Deel via

Deze sessie werd gegeven door Arlette van der Kolk, bestuurslid kwaliteit van zorg Olijf

Late gevolgen in de spreekkamer

Op deze Olijfdag organiseerde Olijf voor het eerst een eigen workshop. Over late effecten krijgen we veel vragen. Lotgenoten geven aan dat er zo weinig over verteld wordt in de spreekkamer. Dit beeld zagen we ook terug in een NFK uitvraag over ‘samen beslissen’ uit 2018. Wij hebben de resultaten van de uitvraag voor Olijf apart uitgewerkt. Met zorgprofessionals, lotgenoten én hun naasten bespraken we wat aan bod zou moeten komen en wanneer tijdens de behandeling.

Waar zorgverleners denken aandacht te besteden aan late gevolgen, ervaren lotgenoten dat vaak anders
Waarom de informatie in de spreekkamer niet goed naar voren komt en/of blijft hangen, weten we niet uit de uitvraag. En ook niet of er een verschil is hoe patiënten en zorgverleners denken over de aandacht voor late gevolgen. We deden een klein testje met vermoeidheid en darmklachten. Met handopsteken vroegen we:

Is er tijdens de gesprekken volgens jullie (de aanwezigen) aandacht voor deze gevolgen?
Zijn deze gevolgen voldoende besproken?

Vrijwel alle (ex)patiënten gaven aan dat zij niet tijdig over de mogelijkheid van het voorkomen van (soms extreme) vermoeidheid zijn gewezen. Datzelfde gold voor darmklachten. De zorgverleners gaven aan dat ze over de late gevolgen praten, maar er niet zeker van zijn dat ze de gevolgen tijdig bespreken en of de informatie goed is overgekomen.

Het gesprek over late gevolgen kan niet wachten tot na de therapie
Daarna spraken we in vier gemende groep over de late gevolgen aan de hand van de Olijf tijdlijn. Elke groep kreeg de opdracht om het gesprek over verschillende mogelijke gevolgen en de specialismen die daarbij horen te koppelen aan de verschillende fasen van het eerste jaar van de zorg. Elke groep had daarvoor een grote flap met de Olijf tijdlijn en een vel met de verschillende gevolgen die uit de NFK uitvraag naar voren waren gekomen, plus een paar lege stickers om ontbrekende gevolgen aan te vullen.

Het was even spannend of de Olijf tijdlijn, en de fasen daarin, niet veel te kort was. Olijf hoort namelijk vaker van zorgverleners dat late gevolgen pas gaan spelen als de periode van controlés voorbij is en de lotgenoten en zorgverleners in het ziekenhuis dus (bijna) geen contact meer hebben. Dat was onterecht: Er volgde een levendige en zeer betrokken gedachtewisseling in de vier groepen. In elke groep was in ieder geval een lotgenoot en waar mogelijk een naaste vertegenwoordigd. Daarnaast was er een mix van specialisten en verpleegkundigen.

Bij de ene groep werd wat meer geplakt dan de andere, vooral ook doordat er soms dieper doorgesproken werd om elkaar goed te begrijpen.
In één groep liepen de ervaringen van de lotgenote en de zorgverleners erg ver uit elkaar. Van de zorgvuldige op elkaar afgestemde aanpak door verschillende zorgverleners waarover een zorgverlener vertelde, herkende de lotgenote helemaal niets: ze had geen gesprekken, geen begeleiding, geen goede voorlichting aangeboden gekregen. Ook niet toen ze veel last had van pijnlijke late effecten. In de onderstaande tabel geeft (-) aan welke ondersteuning is gemist.
Andere aanwezige lotgenoten en ook Olijf, gaven aan dat de verschillen per ziekenhuis nog groot zijn en dat een mooi en goed op elkaar afgestemd traject, nog lang niet overal bestaat.

Conclusies

Welke late effecten zullen optreden en welke specialismen in te schakelen, verschilt per patiënt. Maar er is heel goed een long list te maken van voorkomende late gevolgen, zeker nu ook na zware therapie met herhaalde ingrepen, bestraling en chemo’s de levensduur echt langer is dan een jaar of 10-20 geleden.
Terugkijkend geven alle lotgenoten aan dat ze echt meer hadden willen weten, ook al kunnen ze nu pas aangeven welke informatie ze destijds hadden willen krijgen:
- Meteen na de diagnose is er inderdaad nog bijna geen ruimte voor deze informatie. In die fase moet de driehoek behandelaar, huisarts en verpleegkundige al onderling en met de patiënt contact hebben. Daarmee kan een goede basis gelegd worden.
- Het gesprek over late gevolgen kan echt niet wachten tot na de therapie: vanaf deze fase moet beter gewezen worden op de mogelijkheid van contact met aanvullende specialismen, in ieder geval de seksuoloog en de fysiotherapeut. De diëtist wordt als specialisme vaak wordt vergeten, terwijl deze bij darmklachten en gewichtsproblemen juist zo belangrijk kan zijn.
- Voor actief doorverwijzen geldt dat er niet te lang mee moet worden gewacht, maar ook dat het maatwerk is: voor iedere patiënt ligt dit anders. Belangrijk is goede counseling: dat een doorverwijzing niet betekend dat iemand het zelf niet kan, maar dat de ervaring leert dat (tijdig) aanvullende gespecialiseerde zorg inschakelen helpt. Zeker bij heel gevoelige en intieme onderwerpen, zoals psychische gezondheid en seksualiteit, komt dit nauw en is de kennis van de gevolgen van gynaecologische kanker bij de ondersteunend behandelaar cruciaal, evenals de persoonlijke klik.
Voorop staat dat patiënten gehoord moeten voelen en serieus genomen moeten worden in hun ervaringen en vragen. Zorgverleners kunnen beter aangeven dat zij de zorgen en vragen gehoord hebben en nagaan of de gegeven informatie aangekomen en geland is.
Belangrijk is ergens een (proactief) luisteren oor te hebben. Het gaat er lang niet altijd om, om meteen doorverwezen te worden: In alle fasen zijn te weinig verpleegkundigen betrokken/beschikbaar. Zij zijn laagdrempelig benaderbaar, kunnen meedenken vanuit wat ze horen van andere lotgenoten, want wat je (nog) niet weet, kun je ook niet vragen.
De informatie over late gevolgen zal minder blijven hangen, gezien de focus op de kanker en de behandeling. Daarmee is het niet minder belangrijk. Ook is het niet zo dat patiënten het niet zouden willen weten. De informatie zal regelmatig herhaald moeten worden. Hard nodig is goede schriftelijke informatie over mogelijke (late) gevolgen en wat er aan gedaan / wie geraadpleegd kan worden.

Het kan en moet anders!
Kortom, de ernst en omvang van de vaak blijvende klachten van patiënten, die beginnen tijdens of soms pas jaren na de behandeling, verdienen meer – of in ieder geval – duidelijker aandacht van de behandelcentra en zorgverleners, al vanaf het begin van de behandeling.

Voor 2020 wordt de wens uitgesproken dat de oncologie op orde komt en dat daarin de (gespecialiseerd) verpleegkundige een duidelijker positie krijgt. Het is logisch dat niet alles in de spreekkamer van de specialist besproken kan worden. Ook bij de lotgenoten en hun naasten is de focus dan gericht op de behandeling. Bij de verpleegkundige is er juist meer plaats om daarop te reflecteren, om het te laten bezinken en de vragen die dan ontstaan weer mee te nemen. o\

Geschreven door: Marielle Peters-Sips en Arlette van der Kolk