Op 26 mei 2020 kregen ervaringsdeskundigen vanuit Olijf de kans om mee te doen aan een digitaal symposium georganiseerd vanuit Maastro (Topspecialistisch Radiotherapie instituut), HollandPTC (Protonen Therapie Centrum te Delft), Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
José Bastiaanse, ervaringsdeskundige bij Olijf, vertelt hierover: “Ik had mij ingeschreven voor dit symposium, omdat ik persoonlijk betrokken ben bij fotonenbestraling. Ik had dus een dubbele reden om aan dit symposium deel te nemen. Gedeeltelijk uit belangstelling als Olijf-vrijwilliger: ‘Wat kan deze behandeling betekenen voor iemand met gynaecologische kanker?’ En het andere deel was meer persoonlijk: ‘Wat zou het specifiek voor mij kunnen betekenen?’ Volgens de RIVM-regels werd dit symposium niet fysiek gehouden, maar als digitaal symposium. Spannend, want ik had nog nooit een digitaal symposium meegemaakt.”
Uitleg over protonentherapie
Het symposium was uitstekend georganiseerd en zat goed in elkaar. Na een introductie van Cheryl Roumen vanuit het Maastro kwamen vier sprekers van de 3 verschillende protonenorganisaties aan het woord. Er is uitgelegd:
- wat is protonentherapie nu eigenlijk,
- wat zijn de voor- en nadelen van protonen t.a.v. de standaard bestraling middels fotonen,
- wie heeft er profijt van protonentherapie,
- hoe ziet het patiëntproces eruit en
- hoe ziet de toekomst van deze therapievorm eruit.
In het kort komt het erop neer dat protonentherapie het mogelijk maakt om heel nauwkeurig te bestralen met een hoge dosis. Deze bestralingsvariant wordt ingezet om tumoren in het lichaam te bestrijden, zodanig dat er veel minder stralingsschade ontstaat in het lichaam, omdat het een beperkt verspreidingsgebied heeft in tegenstelling tot fotonentherapie. Voor bijvoorbeeld een patiënt met borstkanker betekent het dat met protonentherapie het hart en de longen minder worden geraakt, omdat het stralingsgebied kleiner is t.a.v. de fotonentherapie.
Patiënt mag proactief vragen naar protonentherapie
Momenteel wordt protonentherapie nog beperkt ingezet en valt onder de wet bijzondere behandeltechnieken. In eerste instantie zou je denken dat de beperkte inzet vooral een kostenafweging is. Op zich moet men wel financieel laten zien of iemand in aanmerking mag komen voor protonentherapie. Ofwel: heeft de patiënt een voldoende groot voordeel (minder cruciale schade) bij de toepassing van protonentherapie t.a.v. de fotonentherapie? Momenteel lijkt het er echter vooral op dat men niet genoeg bekend is met protonentherapie. Er krijgen daardoor veel minder patiënten protonentherapie dan er capaciteit is in Nederland en deze therapie voorgeschreven mag worden. Om deze reden zijn maar 3 van de 4 behandelcentra actief.
De protonencentra maken zich daarom hard om meer bekendheid te geven aan deze therapievorm, ook onder patiëntenorganisaties. Patiënten mogen vragen om een second opinion en laten berekenen of protonentherapie in zijn of haar situatie een betere keus kan zijn. Het is om deze reden ook een aanmoediging aan de patiënten om proactief te zijn en te vragen om een planningsvergelijking, zodat bekeken kan worden wat in de individuele situatie het beste is om toe te passen: fotonen- of protonentherapie.
Protonentherapie bij gynaecologische kanker
Betekent dit dan ook dat vrouwen met gynaecologische kanker nu actief moeten gaan vragen om deze planningsvergelijking?
José Bastiaanse: “In de pauzes konden we vragen stellen aan de voordrachthouders: Liesbeth Boersma (radiotherapeut/oncoloog van Maastro), Hans Langendijk (radiotherapeut UMCG) en Marco van Vulpen (HollandPTC) en Dirk de Ruysscher (Maastro). Ik heb aan mevr. Boersma de vraag gesteld of protonentherapie ook voor gynaecologische kanker ingezet kan worden. Haar antwoord was: “Nog niet, we moeten eerst voorspellingsmodellen hebben om de kans op bijwerkingen te voorspellen voor organen in de (onder)buik. We zijn daar wel hard mee bezig.””
Er is voor deze behandeling een model-baseerde indicatie nodig. Helaas is het model van de onderbuik nog niet gereed en kan zo’n aanvraag daarom nog niet worden gehonoreerd. Op het moment dat het model klaar is, wordt het ook voor onze patiënten mogelijk om een aanvraag te doen voor een planningsvergelijking. We moeten dus nog even geduld hebben. Zodra daarin verandering komt, zullen we jullie daarover verder informeren.
Terugkijken symposium en meer informatie
In overleg met de organisator van het symposium hebben we toestemming gekregen om de link te delen naar de opname van het symposium. Bekijk het symposium >>
Wil je meer lezen?
https://maastro.nl/protonenthe...