Zeven jaar geleden gaf de oncoloog Lenneke nog een jaar. Diagnose: eierstokkanker met uitzaaiingen in de longen. Zeven jaar later is Lenneke er nog steeds, en is de kanker stabiel. Op dit moment zonder medicatie. De arts heeft er geen verklaring voor. Lenneke ziet wel wat ervan komt.
Lenneke was nog niet zo lang ziek toen ze een Olijfdag bezocht. Ze raakte aan de praat met een vrouw die haar vertelde dat ze al zeven jaar leefde met ongeneeslijke kanker. ‘Dat was oneindig lang voor mij. Nu zit ik in dezelfde situatie.’
Hoesten als een zeehond
Zomer 2014. Vlak voor de vakantie had Lenneke last van een opgezette buik en kon ze slecht naar de wc. De huisarts adviseerde haar wat bij de drogist te halen, maar tijdens de vakantie bleven de klachten aanhouden. Eind augustus krijgt ze een vervelend hoestje. Bezorgde collega’s - “je hoest als een zeehond” - vonden dat ze naar de huisarts moest gaan. Toen twee antibioticakuren niets uithaalden, vroeg Lenneke om een longfoto. Het was meteen duidelijk. Drie liter vocht. Een dag later hoorde ze dat het hoogstwaarschijnlijk om uitgezaaide eierstokkanker ging. Ongeneeslijk ziek. ‘Van de ene op de andere dag.’
Geen dure medicatie voor palliatieve patiënten
Lenneke vroeg een second opinion aan bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Haar tumormarkers waren heel hoog, maar er was weinig tot niets te zien op de echo’s en scans, behalve vocht in de longen. Aanvullend onderzoek wees helaas toch uit dat het uitgezaaide eierstokkanker was. De behandeling vond plaats in een ander academisch ziekenhuis, ook een van de behandelcentra voor eierstokkanker. Lenneke kreeg de standaardbehandeling. Drie chemokuren, een operatie en nog eens drie chemokuren. Haar toenmalige arts, een jonge vrouw, gaf haar - midden in de behandelperiode - nog een jaar. Toen de chemo een keer niet kon doorgaan omdat ze een te lage weerstand had, vroeg Lenneke om een injectie met Neulasta. Dat is een middel dat de witte bloedlichaampjes een boost geeft. De arts wilde het niet geven. “Dat doen we niet bij patiënten die palliatief worden behandeld”, zei ze. Ik dacht: “Nou, dank je wel, ik weet echt wel dat ik palliatief ben” (Lenneke heeft de injectie overigens wel gekregen).
Gelukkig sloeg de behandeling aan. ‘Zo goed zelfs, dat de gynaecoloog-oncoloog concludeerde dat de behandeling misschien wel als curatief gezien mocht worden. ‘Toen moest ik mezelf herpakken. Want alles stond in het teken van mijn laatste levensjaar en de gedachte dat ik dood zou gaan. Ik had daar naar toe gewerkt. Over alles lag de schaduw van de laatste keer, en ineens hoor je: “Het gaat niet door.” Hoe moest ik nu verder met mijn leven?’
Afwachtend beleid
Lenneke vond een nieuw evenwicht om met de nieuwe situatie om te gaan. Drie jaar later kwam de kanker helaas terug. ‘Nu kun je echt niet meer beter worden’, zei de arts. Na een succesvolle chemokuur, kreeg Lenneke een jaar later te maken met een tweede recidief. Ze kreeg hormoontabletten, en ook die werkten goed. De kanker heeft zich een jaar rustig gehouden.
Vlak voordat de corona uitbrak, had Lenneke een gesprek met haar arts. De kanker was weer actief en Lenneke vroeg of de dokter nog wat op de plank had. Ze kon kiezen tussen een nieuwe chemokuur (op dat moment nog wel erg grof geschut), of een experimenteel onderzoek met de eiwitremmer Olaparib. ‘Ik was daar nog even over aan het nadenken, want voor dat onderzoek moesten ze een biopt nemen uit mijn long. Dat was niet geheel ongevaarlijk. Midden in dat denkproces belde de arts op. Ze vond het gezien de corona niet verstandig dat ik op dat moment aan het onderzoek mee zou doen. We kozen voor afwachtend beleid. Niets doen dus. Ik heb een eigen blog op kanker.nl en lees ook verhalen van lotgenoten. Een van die dames schreef dat ze was gestopt met suiker. Daarmee wist ze de chemokuur een jaar uit te stellen. Ik dacht: “ik zit toch opgehokt door die corona, ik heb alle tijd uit te zoeken hoe je toch lekker kunt eten zonder toegevoegde suikers en weinig koolhydraten.”
Ben je weer beter?
Juni 2020 was de situatie met corona beter en kon het onderzoek met Olaparib van start gaan, met voorafgaand een bloedonderzoek en een CT-scan. ‘Dat gezicht van de verpleegkundige vergeet ik niet meer. Want de tumormarker was normaal en op de scan was te zien dat de tumoren kleiner waren geworden. Ze overlegde met de oncoloog en die zei dat er voorlopig even helemaal niks ging gebeuren. Nu, een jaar later, is de tumormarker nog steeds stabiel. De oncoloog vindt het wonderbaarlijk. Ik vroeg haar onlangs of ik nu beter was. Zover wilde ze niet gaan. Het is chronisch.’ Natuurlijk weet ik wel dat ik niet meer beter kan worden. Maar “chronisch” vind ik positief klinken. Dat wilde ik even horen.’
Hoewel het woord levenskunst op het lijf van Lenneke is geschreven, is leven met uitgezaaide kanker vreemd. ‘Sommige mensen begrijpen er niets van. “Je zou toch doodgaan?”, vragen ze me wel eens. Ja, maar dat gebeurde niet. “Maar ben je dan beter?”. Nee, dat ook niet. Het is ingewikkeld. Ik weet niet hoe lang dit nog goed gaat. Soms denk ik dat dit zo blijft. Mensen vragen mij wel eens of ik niet te veel met de ziekte bezig ben. Ook omdat ik actief ben voor Olijf. Ik sta lotgenoten bij en geef presentaties aan artsen en verpleegkundigen. Maar dan ben ik er op een andere manier mee bezig. En bovendien gaat de kanker er niet van weg als ik er niet mee bezig ben. Ik heb geprobeerd mijn situatie, het leven met kanker, zo om te buigen dat er nog iets positiefs uit voor kan komen.
Ik ben afgekeurd. Voor mijn ziekte was ik leidinggevende bij een thuiszorgorganisatie. Op deze manier kan ik mijn kennis en vaardigheden inzetten als ervaringsdeskundige. Het is fijn om iets voor anderen te kunnen doen én daar veel voldoening uit te halen.’
Opwinden over kleine dingen
Lenneke is dicht bij de dood geweest. Maar het liep goed af. Wat als het weer mis gaat? ‘Dat zien we dan wel weer. Ik weet hoe het is als je de eindjes moet losknopen. Het is goed om erover te praten en na te denken. Maar nu gaat het goed en ben ik bezig met léven. Je kunt niet elke dag denken aan de dood. Dat is leven op de toppen van je kunnen en dat houdt niemand vol.
Ik merk wel dat ik anders in het leven sta. Sommige dingen worden veel minder belangrijk. In een periode dat het slecht met mij ging, zei mijn oudste zoon dat ik milder was geworden. Toen het weer beter met me ging, maakte ik mij weer eens druk om iets triviaals. Toen zei hij: “Zo heb ik je toch het liefst.” En dat ben ik van harte met hem eens. Want zo lang ik mij nog kan opwinden over kleine dingen, maar ook de gedrevenheid en enthousiasme in mij voel, ben ik bezig met het leven en niet met kanker.’
Lenneke schrijft ook een persoonlijke blog. Lees haar blog via de link hieronder.
Lenneke vertelde haar verhaal in juni 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid