“Welkom! Wat fijn dat jullie er zijn!” Olijf-voorzitter Jacqueline van Dijk opent met deze warme wooorden de Olijf Congresdag 2019. Ze prijst de goede opkomst, een stijging van 160 (2017) naar 270 aanmeldingen. Aangezien er veel nieuwe mensen aanwezig zijn, vertelt ze eerst meer over Olijf en waar de stichting voor staat:
Door Jacqueline van Dijk, voorzitter Olijf
- Streven naar vermindering van gynaecologische kanker door meer preventie en vroegsignalering en naar meer overleving met goede kwaliteit van zorg en leven.
- Patiënt centraal stellen, in zorg en beleid.
- Betere voorlichting en inzicht in keuzemogelijkheden waardoor vrouwen meer grip op hun eigen leven ervaren.
- Een ‘veilig nest’ bieden aan lotgenoten en hun naasten, een plek waar alles bespreekbaar is en waar je samen sterker bent.
- Sturing en coördinatie door een stem te laten horen bij onderzoek, beleid en preventie en ervaringen in te brengen van patiënten en hun naasten.
“Wij zijn er voor onze achterban”, zo stelt Jacqueline, “alle signalen die binnenkomen via mail, Facebook, Twitter worden serieus opgepakt. Dát is wat Olijf doet.”
De voorzitter legt uit hoe aanwezigen kunnen helpen bij het realiseren van deze doelstellingen. Door donateur te worden of een taak op te pakken als vrijwilliger of ambassadeur, om zo lotgenoten te helpen Olijf te vinden. Olijf heeft een digitale nieuwsbrief en is actief op Facebook en Twitter. Ze roept professionals op om Olijf vooral tijdig te betrekken en vraagt lotgenoten en naasten om vooral hun verhaal, kennis en ervaringen te delen. “Samen staan we sterk!”
Jacqueline haalt vervolgens de speerpunten aan uit het meerjarenbeleidsplan 2019-2021:
1. Lotgenoten verbinden en ondersteunen
2. Informeren van lotgenoten, naasten en zorgverleners
3. Streven naar een duidelijk routeplan voor vrouwen met gynaecologische kanker
4. Nazorg en late effecten in de schijnwerpers zetten
5. Olijf als partij waar niemand omheen kan
6. Olijf gezond en onafhankelijk
Om nazorg en late effecten in de schijnwerpers te zetten staat de Olijf Congresdag 2019 in het teken van late gevolgen, verklaart Jacqueline. Daarbij vraagt ze ook aandacht voor het project ‘Out of the box’, waar een aparte subsidie voor aangevraagd en binnengehaald is. De bedoeling is om het onderwerp seksualiteit vanuit eigen ervaringen van vrouwen, voor vrouwen, op een vernieuwende manier uit de taboesfeer te halen en bespreekbaar te maken. De ontwikkeling van een toolkit en platform, gericht op ondersteuning en empowering van vrouwen, is inmiddels in gang gezet.
Jacqueline: ”Het thema van vandaag is late gevolgen. Doordat steeds meer mensen kanker overleven, wordt er ook meer bekend over mogelijke gevolgen.” Zij vraagt de aanwezigen in de zaal of iemand de top 5 late gevolgen na gynaecologische kanker kent. Na wat aarzelende reacties, somt zij op:
- vermoeidheid (70%)
- verminderde lichamelijke conditie (55%)
- seksuele problemen (52%)
- concentratie (43%)
- andere problemen (41%)
De bron van deze cijfers blijkt de ‘doneer je ervaring’ vragenlijst van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) te zijn. Bij andere problemen zijn o.a. ongewenste kinderloosheid, problemen met werkhervatting, relatieproblemen en angst voor terugkeer van kanker benoemd. Uit telefonisch lotgenotencontact bij Olijf is naar voren gekomen dat ruim 31% van de bellers vragen heeft over gevolgen van de behandeling en/of over nazorg. En 26% van de bellers had vragen op psychosociaal gebied. “Belangrijk is dus om hier meer aandacht aan te besteden”, aldus Jacqueline, “en dat gaan we vandaag doen!”
Tot slot schetst Jacqueline de belangrijkste doelen van de Congresdag. Zij hoopt dat zorgverleners en patiënten zich aan het eind van de Olijf Congresdag bewust zijn van late gevolgen, zodat problemen tijdig gesignaleerd worden en waar nodig doorverwijzing plaatsvindt naar specialistische zorg. Iedere bezoeker kan meer praktische kennis op doen om mee naar huis te nemen. Zij roept lotgenoten, naasten, professionals en andere bezoekers op om met elkaar in te contact komen, ervaringen te delen en vooral ook te leren van elkaar.
Geschreven door: Yvonne van den Berge