In de avond van 18 december 2019 ging een e-mail uit naar alle betrokken ervaringsdeskundigen. Ze zijn hartelijk bedankt voor hun inzet, waarbij weer hard is gewerkt in een kort tijdsbestek en dat terwijl dit voor Olijf geen makkelijke periode was.
Negen onderzoeken gesteund in turbulente tijden
We hebben uiteindelijk in deze ronde, met dank aan alle meelezers, 9 onderzoeken rechtstreeks kunnen steunen en 4 via de NFK. Drie onderzoeken zijn ingetrokken, waarbij de hoop en verwachting is dat deze in de rond voor juni 2020 alsnog ingediend gaan worden.
We hebben in de afgelopen periode opnieuw gemerkt dat er bij veel van onze ervaringsdeskundigen het nodige speelt, naast een ziekteproces ook privé- en werkomstandigheden. Ook deze keer kregen we positieve reacties van de onderzoekers, waarin zij onze ervaringsdeskundigen danken voor hun feedback en deze graag ter harte nemen ter verbetering van hun aanvraag. De input gaf duidelijk aan hoe goed de ervaringsdeskundigen zich in de onderzoeken hebben verdiept. Eén van de reacties is:
"Bedankt voor jullie support aan de KWF aanvraag. De feedback van de ervaringsdeskundigen ga ik nog meenemen in de aanvraag om te zorgen dat het nog duidelijker is. Blijft indrukwekkend hoe snel de ervaringsdeskundigen in staat zijn op de aanvraag te doorgronden en kwalitatief hoogstaande feedback kunnen geven. Petje af!"
Het past om op deze plaats ook even stil te staan bij het afscheid van onze vrijwilligerscoördinator Kristel Hoogwout. Zij was ook bij veel zorgverleners bekend en voor Olijf en de werkgroep Kwaliteit van Zorg een steun en toeverlaat om de juiste meelezers te benaderen. We zullen haar node gaan missen.
Uitslagen vorige ronde
Bij toekenning van deze onderzoeken zullen we ook in het vervolgtraject betrokken blijven. In juni 2020 wordt bekend welke onderzoeken de KWF-subsidie toegekend krijgen.
Intussen zijn de toekenningen bekend van de aanvragen uit juni 2019. Er zijn 10 onderzoeken toegekend waarbij het gaat om gynaecologische kanker of algemene onderzoeken waarbij Olijf betrokken is.
Gynaecologische Oncologie:
- Beter behouden vruchtbaarheid voor vrouwen met baarmoederhalskanker met behulp van chemotherapie en minder radicale chirurgie (CONTESSA/NEOCON-F).
- OVI-DETECT: Detectie van genetisch materiaal in bloed voor beter onderscheid tussen goedaardige en kwaadaardige tumoren van de eierstok.
- Dosis- en bewegingsmetingen in brachytherapie.
- Tumor-First-werkwijze: landelijke implementatie van genetische diagnostiek op eierstokkankerweefsel om patiënten te selecteren voor erfelijkheidsonderzoek en persoonsgerichte therapie.
- Verbetering van de interpretatie van de DNA-uitslag bij erfelijk borst- en eierstokkanker door het gebruik van functionele gentesten.
Leven met de diagnose kanker – met andere KPO’s en NFK:
- Fertiliteitspreservatie voor kankerbehandeling: Langetermijneffecten op de kinderwens, relaties en seksualiteit van jongvolwassenen.
- Dr Google in de spreekkamer: hoe beïnvloedt internet-informatie het gesprek tussen arts en patiënt en het welbevinden van patiënten?
- Samen minder moe: het ontwikkelen en testen van de uitvoerbaarheid van twee paar-gerichte behandelingen om kankergerelateerde vermoeidheid te verminderen.
- ScreeninC: een nationale infrastructuur voor genetische modificatie en functionele genetische screens.
- DNA-onderzoek van borstkankergenen bij mannen met uitgezaaide prostaatkanker om familieleden met verhoogd risico op kanker op te sporen.
(bron toegekende onderzoeken: KWF)
Een record. Meestal zijn we al heel tevreden als twee of drie van de tien onderzoeken zijn goedgekeurd. Het verschil is deels te verklaren, omdat we nu ook bij wat algemenere onderwerpen hebben meegelezen, samen met andere kankerpatiëntenorganisaties en NFK. Deels komt het misschien omdat er zes verschillende soorten onderzoek ingediend konden worden. En blijkbaar wordt door iedereen – aanvragers en de meelezende ervaringsdeskundigen –kwaliteit geleverd. Ook dat kunnen we plaatsen: enkele voorstellen hebben we al eerder gezien, maar die werden toen afgewezen. We zijn blij dat de aanvragers vol hielden en dat ze gehonoreerd zijn. De volgende stap is om te bekijken hoe we onze ervaring in kunnen brengen tijdens de onderzoekstrajecten.