Na de officiële opening en de uitreiking van de Betty Bos Olijf-prijs is het woord aan vier dames, allen werkzaam in het veld van gynaecologische kanker. Ieder geven zij een korte presentatie over het werk waar ze zich momenteel mee bezig houden. Het thema is: Hoe is de (gynaecologisch) oncologische zorg in Nederland georganiseerd en welke plaats hebben late gevolgen daarin?
1. Als eerst is het woord aan Brigitte Slangen, voorzitter Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) en gynaecoloog-oncoloog MUMC. Zij vertelt over hoe sinds 2005 gewerkt wordt aan centralisatie, zorg dicht bij huis. Het is volgens haar belangrijk dat zorg voor bepaalde vormen van kanker op vaste plekken plaatsvindt in plaats van verspreid over het hele land. Op dit moment betreft baarmoederhalskanker zo’n 800 patiënten per jaar die in 8 centra worden behandeld. Vulvakanker betreft 400 patiënten per jaar die in 8 centra worden behandeld. Eierstokkanker betreft 1300 patiënten die in 20 centra worden behandeld.
Het proces van centralisatie gaat goed maar een probleem waar wel tegenaan wordt gelopen is gebrek aan capaciteit in sommige centra. Met de DGOA (Dutch Gynaecological Oncology Audit) richt men zich op kwaliteit boven kwantiteit van de behandelingen. Brigitte bedankt Stichting Olijf en haar vrijwilligers voor de goede samenwerking.
2. Als tweede is Samantha de Bruin, verpleegkundig specialist, aan het woord. Sinds 2017 is zij werkzaam in de tumorwerkgroep gynaecologische oncologie V&VN. Samantha kaart de kwaliteit van zorg, nazorgplannen, samenwerking met Olijf en het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan. Het feit dat zij haar beide oma’s aan gynaecologische kanker verloor, maakt dat ze naast haar professionele drive ook een persoonlijke drive heeft om zich met dit onderwerp bezig te houden.
Met betrekking tot de late effecten van gynaecologische kanker benoemt Samantha een enorme diversiteit aan gevolgen van de verschillende behandelingen. Het is haar visie dat naar de vrouw als geheel moet worden gekeken. Zit er mentaal iets dwars dan kan dit lichamelijke klachten geven, en andersom. Het is belangrijk om stil te staan bij wat het probleem is, problemen bespreekbaar te maken. Vaak is er angst voor terugkeer van de kanker. Naasten zijn meestal erg aardig en behulpzaam maar zullen deze angst vaak niet begrijpen. Dit maakt Olijf zo belangrijk. Iedereen is lotgenoot en dit is bemoedigend bij het praten over problemen.
Verpleegkundig specialisten kunnen hun kennis overbrengen aan patiënten, maar Olijf biedt ervaringsverhalen. Deze twee elementen gecombineerd kunnen de zorg aanzienlijk verbeteren. Samen sta je sterk, samen ben je niet alleen.
3. Mirjam van Belzen is als derde spreker aan het woord. Naar eigen zeggen is zij een ietwat vreemde eend tussen de sprekers omdat ze zich binnen het NFK niet specifiek bezighoudt met gynaecologische kanker maar met kanker in het algemeen.
Wanneer je ziek bent staat het beter worden op nummer één. Maar er moet meer aandacht komen voor de late gevolgen, je bent dan misschien wel beter maar je kan alsnog problemen ervaren. Het is belangrijk om tijdens de behandeling je niet alleen maar op de tumor te richten maar ook op de mens achter de tumor. Informeren en signaleren is hierbij belangrijk. Een belangrijk meetinstrument tijdens de behandeling zijn lijstjes die worden ingevuld, zoals de PROM. Dit is een goed meetinstrument waar veel uit wordt gehaald, echter blijft informatie vervolgens helaas te vaak liggen. De NFK houdt zich ermee bezig hoe je deze informatie aan patiënten kan terugkoppelen.
Een ander belangrijk instrument zijn de enquêtes van Doneer je Ervaring. Deze hebben veel informatie opgeleverd over late gevolgen (van kanker in het algemeen). Een belangrijk laat gevolg bij alle kankers is bijvoorbeeld seksuele problematiek.
Nazorg is ook een belangrijk thema. Dit moet eigenlijk al starten bij de diagnose. Nu horen we nog veel te vaak dingen als “als ik dat had geweten…”. Samen beslissen (patiënt en zorgverlener) is hierbij ontzettend belangrijk. Uit onderzoek is gebleken dat bij 50% va de patiënten in de spreekkamer niet wordt gesproken over de toekomst, en volgens Mirjam kán dat gewoon niet. Het is absoluut belangrijk om dingen zo vroeg mogelijk bespreekbaar te maken.
4. Laatste spreker is Froukje Potijk, algemeen fysiotherapeut sinds 2008, oedeemfysiotherapeut sinds
2011 en in 2017 heeft ze haar MSc. Revalidatiewetenschappen (inwendige aandoeningen) behaald aan de Vrije Universiteit van Brussel. Hiermee staat ze ingeschreven in het Oncologie register voor fysiotherapeuten. Sinds 2015 werkt ze bij het Cancer Care Center in Amsterdam waar ze uitsluitend oncologie en oedeem patiënten ziet, waarbij de meest voorkomende klachten te maken hebben met de (late) gevolgen van de behandeling tegen kanker, denk hierbij aan (chronisch) vermoeidheid en pijn, afname van spierkracht en conditie, klachten door littekenweefsel of lymfoedeem.
Bij het Cancer Care Centre wordt nazorg geleverd buiten het ziekenhuis. De intake vindt plaats met een oncologisch verpleger of fysiotherapeut. Vervolgens wordt er afhankelijk van de problematiek gewerkt met een oncologisch fysiotherapeut, psycholoog, diëtiste, ergotherapie, energiecoach, oedeemtherapeut, seksuoloog, mindfulness en massage. Voorbeelden van late gevolgen zijn vermoeidheid, kracht en conditie verlies, pijn, lymfoedeem, over-onder gewicht, depressie, angst en re-integratie.
Het doel van Froukje is om late gevolgen zoveel mogelijk te verminderen. En om de nadruk te leggen op en hulp te bieden bij de activiteiten die je als (ex)patiënt nog wel kunt doen.
Geschreven door: Gisela Clarke