Bijeenkomst voor lotgenoten in het Amsterdam UMC op 20 september jl.

Woensdag 20 september -op World GO Day*- organiseerde Olijf een bijeenkomst voor lotgenoten en zorgprofessionals in het Amsterdam UMC.

Voor Olijf zat Jolanda Wellen al enige tijd in een klankbordgroep om de stem van de patiënten te vertegenwoordigen bij de gynaecologische zorgprofessionals van het Amsterdam UMC. Jolanda verwoordt daarin hetgeen zij als vrijwilliger voor het lotgenotencontact vaak tegenkomt. Het gaat daarbij om aandacht voor de manier van communiceren: wat zeg je wel/niet, op welke wijze, wanneer, hoe maak je contact?

Het gesprek in de spreekkamer
In deze bijeenkomst werden lotgenoten uitgenodigd om te praten over hoe het gesprek in de spreekkamer aanvoelt en welke ervaringen de aanwezigen hierbij hadden.

Om de aanwezigen alle ruimte en gevoel van vrijheid te bieden, waren de artsen hier niet bij aanwezig, maar kregen zij later alsnog de samenvatting ervan te horen. Het was erg prettig om te ervaren dat alles bespreekbaar was en dat de artsen rechtstreeks aan de ervaringsdeskundigen konden vragen hoe zij het beter of anders kunnen doen. Maar ook wat vrouwen zelf kunnen doen om beter gehoord te worden.

Dit leidde tot bruikbare tips en illustreerde vooral dat iedere patiënt anders is, zodat het van groot belang is, om de patiënt te leren kennen voor je meteen met de feiten/behandelopties op tafel te komt. Afstemming was het sleutelwoord.

Seksualiteit
Na de pauze was seksuoloog Hanneke Termeer aanwezig, die na een presentatie van Kim Hulscher de vele lastige kanten van de veranderde rol van de seksualiteit aan bod liet komen. Kim had in grote lijnen al de vele aspecten verteld van wat een gynaecologische kankerbehandeling met je kan doen als vrouw, als mannelijke of vrouwelijke partner of als alleenstaande op seksueel gebied.

Het was bijzonder om te ervaren dat er een veilige ruimte was om in alle openheid de persoonlijke gevolgen op seksueel gebied te bespreken. Het is een precair onderwerp, dat zelfs artsen geregeld vermijden of anderszins lastig vinden te bespreken.

Bij het afsluiten waren we nog niet uitgepraat en kwamen de suggesties voor onderwerpen voor een volgende bijeenkomst alweer op tafel.

Een mooie afsluiter was dat de mede-organiserende gynaecologen erg blij waren met alles wat er besproken was. Zij suggereerden dat wij als Olijf een artikel zouden kunnen schrijven voor het Gynaecologisch Tijdschrift, om daarin te beschrijven wat wij van lotgenoten horen waar de specialisten iets van zouden kunnen leren. Die handreiking nemen we natuurlijk heel graag aan. Dit is nu precies waar Olijf goed in is.

Olijf bedankt de organisatoren Annemijn Aarts, Guus Fons (gynaecologen bij het Amsterdam UMC) en Kim Hulscher, Linda Snoep, Marie-José Taal en Jolanda Wellen (Olijf) voor de organisatie van deze bijeenkomst.

*World GO Day: de internationale dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor gynaecologische kanker. Ook onze bijdrage werd op die dag via de social media wijd verspreid.

Door: Linda Snoep (linker foto hieronder, foto rechtsonder is Jolanda Wellen)