Karin (33)

“Het is 22 december 2014 als ik mijn allereerste echo krijg. Op dat moment ben ik 8 weken zwanger. Hoewel ik me op en top zwanger voel en mijn buik zelfs al lijkt te groeien, ben ik toch een beetje gespannen.

Vanwege wat bloedverlies mag ik langskomen bij de verloskundige voor een vroege echo. Het komt vaak voor dat vrouwen in het begin van de zwangerschap een beetje bloed verliezen, dus ik hoef me waarschijnlijk niet al te druk te maken. Ik neem plaats op de stoel en vol verwachting kijk ik naar het scherm. Het valt me meteen op dat het beeld er anders uitziet dan ik had verwacht. Er zijn een heleboel zwarte vlekken te zien, maar het lijkt helemaal niet op de echofoto’s die anderen mij wel eens trots hebben laten zien. In de kamer valt een lange stilte, te lang, en een ongemakkelijk gevoel begint me te bekruipen. “Dit klopt niet”, schiet er door mijn hoofd en dan wordt mijn gevoel door de verloskundige bevestigd: “Het is niet goed, er is geen hartslag”. Ik word meteen doorverwezen naar de gynaecoloog voor verder onderzoek, omdat er mogelijk sprake kan zijn van een mola- zwangerschap; “Of ik daar wel eens van heb gehoord?”

Druiventroszwangerschap
Bij een mola-zwangerschap gaat er bij de bevruchting iets fout in de celdeling. In plaats van een kindje groeit er alleen maar placenta, wat eruitziet als een soort gezwel van kleine blaasjes. Het wordt daarom ook wel een ‘druiventroszwangerschap’ genoemd. De placenta maakt het hCG zwangerschapshormoon aan, waardoor het lijkt op een normale zwangerschap met alle bijbehorende zwangerschapssymptomen. Kenmerkend is ook de snelle groei van de baarmoeder en het sneller dikker worden van de buik.

Nee, ik had nog nooit van een mola-zwangerschap gehoord. Niemand in mijn omgeving trouwens. Wat de oorzaak is van deze foute celdeling weet ik niet, want er is meestal geen oorzaak voor een molazwangerschap aan te wijzen. Het komt maar bij 1 op 2000 zwangerschappen voor (volgens de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie, oftewel NVOG). Het is dus vrij zeldzaam. De gynaecoloog adviseert om de blaasjes zo snel mogelijk te verwijderen door middel van een curettage. En omdat de feestdagen eraan komen, wordt dit meteen de volgende dag al ingepland.

Gefopt
De feestdagen verlopen heel anders dan ik me een paar weken daarvoor had voorgesteld. De curettage is goed verlopen en het hCG lijkt meteen na de ingreep al te gaan zakken, maar ik voel me van binnen enorm verdrietig en verward. Hoe heeft mijn lichaam mij zo kunnen foppen? Ik voel de zwangerschapssymptomen nog steeds, maar er komt helemaal geen kindje. Ik kan het naar anderen toe niet goed uitleggen en naar mijzelf al helemaal niet.

Na de curettage hoort het lichaam de resterende blaasjes verder zelf op te ruimen. Om het verloop hiervan te controleren moet ik mijn bloed regelmatig laten testen op het  zwangerschapshormoon hCG, net zolang tot de bloedwaarden weer ‘normaal’ zijn. In het begin lijkt het hCG te dalen, maar als ik net na de jaarwisseling weer bij de gynaecoloog zit om de uitslag van mijn laatste bloedtest te bespreken, blijkt dat het hCG weer enorm is gestegen. Diagnose: persisterende trofoblast tumor.

Persisterende trofoblast
Bij een persisterende trofoblast daalt de waarde van het hCG onvoldoende. Ook kan de mola zich via het bloed naar de longen uitbreiden of, bij hoge uitzondering, naar andere organen. Chemotherapie is daarom noodzakelijk. Dat nieuws komt wel even binnen. De angst voor het onbekende, de onzekerheid of ik last ga krijgen van bijwerkingen en daarnaast ook het aanwezige verdriet van de mislukte zwangerschap; het is eigenlijk allemaal iets teveel om tegelijk te verwerken. Ik schakel over op de automatische piloot en ik laat me verder meeslepen in de medische molen als ik me vier dagen later mag melden bij de gynaecologisch verpleegkundige voor mijn eerste MTXkuur.

De MTX-kuur bestaat uit vier injecties die ik om de dag krijg toegediend en op de andere dagen moet ik folinezuur slikken om de bijwerkingen van de MTX weer tegen te gaan. Daarna volgt een week van rust. Ik voel me soms best beroerd en vooral erg moe. Er zijn nachten dat ik niet kan slapen van de pijn, maar ik probeer het dagelijkse leven tussendoor zo veel mogelijk door te laten lopen. Werk blijkt ook een enorme afleiding te zijn. Na elke kuur wordt er weer bloedonderzoek gedaan om na te gaan of het hCG is gezakt. En elke keer heb ik weer de hoop dat de waarden 0 zijn. Maar de waarden zakken te langzaam en na 8 rondes MTX wordt er geconstateerd dat ik hier niet meer op reageer. Ik word doorverwezen naar een ander ziekenhuis voor verdere behandeling.

Resistentie
De teleurstelling dat de MTX-kuren niet zijn aangeslagen is enorm. Het sleept inmiddels al maanden en het einde lijkt nog steeds niet in zicht. Wat begon met enorme blijdschap bij het zien van de positieve zwangerschapstest, is nu veranderd in een langdurig medisch traject. Ik heb echter geen keus en ik meld me dus in een nieuw ziekenhuis bij een nieuwe arts voor een nieuwe behandeling. Gelukkig blijkt hier uit de scan dat de cellen zich niet hebben uitgezaaid naar andere organen, maar ik moet wel zo snel mogelijk starten met een nieuwe reeks van chemokuren.

Dactinomycine is het nieuwe middel wat wordt ingezet. Dit regime bestaat uit 5 dagen achter elkaar een infuus en dan een week rust. Inmiddels beginnen de behandelingen zijn tol te eisen en ik stop tijdelijk met werken. Gelukkig reageer ik wel op dit middel en na vier kuren staat de teller eindelijk op 0. Door de MTXresistentie ben ik van de laag-risico groep naar de hoog-risico groep geplaatst en moet ik twee jaar lang elke maand mijn bloed laten testen. Ook moet ik minstens een jaar wachten met een eventuele volgende zwangerschap.

En nu?
Afgelopen juni heb ik mijn laatste controle gehad en kan ik na 2,5 jaar weer naar de toekomst gaan kijken. Lichamelijk ben ik weer helemaal in orde, maar de onzekerheid is nog altijd aanwezig. Omdat een persisterende trofoblast tumor vrij zeldzaam is, is er weinig informatie beschikbaar. Het is hierdoor lastig om mijn verhaal met anderen te delen, waardoor ik het als een vrij eenzaam proces heb ervaren. Maar tijdens één van mijn zoektochten naar informatie en ervaringsverhalen kwam ik op de website van Olijf terecht. Ik merkte hoe fijn en belangrijk het is om informatie met elkaar te delen. Als vrijwilliger van Olijf hoop ik met mijn eigen ervaringen hierin ook een bijdrage te kunnen gaan leveren.”

Het verhaal van Karin heeft in het Olijfschrift 3 van 2017 gestaan (september 2017). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.