Lia van Zuylen, hoogleraar Amsterdam UMC Clinical Palliative Care en ervaringsdeskundige Lenneke de Mooij gaven samen de workshop 'Niet meer beter worden'.
Presentatie
Verslag workshop 'Niet meer beter worden'
Palliatieve zorg is een essentieel onderdeel van de medische zorg. Op de Olijf Congresdag van 2023 vond een workshop plaats met als onderwerp: Niet meer beter worden. Deze sessie werd geleid door Lia van Zuylen (internist-oncoloog, hoogleraar Amsterdam UMC Clinical Palliative Care) en Lenneke de Mooij, ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij Olijf.
Lia vertelt dat haar leerstoel bekostigd wordt door de Kurialeerstoel, het doel is om palliatieve zorg binnen Amsterdam UMC te verbinden met oncologie. Ze is 15 jaar arts van patiënten met gynaecologische tumoren. Ze draait spreekuren als internist en verleent daarnaast palliatieve zorg.
Lia benadrukte dat palliatieve zorg veel meer omvat dan alleen stervenszorg. Ze legde uit dat het bestaat uit verschillende fasen, waaronder supportive care, palliatieve zorg en end-of-life care. Ook wees ze op het belang van nazorg en steun voor naasten, hoewel hier doorgaans geen specifieke financiering voor is. Ze vindt echter dat artsen een morele plicht hebben om dit te bieden..
WHO definitie palliatieve zorg: “Actieve zorg gericht op voorkomen en verlichten van lijden.”
Belangrijk aspect van palliatieve zorg is vooruitdenken wat nu nog niet is kan komen. Open staan voor wat er bewust en onbewust aangegeven wordt door patiënten en naasten.
Er wordt gesproken over of je, als je zelf gezond bent, het wel echt kan begrijpen wat iemand doormaakt na de boodschap dat je niet meer beter wordt? Wat als je deze levenservaring niet hebt? Dit is niet per se leeftijdsgebonden. Sommige jongeren hebben meer empathie dan ouderen. Durf ook mens te zijn in de spreekkamer. Uiteindelijk moet je samen tot beslissingen komen.
Lia introduceert ervaringsdeskundige Lenneke.
Lenneke is vrijwilliger bij Olijf, schrijft blogs voor kanker.nl en heeft uitgezaaide eierstokkanker. Ze heeft de diagnose gehad ‘je wordt niet meer beter’. Lenneke vertelt over het schilderij Dansen in de ondergaande zon (zie presentatie). Het is voor haar een metafoor voor het gevoel wat die boodschap bij haar los maakte. Ze beschrijft prachtig wat het schilderij met haar deed, wat ze bij de een tentoonstelling zag: een schilderij van een danseres bij de ondergaande zon. Ze wilde blijven dansen, ook als de zon onder is. Het lijkt alsof ze zweeft. Geen grond onder de voeten, krachtig haar armen omhoog. Dansen zo lang je nog kan. Ze vertelt dat ze heel erg moest huilen en ze verontschuldigt zich bij de vrouw naast haar, ze raakt in gesprek met die mevrouw en dat blijkt de schilderes en zij heeft Lenneke uiteindelijk het schilderij geschonken.
Tot Lenneke zelf de diagnose kreeg dacht dat ze altijd dat ze het begreep wat die boodschap met iemand doet. 'Ik ga dood, ik kon het niet bevatten het beheerste me, als je ’s nachts even wakker wordt denk je: ”oh ja ik ga dood.”'
Regel wat je regelen moet en ga verder met leven, maar hoe doe je dat? Per dag en met kleine stapjes. Anderen vullen aan: genieten van kleine dingen, een stukje chocola, een bloemetje een lach. Het onbezorgde is weg. De vanzelfsprekendheid van je leven is weg. Lenneke geeft aan dat voor haar contact met lotgenoten helpt. Ze las het boek van Jannie Oskam ‘Tussenland’ (Wie niet meer kan genezen, komt terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waarin je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt), dit boek gaf haar inzicht dat mensen om je heen niet dezelfde taal spreken, dat is eenzaam.
Een toehoorder geeft aan dat ze na 1,5 jaar nog steeds in leven was. Er rust bijna een taboe op dat je na die 1,5 jaar nog leeft. Hoe vul je die daarna tijd in? Wat ga je doen? Het zijn mooie fases dat je er nog mag zijn, maar dat is eenzaam. Ze geeft ook aan dat ze veel heeft aan lotgenoten. Het wordt door anderen beaamd, dat dat lastig en zwaar is.
De workshop eindigde met een gesprek over dat naasten het niet altijd over de naderende dood willen hebben. Soms helpt het om dan het gesprek te forceren. Ook als je zelf gaat sterven kan het zo zijn dat je het er niet over wilt hebben, want dan is het er ineens. Als zorgverlener kun je het benoemen als je die tegenstellingen ziet. Heb vertrouwen dat als het moment daar is, dat het goed komt.
Door: Stephanie Veerdig
Lia van Zuijlen
Fotograaf: Marieke de Lorijn
Sinds 2020 ben ik werkzaam in Amsterdam UMC als internist-oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg op de Kurialeerstoel. Mijn aandachtsgebied als internist-oncoloog richt zich op de behandeling en begeleiding van vrouwen met een gynaecologische maligniteit. Met mijn leerstoel wil ik de eenheid tussen oncologische en palliatieve zorg versterken. Ik wil bijdragen aan het bewustzijn onder zorgverleners, patiënten en naasten dat het naderende levenseinde en wat in dat licht van belang is in álle fasen van ongeneeslijke kanker een rol speelt. Met onderwijs aan artsen en verpleegkundigen wil ik hun kennis vergroten van palliatieve zorg. Met mijn onderzoek naar onderliggende biomedische mechanismen van symptomen in de palliatieve fase wil ik bijdragen aan betere verlichting en waar mogelijk preventie van symptomen en aan betere onderkenning van de stervensfase.
Lenneke de Mooij
Lenneke is vrijwilliger van Olijf en heeft uitgezaaide eierstokkanker. Haar verhaal lees je via onderstaande link.