop volgende hysteroscopie bleek dat er wat aanslag in Marions baarmoeder zat. Er werd gedacht aan placentaresten. Die konden onder verdoving worden weggehaald. Het was allemaal niet alarmerend. Marion liet deze ingreep doen met het idee dat dit het probleem op zou lossen. Na deze ingreep vertelde de arts dat ze weefsel hadden weggehaald om te kunnen onderzoeken. ‘Ik was nog maar net uit narcose, het drong niet zo tot me door. Ik ging met vertrouwen het ziekenhuis weer uit.’ Maar Marions cyclus kwam niet op gang. Ze sprak met de arts af om regelmatig bloed te laten prikken om de menstruatiecyclus in kaart te brengen.

Marion: ‘Zo’n acht weken na de ingreep gingen we op vakantie naar Limburg. Op de tweede dag vond ik ‘s ochtends een voicemail van mijn arts op mijn telefoon. Of ik haar zo snel mogelijk terug wilde bellen. Ik wist meteen dat het helemaal mis was. Ik kon de arts niet meteen bereiken en stond stijf van de spanning. Eenmaal aan de telefoon, zei ze dat er iets niet goed was. Of ik met Bart naar het ziekenhuis wilde komen. We zijn meteen gaan rijden.’ Marion en Bart waren nog maar net binnen of de arts zei: ‘Ik heb slecht nieuws, je hebt een zeldzame vorm van kanker, namelijk epitheloïde trofoblast tumor (ETT). De behandeling hiervan is vreselijk, je moet je baarmoeder laten verwijderen.’ Marion was totaal in shock. ‘Het voelde of het niet over mij ging maar over een andere patiënt.’

Bij een ETT delen de trofoblastcellen, die bijdragen aan het ontstaan van de placenta, zich kwaadaardig. ETT komt gemiddeld één of twee keer per jaar voor in Nederland. Marion: ‘Ik was zo ontzettend verdrietig. We hebben het slechte nieuws diezelfde dag aan onze families verteld. De dag erna kreeg ik al een CT-scan, om te kijken of er uitzaaiingen waren. Gelukkig kon de scan zo snel worden ingepland. Tot onze grote opluchting werden er geen uitzaaiingen gevonden. Nu wist ik dat ik een kans had om beter te worden.’

Riskant
Omdat het om zo’n zeldzame vorm van kanker ging, werd Marion verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam. ‘Het eerste gesprek was erg fijn. Ze namen uitgebreid de tijd; ze wilden ons echt leren kennen. We konden alles bespreken. Voor mij was het heel belangrijk om uit te sluiten of het een voorstadium van ETT was en om te weten of de kwaadaardige cellen maar in een gedeelte van mijn baarmoeder of overal verspreid zaten. Ik hoopte zo dat het genoeg was om een stukje weg te halen, zodat ik mijn baarmoeder zou kunnen behouden. Maar ik wist dat dit risico’s had. Ik wilde heel graag nog een kind, maar ik moest en zou ook beter worden. Voor Jasmijn en Bart. Mijn dochter mocht niet zonder moeder opgroeien.’

Op een MRI was niet te zien of de kwaadaardige cellen verspreid waren over meerdere plekken. Maar toen er opnieuw weefsel werd weggehaald en onderzocht, kwam naar voren dat het toch echt ETT was. Marion: ‘Het was gewoon te riskant om de baarmoeder niet te laten verwijderen. Het is zo zeldzaam dat ze nog weinig weten. Wel is bekend dat de vrouwen die chemotherapie hadden gekregen in plaats van een baarmoederverwijdering het niet allemaal hebben overleefd. Ik besloot tot de operatie. De kanker zou ik overleven, maar ik zou mijn vruchtbaarheid verliezen.’ Marion is geopereerd in haar eigen ziekenhuis. Haar collega’s waren er écht voor haar, dat voelde als een warm bad. Ze heeft zes weken goed rust genomen.

Toekomst
‘Inmiddels ligt de operatie bijna een jaar achter ons. Ik krijg de komende tien jaar nog regelmatig controles. Ik voel vertrouwen dat ik schoon zal blijven. Wij hebben het er natuurlijk niet iedere dag over, maar het komt regelmatig langs. Het is toch een groot thema in ons leven. Voor andere mensen ben ik nu beter; ik heb immers geen kanker meer. Maar ik kan geen kinderen meer krijgen. Sommige mensen zeggen dan: maar je hebt toch al een kind? We zijn ontzettend blij met Jasmijn, maar de wens voor nog een kind voel ik heel sterk. Voor Bart is het natuurlijk ook heel verdrietig. Zijn toekomst is ook veranderd. Gelukkig zijn we een goed team en kunnen we er echt voor elkaar zijn.’

In het AVL was Marion en Bart verteld dat er een mogelijkheid zou zijn om toch een biologisch eigen kind te krijgen, namelijk via draagmoederschap. Marion: ‘Dat is een langdurige en ingewikkelde route, maar toch geeft de gedachte ons hoop. We onderzoeken dit nog. En als dit op niets uitloopt, hebben we er alles aan gedaan onze wens te verwezenlijken. Dan is dit het litteken van ons leven.’

Lotgenoten
‘Wat mij erg heeft geholpen in het hele proces, is mijn gevoel volgen. Door aan de bel te trekken toen ik ongerust was. Door extra onderzoeken te laten doen. Door naar mijn lichaam te luisteren na de operatie, zodat ik goed herstelde. Maar ook door van tevoren actief op zoek te gaan naar informatie. Ik heb heel veel gevraagd, onderzoeken nagelezen en alles overwogen. Ik zocht dubbele bevestiging. Zo kon ik stap voor stap naar het besluit toe groeien om mijn baarmoeder te laten verwijderen.’

Marion is ook bewust op zoek gegaan naar ontspanning. Voor haar was dat bijvoorbeeld een rondje wandelen of yoga, of een lange douche waarbij ze al haar zorgen in het doucheputje weg liet spoelen. Afleiding zoeken werkte ook goed. De tijd leek dan sneller te gaan. ‘Die afleiding vond ik bijvoorbeeld in mijn werk, al was dat ook heel confronterend omdat ik op de verloskamers werk. Maar thuis malen werkte voor mij ook niet.’ Vooral leuke dingen doen met het gezin is nóg belangrijker geworden voor Marion. Weekendjes weg gaan bijvoorbeeld. ‘Ik ben echt meer gaan genieten van kleine dagelijkse dingen. Ik sta niet teveel stil bij het verdriet maar denk aan wat ik wel heb. Dan is Jasmijn een zegen.’ Tenslotte heeft het Marion heel erg geholpen over haar verdriet te kunnen praten met haar partner en andere vertrouwde mensen. Via Olijf heeft ze een lotgenoot gevonden. Marion: ‘Heel bijzonder, omdat het zo weinig voorkomt. Je wilt niet weten hoe blij ik daarmee was… hopelijk kan ik met dit verhaal die ene vrouw die dit ook overkomt een luisterend oor bieden en ondersteunen.’

Marion vertelde haar verhaal voor Olijfblad 4-2022 (december 2022). Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.